La enfermedad de Parkinson (EP) es un fenómeno complejo que afecta principalmente la capacidad motora (lentitud en los movimientos, rigidez, temblor de reposo) pero también puede alterar otros aspectos no-motores como, por ejemplo, entre otros, el estado de ánimo, el sueño, mayor fatiga o disminución en el volumen de la voz, alteraciones en el olfato, aumento de la constipación. Por eso es importante estar alerta a cambios percibidos por la persona con EP u observados por un familiar cercano, que puedan no estar directamente relacionados a la disminución de la capacidad motora. Es importante detectarlos y mencionarlos en la consulta con su médico o médica, ya que él, o ella, van a saber distinguir rápidamente si forman parte del conjunto de síntomas de la EP o no. También van a indicar el tratamiento posible y en esa conversación Ud. va a aprender más sobre la manera en que se manifiesta la EP en su caso.

A veces a algunas personas les cuesta reconocer que están anímicamente alterados, aunque notan que tienen mayor tristeza o que han perdido interés por cosas que antes los entusiasmaban. En otros casos, la negación se puede asociar a la enfermedad y entonces se niega la vivencia de estos sentimientos, que son señales de alerta. Otros desvalorizan los síntomas psicológicos o emocionales porque creen que lo único que importa en la consulta neurológica son los efectos del tratamiento sobre los síntomas motores. En este número del Boletín los invitamos a reflexionar sobre la importancia del estado del ánimo afectado por la EP quizás alimentados en “proyecciones” a futuro muchas veces hechas sin considerar el impacto que tendrán los resultados de la investigación científica. También se incluye otra nota sobre otro síntoma no-motor, la constipación, para ver de qué manera, desde la cocina de la propia casa se puede facilitar su tratamiento.

Hasta la próxima.
Cristina Pecci

Charlas: ¿Como convivir con EP?

Este ciclo se realiza los segundos martes de cada mes (de abril a diciembre) de manera ininterrumpida desde 1999. Son charlas abiertas a la comunidad donde se brinda información actualizada sobre: qué es la EP, sus síntomas, tratamientos clínicos, quirúrgicos, complementarios y el impacto del Parkinson en la vida cotidiana.

El próximo encuentro se realizará 14 de septiembre a las 12hs y se tratarán los temas: "¿Cuáles son los principales síntomas no motores en la EP y cómo se tratan? Nutrición en la EP: qué alimentos preparar y de qué manera. El habla y el lenguaje en la EP". Los esperamos en planta baja Aula Prof. Dr. A. Posadas.

Talleres:

La propuesta es potenciar los recursos que cada persona tiene. Ponemos a su disposición todas las actividades que se realizarán en septiembre. Para mayor información llamar al 5950-8340, de 8 hs. a 12 hs.:

TALLER

PROFESOR/A

DÍAS

HORARIO

LUGAR

NUTRICIÓN

Mercedes Laguia

jueves 16

11.00hs

planta baja

TANGO

Rosa Zapata

jueves 23

11.00hs

planta baja

TRABAJO CORPORAL

María Eva Ziliotto

jueves 2, 9, 16, 23 y 30

12.00hs

planta baja

ESCRITURA

Adriana Ziliotto

todos los lunes, martes y miércoles de septiembre

AP*

Piso 9

VOZ

Fabiana Wilder

2do y 4to miercoles del mes (8 y 22 de septiembre)

AP*

Piso 9

CUIDAR EN CASA

Leticia Lopez

3er. viernes del mes (17 de septiembre)

AP*

Piso 9

* AP (Actividades Programadas) son con inscripción previa, llamar de lunes a viernes al 5950-8340 en el horario de 8 a 12hs.

Pilates Tamara Di Tella sólo con derivación médica los martes y jueves en el horario de 10:30 a 13 hs.

QUE TRASMITIRLE AL NEURÓLOGO EN RELACIÓN AL ESTADO DE ÁNIMO

Es importante prestar atención a cambios en el estado de ánimo y transmitírselo al neurólogo en la consulta médica.

Los trastornos relacionados con el estado de ánimo afectan principalmente la esfera emocional y son uno de los síntomas no motores que pueden tener las personas con Parkinson. La depresión y la ansiedad son algunas de sus manifestaciones, la primera se caracteriza por tristeza, perdida de interés en las cosas, llanto, aislamiento social. La segunda, incluyen trastornos de ansiedad generalizados, ataques de pánico y fobia social.

