Recibir información sobre la enfermedad de Parkinson es importante para familiarizarse con ella, reconocer en qué aspectos puede afectar, aprender a manejarse en la vida diaria y anticipar probables interferencias que los síntomas, o el tratamiento, puedan acarrear.  Saber también cómo se la trata en la actualidad, y conocer novedades y resultados científicos, proyecta esperanzas sobre el futuro.

Pero en el presente de una enfermedad crónica como la EP hay un lazo fundamental que contribuye a darle sentido y oportunidad a la información: es la relación médico-paciente, fundamento del tratamiento. En la consulta clínica es donde el médico enfrenta el desafío de encontrar las alternativas que beneficien al paciente. La comunicación entre ambos es fundamental así como el clima de confianza que se genere. Una vez establecido ese vínculo, el paciente se lleva un compromiso: seguir las indicaciones que le dio el médico y saber que queda abierta la comunicación por cualquier eventualidad.  Esta conexión, entre el médico y el paciente, toma la forma de adherencia al tratamiento: refleja en qué medida la persona cumple las instrucciones que recibió (en cuanto a la toma de la medicación, la dieta, el ejercicio físico, cambios en el estilo de vida, etc.). Hay un riesgo, y es que a veces, las creencias, actitudes, percepciones, motivación, expectativas (o frustraciones) de los pacientes  pueden intervenir perjudicando la adherencia al tratamiento. Por eso, la voluntad de encontrar el beneficio no tiene una sola mano, necesita también que el paciente acompañe la dirección del tratamiento y consulte sus dudas o experiencias para hacer del vínculo terapéutico uno de los fundamentos del bienestar.

Hasta pronto.
Cristina Pecci

Charlas: ¿Como convivir con EP?

Este ciclo se realiza los segundos martes de cada mes (de abril a diciembre) de manera ininterrumpida desde 1999. Son charlas abiertas a la comunidad donde se brinda información actualizada sobre: qué es la EP, sus síntomas, tratamientos clínicos, quirúrgicos, complementarios y el impacto del Parkinson en la vida cotidiana.

El proximo encuentro se realizará el 8 de junio a las 12.00hs. y se tratará el tema:"¿Qué novedades hay en el tratamiento? Medicina y Cirujía". Los esperamos en planta baja Aula Prof. Dr. A. Posadas.

Talleres:

La propuesta es potenciar los recursos que cada persona tiene. Ponemos a su disposición todas las actividades que se realizarán en Junio. Para mayor información llamar al 5950-8340, de 8 hs. a 12 hs.:

TALLER

PROFESOR/A

DÍAS

HORARIO

LUGAR

VOZ

Fabiana Wilder

jueves 3

11.00hs

planta baja

NUTRICIÓN

Paula Cabrera

jueves 17

11.00hs

planta baja

TANGO

Rosa Zapata

jueves 24

11.00hs

planta baja

TRABAJO CORPORAL

María Eva Ziliotto

jueves 3, 10, 17 y 24

12.00hs

planta baja

ESCRITURA

Adriana Ziliotto

Todos los lunes y martes del mes

AP*

Piso 9

VIDA COTIDIANA

Graciela Petrolini

1er. viernes del mes (4 de junio)

AP*

Piso 9

NARRACIÓN

Marina Bustos

2do. y 4to. viernes del mes (11 y 25 de junio)

AP*

Piso 9

CUIDAR EN CASA

Leticia Lopez

3er. viernes del mes (18 de junio)

AP*

Piso 9

* AP (Actividades Programadas) son con inscripción previa, llamar de lunes a viernes al 5950-8340 en el horario de 8 a 12hs.

Novedad: Se inicia el Taller de la Voz en el piso 9 sala 2 el miércoles 16 de junio a las 10.30hs. Es con inscripción previa y está a cargo de Fabiana Wilder.

Pilates Tamara Di Tella sólo con derivación médica los martes y jueves en el horario de 10:30 a 13 hs.

MITO Y REALIDAD SOBRE EL TRATAMIENTO DE CÉLULAS MADRES EN LA ENFERMEDAD DE PARKINSON.

El Prof. Dr. Miguel Schwartz de la Universidad de Haifa e investigador del Dto. de Neurofisiología del Instituto Technion – Israel, de visita en Buenos Aires, nos cuenta en que fase se encuentran las investigaciones y los riesgos de someterse a tratamientos todavía en fase experimental. Asimismo sostiene que en el caso de la Enfermedad de Parkinson (E.P.) la consulta clínica y el compromiso del paciente con el tratamiento siguen siendo las herramientas más eficaces.

