Boletín informativo para personas con EP - Hospital de Clínicas - UBA Agosto 2010
Editorial

El bienestar en la EP tiene un componente objetivo y otro subjetivo. Sin duda el tratamiento adecuado es parte del componente objetivo: Es un proceso que comienza con el diagnóstico, la evaluación médica, la indicación terapéutica, la comprensión por parte de la persona con EP y continúa con un calendario en el que figurarán futuros visitas médicas. Con el paso del tiempo, a veces pronto otras no, vendrá la aceptación de esta nueva situación que implica vivir con una enfermedad crónica y la consecuente aceptación del tratamiento; ojalá que sea acompañados de la motivación para estar mejor. El apoyo de los otros, en este proceso, es otro elemento objetivo que puede hacer subir, o mantener en un nivel positivo, el bienestar. Por otro lado, el elemento subjetivo fundamental es el psicológico, el mundo interno de cada persona desde donde se interpreta y valora la repercusión de la EP, para sí mismo y en el entorno. El bienestar se teje desde innumerables amarras en esa interacción entre la EP y factores psicológicos, como la personalidad, el estado de ánimo, los estilos diferentes para encarar los problemas,  las actitudes que prevalecen. Lo psicológico, como lo médico, es otro terreno de trabajo en el que objetivamente se puede buscar asesoramiento profesional, y si hace falta, indicarán tratamiento para vivir mejor. Lo importante es no aislarse y dejarse llevar por una inercia negativista que también va a ser esquiva lo bueno y valioso de la vida que es mucho, si se está dispuesto a apostar por ello.

Hasta la próxima
Cristina Pecci. 

COMPARTIENDO ACTIVIDADES

Charlas: ¿Como convivir con EP?

Este ciclo se realiza los segundos martes de cada mes (de abril a diciembre) de manera ininterrumpida desde 1999. Son charlas abiertas a la comunidad donde se brinda información actualizada sobre: qué es la EP, sus síntomas, tratamientos clínicos, quirúrgicos, complementarios y el impacto del Parkinson en la vida cotidiana.

El próximo encuentro se realizará 10 de agosto a las 12hs y se tratarán los temas: “¿Cuáles son los principales síntomas motores de la EP y cómo se tratan? y ¿Cómo anticipar soluciones para dificultades en la vida diaria?". Los esperamos en planta baja Aula Prof. Dr. A. Posadas.


Talleres:

La propuesta es potenciar los recursos que cada persona tiene. Ponemos a su disposición todas las actividades que se realizarán en Agosto. Para mayor información llamar al 5950-8340, de 8 hs. a 12 hs.:

TALLER

PROFESOR/A

DÍAS

HORARIO

LUGAR

NUTRICIÓN

Mercedes Laguia

jueves 19

11.00hs

planta baja

TANGO

Rosa Zapata

jueves 26

11.00hs

planta baja

TRABAJO CORPORAL

María Eva Ziliotto

jueves 5, 12, 19 y 26

12.00hs

planta baja

ESCRITURA

Adriana Ziliotto

lunes 23 y 30 / martes 17, 24 y 31 / miércoles 18 y 25 del mes

AP*

Piso 9

VOZ

Fabiana Wilder

2do y 4to miercoles del mes (11 y 25 de agosto)

AP*

Piso 9

CUIDAR EN CASA

Leticia Lopez

3er. viernes del mes (20 de agosto)

AP*

Piso 9

* AP (Actividades Programadas) son con inscripción previa, llamar de lunes a viernes al 5950-8340 en el horario de 8 a 12hs.

Pilates Tamara Di Tella sólo con derivación médica los martes y jueves en el horario de 10:30 a 13 hs.

PALABRA AMIGA

UNA HERRAMIENTA IMPORTANTE DENTRO DEL ARSENAL TERAPÉUTICO.

Los agonistas dopaminérgicos son fármacos de gran versatilidad, conocer como actúan y sus efectos colaterales es provechoso para un tratamiento estable.

Los neurólogos disponen de un amplio espectro de herramientas para tratar los síntomas del Parkinson. Las estrategias pueden ser muy variadas, desde la prescripción combinada de medicamentos al uso de un solo fármaco, por eso es importante que el paciente trasmita a su médico tratante los cambios que le pueda producir la medicación, de esa manera encontrar el tratamiento ideal.

Los agonistas dopaminérgicos (AD) son parte de ese arsenal terapéutico y “actúan en sitios (receptores) del sistema nervioso central donde ejerce su efecto la dopamina” afirma el Dr. Ricardo Maiola del Programa de Parkinson del Hospital, “esos receptores tienen diversas formas y tipos. Los AD más utilizados son los que actúan sobre los receptores de tipo D2 que activan la vía dopaminérgica logrando una mejoría de los síntomas del paciente” nos comenta el neurólogo.

Este fármaco interviene en forma distinta a la levodopa (medicación que sigue siendo hasta el día de hoy la más eficaz), mientras que esta última procede a través de su conversión en dopamina que es la sustancia que se encuentra disminuída en el cerebro, los AD lo hacen estimulando los receptores dopaminérgicos. “Tienen la ventaja de no generar otros movimientos involuntarios del tipo diskinéticos, se usan en dosis más espaciadas que la levodopa y su efecto antiparkinsoniano más débil que la anterior” sostiene el Dr. Maiola.

