En la enfermedad de Parkinson (EP), como insistimos con frecuencia, seguir el tratamiento indicado por su neurólogo y consultar con él o ella las dudas que tenga sobre sus resultados, la duración de los efectos y otras cuestiones relacionadas (con el sueño, la alimentación, la vida cotidiana, etc.) es fundamental para lograr equilibrar su calidad de vida. La buena relación con el médico u otros profesionales de la salud (fonoaudióloga, psicóloga, kinesiólogo, nutricionista por ejemplo) no solo es parte sino que contribuye al éxito del tratamiento.

En ocasiones ciertas ideas que se tienen sobre la EP, basadas en el conocimiento vulgar, no científico, no validado ni comprobado en el terreno médico, interfieren y pueden debilitar su voluntad de acompañar con actitud positiva el tratamiento y las recomendaciones profesionales. Pueden también afectar sus emociones y alimentar sentimientos negativos. La información que le da el médico o médica sobre la EP sirve para revisar y modificar esas ideas. Así que, si las tiene, aproveche para consultar sobre ellas también.  Es parte del aprendizaje necesario para poder manejar las alteraciones y cambios relacionados con la EP en su vida, y en la vida de quienes con cariño lo rodean, sobre bases confiables para tomar parte de una manera más activa en un estilo de vida lo más saludable posible. 

Hasta la próxima.
Cristina Pecci

Charlas: ¿Como convivir con EP?

Este ciclo se realiza los segundos martes de cada mes (de abril a diciembre) de manera ininterrumpida desde 1999. Son charlas abiertas a la comunidad donde se brinda información actualizada sobre: qué es la EP, sus síntomas, tratamientos clínicos, quirúrgicos, complementarios y el impacto del Parkinson en la vida cotidiana.

El próximo encuentro se realizará 10 de agosto a las 12hs y se tratarán los temas: “¿Cuáles son los principales síntomas motores de la EP y cómo se tratan? y ¿Cómo anticipar soluciones para dificultades en la vida diaria?". Los esperamos en planta baja Aula Prof. Dr. A. Posadas.

Talleres:

La propuesta es potenciar los recursos que cada persona tiene. Ponemos a su disposición todas las actividades que se realizarán en Julio. Para mayor información llamar al 5950-8340, de 8 hs. a 12 hs.:

TALLER

PROFESOR/A

DÍAS

HORARIO

LUGAR

TANGO

Rosa Zapata

jueves 22

11.00hs

planta baja

VOZ

Fabiana Wilder

2do. y 4to. miércoles del mes (14 y 28 de julio)

AP*

Piso 9

ESCRITURA

Adriana Ziliotto

Todos los lunes y martes del mes

AP*

Piso 9

* AP (Actividades Programadas) son con inscripción previa, llamar de lunes a viernes al 5950-8340 en el horario de 8 a 12hs.

Pilates Tamara Di Tella sólo con derivación médica los martes y jueves en el horario de 10:30 a 13 hs.

DISKINESIAS

El desarrollo de nuevos fármacos y cirugías tiende a encontrar formas más efectivas de controlar las diskinesias que en algunos casos puede producir la Levodopa.

En el largo plazo, algunas personas con Parkinson desarrollan movimientos involuntarios llamados diskinesias que afectan la calidad de vida. “Las diskinesias no deben confundirse con el temblor de la enfermedad de Parkinson (EP). Son movimientos que se producen luego de varios años del uso de medicación antiparkinsoniana, fundamentalmente levodopa” afirma el Dr. Alejandro Pellene neurólogo del Programa de Parkinson del Hospital.

Todavía no se conoce por qué se producen las diskinesias, pero si se han identificado los factores de riesgo que dan cuenta de su origen a saber: gravedad de la enfermedad, duración de la levodopaterapia, dosis alcanzada de levodopa, entre otros.

