Otra vez … el fin de año tan cerca! 
Expresar la  sensación de que el tiempo pasa cada vez más rápido, es un comentario generalizado. “Estamos más viejos pero con más experiencia” es una de sus versiones positivas … que podemos alcanzar si le sacamos la prisa al tiempo. Pero seguro que si damos oportunidades, encontraríamos muchas otras cosas más para valorar con gratitud, en ese paso del  tiempo.  Entre ellas, la capacidad de aprender, de la experiencia y de la ciencia. También la continuidad de las tareas, cuando son sostenidas, a través de una serie de años.

Para nosotros, como integrantes de un servicio del Hospital Escuela, es un motivo de renovada alegría finalizar otro año de actividades del Ciclo de calidad de vida,  cuya primera edición fue en el año 1999, gracias a la visión y empuje del Jefe del Programa de Parkinson. Desde entonces este Ciclo mantuvo, sin interrupciones, su calendario de reuniones anuales de los segundos martes de cada mes desde marzo a diciembre y, poco a poco, también fueron sumándose los talleres. Nada de esto hubiera sido posible sin el esfuerzo y generoso compromiso de los profesionales, administrativos, no docentes y voluntarios que en el transcurso de este tiempo dejaron moldeada su impronta. A ellos nuestro agradecimiento.

A las personas con enfermedad de Parkinson, y a sus familiares, les agradecemos  su confianza en el Programa.
A todos, nuestros mejores deseos para el próximo año!!
Con un afectuoso saludo, nos despedimos hasta marzo.

Cristina Pecci, Horacio Caimi, Leticia López.

FIESTA DE CIERRE DE FIN DE AÑO

Como cierre del Ciclo 2010 de Calidad de Vida del Programa de Parkinson los invitamos a acompañarnos el próximo martes 14 de diciembre.
A partir de  las 10.00hs en el Hall del Aula Posadas, planta baja del Hospital, inicia la muestra de modelismo realizada por Miguel Ludwig, quien hará una demostración del armado de maquetas.
A partir de las 11.00hs,  ya en el Aula Posadas, el Dr. Micheli y su equipo de colaboradores tratarán temas relacionados a la actualización del conocimiento científico sobre la enfermedad, novedades sobre tratamientos y formas de encarar la convivencia con una enfermedad crónica. Como es característica de este Programa, va a ser un gusto contestar las preguntas de los asistentes. Al final podemos compartir un ligero refrigerio  y celebrar lo positivo de este año.

Talleres:

La propuesta es potenciar los recursos que cada persona tiene. Ponemos a su disposición todas las actividades que se realizarán en diciembre. Para mayor información llamar al 5950-8340, de 8 hs. a 12 hs.:

TALLER

PROFESOR/A

DÍAS

HORARIO

LUGAR

TRABAJO CORPORAL

María Eva Ziliotto y Laura Alberti

jueves 2 y 9

12.00hs

planta baja

ACTIVIDAD FÍSICA Y SALUD

Mariano Méndez

lunes 6 y 13, viernes 10.

AP*

Piso 9

ESCRITURA

Adriana Ziliotto

todos los lunes, martes y miércoles hasta 13 de diciembre fin de ciclo por este año.

AP*

Piso 9

* AP (Actividades Programadas) son con inscripción previa, llamar de lunes a viernes al 5950-8340 en el horario de 8 a 12hs.

Pilates Tamara Di Tella sólo con derivación médica los martes y jueves en el horario de 10:30 a 13 hs.

SOBREPONERSE Y CRECER

En una situación adversa, como la aparición de una enfermedad crónica, las personas pueden movilizan todo su potencial y abrir horizontes insospechados.

