En este número de noviembre queremos pensar en el “otro”.  El otro puede ser la señora que cuida y acompaña a su hijo internado en la Sala de Pediatría;  o  puede ser el  mismo chico.  El otro también puede ser el amigo, el hermano o el esposo o esposa.  El compañero o compañera que comparte la vida.   Algunos de ellos, además de acompañar, por momentos cuidan, es decir, dedican tiempo y esfuerzos para que la persona con EP viva mejor. La tarea de acompañar cuidando no es fácil y es una función que se suma a la que ya se tiene (como  de esposo/a, hijo/a). Los que cuidan también tienen que cuidarse;  no sobre-preocuparse, sobre-exigirse y sobre-involucrarse.  A veces, por ejemplo, por exceso de cuidado,  toman decisiones  en lugar del otro, en este caso, la persona con EP, quien con razón puede molestarse.  Sin duda es un nuevo equilibrio que hay que alcanzar para que compartir, acompañar y cuidar no sean  fuente de nuevas tensiones.  Aquí también ayuda neutralizar los temores,  informarse, aceptar lo nuevo de la situación sin prejuzgar el futuro, mantener una actitud positiva, alimentar la confianza en la capacidad para adaptarse y no resignar la esperanza. En  la tranquilidad del buen encuentro con el otro es donde se sostiene el presente y se construye el horizonte.

Hasta la próxima.
Cristina Pecci

CHARLAS: ¿CÓMO CONVIVIR CON LA EP?

Este ciclo se realiza los segundos martes de cada mes (de marzo a diciembre) de manera ininterrumpida desde 1999. Bajo la forma de charlas abiertas a la comunidad se brinda información actualizada sobre: qué es la EP, sus síntomas, tratamientos clínicos, quirúrgicos, complementarios y el impacto del Parkinson en la vida cotidiana.

El próximo encuentro se realizará el 10 de noviembre las 12hs se tratará el tema: " ¿Cómo hacer valer los derechos que el Estado garantiza?".

Los esperamos en el aula Prof. Dr. Alejandro Posadas, planta baja del Hospital.

Talleres:

La propuesta es potenciar los recursos que cada persona tiene, a continuación ponemos a disposición todas las actividades que se realizarán en noviembre. Para mayor información llamar al 5950-8340, de 8 hs. a 13 hs.:

TALLER

PROFESOR/A

DÍAS

HORARIO

LUGAR

VOZ

Fabiana Wilder

Jueves 5

11hs

planta baja

MÚSICA

Lucas Pereira

jueves 12

11hs

planta baja

NUTRICIÓN

Agustina Pita

jueves 19

11hs

planta baja

TANGO

Rosa Zapata

jueves 26

11hs

planta baja

TRABAJO CORPORAL

María Eva Ziliotto

jueves 5, 12, 19 y 26

12hs

planta baja

CUIDAR EN CASA

Leticia López

jueves 26

10.30 hs

Piso 9

ESCRITURA

Adriana Ziliotto

lunes 2, 9, 16, 23 y 30

10.30hs

Piso 9

VIDA COTIDIANA

Graciela Petrolini

viernes 6 y 20

10.30hs

Piso 9

NARRACIÓN

Marina Bustos
Leticia López

viernes 13 y 27

10.30hs

Piso 9

Pilates Tamara Di Tella sólo con derivación médica los martes y jueves en el horario de 10:30 a 13 hs.

TODOS PODEMOS APRENDER A CUIDARNOS, CUIDANDO.

La Lic. Leticia López, coordinadora del Taller Cuidar en Casa, nos brinda (en esta entrevista) ciertas pautas de útiles para el cuidado y acompañamiento de personas con enfermdad de Parkinson (EP).

