Cada boletín permite conectarnos con todos Uds y compartir los novedades ciéntíficas, clínicas y farmacológicas a través de la colaboración permanente de nuestro equipo médico del Programa de Parkinson y Movimientos Involuntarios, así como también informarles sobre los Talleres y charlas cuya finalidad es acompañarlos en la travesía de  convivir con la EP  con la mejor Calidad de Vida posible.

Hoy, la Dra. Gabriela Raina,  nos ayuda a comprender que les pasa a algunas personas con EP que tienen una sudoración excesiva  denominada  hiperhidrosis. Recuerde que  la consulta médica es el lugar apropiado para transmitirle a su neurólogo este incómodo síntoma, cuando concurra prepare sus preguntas y sus comentarios acerca de cómo se le manifiesta. De esta manera, la comunicación entre Ud. y su médico será fructífera, y este intercambio será favorable para asistirlo según sus necesidades.

El buen clima  primaveral  permite concurrir con mayor frecuencia a los talleres y participar e intercambiar con los pares,  y sentir, vivenciar que aún se pueden controlar muchos aspectos de nuestra vida. Y potenciar algunas fortalezas propias que quedan olvidadas  o confundidas dentro de las preocupaciones diarias.

Uno de los  objetivos del taller de  expresión corporal es que los movimientos concientes se llenen de ritmo propio y se contagien de alegría, que  les permitan tener alas para sublimar los contratiempos condicionados por la EP. Aprender que el espíritu y la intención de vivir bien no tienen límites. Darse la mano  en el trabajo grupal es un recurso genuino de solidaridad que transmite lo que cada persona tiene para dar, fuerza, tibieza, ternura. Nos comentaba una persona que concurre semanalmente, que la mirada de su nieto pequeño le hizo soñar con sus gestos y comunicarse mejor, gesticular con expresividad, decir y mimar con sus ojos y esto produjo gran bienestar en él y en su familia. Este taller permite darse tiempo para observar cómo se recupera el equilibrio y se gira mejor, cómo se pueden  generar estrategias propias,  cómo el movimiento recupera el compás dentro de un personaje actoral.  Y así,  al final de cada encuentro llevarse este momento como una huella en la memoria para mejorar la vida de todos los días.

Estamos Entrelazados en la tarea, aunando  nuestras voluntades para seguir abriendo caminos de esperanza.

Hasta nuestro próximo encuentro
Lic. Leticia López

Charlas: ¿Como convivir con EP?

Este ciclo se realiza los segundos martes de cada mes (de abril a diciembre) de manera ininterrumpida desde 1999. Son charlas abiertas a la comunidad donde se brinda información actualizada sobre: qué es la EP, sus síntomas, tratamientos clínicos, quirúrgicos, complementarios y el impacto del Parkinson en la vida cotidiana.

El próximo encuentro se realizará 12 de octubre a las 12hs y se tratarán los temas: "¿Cuáles son los principales síntomas psicológicos y cómo impactan en la calidad de vida? ¿Cómo seguir tomando parte en actividades de la vida social?". Los esperamos en planta baja Aula Prof. Dr. A. Posadas.

Talleres:

La propuesta es potenciar los recursos que cada persona tiene. Ponemos a su disposición todas las actividades que se realizarán en octubre. Para mayor información llamar al 5950-8340, de 8 hs. a 12 hs.:

TALLER

PROFESOR/A

DÍAS

HORARIO

LUGAR

NUTRICIÓN

Mercedes Laguia

jueves 21

11.00hs

planta baja

TANGO

Rosa Zapata

jueves 28

11.00hs

planta baja

TRABAJO CORPORAL

María Eva Ziliotto y Laura Alberti

jueves 7, 14, 21 y 28

12.00hs

planta baja

ACTIVIDAD FÍSICA Y SALUD

Mariano Méndez

todos los lunes y viernes de octubre

AP*

Piso 9

ESCRITURA

Adriana Ziliotto

todos los lunes, martes y miércoles de octubre

AP*

Piso 9

VOZ

Fabiana Wilder

2do y 4to miercoles del mes (6 y 20 de octubre)

AP*

Piso 9

CUIDAR EN CASA

Leticia Lopez

3er. viernes del mes (15 de octubre)

AP*

Piso 9

* AP (Actividades Programadas) son con inscripción previa, llamar de lunes a viernes al 5950-8340 en el horario de 8 a 12hs.

Pilates Tamara Di Tella sólo con derivación médica los martes y jueves en el horario de 10:30 a 13 hs.

LA HIPERHIDROSIS EN LA ENFERMEDAD DE PARKINSON (EP)

La sudoración excesiva genera malestar y a veces problemas de sociabilización en aquellas personas que lo padecen, pero mediante su tratamiento o el ajuste de la medicación puede mejorarse. 

La sudoración ayuda a mantener la temperatura adecuada del cuerpo, se suele sudar cuando hay temperaturas cálidas, al hacer ejercicio, al enojarse, al sentir vergüenza o al ponerse nervioso. Los pacientes que presentan hiperhidrosis pueden sudar en lugares frescos y en reposo.