En los últimos años se ha avanzado mucho en el conocimiento de la E.P., hay nuevos métodos de diagnóstico y tratamiento que permiten al equipo de salud dar cuenta de la afección antes que aparezcan los síntomas y con ello tratar mejor a la persona con Parkinson. Las células madres está dentro de este conjunto de nuevas herramientas, pero la información que aparece en la prensa o en Internet puede ser confusa y desorientadora. Por eso el Prof. Dr. Miguel Schwartz de la Universidad de Haifa e investigador del Dto. de Neurofisiología del Instituto Technion – Israel (laboratorio en el que se desarrolló la Rasagilina - uno de los últimos fármacos que apareció en el tratamiento del Parkinson) en esta breve entrevista nos explica sobre el alcance y las posibilidades que ofrece este tratamiento.

¿Cuál es el principio en el que se basa el tratamiento de células madres en la enfermedad de Parkinson?

Está basado en el conocimiento y la experiencia que se obtuvo con los transplantes de células embrionarias y de células que contienen dopamina realizados en el pasado. Estos estudios permitieron ver la evolución del desarrollo de esta técnica, que se basa en cultivar y desarrollar células que contienen dopamina a partir de una célula madre.

¿Cuáles son los indicios que hacen suponer que las células madres pueden ser de utilidad para tratar la EP ¿Puede sustituir a los fármacos que se usan actualmente?

Los resultados de los estudios que se han realizado, hasta el momento fueron, relativamente satisfactorios. Por un lado, se ha detectado que las células funcionan luego de haberlas implantado en el striatum del paciente, pero por otro lado, la cantidad que "sobrevive" es muy baja como para contrarrestar los síntomas de la enfermedad de Parkinson. En teoría, se supone que si sobrevivieran una cantidad suficiente (de células) se produciría la dopamina necesaria como para tratar los síntomas (o por lo menos los síntomas motores).
Con  respecto a la pregunta si este procedimiento puede sustituir al uso de fármacos, yo personalmente lo dudo. Supongo, que eso estará dado de acuerdo a cada paciente en particular, y a la respuesta (particular) de las células madres implantadas.

¿En qué fase se encuentran actualmente las investigaciones de células madres al respecto?

Se está trabajando arduamente en varias partes del mundo para obtener el resultado deseado de esta técnica. Sobre todo, para tratar de elevar la cantidad de células sobrevivientes. Aún estamos lejos de obtenerlo, sobre todo porque nos falta entender parte de la fisiología y la dinámica de los distintos fenómenos que ocurren en estas células en el cerebro. Al parecer, el funcionamiento de estas células depende, entre otras cosas, de ciertos mecanismos y factores (como por ejemplo factores de crecimiento específicos) que aún no son del todo claros para los científicos.

¿Cuáles son los riesgos para la salud de un paciente con EP que se trata con células madres sin que el procedimiento tenga validación científica?

Agradezco esta pregunta ya que es de una importancia trascendental. Cuando se comenzaron con los primeros trabajos de implantación de células madres, nos preguntamos si esta técnica puede ser peligrosa. Existe el riesgo que esas células crezcan en forma anormal y desarrollen en el futuro ciertos tipos de tumores. Este punto no está del todo claro, y creo que el tiempo nos dirá si ese peligro es real o no. Lo mismo ocurrió cuando aparecieron nuevas técnicas en medicina como el uso del tomógrafo (por el peligro de las radiaciones) o de los resonadores magnéticos. En mi opinión, la implantación de células madres es una técnica bastante segura y no creo que traiga aparejado la aparición de tumores. Pero, es una pregunta que aún no tiene una respuesta final.
En cuanto a la realización del tratamiento, hoy en día, en la enfermedad de Parkinson, la respuesta es clara: el tratamiento no es de uso clínico. Se hace solo de manera experimental. Quisiera también aclarar un punto importante sobre esta técnica. Resulta relativamente fácil poder aislar células madres de diferentes orígenes humanos. El gran problema está en el funcionamiento y la sobrevivencia de estas células. Lamentablemente, hay laboratorios en el mundo que ofrecen este tipo de tratamiento sin detallar a los pacientes que esta técnica aún no ha dado el resultado esperado. No se les explica a los pacientes que la implantación de células madres no es todavía una terapia exitosa porque aún no se ha llegado al resultado deseado. Finalmente, no se les dice claramente que es una técnica de uso experimental.

