En términos médicos, la enfermedad de Parkinson (EP) es un trastorno del sistema nervioso central  cuyos síntomas principales son el temblor, la rigidez, la lentitud  de movimientos y la inestabilidad postural.  ¿Pero qué pasa en términos de quien experimenta la EP y de quienes conviven con alguien que tiene EP?  Seguramente la EP no afecta todos los dominios de su vida, pero sí algunos más que otros. ¿Cuáles y en qué medida impactan? ¿A qué se debe esta enfermedad?  ¿Se cura? ¿Es hereditaria’?  ¿Qué tratamientos hay? ¿La cirugía es una opción disponible? ¿La depresión tiene que ver con la EP o es independiente? 

Este Programa entiende que su desafío es dar un servicio de salud que aspire a la excelencia científico-académica en la práctica de una medicina accesible centrada en las necesidades de los pacientes. Esta visión incluye atender el problema de salud,  formular los tratamientos y considerar cómo  la persona percibe y experimenta la EP en su vida cotidiana. Se busca promover mejoras en la calidad de la vida de todos los días.  A nivel individual, desde el punto de vista de los pacientes, son variados los  factores que influyen en  su percepción de la EP: la personalidad, la etapa de la vida en que se encuentra, cómo perciben  e interpretan los síntomas, cómo lo transmiten y cómo lo toma la familia, el estrés que les puede producir, la capacidad de afrontamiento, si altera expectativas en futuros planes de vida.

Desde el servicio de salud, entendemos que es importante aportar información para aclarar ideas sobre la EP, sus formas de tratamiento, la influencia de factores afectivos, los derechos de los pacientes, el papel de la familia, etc., como lo hacemos los segundos martes de cada mes desde abril a diciembre. Asimismo, lo es ofrecer talleres para ejercitar hábitos saludables y fomentar la creatividad en grupos de pares. Ambas forman parte del camino que nos hemos trazado, como complemento a la intervención médica para favorecer la aceptación y adaptación a la situación de convivir con la EP de una manera realista pero esperanzadora frente al horizonte de novedades científicas.

Los invitamos a acompañarnos en el ciclo 2011 de “Convivir con la EP”.
Y gracias por el apoyo!
Cristina Pecci

Ciclo 2011: Convivir con la EP

Este ciclo se realiza los segundos martes de cada mes (de abril a diciembre) de manera ininterrumpida desde 1999. Son charlas abiertas a la comunidad donde se brinda información actualizada sobre: qué es la EP, sus síntomas, tratamientos clínicos, quirúrgicos, complementarios y el impacto del Parkinson en la vida cotidiana.

El primer encuentro del año se realizará el 12 de abril a las 9.45hs. y se conmemorará "El Día Mundial dedicado a la enfermedad de Parkinson". Los esperamos en planta baja Aula Prof. Dr. A. Posadas.

Taller de Marzo:

La propuesta es potenciar los recursos que cada persona tiene. Para mayor información llamar al 5950-8340, de 8 hs. a 12 hs.:

TALLER

PROFESOR/A

DÍAS

HORARIO

LUGAR

ESCRITURA

Adriana Ziliotto

lunes (14, 21 y 28), martes (15, 22 y 29) y miércoles (16, 23 y 30) de marzo

AP*

Piso 9

* AP (Actividades Programadas) son con inscripción previa, llamar de lunes a viernes al 5950-8340 en el horario de 8 a 12hs.

Pilates Tamara Di Tella sólo con derivación médica los martes y jueves en el horario de 10:30 a 13 hs.

NUEVAS TÉCNICAS DE DIAGNÓSTICO

Se están desarrollando nuevos métodos de diagnóstico para la enfermedad de Parkinson (EP) que mejorarían las perspectivas de tratamiento.

Investigaciones recientes dan cuenta que un conjunto de síntomas no motores de la enfermedad de Parkinson aparecen con anterioridad a los motores; identificarlos (los síntomas no motores) permitiría conocer mejor la enfermedad y con ello mejorarían las perspectivas de tratamiento.

Por tal motivo se están desarrollando nuevas técnicas de diagnóstico como “biomarcadores en sangre periférica, líquido cefalorraquídeo u otro tejido accesible. A esto se le puede sumar resultados de estudios de neuroimágenes, neurofisiológicos y test genéticos. Por el momento el alcance individual de cada uno de estos test es muy limitado, pero la combinación de las evaluaciones arrojaría resultados muy confiables” nos comenta la Dra. Lorena Tschopp, neuróloga del Programa de Parkinson del Hospital.

Hay síntomas no motores (premonitorios de la EP) que habría que prestarle atención, al respecto, la Dra. Tschopp, identifica los siguientes:

• Disfunción olfatoria.
• Trastornos del sueño.
• Depresión.
• Ansiedad.
• Apatía.
• Constipación.

Asimismo, la doctora aclara que estos síntomas son inespecíficos, “por el momento sólo nos orientan a individuos en riesgo, es decir, que presentan mayor chance de desarrollar EP”.

