| Boletín informativo para personas con EP - Hospital de Clínicas - UBA | Septiembre 2009 |
| Editorial | Aceptar los cambios que implica la enfermedad de Parkinson (EP) es parte del logro para mejorar la adaptación y la convivencia con nuevas situaciones. Se hace de a poco, no de un día (ni de un mes) para otro. Formalmente todo comienza cuando, en alguna consulta con el médico, llega el diagnóstico y la indicación del tratamiento, o la derivación a un especialista. Informalmente, puede ser que la percepción de los cambios se haya sentido con anterioridad. Con el diagnóstico también puede llegar el alivio de saber a qué se deben esos cambios. La preocupación sobre cómo continuar los proyectos de vida después de saber que se tiene una enfermedad crónica a veces ensombrece algo muy importante: que la EP tiene tratamiento, que éste considera la mejora de la calidad de vida y que hay mucha investigación para descubrir formas efectivas de controlar la enfermedad. También, son muchos los caminos y el caminante no está solo. Los especialistas, el equipo de salud, la familia, los otros compañeros del camino, las actividades, la comunicación cuando interactúan positivamente, refuerzan las oportunidades de cambios en la actitud para aceptar y aprender a vivir mejor. Hasta la próxima. |
| COMPARTIENDO ACTIVIDADES |
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Charlas: ¿Como convivir con EP? Este ciclo se realiza los segundos martes de cada mes (de marzo a diciembre) de manera ininterrumpida desde 1999. Bajo la forma de charlas abiertas a la comunidad se brinda información actualizada sobre: qué es la EP, sus síntomas, tratamientos clínicos, quirúrgicos, complementarios y el impacto del Parkinson en la vida cotidiana. El próximo encuentro se realizará el 8 de Septiembre a las 12hs se tratará el tema: “Principales síntomas NO MOTORES en la EP y cómo se tratan. Nutrición en la EP: ¿Qué alimentos preparar y de qué manera? El habla y el lenguaje en la EP". Los esperamos en el aula Prof. Dr. Alejandro Posadas, planta baja del Hospital. |
Talleres:
La propuesta es potenciar los recursos que cada persona tiene, a continuación ponemos a disposición todas las actividades que se realizarán en Septiembre. Para mayor información llamar al 5950-8340, de 8 hs. a 13 hs.: |
TALLER |
PROFESOR/A |
DÍAS |
HORARIO |
LUGAR |
VOZ |
Fabiana Wilder |
Jueves 3 |
11hs |
planta baja |
MÚSICA |
Lucas Pereira |
jueves 10 |
11hs |
planta baja |
NUTRICIÓN |
Alejandra Salvo |
jueves 17 |
11hs |
planta baja |
TANGO |
Rosa Zapata |
jueves 24 |
11hs |
planta baja |
TRABAJO CORPORAL |
María Eva Ziliotto - Laura Alberti - Basilio José Franaquelli |
jueves 3, 10, 17 y 24 |
12hs |
planta baja |
CUIDAR EN CASA |
Leticia Lopez |
jueves 24 |
10.30 hs |
Piso 9 |
ESCRITURA |
Adriana Ziliotto |
lunes 7, 14, 21 y 28 |
10.30hs |
Piso 9 |
VIDA COTIDIANA |
Graciela Petrolini |
viernes 18 |
10.30hs |
Piso 9 |
NARRACIÓN |
Marina Bustos y Leticia López |
viernes 11 y 25 |
10.30hs |
Piso 9 |
Pilates Tamara Di Tella sólo con derivación médica los martes y jueves en el horario de 10:30 a 13 hs. |
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| PALABRA AMIGA |
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DETERIORO DE FIN DE DOSIS. En algunos casos, los síntomas de la enfermedad de Parkinson pueden reaparecer antes de la siguiente toma de la medicación, la consulta oportuna al neurólogo puede ayudar a solucionarlo. Hay personas con Enfermedad de Parkinson (EP) que se tratan con levodopa, y que tras la toma del fármaco, sienten que los síntomas comienzan a reaparecer antes de la siguiente dosis de la medicación. Para el doctor Ricardo Maiola, neurólogo del Programa de Parkinson del Hospital, es un indicio de lo que se conoce como deterioro del fin de la dosis que ¨es la pérdida del efecto de la levodopa como agente antiparkinsoniano luego de más de 2 Horas de ingerirla. El paciente nota pérdida la movilidad