¿Hasta el momento hay alguna terapéutica que supere a la consulta médica y al compromiso del paciente con el tratamiento?

Pienso que el tratamiento de la enfermedad es un "pacto" entre el médico y el paciente (y muchas veces, con el medio en el cual se maneja el paciente: casa, familia, trabajo, amistades, etc.). El médico recomienda formas de tratamiento, y el paciente debe aportar su parte al mismo. Ya sea en respetar la forma y horas de la medicación, actividades físicas diarias, higiene corporal, horas de descanso, en ciertas circunstancias en la modalidad de la alimentación, etc. Lo mismo resulta con otras enfermedades como en problemas circulatorios, presión arterial alta, diabetes, abuso de nicotina o alcohol, etc.). Esto exige una interacción y un compromiso del paciente con el médico y con el tratamiento. El uso de Internet, los encuentros con pacientes, las agrupaciones de enfermos y las consultas con el medico se reúnen en esta enfermedad. Pero el punto de salida y de encuentro de todas las ideas sobre el tratamiento de la enfermedad tienen un común derivado: el médico, que es el que debe dar la pauta al tratamiento a seguir en cada caso. El médico debe guiar a su paciente en la manera de llegar a la mejor terapéutica, ya sea con los diferentes medicamentos disponibles, como en técnicas de estudios y tratamientos "no farmacológicos" (foniatría, deglución, ejercicios diarios, bailes, implantación de electrodos, etc.).

Por último, el doctor Miguel Schwartz, nos recuerda que “la enfermedad de Parkinson ofrece hoy en día muchas opciones de tratamiento, pero quiero especialmente mencionar a los ejercicios diarios” sostiene el neurólogo que a su vez afirma “en los últimos años se han publicado artículos que resaltan la importancia del ejercicio diario en el tratamiento de la enfermedad. El ejercicio diario aumenta la disponibilidad de dopamina en el cerebro, lo cual proporciona una mejora en los síntomas de Parkinson. En un estudio recientemente publicado se comprobó que el ejercicio induce el incremento de factores de crecimiento relacionados con las células de dopamina lo cual podría tener un efecto neuroprotector. En el nivel sintomático, el ejercicio mejora el balance y la movilidad del paciente parkinsoniano. La mejor recomendación que puedo hacerle a un paciente con enfermedad de Parkinson es tener como su mano derecha al médico que lo pueda guiar y brindar las mejores posibilidades de tratamiento de su enfermedad”.

LA FAMILIA, CÓMO ACOMPAÑAR Y CUIDAR.

La información confiable, el asesoramiento profesional y personalizado son herramientas de suma utilidad con las que puede contar un familiar para brindar el mejor cuidado a su ser querido.

La enfermedad de Parkinson (EP) convive con la persona a lo largo de la vida, es crónica, su progresión es variable en cada persona. Este proceso con sus principales síntomas: la lentitud, rigidez, temblor y los trastornos posturales, trae desconcierto al paciente y a la familia. Su diagnóstico, realizado por neurólogos expertos permite controlar sus manifestaciones. Actualmente lo central es destacar que puede ser tratable.

La atención integral llevada a cabo por el equipo de salud provee tratamientos para los síntomas motores y no motores del paciente con EP. Y la familia ingresa a formar parte de esta asistencia.

La información confiable y el asesoramiento personalizado son los mejores recursos  para poder comprender en qué momento de la enfermedad se encuentra, y cuáles son los apoyos necesarios que su ser querido con EP requiere.
El compromiso de conocer y reconocerse cada uno en la situación favorece a los integrantes de la familia, quienes al tener que funcionar como grupo solidario les permite una mejor cooperación. El apoyo entre todos, interactúa  para todos.

Cuantos más aspectos se observan mayor es la posibilidad que tiene el paciente de explicar a su médico como se siente, es el protagonista y hacedor de su consulta junto al médico. El familiar que lo acompaña  puede aportar algún detalle importante, este intercambio comunicacional debe proporcionarse con el respeto y la cordialidad que el delicado momento requiere. De esta manera, el profesional lo puede acompañar con precisión científica y sensibilidad humanística, codo a codo a lo largo del tratamiento.