Este estadío preclínico de la enfermedad es "como un estado que precede el comienzo de los síntomas motores. El beneficio de contar con marcadores precoces, es permitir la detección de individuos en riesgo antes de desarrollar los síntomas clásicos, fase en la cual las terapias neuroprotectoras tendrían un rol fundamental. Si bien estos avances son alentadores, todavía el diagnóstico sigue basándose en criterios clínicos que evalúan los síntomas motores de la enfermedad" sostiene la Dra. Lorena Tschopp.

UN ESPACIO QUE MOLDEA LA ESCRITURA

Las técnicas que desarrolla el Taller de Escritura permiten conservar e incrementar la habilidad de movimiento en la escritura, fluidez en el trazado y en la redacción de las personas con Parkinson.

En esta breve entrevista realizada a la coordinadora del Taller de Escritura, Prof. Adriana Ziliotto, Perito Grafóloga, nos explica cómo es el proceso de trabajo, los recursos empleados para mantener y mejorar dicha capacidad cuando los síntomas de la enfermedad de Parkinson (EP) pueden generar algunas limitaciones.

¿Cómo afectan los síntomas del Parkinson la escritura manuscrita?

De diversas maneras. La rigidez produce escritura más pequeña porque inhibe los movimientos de flexión, extensión, abducción y aducción, necesarios para producir las formas escriturales. Al mismo tiempo, disminuye la fuerza de inscripción sobre el papel.

El temblor muchas veces origina el efecto contrario, es decir, el aumento de la fuerza de la birome sobre la hoja para obtener una suerte de freno de las oscilaciones de la mano.

Otro de los síntomas, la bradicinecia (lentitud), también se suele observar en la producción gráfica.

¿Por qué crees que ejercitando la escritura voluntaria se puede superar los inconvenientes producidos por los síntomas del Parkinson y cuáles son las técnicas que realizan en el taller?

Porque la EP afecta en mayor medida los movimientos automáticos. Y si bien escribir es un acto voluntario, se compone de secuencias motoras que se van automatizando cada vez más a lo largo de la vida. Cuando se pone en práctica la escritura voluntaria se reflotan los recursos que estaban relegados, olvidados – de alguna manera – porque ya no los necesitábamos. Pero son capacidades muy valiosas que tenemos “dormidas” y que ahora se vuelven primordiales para mejorar la escritura.

Muchas técnicas tienen que ver con esa reactivación de los movimientos voluntarios: escribir en renglones ondulados, con colores no habituales (todos menos negro y azul, que son los que estamos acostumbrados a usar en la vida cotidiana), en tamaño mucho más grande que el usual, en hojas de diferentes dimensiones y texturas.

Además estos recursos no se aplican solamente a la escritura sino a trabajos relacionados con el dibujo y la pintura, siempre dirigidos a entrenar aspectos que luego redundan en una mejor producción escritural.

Para no tener que acudir a los automatismos, las técnicas requieren que todos los sentidos estén alerta. También el oído. La música tiene un rol muy importante porque ayuda a compensar  “desde afuera”  el ritmo interno de los movimientos que puede estar afectado. Por eso siempre ponemos música de fondo.

¿Dentro de las técnicas utilizadas, se descarta la ejercitación de la escritura automática?

No se descarta en absoluto. Es muy importante continuar ejercitándola porque, aunque tenga una disminución en el rendimiento, se trata de mantener activo y entrenado todo lo que se conserve de esta habilidad. No hay que perder lo que se tiene…

¿Cuáles son las mejoras que se manifiestan en la escritura manuscrita de los pacientes que participan en el taller? 

No todos obtienen el mismo grado de mejoría en los mismos aspectos porque eso depende de cómo se manifiesta la  EP en cada persona y del tiempo de ejercitación que dediquen a la actividad, entre otros factores. En términos generales se puede observar el aumento de la dimensión de las letras, el aumento de tamaño de la firma, la estabilización del trazo (forma y movimiento), el aumento del margen superior (porque ya no se hace tan necesario “pegarse” al borde de la hoja para mantener la horizontalidad de los renglones).

Los pequeños progresos en aspectos parciales de la escritura hacen que la persona se pueda enfrentar la hoja con mayor tranquilidad. Esto permite le programar mejor lo que se va a hacer. y sumar, Por consiguiente, se organiza mejor y logra una mejor distribución del espacio.

Este mecanismo hace que, en muchos casos, se obtengan beneficios extra porque los cambios, aunque pequeños, se van potenciando entre sí. Por eso el mínimo progreso tiene máximo valor.

¿Usted necesita hacer una consulta médica?

1- Solicite su turno al teléfono 5950-9027 en el horario de 8 a 12 hs. o bien diríjase al 9º piso, sala 1 “Programa de Parkinson”.
2- Una vez que se obtiene el turno, si posee cobertura de salud (Obra Social o Prepaga) debe dirigirse a Dirección de prestaciones (Planta baja).
3- Si concurre en forma particular debe abonar un bono de consulta de 10 pesos en la Sección Cajas (Planta baja).
4- El día de su consulta concurra con su orden o bono en el horario asignado al 9º piso.