En esta breve entrevista a la Lic. María Elena de Juárez, Psicóloga del Programa, nos explica cómo se puede sobreponer al dolor y crecer.
“Ante todo quisiera contarles como nació esta nota” nos comenta la psicóloga. “Nació cuando estábamos con Horacio esperando para iniciar la muestra de tango en La Rural para ExpoUBA 2010, ubicados en el stand del hospital y rodeados de fantásticas y multicoloridas pinturas. Había un clima bullicioso y de expectativa y nos pusimos a comentar qué buena experiencia iba a ser la muestra, como una muestra valga la redundancia de todo lo que se puede realizar y descubrir a partir de una experiencia tan significativa como es la aparición de la enfermedad en la vida de cada uno. Y así de golpe surgió la pregunta de Horacio y yo le respondí desde el alma:¡Claro que se puede crecer desde el dolor! ¡Todo esto que nos rodea te lo está diciendo a gritos!
Las pinturas, hechas por personas mientras están esperando recibir tratamientos médicos, nuestros bailarines entusiasmados por mostrarse y  por contagiar su empuje, su fuerza de superación, bailando e invitando al público a unirse, son la más contundente prueba que se puede crear, descubrirse y crecer a partir de un dolor” declara Maria Elena.

¿Cuáles son los aspectos del dolor que permiten crecer?
Hay una frase de Cesare Cantú (1804-1895) Historiador Italiano que dice “el dolor tiene un gran poder educativo: nos hace mejores, más misericordiosos, nos vuelve hacia nosotros mismos y nos persuade de que esta vida no es un juego, sino un deber”.
Entre nosotros hay un dicho mucho más vulgar pero terminante “lo que no te mata, te fortalece”.
Creo que tener que aprender a vivir con una enfermedad crónica que hace que el cuerpo se rebele  e imponga límites es de alto impacto en la vida de cualquier ser humano. Los hay más fuertes los hay más débiles, pero a todos les afecta.
A partir de allí empieza otra etapa.
No se puede elegir tener o no tener la enfermedad,  pero se puede elegir cómo tenerla, o como diría algún adolescente “todo depende de cómo te la bancás”.
Se puede elegir buscar un buen equipo de salud, se puede buscar información y ayuda para enfrentar el problema, se puede buscar un grupo nuevo de pares, porque compartiendo la carga es mucho menos pesada, se puede también intentar actividades nuevas y/o  reinventar las de antes.
Así es como se destapan potencialidades en uno mismo, se descubren amigos, se abren caminos y aparecen horizontes insospechados.

¿Cómo identificar los aspectos que pueden ser útiles frente a una enfermedad crónica como el Parkinson?
No hay una serie de aspectos a identificar sino que es toda la persona la que se pone en movimiento para afrontar esta situación nueva.
Es ella o él, con sus fortalezas y debilidades, acompañado por sus allegados,  por todo el equipo de salud y por los nuevos compañeros de ruta el que saldrá adelante y engrandecido después de habérselas con un “sparring” tan poderoso.
Como dice la canción  “caminante no hay camino, se hace camino al andar”.
No hay recetas. Cada uno la tiene que buscar en sí mismo, sabiendo que no está sólo, que somos muchos a quienes puede recurrir.

¿Es posible sostener autonomía a pesar de los condicionamientos del Parkinson?
En todo este camino, no es solo posible sostener la autonomía sino que hay que esforzarse en todo momento para sostenerla y fortalecerla.
Yo sigo siendo Yo, seré un Yo diferente, diferente porque  tengo Parkinson y todo lo que ello implica.
Diferente no es “menos”, diferente pero igualmente valioso, tan valioso o no como antes de la enfermedad  y muy probablemente, si logro superar este desafío,  seré más fuerte, más templado, más humano.
La autonomía comienza con la capacidad de desplazarse, de dominar el cuerpo pero no se resume con la funcionalidad.
La autonomía se extiende más allá, al pensamiento y al sentir, a las decisiones que hacen a la libertad con su contrapeso de responsabilidad. La libertad y la autonomía van mucho más allá de la libertad de movimiento y de la necesidad de dependencia que a veces impone lo físico.

Deseamos compartir con ustedes, mediante estas imágenes el cierre del Taller de Escritura que se realizó el pasado lunes 29 de noviembre, en el Aula 70 del Departamento de Docencia e Investigación del Hospital.

Fue un encuentro lleno de alegrías por todo el trabajo realizado. La Dra. Pecci encuadró la reunión desde la perspectiva de calidad de vida como una visión centrada en la generación de capacidades y la apuesta por aspectos y recursos saludables con que cuenta la persona aunque tenga EP. Los Talleres se mencionaron como el espacio en el que se desarrollan, mediante la teoría y la metodología, nuevas habilidades para resolver dificultades de la vida cotidiana. La Prof. Adriana Ziliotto a cargo del Taller de Escritura,  explicó cómo fue el proceso de trabajo, los recursos empleados para mantener y mejorar la escritura durante el taller y cuáles fueron los resultados de la investigación grafológica al aplicar esta metodología. Puso énfasis en la  importancia de conservar la identidad y la autonomía en la escritura, en especial para firmar Mostró ejercicios y ejemplos ilustrativos. La Dra. Pecci mostró los resultados de la evaluación de calidad de vida.