Convivir con el parkinson es un desafío, cuidar y acompañar con mayor eficacia es un aprendizaje constante. Las emociones que aparecen como el enojo, la incredulidad, el rechazo, la tristeza, el agobio, se pueden ir entendiendo y aceptando pero no están solamente en la persona con EP, aunque sean menos visibles también están presentes en la familia como grupo y en especial en la persona que tiene la mayor responsabilidad del cuidado dentro del hogar.

La calidad de vida se hace día a día  entre todos, lo importante es que cada uno
brinde la ayuda donde se sienta más capacitado, la distribución de tareas aliviana y cada lugar es clave en la colaboración mutua. Para poder ayudar hay que resguardarse la salud física, psíquica y espiritual, “hay que cuidar al que cuida”.

Nadie puede ser cuidador las 24 horas del día y olvidarse de sus propias actividades y necesidades, no es beneficioso ya que provoca desgaste y una alta sensación de sobrecarga. Poder delegar es una propuesta. Lo interesante es descubrir quienes, tanto personas como organizaciones puedan aportar oportunamente lo que se solicite. La confianza en las posibilidades que brindan y están a la mano permite aprovecharlas a medida que se vayan necesitando.

Las experiencias que pueden proporcionar redes de apoyo social dedicadas a mejorar la convivencia con la EP son valoradas según el grado de beneficio que  producen y su participación puede ampliar sus recursos y brindar un mayor bienestar para usted y su ser querido.

Cada etapa necesita de nuevas habilidades y modos de afrontamiento, cada hogar puede generar diferentes alternativas adaptadas a cada circunstancia y a cada persona. No hay una única receta, se van creando a medida, cada familia seguramente ha salido adelante en otros momentos difíciles de la convivencia, ahora es el tiempo de volver sobre sus pasos y saber que  se puede, que hay valores permanentes que los protegen como la solidaridad, el amor, la esperanza.

Nuestro taller mensual para familiares y acompañantes los espera para  convivir lo mejor posible con la EP, la consigna es entrelazados transformar los obstáculos en desafíos a superar.

Lic. Leticia López coordinadora del taller Cuidar en Casa.

El pasado martes 11 de mayo se realizó el encuentro mensual de charlas abiertas destinada a pacientes, familiares y allegados de personas con Parkinson. La Dra. Cristina Pecci fue la encargada de dar la bienvenida a los concurrentes y el Prof. Dr. Miguel Schwartz  de la Universidad de Haifa e investigador del Dto. de Neurofisiología del Instituto Technion - Israel expuso sobre qué es y qué no es Parkinson, como así también, sobre las novedades en el tratamiento.

Los aspectos más destacados de la exposición fueron las novedades con respecto al diagnóstico de la afección (que permite al especialista tratar mejor al paciente por contar con medios más precisos), la importancia que han adquirido los síntomas no motores de la enfermedad, la identificación de nuevas zonas para la colocación de electrodos en la operación de Parkinson y los avances en las técnicas de regeneración neuronal (investigaciones que aún se encuentran en fase de laboratorio, no clínica). 

Los asistentes participaron activamente y sus intereses estuvieron centrados en informarse sobre aspectos de la enfermedad que les permitieran tener un mayor control de la misma para mejorar su calidad de vida, alguna de sus preguntas fueron:

• Con respecto a la administración de la droga, cuando hay rigidez ¿Significa que la dosis es insuficiente y cuando hay disquinesia es que hay en exceso?
• ¿Es eficaz el tratamiento con células madres en la enfermedad de Parkinson?
• La importancia de la consulta clínica y la buena comunicación entre el equipo de salud y el paciente.
• La utilidad de las actividades complementarias al tratamiento médico.

Los esperamos en el próximo encuentro del día 8 de junio a las 12hs.

¿Usted necesita hacer una consulta médica?

1- Solicite su turno al teléfono 5950-9027 en el horario de 8 a 12 hs. o bien diríjase al 9º piso, sala 1 “Programa de Parkinson”.
2- Una vez que se obtiene el turno, si posee cobertura de salud (Obra Social o Prepaga) debe dirigirse a Dirección de prestaciones (Planta baja).
3- Si concurre en forma particular debe abonar un bono de consulta de 10 pesos en la Sección Cajas (Planta baja).
4- El día de su consulta concurra con su orden o bono en el horario asignado al 9º piso.