que tenía previamente, a poco tiempo de tomar la medicación¨. Para evitar estos contratiempos y lograr un bneficio más estable, en los cuales se alternen lo menos posible estadios de movilidad normal (periodo ON) y otros de inmovilidad (periodo OFF), se han desarrollado una serie de alternativas terapéuticas que permiten optimizar el tratamiento farmacológico que se detallan a continuación: - Preparaciones de levodopa de liberación prolongada (HBS, o CR o AP). - Inyecciones subcutáneas de apomorfina (que es un medicamento agonista dopaminérgico) que permite tratar el período OFF o de inmovilidad. - Agonistas dopaminérgicos (Pramipexol, piribedil, etc.) - Formulaciones dispersables de levodopa, que permiten un inicio rápido del efecto antiparkinsoniano. - Inhibidores de la COMT (catecol-oxi-metil-tranferasa), como el etacapone, que permiten evitar la degradación enzimática de la levodopa, y favorecer el efecto de ésta en el sistema nervioso por más tiempo. - Inhibidores de la MAO-B (monoamino oxidasa B), como la selegilina y la rasagilina, que actúan por un mecanismo similar al anterior (Inhibir la degradación de la levodopa). Para que el ajuste de la medicación y el fraccionamiento de la dosis sea el correcto los pacientes y sus allegados pueden aprovechar la consulta médica y trasmitirle al neurólogo los síntomas que se manifiestan antes de la siguiente toma. El Dr. Ricardo Maiola considera que se debería prestar atención a ¨las fluctuaciones motoras como la corea (movimientos similares a un bailoteo), o la distonía (posturas fijas o relativamente fijas) y que se dan sobre todo en el período de Pico de dosis de levodopa. Además de las fluctuaciones motoras, se pueden ver fluctuaciones sensitivas (dolor), que simulan una enfermedad de la columna vertebral; fluctuaciones del estado mental (cognitivas), como insomnio, irritabilidad y ataques de pánico, que se asocian a lo períodos OFF, que se soluciona con ajustes al tratamiento antiparkinsoiniano. Asimismo, existen fluctuaciones del sistema nervioso autónomo (que controla la actividad cardiorrespiratoria, visceral, etc.), con episodios de palidez, taquicardia, sudoración, hipotensión e hipertensión, alteraciones miccionales (del orinar), con varias alternativas terapéuticas disponibles para cada caso¨. Para mayor información puede llamar al 5950-8340, o bien contactarse a boletincalidaddevida@hospitaldeclinicas.uba.ar
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GRAFISMO Y DIVERSIÓN El Taller de Escritura trabaja técnicas para conservar y mejorar la escritura que, en ocasiones, puede verse afectada por al enfermedad de parkinson. Adriana Ziliotto, Perito Grafóloga y coordinadora del taller de escritura, trabaja para mantener e incrementar la habilidad de movimiento, la fluidez en el trazo y la regularidad en los escritos de las personas a las que el Parkinson afectó esa facultad. Su técnica de trabajo no apunta directamente a la dificultad por la cual los pacientes se acercan al taller, sino a un abordaje que evita el enfrentamiento crudo con la limitación y apela a variadas técnicas que están emparentadas con el grafismo decorativo. El método tiende a regularizar la fuerza, a mejorar la función auxiliar de la mano no dominante, a fragmentar o unir las líneas para obtener el dominio de los instrumentos, a los grandes trazados deslizantes que ejercitan el ritmo. 1.