“La hiperhidrosis es también conocida como diaforesis o transpiración excesiva. Puede ser primaria, es decir que los pacientes presentan sudoración en exceso y la misma no está asociado a ninguna otra enfermedad. Se manifiesta de forma generalizada o localizada (afectando en general las palmas, las plantas y axilas)” afirma la Dra. Gabriela Raina, neuróloga del Programa de Parkinson, -"se diferencia de la hiperhidrosis secundaria, donde es un síntoma que acompaña a otras afecciones”. Algunas personas con Parkinson pueden sudar excesivamente, y esta afección se la llama hiperhidrosis secundaria.

El Parkinson afecta el sistema nervioso autónomo que regula, entre otras cosas, la temperatura del cuerpo. Por eso, algunos pacientes, pueden presentar hiperhidrosis. La misma  no suele aparecer tempranamente en el curso de la enfermedad, sino que en general es una complicación a largo plazo. Los pacientes con enfermedad de Parkinson e hiperhidrosis suelen presentar fluctuaciones motoras, esto ocurre cuando la terapia con levodopa ya no presenta un efecto sostenido, sino que la misma debe fraccionarse en varias tomas diarias. La hiperhidrosis ocurre durante los períodos en que la medicación deja de hacerles efecto (períodos OFF) y estos pacientes suelen mejorarse con la medicación antiparkinsoniana (como la levodopa); otros pacientes sudan excesivamente cuando presentan disquinesias de pico de dosis y esta sudoración excesiva podría explicarse por el exceso de movimiento que las disquinesias le provocan a los pacientes.

Algunos medicamentos pueden exacerbar la sudoración, pero el mayor contratiempo que tienen las personas con Parkinson son los síntomas de la hiperhidrosis que los afecta en la cara, la cabeza y el tronco (zonas axiales del cuerpo), a la vez que suele disminuir en otras zonas del cuerpo como las manos.

Por desconocimiento, hay quienes se aplican antitranspirantes en exceso para tratar de controlar la sudoración, sin tener en cuenta que pueden causar irritación en la piel o estropear la ropa, “el tratamiento de la hiperhidrosis deberá adaptarse a cada paciente, ya que si la misma se produce durante los períodos de mala movilidad (OFF), deberá realizarse ajustes en la medicación antiparkinsoniana para evitar esos momentos. Si la hiperhidrosis aparece durante los períodos en que el paciente presenta  disquinesias trataremos por medio de distintas estrategias de disminuir el exceso de movimientos. La toxina botulínica puede emplearse como tratamiento local en inyecciones subcutáneas en determinadas zonas del cuerpo que se encuentren afectadas por la hiperhidrosis” sostiene la Dra. Raina quien nos aclara, -“con estas inyecciones se disminuye la producción de sudor durante algunos meses (entre 3 y 12 meses, dependiendo de los pacientes), luego de lo cual se debe realizar una nueva infiltración de esta medicación inyectable”.

Un dato que nos informa la Dra. Gabriela Raina, se ha publicado recientemente que la cirugía de estimulación cerebral profunda del núcleo subtalámico, mejoró los síntomas de hiperhidrosis en pacientes con enfermedad de Parkinson (los autores sólo estudiaron 9 pacientes). Recordemos que esta cirugía es una de las  que usualmente se realiza para el tratamiento de los síntomas motores en la enfermedad de Parkinson, y que la indicación de la misma en los pacientes mencionados no fue la hiperhidrosis sino el tratamiento de los síntomas motores de la enfermedad.

DESCUBRIENDO NUEVAS POSIBILIDADES

En los encuentros que se realizan en el Taller de Trabajo Corporal se busca que las personas desarrollen destrezas mediante el aprendizaje de técnicas  útiles para la vida cotidiana. Se realiza en grupo y a través de juegos, de esta manera se evita la autoexigencia, se afrontan las limitaciones relacionadas con la movilidad  y el equilibrio y se estimula la capacidad de disfrutar los logros obtenidos cada clase - La Prof. Laura Alberti  nos responde.

¿Qué se hace en el taller de trabajo corporal?
Improvisamos situaciones mediante técnicas dramáticas emparentadas al teatro, si bien no es teatro ni trabajamos con libreto,  inventamos y recreamos en conjunto.
La palabra drama significa acción, trabajamos mediante técnicas que nos permiten jugar a ser otros, desarrollar nuestra creatividad, sacar a rodar la imaginación, dejar de lado prejuicios.

