En el año 1997 la Organización Mundial de la Salud toma la decisión de dedicar un día a la enfermedad de Parkinson (EP) para generar mayor sensibilización y conciencia pública sobre ella.  El día elegido fue el 11 de abril, aniversario del nacimiento de James Parkinson, neurólogo británico que en 1817 describió por primera vez síntomas de la EP.  Este día, a su vez, representa un claro reconocimiento a la importancia de la labor médica y de investigación para el control y mejora de la calidad de vida de las personas con EP. 

A partir de esa fecha, 1997,  cada vez mayor cantidad de personas e instituciones en todas partes del mundo, a través de reuniones,  publicaciones en diarios y revistas, entrevistas en TV o radio,  hacen escuchar su voz,  dan a conocer sus experiencias y le dan sentido cotidiano a sus vivencias relacionadas con la EP. 

El Hospital, desde el Programa de Parkinson y Movimientos Involuntarios,  acompaña este movimiento desde el año 1998 con la misma convicción  y sentida esperanza en que la ciencia, la buena práctica médica y la comprensión social van a contribuir decisivamente al bienestar de las personas afectadas y de sus grupos familiares. Este movimiento supone cambios, entre ellos de actitud frente a la EP y a  las formas de convivir con ella.

El 13 de abril pasado se conmemoró la fecha en nuestro Hospital. Agradecemos la presencia de todos ustedes. A los que vinieron y viven relativamente cerca y a aquellos otros que viajaron grandes distancias  desde distintos lugares del país y nos mostraron su capacidad de movimiento y la decisión con que enfrenten los desafíos.  Les agradecemos también a los asistentes de los distintos talleres de Calidad de Vida del Programa que exhibieron sus trabajos, a través de los cuales mostraron otros marcos para el desarrollo de la creatividad, el cambio de perspectivas, la fuerza de colores, los vaivenes de la vitalidad. 

Como siempre nuestro reconocimiento a todos los integrantes del Programa, médicos y médicas, enfermeras, recepcionistas, secretarias, voluntarias, los responsables de los distintos talleres, los integrantes del Grupo Esperanza Parkinson en Acción (GEPA) y a otros profesionales y no-profesionales del Servicio y del Hospital que con su esfuerzo cotidiano sostienen la dirección de estos cambios para una mejro atención de la salud.

Hasta la próxima
Cristina Pecci

Charlas: ¿Como convivir con EP?

Este ciclo se realiza los segundos martes de cada mes (de abril a diciembre) de manera ininterrumpida desde 1999. Son charlas abiertas a la comunidad donde se brinda información actualizada sobre: qué es la EP, sus síntomas, tratamientos clínicos, quirúrgicos, complementarios y el impacto del Parkinson en la vida cotidiana.

El proximo encuentro se realizará el 11 de mayo a las 12.00hs. y se tratará el tema:"¿Qué es y qué no es la enfermedad de Parkinson? ¿Qué sabemos hoy?". Los esperamos en planta baja Aula Prof. Dr. A. Posadas.

Talleres:

La propuesta es potenciar los recursos que cada persona tiene. Ponemos a su disposición todas las actividades que se realizarán en Mayo. Para mayor información llamar al 5950-8340, de 8 hs. a 12 hs.:

TALLER

PROFESOR/A

DÍAS

HORARIO

LUGAR

VOZ

Fabiana Wilder

jueves 6

11.00hs

planta baja

NUTRICIÓN

Paula Cabrera

jueves 20

11.00hs

planta baja

TANGO

Rosa Zapata

jueves 27

11.00hs

planta baja

TRABAJO CORPORAL

María Eva Ziliotto

jueves 6, 13, 20 y 27

12.00hs

planta baja

ESCRITURA

Adriana Ziliotto

Todos los lunes y martes del mes

AP*

Piso 9

VIDA COTIDIANA

Graciela Petrolini

1er. viernes del mes (7 de mayo)

AP*

Piso 9

NARRACIÓN

Marina Bustos

2do. y 4to. viernes del mes (14 y 28 de mayo)

AP*

Piso 9

CUIDAR EN CASA

Leticia Lopez

3er. viernes del mes (21 de mayo)

AP*

Piso 9

* AP (Actividades Programadas) son con inscripción previa, llamar de lunes a viernes al 5950-8340 en el horario de 8 a 12hs.

Pilates Tamara Di Tella sólo con derivación médica los martes y jueves en el horario de 10:30 a 13 hs.

Resumen de la información que brindó la Dra. Claudia Uribe Roca a la numerosa concurrencia que asistió al Día Mundial de la Enfermedad de Parkinson que se conmemoró en nuestro Hospital.

QUE ES EL PARKINSON Y QUE SABEMOS DE ÉL

El Parkinson es la segunda enfermedad prevalente en adultos mayores. Es importante contar con información confiable sobre ella ya que un paciente bien informado va a tener mayor posibilidad de entender y colaborar con el tratamiento. Esto una forma de ayudarse así mismo, a la familia y al médico.

El Parkinson es una enfermedad neurodegenerativa de la que todavía no se conocen sus causas, pero sí muchos de los mecanismos que producen los síntomas. Es decir, se descubrieron los procesos que llevan a la muerte neuronal (las neuronas son las células del cerebro).

¿Todas las neuronas mueren? No, sólo un pequeño grupo se ve afectada; están en lo profundo del cerebro. Estas neuronas segregan una sustancia llamada dopamina (fundamentales para la coordinación del movimiento) que al dejar de producirse, aparecen los síntomas motores del Parkinson, la rigidez, la lentitud y el temblor.