La vida nos pide para ser vivida creatividad, paciencia y sabiduría todos los días. Una enfermedad crónica, como el Parkinson, es un desafío diario y tenemos que estar preparados para afrontar los obstáculos  de la mejor manera posible. Cada momento, presenta diferentes exigencias tanto para la persona enferma como para el familiar, particularmente para quien convive y se hace cargo de las necesidades de cuidar y quiere acompañar.

¿Qué tipo de ayuda y cuanta dedicación se le tiene que brindar a una persona con una EP avanzada?

La ayuda varía según las necesidades de cada persona, el tipo de relación e intercambio que han tenido hasta ese momento y cómo se quiere compartir y participar. Lo que sí debe estar claro es cuánto, cuándo y cómo hacerlo. Las sobre exigencias no benefician ni a la persona con EP ni al que cuida. Cada estadio va preparando para el siguiente, por eso pedimos que las personas se informen acerca de los adelantos científicos y concurran a la consulta con todas las inquietudes anotadas para que no se le escapen. De esta manera, en la medida de las posibilidades, los profesionales de la salud les puedan brindar las pautas para cada situación, siempre considerando los recursos propios, los que cada persona trae consigo. Muchas veces, la respuesta está a la vista, solamente hay que confirmarla. Nadie puede ser cuidador las 24 horas del día, para poder cuidar hay que aprender a cuidarse a sí mismo, poder delegar y hacerlo con organización y paciencia.

¿Qué decisiones puede tomar el cuidador sin avasallar a la persona con EP?

Una de los momentos más interesantes y difíciles es participar en la consulta con el médico. Muchas veces la persona con EP habla poco, o presenta desde su percepción los malestares o mejorías, o sea desde su subjetividad y es quien verdaderamente puede hacerlo porque es el protagonista. Si el familiar no está de acuerdo o desea comentar algo importante, puede pedir hacerlo desde el respeto por lo ya dicho y como un agregado, desde otra mirada aportando  beneficio para todos. Así, el profesional puede tener un panorama desde los diferentes puntos de vista. No provocar incomodidades para ninguno de los presentes.

Esta circunstancia es una muestra de cómo se podría, en otros momentos de la vida en común, colaborar sin avasallar, sin imponer pero si participando activamente.

¿Qué hacer si la persona con EP pide más ayuda de la que realmente necesita?

Sucede a menudo que la persona con EP responda a su manera de ser, su  particular modo de vivir, como lo haríamos cualquiera de nosotros bajo parecidas circunstancias. Si hasta ahora ha pedido  ayuda para todo en la casa, ahora lo hará con mayor énfasis y exigencia,  si siempre fue independiente y le gustaba mantenerse autoválido, ahora rechazará la ayuda hasta para los momentos en que es realmente necesario. Es un cambio de hábitos y  de necesidades, el cuidador debe respetar los tiempos más lentos, no impacientarse y colaborar cuando se lo solicite. Si reconoce que hay pedidos que no corresponden no ayudar de más, sobreproteger es en desmedro de mantener las habilidades físicas y sociales el mayor tiempo posible.

¿Cómo se puede mejorar el cuidado y evitar el agotamiento?

La tarea de cuidar a otro de cualquier edad y bajo diferentes circunstancias pide poner la atención en la propia salud, física, psíquica y espiritual. El momento de pedir ayuda es cuando el agotamiento produce confusión e irritabilidad y se pierde el orden de la vida en común.  El buen dormir, la correcta alimentación, los momentos de esparcimiento, y el generar un espacio para estar libre de responsabilidades ya que el estar alerta en todo momento agota. Saber delegar es un ejercicio a aprender.

La cordialidad y la generosidad van de la mano de una buena calidad de vida para todos. Nadie puede brindar lo que no tiene, el equilibrio y la fortaleza dependen de cada persona. Seguramente que hay un potencial interno que necesita ser destacado, los propios recursos son los más idóneos y sencillos de cumplir. Cuando no pueda colaborar como lo desea, pida ayuda. Todos en la vida necesitamos que nos den una mano, la ayuda debe ser aceptada, confíe en sí mismo y en los demás para esta misión, que le ha tocado en este momento de la vida

Los invitamos a participar del taller Cuidar en Casa se realiza todos los 4to. Jueves de cada mes en el 9 piso sala 2 a las 10.30hs.