“Desde un punto de vista fenomenológico las diskinesias, pueden ser de movimientos lentos y serpenteantes que recuerdan una danza (lo que nosotros los neurólogos llamamos corea), y posturales por la contracción de músculos cuyas acciones son antagónicas en situación normal (distonias). Otros movimientos menos frecuentes son los balismos, sacudidas (mioclonias), entre otros”, nos comenta el Dr. Pellene, “según los niveles  de medicación antiparkinsoniana en sangre, se pueden dividir: en diskinesias de pico de dosis, que como su nombre lo indica son coincidentes con los picos de levodopa en sangre. Las menos frecuentes son las diskinesias bifásicas que aparecen cuando los niveles del fármaco en sangre o están subiendo o están bajando. Las primeras, en general, pertenecen a las diskinesias coreicas ya mencionadas, mientras que las últimas suelen ser de naturaleza distónica. Las diskinesias de pico de dosis suelen afectar la cara, cuello y el tronco; mientras que las diskinesias bifásicas  están confinadas a los miembros inferiores”.

Existen distintas estrategias que desarrollan los neurólogos para controlar las diskinesias, todas apoyadas en trabajos de investigación clínica, una de ellas consiste en repartir las dosis de levodopa y eventualmente la adición de agonistas dopaminérgicos. Otras de la más efectiva en la diskinesias de pico de dosis es la Amantadina (virosol), sin dejar de lado drogas alternativas como la clozapina, levetiracetam, topiramato, entre otras” sostiene el neurólogo.

El Dr. Alejandro Pellene  nos comenta sobre el avance de los ensayos clínicos que permitirían controlar  mejor estas complicaciones,... “las perspectivas son muy promisorias y resultados parciales esperanzadores están en curso- (por ej: antagonistas del receptor de la adenosina A2 o las investigaciones que propugnan una liberación más fisiológica de la dopamina). Cuando el control de las diskinesias se vuelve  dificultoso y compromete la calidad de vida del enfermo se puede recurrir a la cirugía funcional con blancos sobre el globo palidus o el núcleo subtalámico con excelentes resultados. Con el advenimiento de los nuevas estrategias farmacológicas y quirúrgicas esta complicación se ha tornado manejable en la mayoría de los casos, y permite vaticinar que será menos frecuente”.

El desafío de vencer la vergüenza

Algunas personas pueden tener vergüenza por las complicaciones que generan las diskinesias, “es un signo que se ve, que llama la atención de los otros, porque todo lo que  es diferente despierta curiosidad y atrae como una rareza, aunque por buena educación tratemos de no mirar. El que es mirado siente esa mirada y le resulta molesta, en tanto que es reveladora de un movimiento anormal y que él no puede dominar a voluntad. Por todo ello, es natural la aparición de la vergüenza y el consecuente deseo de evitar la exposición social y tender al retraimiento” declara Lic. María Elena de Juárez Psicóloga del Programa de Parkinson.

¿Qué siente la persona con EP cuando está rígido o con coreas?

Cuando uno conversa con las personas que tienen Parkinson se sorprende que la mayoría prefiera las diskinesias a la rigidez,  cuando están con los movimientos involuntarios se las ingenian para trasladarse y para "ser dueños" de su cuerpo a pesar de los sacudones. En el caso del congelamiento o freezing, la sensación de indefensión es muy angustiante. Estar "pegado" al piso quita toda libertad de movimiento y la vivencia de impotencia es muy difícil de tolerar.
Por el contrario, el observador, familiar o acompañante, cree que es menos angustiante  la rigidez porque no es llamativa y  pasa más desapercibida a los ojos de los otros. Al mismo tiempo, suele tender a interpretar las diskinesias como signo de ansiedad y nerviosismo porque es la reacción más común entre las personas que no tienen Parkinson. Cuando la gente está nerviosa suele moverse mucho y no puede quedarse quieta.

¿En qué pueden ayudar los familiares a la persona con EP cuando está con disquinesias?

Pueden ayudar comprendiendo lo antedicho. La mejor colaboración de los familiares es no interpretar lo que siente la persona cuando está con rigidez o diskinesia, sino estar atenta a lo que la persona le pida que haga, manteniéndose calmo, sabiendo que son momentos que pasaraán, que son los vaivenes propios de esta condición neurológica.
Por último, la Lic.María Elena de Juárez nos dice que las diskinesias pueden ser visualizadas como “un desafío a vencer, a poder más en el trato con el Sr. Parkinson, una invitación a ganarle un espacio más, a no regalarle el buen momento de una salida,  de un encuentro con amigos o de un festejo familiar”.