La depresión y la ansiedad pueden coexistir juntas y en esta breve entrevista al Dr. Juan Giugni, neurólogo del Programa, nos da algunas pautas para comunicar al médico tratante en la consulta.    

¿Qué debe transmitirle el paciente y/o el familiar al médico en relación al estado de ánimo?

En la enfermedad de Parkinson existen síntomas motores, como bradicinesia, rigidez, temblor e inestabilidad postural, como también existen síntomas no motores, entre ellos encontramos los trastornos del estado de ánimo, por lo que es importante que se reconozcan ciertos síntomas para referirlos en la consulta médica. Se tiene que prestar atención a las siguientes manifestaciones: falta de iniciativa, baja autoestima, pérdida de esperanzas, retracción social, falta de motivación. El paciente puede observarse o bien el médico puede realizar ciertas preguntas de gran utilidad, tales como: ¿Ha perdido interés en sus actividades diarias? ¿Ha perdido motivación o interés en realizar nuevas actividades?, ¿Se pone nervioso o se preocupa sin razón alguna?, ¿Se siente triste o deprimido?, ¿Tiene cambios repentinos del humor?, ¿Tiene dificultad en expresar placer en las actividades que usualmente le daban bienestar?. De esta manera, el médico puede considerar si se está en presencia de síntomas del estado de animo y poder actuar en consecuencia.

¿Cuándo se comienza a trabajar de forma interdisciplinaria con otros especialistas?

Es muy importante  el trabajo multidisciplinarlo y más aún en la depresión, siendo el asesoramiento psiquiátrico y psicológico muy útil desde etapas iniciales. El trabajo conjunto del equipo de salud es necesario tanto para conocer la historia personal del paciente como los caminos a seguir en cuanto al tratamiento del mismo. Se pueden  enseñar estrategias para que los pacientes enfrenten las limitaciones que impone la enfermedad, y evitar así la tendencia a aislarse, o la frustación relacionada a síntomas depresivos.

¿Si la persona con EP se observa deprimida, puede realizar actividades complementarias al tratamiento médico?

Es muy importante que realice actividades que colaboren a sentirse bien. Los encuentros con grupos de apoyo supervisado y orientados por profesionales, la actividad física, talleres de escritura, bailar y las actividades sociales con la familia, son excelentes como parte de la terapéutica para la depresión en la enfermedad de Parkinson, ya que aumentan la autoestima del paciente y lo ayudan a afrontar las dificultades que acarrea la enfermedad.

Por último el Dr. Giugni afirma que “una vez diagnosticado (los trastornos del estado de ánimo) se debe tratar por un equipo multidisciplinario y si hay que medicar siempre tienen que ser supervisadas por el neurólogo, ya que en algunas personas podría presentar síntomas como por ejemplo, fluctuaciones diarias (ON-OFF). Es importante determinar cómo y cuándo aparecen  para evitarlas, el neurólogo puede efectivizar  cambios en la medicación antiparkinsoniana y  mejorar estos síntomas sustancialmente”.

El tratamiento es hecho a la medida de cada persona, atendiendo a sus necesidades para convivir lo mejor posible con la EP.

QUÉ PODEMOS APROVECHAR DE LA PRIMAVERA

La actividad física y la mayor disponibilidad de frutas y verduras, tanto en calidad como en menores costos, son algunas de las sugerencias que les propone la coordinadora del taller de Nutrición para la primavera entrante.

La constipación es un problema común en muchas personas con Parkinson. Esta complicación se da como consecuencia de la propia afección y suele verse agravada por la medicación utilizada para tratarla (levodopa). Esta molestia puede aminorarse siguiendo hábitos alimentarios como los siguientes:

• Realizar una alimentación rica en fibras, las mismas son provistas por las verduras, frutas, legumbres y productos integrales. Conviene también agregar a las preparaciones salvado de trigo, por su alto aporte en estos nutrientes. Deberá preferirse todo tipo de panificados con harinas integrales y agregado de semillas.
  