La importancia de un diagnóstico certero y un tratamiento adecuado.

La constancia en el tratamiento, las dosis correctamente administradas y una comunicación permanente con el médico tratante permite a las personas con enfermedad de Parkinson (EP) tener largos periodos de estabilidad  y un control sobre la misma. 

Hay quienes consideran que el Parkinson evoluciona rápidamente hacia un deterioro físico y psíquico, en realidad ya James Parkinson en 1817 en su monografía sobre la enfermedad se refirió a ella en éstos términos: “ …tan lentos e imperceptibles son los primeros síntomas de la enfermedad, y tan extremadamente lento es su progreso, que raramente ocurre que el paciente pueda recordar y precisar el comienzo de la misma”.

Desde la utilización de la Levodopa la mayor parte de los pacientes evita un deterioro motor grave y en muchos casos tarda “de una a varias décadas la progresión de la enfermedad” sostiene el Dr. Ricardo Maiola neurólogo del Programa de Parkinson del Hospital, quien a nos aclara “antes de la levodopa un 30 % de los pacientes sufrían un deterioro de las funciones motoras a los 5 años; 60% llevaban 5 á 10 años, y 80% llevaban 10 á 15 años. Desde la levodopa, solo 9% de los pacientes tienen una alteración grave de la movilidad en los primeros 5 años, 22% de 5 á 10 años; y 51% más de 10 años”.

La levodopa es una de las herramientas que tiene el neurólogo para controlar los síntomas de la enfermedad, “no hacer el tratamiento correcto una vez hecho el diagnóstico puede llevar a que el paciente limite sus actividades de la vida diaria, y genere consecuencias a nivel laboral, familiar, y social” declara el Dr. Maiola; asimismo el neurólogo nos advierte de las consecuencia de suspender el tratamiento con levodopa o agonistas dopaminérgicos, “puede tener consecuencias negativas sobre las funciones motoras en éstos pacientes, más si se lo hace bruscamente, debido a los síntomas de privación brusca de la medicación dopaminérgica (tanto agonistas como levodopa misma)”.

La enfermedad de  Parkinson se puede controlar y lograr largos periodos de estabilidad con un diagnóstico certero, tratamiento adecuado y con un enfoque multidisciplinario. “En realidad lo que se necesita es tener una apreciación adecuada de las manifestaciones iniciales, que muchas veces son jerarquizadas por el neurólogo o el especialista en Trastornos del Movimiento, tales como lumbalgia, cambios en la escritura, trastornos del sueño, de la olfación, etc. Luego iniciar el tratamiento que el médico crea conveniente, que puede consistir en medidas farmacológicas y no medicamentosas como fisioterapia, hidroterapia, etc” afirma Ricardo Maiola.

A medida que la enfermedad progrese deben buscarse soluciones que pueden implicar ajustes o cambios de medicación, “las más frecuentes son las fluctuaciones en la respuesta derivados del tratamiento a largo plazo con levodopa, tales como diskinesias, fenómenos ON-OFF, distonías, y deterioro de la respuesta motora que obligan a ajustar las dosis de los medicamentos para la EP” nos comenta el neurólogo.

El “Día de la Madre” y una idea que crece…

Desde el año pasado, a partir de la primera visita de los integrantes del Taller de Escritura para entregar tarjetas a los chicos internados en la Sala de Pediatría del Hospital, la producción (y la emoción…) se multiplica ante cada nueva oportunidad.

El “Día de la Madre” es una fecha muy significativa para todos… grandes y chicos. Pero mucho más para los niños que, por una simple cuestión evolutiva, natural, son más dependientes de ella. O de quien desempeña su rol.