ALTERACIONES EN LA VOZ

Los cambios que se producen en la voz de las personas con Parkinson pueden ser mejorados y tratados mediante el entrenamiento.

"Las dificultades en el aumento de la intensidad del habla, en la adecuación del tono y en la precisión articulatoria son síntomas que pueden aparecer aislados o coexistir y todos son resultados de los cambios neuromusculares producidos por el Parkinson” declara la Lic. Fabiana Wilder, coordinadora del Taller de la Voz.

Ante la aparición de los cambios en la voz que se detallan a continuación es conveniente realizar una oportuna consulta al médico, “hay tener en cuenta que el habla es dinámica y cuanto antes se inicie el tratamiento mejor será la evolución” sostiene la Lic. Wilder.

• Intensidad vocal reducida.
• Ritmo de habla lento.
• Voz monótona.
• Extensión del tono limitada.
• Voz soplada y ronca.
• Dificultad en el inicio de la Fonación.
• Imprecisión articulatoria.

El tratamiento esta orientado a maximizar el uso de la voz, “muchas veces escuchamos a los pacientes que se quejan y dicen - como no me entienden, no hablo - eso está absolutamente contraindicado” afirma la fonoaudiologa quien focaliza el entrenamiento en 2 áreas especificas de intervención:

1- Tratamiento para la intensidad de la voz: Mediante técnicas de aumento de intensidad en combinación con la espiración controlada permiten una mayor claridad en el habla. Asimismo la postura de la boca, lo más abierta posible, intensifica la voz y aumenta la resonancia oral por amplificar el sonido.

2- Tratamiento de la inteligibilidad del habla: Comprende ejercicios de articulación y entonación para disminuir la monotonía del habla. También se interviene en el campo de la flexibilidad vocal con ejercicios de estimulación fonatoria, variabilidad en los tonos y musicalidad del habla por medio de vocalizaciones.

Mejorar la voz requiere por parte del paciente el compromiso y la constancia de realizar la ejercitación todos los días, “lo ideal es confeccionar una rutina de trabajo que no supere los 10 minutos” nos comenta la Lic. Wilder.

Los fonoaudiólogos trabajan la voz con los pacientes en forma directa e indirecta. “Indirecta desde la conciencia específica de la dificultad, ya que es variable entre los diferentes pacientes. Directa desde la activación y ejercitación específica de la fonación” nos dice Fabiana Wilder quien los espera los 2º y 4º miércoles de cada mes en el piso 9 sala 2.

El pasado martes 8 de Junio se realizó el encuentro mensual de charlas abiertas destinadas a pacientes, familiares y allegados de personas con Parkinson. Los Dres. Alejandro Pellene y Jorge Mandolesi expusieron sobre novedades en el tratamiento clínico y quirúrgico.

Los aspectos más destacados de la exposición fueron la identificación de nuevas zonas para la intervención quirúrgica en Parkinson y el mayor uso de estrategias combinadas para tratar la enfermedad. Se inicia con el tratamiento clínico-  farmacológico y con las actividades complementarias al tratamiento médico, y cuando no se pueden controlar los síntomas se recurre a la instancia quirúrgica (etapa en la que se trabaja en forma conjunta con los neurocirujanos) con el proceso de estimulación o con el de coagulación.

Los esperamos en el próximo encuentro del día 10 de agosto a las 12hs.

¿Usted necesita hacer una consulta médica?

1- Solicite su turno al teléfono 5950-9027 en el horario de 8 a 12 hs. o bien diríjase al 9º piso, sala 1 “Programa de Parkinson”.
2- Una vez que se obtiene el turno, si posee cobertura de salud (Obra Social o Prepaga) debe dirigirse a Dirección de prestaciones (Planta baja).
3- Si concurre en forma particular debe abonar un bono de consulta de 10 pesos en la Sección Cajas (Planta baja).
4- El día de su consulta concurra con su orden o bono en el horario asignado al 9º piso.