Contamos con la presencia del Dr. Federico Micheli y el Dr. Pedro Matsubara quienes manifestaron su entusiasmo con el beneficio de estos talleres desde una perspectiva integral del servicio de salud.  El Dr. Micheli recalcó, una vez más, su confianza en una práctica médica atenta a las necesidades de los pacientes en distintos aspectos de sus vidas y de la importancia del consejo médico.

Adriana estuvo acompañada por su equipo de colaboradoras y la Dra Pecci agradeció al equipo de Calidad de Vida. La presencia de los pacientes que asisten a esta tarea colmó la sala de palabras llenas de cariño y agradecimiento. Al finalizar "los históricos" como les dice Adriana, recibieron un recuerdo como reconocimiento al tiempo compartido y el esfuerzo puesto para el bien común.

El pasado martes 9 de noviembre se realizó el encuentro mensual de charlas abiertas a la comunidad destinado a pacientes, familiares y allegados de personas con EP. El equipo de Calidad de Vida invitó a la Dra. Sandra Pontello, quien expuso sobre “Cómo hacer valer los derechos que el estado garantiza”.
La abogada centró su disertación en la mejor forma de obtener el certificado de discapacidad, en cómo manejar la situación cuando se necesita pedir la jubilación por discapacidad y explicó las diferencias entre quienes integran el sistema único universal de salud (Obra sociales y PAMI) y quienes tienen los seguros de medicina prepagas, todo bajo el  marco legal vigente en el país.

• El certificado de discapacidad brinda los siguientes beneficios:
  Cobertura del 100% de medicamentos y tratamientos, tanto en Obras sociales como en Prepagas (estas últimas por no tener subsidio del estado en algunos casos pueden cubrir un 70%)
  Transporte público de corta, media y larga distancia GRATUITA en todo el territorio nacional. Decretos N° 38/2004 y N° 118/06 (trenes, subtes, colectivos de la línea 1 a la 999 y micros de larga distancia).
  Régimen de asignaciones familiares: Salario por hijo con discapacidad.
  Excepción de impuestos
  Excepción del pago de la patente: Consultar en Servicio Nacional de Rehabilitación, ubicado en la calle Ramsay, oficina de Automotores de 8.30 a 13.30 hs
  Símbolo Internacional de Acceso: para individualizar el vehículo que conduce a una persona con discapacidad, otorgándole el libre tránsito y estacionamiento.
  Para obtener el certificado de discapacidad, si tiene domicilio en la Ciudad Autónoma de Buenos Aires puede comunicarse al 0800-999-2727.
  Si reside en el interior del país, entre a la dirección  www.snr.gov.ar en la sección “INFORMACIÓN PARA EL INTERIOR DEL PAIS” donde constan las direcciones de todos los organismos nacionales y provinciales donde se puede tramitar el certificado de discapacidad.
  Si tiene domicilio en la provincia de Bs As, deberá concurrir al Servicio Nacional de Rehabilitación en la calle Ramsay 2250 (Capital Federal) de 8:30 a 14:00 hs al AREA DE TURNOS con:
  DNI original (excluyente) donde conste el domicilio actual,
  Certificado médico donde conste el diagnóstico del paciente (no excluyente), con el objeto de ser asignado con el médico especialista, o bien conocer con precisión cual es el diagnóstico a evaluar.
  Es obligatorio presentar el DNI original del solicitante y conocer el diagnóstico específico del interesado. No se entregan turnos sin cumplir con este requisito.