Este vínculo se agiganta cuando la relación se despliega en una sala de hospital, cuando el hijo está internado y la mamá vela por él durante días, semanas o meses.

Tanto amor a flor de piel necesita de la contención de los médicos y enfermeros … Y también de quienes trabajan durante días, semanas y meses para estar cerca de ellos en un día tan especial con el fruto de su esfuerzo: una caricia con forma de tarjeta, con un mensaje lleno de color y emoción, entregada con una sonrisa para desear que el alta llegue pronto.

Eso es lo que hicieron los pacientes que participan del Taller de Escritura de Calidad de Vida, perteneciente al Programa de EP. Allí incorporan y ejercitan técnicas gráficas que les permiten mejorar su escritura, tarea que se vuelve plataforma para el acercamiento  al piso de Pediatría del Hospital Clínicas en el “Día de la Madre” y en todas las ocasiones que se presentan a lo largo del año: el “Día del Niño”, del “Amigo”, de la “Primavera” y las celebraciones de fin de año.

El entusiasmo que generaron las primeras visitas, durante todo el 2008, se multiplicó en 2009. El grupo inicial se afianzó y creció con nuevos integrantes que vuelcan su inventiva en las técnicas de reeducación, gracias al estímulo adicional que implican estas “citas” solidarias. Ellas ponen en evidencia que trabajar para la mejoría personal no es excluyente del prójimo; que ocuparse por el propio bienestar no invalida los sentimientos ni signa la producción, en este caso, la del Taller de Escritura.

Por el contrario, los integrantes del grupo salen fortalecidos de estos encuentros, con la satisfacción de haber sido reconocidos como personas, valorados por su gesto y sus creaciones… Es el momento en que la EP deja paso a todo lo demás… que es mucho más…

En cada una de las visitas los espera la Dra María Laura Carbonell, Jefa de Residentes de Pediatría, quien los despide con un “hasta la próxima”. Esa simple frase, repetida, sella una y otra vez el pacto y se convierte en estímulo más para multiplicar la apuesta…

Adriana Ziliotto, Perito Grafóloga
Coordinadora del taller de escritura

PD: A continuación les hacemos llegar unas líneas de Nora Mendigochea expresando su sentir sobre las visitas a Pediatría (Conmemoración día de la madre) y las actividades que realiza en los talleres de Calidad de Vida.

Estoy yendo a talleres estupendos en los cuales me siento muy feliz porque los comparto con mis queridos compañeros. Con ellos disfrutamos mucho el taller de expresión corporal, con los profesores divertidos que siempre aparecen con juegos nuevos que nos hacen reír mucho y son muy ingeniosos.

Me encantaría no terminar a fin de año pero no es posible porque son sus vacaciones y nosotros no tenemos porque impedirlo. Después de todo un año de trabajo tienen derecho a descansar. El año que viene lo haremos con más ganas porque estaremos más descansados y lo aprovecharemos al máximo.

También hay otras actividades como las clases de escritura que son muy amenas y entretenidas. Nos sentimos muy alegres cuando vamos al segundo piso a alegrar a las mamás y sus niños enfermos. Y les llevamos cosas para alegrarlos en medio de su dolor. Nos agradecen nuestra atención con cariño. Bueno si sigo escribiendo no termino más, así le doy fin.

Espero que les guste lo hice con mucho amor!. NORA.

¿Usted necesita hacer una consulta médica?

1- Solicite su turno al teléfono 5950-9027 en el horario de 8 a 12 hs. o bien diríjase al 9º piso, sala 1 “Programa de Parkinson”.
2- Una vez que se obtiene el turno, si posee cobertura de salud (Obra Social o Prepaga) debe dirigirse a Dirección de prestaciones (Planta baja).
3- Si concurre en forma particular debe abonar un bono de consulta de 10 pesos en la Sección Cajas (Planta baja).
4- El día de su consulta concurra con su orden o bono en el horario asignado al 9º piso.