¿Cómo es la dinámica de trabajo dentro del taller?
El taller se desarrolla en una hora reloj. Se comienza a entrar en calor escuchando y moviéndose al compás de la música.  Dividimos el salón, preparamos la iluminación tenue y en este lugar denominado espacio de acción es donde se hacen los ejercicios de trabajo corporal.  Y comienza la acción, improvisamos representaciones grupales, compartimos temas de interés,  escenas de la vida cotidiana. Algo parecido, a ese juego que hacíamos cuando éramos chicos y decíamos: ¡JUGAMOS A QUE YO ERA...! ¡SI! ¡DALE!...o ¡NO! ¡MEJOR YO SOY!!!...
El juego, con estas técnicas de representación, permite entrar a otro espacio, un espacio imaginario, donde cada uno es libre de ser para representar situaciones de todos los días. Favorece el cambio sobre  la propia percepción de lo que cada uno es capaz.  Durante esos momentos nos transformamos al jugar otros roles o ser distinto. Al representar, por ejemplo un oso o una reina o un objeto... lo que sea, se produce el cambio en mi forma de caminar, mi postura, mi tono, mi voz, mi mirada. Me expreso como un nuevo personaje, lo que nos permite redescubrirnos.

El Taller de Trabajo Corporal se realiza todos los jueves en el horario de 12.00 a 13hs, aulas internas del Departamento de Imágenes, planta baja.

 La señora Nélida Beatriz Pellegrini quiere compartir, por intermedio del boletín, estos versos con todos ustedes.

Don Parkinson pretende
congelarme los pasos, frenarme las manos, cerrarme la boca;
con osadía ensaya
ganar la batalla, ir adelante, frustrar mis proyectos;
muy orondo intenta
quitarme los años, traerme tristeza, robarme entusiasmo.
Pero yo no lo dejo,
me opongo y resisto, viviendo la vida de buena manera; 
¿soy lenta?¿soy torpe? a nadie doy cuenta;
¿marcho despacio? me tomo mi tiempo;
¿me cuesta moverme? bailo, me estiro, nado y camino;
¿mi cuerpo se mueve descontrolado y loco? me tengo paciencia;
canto para elevar mi voz, río para aflojar mis gestos,
garabateo para mi letra y agilizo la mente,
vivo el presente, buscando lo bueno,
desterrando penas encuentro alegría.
Pero, por sobre todo
¡elijo la vida!

¡Gracias Nélida por tu mensaje lleno de esperanza!

El taller de "Actividad fisica y salud", a cargo del Prof. Mariano Méndez, está destinado a beneficiar a las personas con Parkinson mediante ejercicios de marcha, coordinación de movimientos y postura que permitan mejorar la calidad de vida. Se trabaja con música y la dinámica es grupal.

El taller se realiza todos los lunes a las 12.30hs y los viernes a las12.00hs en el 9 Piso Sala 2. Para mayor información al teléfono 5950-8340 en el horario de 08 a 12hs.

El pasado martes 14 de septiembre se realizó el encuentro mensual de charlas abiertas destinadas a pacientes, familiares y allegados de personas con Parkinson. El Dr. Juan Giugni, las Lic. Mercedes Laguia y Myriam Mansilla.
La exposición del Dr. Giugni se centró sobre las manifestaciones clínicas de los síntomas no motores de la enfermedad, que en muchos casos puede preceder en años a los síntomas motores. Los mismos pueden ser problemas del estado de ánimo, la memoria, sexuales, urgencia urinaria, el sueño y los síntomas "autonómicos", llamados así porque  regulan de manera automática el SNC, como la frecuencia cardiaca, la presión arterial y la temperatura.
Asimismo, mencionó una serie de conductas que pueden evitar los trastornos que generan estos síntomas. Lo más importante es comentarle a su médico tratante estos problemas para que mediante sus recomendaciones puede hacer  ajuste o indicar una nueva medicación para mejorar las dificultades.
La Lic. Mercedes Laguia, nutricionista, nos brindó la posibilidad de realizar un plan alimentario adecuado para beneficiar a la EP. Hay que tener en cuenta que el paciente con EP tiene un mayor gasto energético, debido a  los músculos contraídos o en movimiento permanente y no siempre este desgaste es compensado con una menor actividad física. Otros de los síntomas que pueden presentarse es la pérdida del olfato, las alteraciones del gusto, dificultades en la deglución, la constipación que pueden producir ciertos fármacos. Debe considerarse especialmente en que momento del día se consumen los alimentos ricos en proteínas para que no compitan con la necesaria   absorción de la levodopa.
La Lic. Myriam Mansilla, fonoaudióloga, nos explicó cómo la voz afectada por EP se puede mejorar con ejercitación apropiada y realizada en forma diaria, de esta manera se logra recobrar el volumen, el tono, la musicalidad y el timbre de la voz que son tan necesarios para comunicarnos.
Los esperamos en el próximo encuentro del día 12 de OCTUBRE a las 12hs.

¿Usted necesita hacer una consulta médica?

1- Solicite su turno al teléfono 5950-9027 en el horario de 8 a 12 hs. o bien diríjase al 9º piso, sala 1 “Programa de Parkinson”.
2- Una vez que se obtiene el turno, si posee cobertura de salud (Obra Social o Prepaga) debe dirigirse a Dirección de prestaciones (Planta baja).
3- Si concurre en forma particular debe abonar un bono de consulta de 10 pesos en la Sección Cajas (Planta baja).
4- El día de su consulta concurra con su orden o bono en el horario asignado al 9º piso.