• Otros datos de interés
  Superintendencia de Servicios de Salud: Encontrará información sobre las Obras Sociales, la dirección es Julio A. Roca 530 PB, los teléfonos son 0800-222-7583 y 4344-2800.
  Comisión Nacional Pensiones Asistenciales: Se tramitan pensiones no contributivas, la dirección es Alsina 1470, el teléfono es 0800-333-2600 y para iniciar el trámite tiene que llamar al 4379-4805.
  PROFE: Es la obra social de la CNPA, la dirección es Hipólito Irigoyen 1447 PB y el teléfono 4379-4800.
  Gobierno de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires: Se tramita la exención impositiva del ABL, dirección es Suipacha y Viamonte en el horario de 09.00 a 15.00hs.
  CONDIS: Se puede obtener toda la información sobre los derechos de la discapacidad, Diagonal Julio A. Roca 782, teléfono 4334-0828/5096.
  CNRT: Se puede obtener información sobre la compra de pasajes incluidos en la ley de transporte con el certificado de discapacidad, la dirección es Maipú 88 y el teléfono es 0800-333-0300.
  INADI: Se efectúan cualquier tipo de denuncias por discriminación, Leandro N. Alem 150, teléfono es 4346-1724/1766.
  COPINE (Comisión para la Plena Participación e Integración de las Personas con Necesidades Especiales Ciudad de Buenos Aires): La dirección es Av. de Mayo 525 1er. Piso Oficina 142.
  COPIDIS: Inscripción en el Registro Laboral de COPDIS, gabinete programa becas y capacitación para aspirantes con discapacidades para el empleo público.

La señora Nélida Beatriz Pellegrini quiere compartir, por intermedio del boletín, este cuento con todos ustedes.

Antonio había enviudado siete meses antes y, hasta entonces su esposa lo había ayudado con su enfermedad de Parkinson, con mucha paciencia y cariño. Cuando sucedió este hecho, Clara, la hija de ambos, lo llevó a vivir con ella y su familia para poderlo atender.

Pero Antonio extrañaba mucho a su mujer; encontraba que la hija no tenía con él la misma dedicación que había tenido su señora, porque además estaban el esposo y los hijos que también necesitaban  del cuidado de Clara. Esta estaba muchas veces malhumorada por tanto trabajo y por las dificultades de su padre. Por cierto, la vida de la familia se había alterado mucho con la presencia del abuelo, sus malestares y sus caprichos. Si, porque Antonio quería ser el centro de atención y pretendía que Clara se dedicara sólo a él.

Cuando fue su cumpleaños, toda la familia lo quiso festejar. Pero Antonio se negó, se encerró en su habitación recordando a su esposa y lamentando que no estuviera a su lado.

Se acercaba la Navidad, y Antonio aclaró que él no participaría de la reunión; haría lo mismo que en su  cumpleaños. En la familia había caras largas y mucha tensión.
Una tarde que salió a caminar hasta la placita cercana, se había sentado en un  banco a mirar la gente. Llegó un muchacho que se sentó a su lado, y en seguida lo saludó y se puso a conversar. Tal vez porque era tan simpático, Antonio le contó los problemas con su nueva familia. El joven lo escuchó con atención, y esperó con mucha paciencia que  terminara de hablar. Entonces le dijo: “A veces es necesario comprender y cambiar para que los demás nos comprendan y cambien”.

Antonio quedó muy animado después de esta charla y pensó varios días en la conversación.

Cuando llegó la Nochebuena, Antonio parecía otra persona. No sólo participó en la reunión familiar, sino que estuvo alegre, recordó mucho a su esposa pero no demostró ninguna tristeza, se sentó junto al árbol con los chicos a abrir los regalos. Contento, agradeció una camisa que recibió de Santa Claus y  cantó con los niños; después les contó historias de navidad y todos se divirtieron mucho.

Más tarde, cuando Clara lo acompañó a acostarse, notó que su hija estaba muy cariñosa, le dio un fuerte abrazo y le dijo: “Papá, hora si estamos en familia”.
¡Gracias Nélida por tu hermoso cuento!

¿Usted necesita hacer una consulta médica?

1- Solicite su turno al teléfono 5950-9027 en el horario de 8 a 12 hs. o bien diríjase al 9º piso, sala 1 “Programa de Parkinson”.
2- Una vez que se obtiene el turno, si posee cobertura de salud (Obra Social o Prepaga) debe dirigirse a Dirección de prestaciones (Planta baja).
3- Si concurre en forma particular debe abonar un bono de consulta de 10 pesos en la Sección Cajas (Planta baja).
4- El día de su consulta concurra con su orden o bono en el horario asignado al 9º piso.