Los agonistas dopaminérgicos pueden utilizarse solos o asociados a la levodopa; de hecho son de elección para el inicio de la terapéutica antiparkinsoniana; y el retraso del tratamiento con levodopa retrasa la eventual aparición de diskinesias en aquellos pacientes con cierta susceptibilidad. Para el Dr. Ricardo Maiola “todos los pacientes con enfermedad de Parkinson pueden recibir AD, y en dosis crecientes que permiten optimizar la dosis y la respuesta terapéutica. La asociación con levodopa hace que aparezcan menos diskinesias”.

El neurólogo también nos advierte de los efectos que pueden generar en algunos pacientes los AD “edemas, coloración roja de la piel, alucinaciones, somnolencia, y conductas tales como tendencia al juego o a la compra compulsiva son manifestaciones a las que pacientes y familiares tienen que estar atentos para trasmitírselo a su médico tratante. Asimismo hay un grupo de agonistas, los ergolínicos (especialmente cabergolina y pergolida), que pueden generar valvulopatías cardíacas, por lo que se utilizan menos en la actualidad”.

Ante cualquier duda llame al 5950-9027 en el horario de 8 a 13hs.


TRABAJO CON AMOR

Los integrantes del taller de escritura hicieron una nueva visita a Pediatría del Hospital, entregaron a los chicos internados mensajes de apoyo que ellos mismos escribieron.

Crece el trabajo en los talleres de escritura. Crece porque cada vez son más las personas con EP que se acercan a buscar estrategias relacionadas con la motricidad gráfica, que los conduzcan hacia una mejor calidad de vida.

Y justamente la “vida” que hay en estos talleres es lo que amplió sus objetivos. La “vida”, que siempre encuentra nuevos caminos para expresarse. En efecto, los sentimientos solidarios de todos sus participantes hicieron que un día – hace ya tres años – visitaran por primera vez las salas 2 y 4 de Pediatría, para llevar a los chicos internados y a sus familiares, mensajes de apoyo escritos con sus propias manos, con sus propias palabras y sus buenos deseos.

La reeducación de la escritura, de esta manera, comenzó a apoyarse en un nuevo pilar: los otros. En dominio de los participantes, todas las técnicas, los instrumentos, los papeles y los colores cobraron un sentido que creció más allá de la rehabilitación propia. Cada trazo que se ejercita, todas las prácticas, las habilidades que se desarrollan, todas las destrezas que se quieren afianzar, mantienen la motivación primera que los acercó a los talleres de escritura, pero potenciada por el plus invalorable que le da la solidaridad.

Las últimas visitas tuvieron lugar con motivo del Día del Padre, fecha que las tarjetas y mensajes de los talleres de escritura transformaron en un nuevo “Día de la Familia” porque, generalmente, todos los integrantes del grupo familiar rotan para acompañar a los chiquitos internados.

El 2º piso del Hospital de Clínicas, en dos semanas consecutivas, recibió a estos grupos cada vez más numerosos de participantes de los talleres de Calidad de Vida del Programa de Parkinson, acompañados por las grafólogas que los guían en cada encuentro.  Las emociones plasmadas durante semanas en las cartas, se repitieron en un instante en cada cruce de miradas…

Adriana Ziliotto – Perito grafóloga
Coordinadora del taller de Escritura
 

LUCHADORES SILENCIOSOS

El miércoles 4 de agosto, a las 19 horas, en el Malba, Av. Figueroa Alcorta 3415, se presentó «Luchadores Silenciosos», libro-arte fotográfico que reúne imágenes de personas con distonía, en la visión de famosos fotógrafos argentinos y extranjeros. La venta del volumen fue a total beneficio del Programa Parkinson y Movimientos Anormales del Hospital de Clínicas de Buenos Aires.

ATENCIÓN MÉDICA

¿Usted necesita hacer una consulta médica?

1- Solicite su turno al teléfono 5950-9027 en el horario de 8 a 12 hs. o bien diríjase al 9º piso, sala 1 “Programa de Parkinson”.
2- Una vez que se obtiene el turno, si posee cobertura de salud (Obra Social o Prepaga) debe dirigirse a Dirección de prestaciones (Planta baja).
3- Si concurre en forma particular debe abonar un bono de consulta de 10 pesos en la Sección Cajas (Planta baja).
4- El día de su consulta concurra con su orden o bono en el horario asignado al 9º piso.

¿QUIÉNES HACEMOS EL BOLETÍN?: Calidad de Vida y Programa Parkinson
  Edición: Dra. María Cristina Pecci
Realización: Horacio Caimi
Colaboradores: Lic. Leticia López y Karina Bernasconi
Contacto: boletincalidaddevida@hospitaldeclinicas.uba.ar
Director del Programa de Parkinson: Prof. Dr. Federico Micheli
Hospital de Clínicas: Av. Córdoba 2351 9º piso, SALA 2. Tel: 011 5950-8340 Buenos Aires, Argentina | Horario de atención: 8 a 13 hs.