• Realizar un aporte de líquidos adecuado: tomar por lo menos de 2 a 2.5 litros de líquidos al día, ya sea en forma de agua (1 vaso de agua fría en ayunas puede ser un buen estimulante), jugos, gelatina, leche y yogures bebibles, caldos y sopas, infusiones, etc.  Si se presentan problemas para deglutir líquidos, existe la posibilidad de usar espesantes diseñados para tal fin.
  
• Realizar actividad física diaria, el reposo y la falta de movilidad favorece el estreñimiento por lo que debe obligarse a realizar ejercicio físico a diario, siempre acorde a sus posibilidades: caminar, bicicleta, yoga, etc.
  
• Es aconsejable incorporar ciruelas o pasas de uva desecadas, yogures con ciruelas trituradas o un suplementos de fibra como por ejemplo granolas.
  

La primavera, ofrece mayor disponibilidad de frutas y verduras, tanto en calidad como en menores costos:

• Frutillas, cerezas, manzanas, naranjas, duraznos: se las puede incorporar en licuados con leche, ensaladas, con crema, purés, jugos exprimidos, compotas, jaleas, mermeladas con pulpas. Se debe preferir, en las que sea posible, consumirlas con cáscara.
  
• Chauchas, espárragos, pepinos, remolachas, repollos, zapallitos y zuccinis: se los puede consumir en forma de ensaladas, purés, soufflés, budines, rellenos de tartas, en sopas procesadas, etc. Al igual que con las frutas, será conveniente incorporarlas con sus cáscaras ó nervaduras, que mejorarán su consistencia a través de cocción por medios húmedos como hervido o vapor.
  

Cabe recordar que son alimentos de muy bajo aporte calórico, con lo cual, deberá prestarse atención a la necesidad individual de enriquecer las preparaciones dulces, por ejemplo agregando azúcar, miel, jaleas y mermeladas, leche en polvo y las saladas con aceite en crudo, cremas, mayonesas, ó quesos untables enteros.

Como siempre, recordamos la necesidad y posibilidad de un asesoramiento personalizado acorde a sus requerimientos particulares, estando siempre a su disponibilidad la consulta con una Licenciada en Nutrición, los días martes a las 10hs, sin turno previo, anunciándose en el 9º piso.

Hasta la próxima,
Lic. Mercedes Laguia – Dpto. De Alimentación y Dietética

El pasado martes 10 de agosto se realizó el encuentro mensual de charlas abiertas destinadas a pacientes, familiares y allegados de personas con Parkinson. La Lic. María Elena de Juárez, psicóloga del Programa y el Dr. Jorge Mandolesi expusieron sobre novedades en el tratamiento quirúrgico y la superación de dificultades que producen los síntomas motores de la EP.

La exposición de María Elena se centro sobre la importancia de no dejarse ganar por los síntomas motores y no motores de la EP a pesar de los inconvenientes que puedan generar, una vez aceptados (cosa que no siempre es fácil) se pueden superar y tener una vida plena. El Dr. Mandolesi, amplió su charla anterior sobre las novedades de las cirugías en Parkinson con interesantes videos para una mayor comprensión.

Recuerde: Los esperamos el próximo encuentro el día 14 de SEPTIEMBRE a las 12hs.

El Programa de Parkinson fue invitado por la Universidad de Buenos Aires a participar de la Expo UBA 2010, el día sábado 02 de octubre en el horario de 09.45 a 10.30hs en La Rural (Av. Santa Fe 4201), nuestro aporte es realizar una demostración de tango bajo la coordinación de Rosa Zapata, responsable del taller semanal al que asisten las personas con EP.

Quienes quieran concurrir pueden llamar al 5950-8340 en el horario de 08.00 a 12.00hs, la Expo UBA 2010 da cuenta de todas las actividades que realiza la universidad.

¿Usted necesita hacer una consulta médica?

1- Solicite su turno al teléfono 5950-9027 en el horario de 8 a 12 hs. o bien diríjase al 9º piso, sala 1 “Programa de Parkinson”.
2- Una vez que se obtiene el turno, si posee cobertura de salud (Obra Social o Prepaga) debe dirigirse a Dirección de prestaciones (Planta baja).
3- Si concurre en forma particular debe abonar un bono de consulta de 10 pesos en la Sección Cajas (Planta baja).
4- El día de su consulta concurra con su orden o bono en el horario asignado al 9º piso.