El conocimiento de los mecanismos que llevan a la muerte neuronal abrió las puertas, en los últimos años, a la investigación y posterior desarrollo de fármacos que intentan ser más eficaces en el control de los síntomas parkinsonianos o que buscan lograr un efecto neuroprotector, esto es tratar de detener el avance de la enfermedad. Muchos de estos medicamentos todavía se están probando, pero están próximos a salir.

También hemos aprendido que la enfermedad no empieza por el cerebro, sino que hay evidencias de que empezaría por el intestino grueso y luego afectaría al sistema nervioso central. Este dato es importante porque plantea nuevas perspectivas sobre la causa de la Enfermedad de Parkinson.

El tratamiento más antiguo, pero el más eficaz, sigue siendo la levodopa que en el cerebro se transforma en dopamina, sustancia cuyo déficit produce los síntomas más relevantes de la enfermedad. El problema que tiene la levodopa es a  largo plazo, cuando aparecen ciertas complicaciones que tornan difícil el manejo terapéutico. Esta es la razón por la cual se desarrollaron los llamados agonistas dopaminérgicos, los cuales se indican en estadios tempranos de la enfermedad para tratar de diferir el inicio de la toma de la levodopa, o bien se agregan cuando aparecen fluctuaciones motoras en pacientes que han sido inicialmente medicados con levodopa.

Se encuentran en investigación varios fármacos que intentan mejorar la acción de esta clase de remedios.

Para los pacientes con enfermedad de Parkinson avanzada, en los que la medicación no asegura una buena calidad de vida, siempre está la posibilidad de la cirugía, la cual no cura el Parkinson pero mejora las fluctuaciones y permite reducir en algunos casos las dosis de medicamentos.

La enfermedad puede presentar también síntomas no motores como trastornos en el estado de ánimo (ansiedad o tristeza) que se puede mejorar con terapia o medicación. Puede haber mareos, constipación o trastornos del sueño que no se asocian al Parkinson, pero es importante que los pacientes los puedan reconocer y que lo transmitan a su médico. De esta manera, se tiene un mejor control de los síntomas y con ello una mejor calidad de vida.

La persona con Parkinson tiene que tener un rol activo frente al tratamiento médico y como dice el doctor Micheli, “ser uno más del equipo”.

CIRUGÍAS EN PARKINSON

El procedimiento quirúrgico no es curativo y se recomienda para aquellas personas en que la medicación no da resultados.

El procedimiento se llama estimulación profunda del cerebro. De hecho, la cirugía fue el primer tratamiento que hubo para el Parkinson, allá por los años 50, consistía en pequeñas lesiones en el tálamo para mejorar los temblores.(la levodopa se introduce como tratamiento en los años 60).

En los años 80, a un grupo de médicos franceses se les ocurrió, en vez de lesionar el cerebro, poner un estimulador. Este  consta de un cable muy delgado con unos contactos en la parte inferior, el cual es introducido por una pequeña insición a través del cerebro, hasta el blanco quirúrgico, en el caso de la Enfermedad de Parkinson actualmente son el núcleo subtalámico y el globo pálido interno.

El procedimiento se realiza en forma guiada mediante determinaciones por resonancia magnética y registro eléctrico de los ritmos cerebrales, así  permiten al neurocirujano saber dónde está ubicado el electrodo que va a efectuar la estimulación cerebral profunda para mejorar los síntomas de la EP.

Esta cirugía de incisiones  muy pequeñas se llama estereotaxica, no son a cielo abierto y se hace con el paciente despierto pero con anestesia local para que no sienta el dolor.

El efecto de la cirugía no es superior al mejor efecto posible que logra la levodopa en el paciente en cuestión. Si un paciente toma su dosis y está bien por 2 horas la cirugía lo va a prolongar por varias horas más. La cirugía no es curativa, por eso se utiliza generalmente,  en aquellos pacientes que los fármacos no le funcionan.

TESTIMONIO DE MIGUEL LUDWIG SOBRE EL DÍA MUNDIAL DE PARKINSON EN EL CLÍNICAS 2010.

Hoy a la mañana estuve en el encuentro y reunión del Clínicas, realmente me quede gratamente sorprendido por la convocatoria.

En el transcurso de la charla la Dra. Uribe hizo hincapié en que el paciente tendría que tener un desarrollo de actividades recreativas como danza, pintura, baile de tango, yoga etc. etc., para que los pacientes encuentren terapias complementarias que lo ayuden en su largo camino de la mano de nuestro inseparable colega MR.P.

En mi caso (vale aclarar que hace 4 años que me fue diagnosticado EP), me dedico al armado y pintado de maquetas a escala 1.72, con temas relacionados a la Guerra Civil Española , aviación de IIG, vehículos y tanques también en escala 1.72 y alguna que otra figura de época.

El motivo de  este mensaje es mostrarles rápidamente que es el MODELISMO y así ustedes puedan observar lo que puede hacer una persona enferma de EP en la medida que se lo proponga. De hecho, se supone que en términos médicos lo que hago siendo enfermo de Parkinson es imposible, dado que unas de las cosas que se van perdiendo con más rapidez son la coordinación, la motricidad fina y la concentración, cualidades que para este hobby son indispensables.

Aclaro que trabajo con piezas más pequeñas que la cabeza de un alfiler. Con esto quiero decirles que nada es imposible, depende de la actitud que tengamos cada uno de nosotros.

Con el Parkinson se debe caminar delante de él, o a lo sumo al lado, nunca detrás ¡¡!!
Sabemos que vamos a convivir el resto de nuestros días con este simpático personaje y que a la larga vamos a sucumbir a sus caprichos, pero por Dios NO LE HAGAMOS LAS COSAS FACILES ¡¡!!

Les adjunto  algunas fotos de mis trabajos, y si quieren ver mas los invito a visitar mi página:

http://www.flickr.com/photos/miguelludwig/

Gracias & Saludos.
Miguel Ludwig.

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