- ¿Qué técnicas pueden mejorar la escritura de las personas afectadas por el Parkinson? Desde mi perspectiva, aquellas que no se focalizan en forma directa en las dificultades que tienen los pacientes que se acercan al taller. Técnicas en las que el eje no se centra en la escritura misma, sino en la totalidad de la producción. Por eso trabajo con otras estrategias, como garabatos en hojas blancas de 40 x 50 cm con superficie rugosa, que facilita la obtención de colores vivos a partir de un fácil desgaste de los crayones que se utilizan. Estos deben ser gruesos para posibilitar una mejor presión. Se estimula la ocupación de todo el espacio para contrarrestar la rigidez y se propicia un trazado fluido y rápido, para evitar la búsqueda de la precisión, con lo cual la tarea se vuelve tranquilizadora. El movimiento amplio, impulsado desde el hombro, minimiza los temblores del trazo. Se utilizan dos o tres colores por hoja, lo que genera una motivación estética adicional. También aplicamos técnicas de escritura decorativa en tarjetas para las distintas festividades (Días del Amigo, Día de la Primavera, cumpleaños, etc.). Se evitan el azul y el negro, que remiten a la escritura automática. El tamaño de las letras, mucho más grande que el habitual, también promueve la intervención de la voluntad y la retracción de la escritura automática, que es la que presenta más alteraciones. Otro de los recursos es la ejecución de caligramas (escritos que, en su disposición, tratan de representar los contenidos del mensaje). De esta manera pueden escribir en verde, sobre una línea sinuosa que representa las ondas del mar o darle forma y color al sol con sus propias palabras y sus buenos recuerdos. De este modo se vuelve sobre la escritura atenta (no automática) por la necesidad de desplazar el grafismo sobre líneas con distinto tipo de ondulación. 2.- ¿Por qué las técnicas evitan enfrentar directamente las dificultades que tienen las personas con EP al escribir? Se busca cambiar la autoexigencia y la frustración por la satisfacción de los logros que se construyen con el trabajo placentero. Los resultados que después aparecen en la escritura corriente (dadas las posibilidades de cada uno) motivan a los participantes del taller, sin haber pasado por la rigidez de los cuadernillos de caligrafía, apropiados para otras circunstancias. 3.- ¿Cualquier persona con EP mejora la escritura y en cuánto tiempo se pueden ver los efectos? Lo ideal es que esté en tratamiento médico y va evolucionar de acuerdo a cada caso. En general, al cabo de 2 meses ya se pueden apreciar las mejorías.
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Testimonio:¨Compré la idea¨. Me preguntan, Eliseo ¿cómo estás? Por suerte, hoy puedo contestar que estoy muy bien. En el 2000, comencé con esto. Mi cardiólogo me mandó al neurólogo al ver el temblor de mi mano. Me medicaron al diagnosticarme la enfermedad de Parkinson. Lamentablemente no me hizo nada bien, me caía mal y perdí 8 ks. En el 2003, me pasé desde otro hospital al Clínicas con el equipo del Dr. Micheli . La decisión del cambio se tomó en familia, fue a raíz de una charla con mi cuñada, quien tenía muy buenas referencias del programa de Parkinson. Nos decía- “Hay muchas cosas que ayudan a estar mejor además de los remedios”. Me decidí y así llegué a la charla de los 2dos martes. Me entusiasmó el mensaje de los doctores, de todas las personas del equipo y de todos los que se animaron a preguntar y de las respuestas. No terminó ahí la cosa. Al salir una voluntaria me entregó un folleto, y me pidió mi opinión sobre la reunión. Ahora sé que es la Sra. Susi, quien me hizo tanto hincapié en los beneficios de los talleres que, “compré la idea”. No conocía la metodología pero me integré enseguida porque recibí un trato que no esperaba. Y así hasta hoy, aprovecho mucho y comento en casa los ejercicios que hacemos y lo que nos hacen ver bajo el punto de vista de vivir con el Parkinson. Tengo dos anécdotas que quiero transmitirles. Una es que a raíz de mis comentarios sobre el taller de Expresión Corporal, donde incluimos movimiento, máscaras, casi parece teatro, cuando mi sobrina se empapó de la tarea, fue tan fuerte su interés que ahora está estudiando esta disciplina. Otro tema, más que anécdota, que tiene mucho peso en este momento de mi vida es la propuesta de retomar mi trabajo, donde estuve 40 años. Ahora, estoy retirado pero sigo enganchado con mis compañeros y me ocupo de manera informal de algunos temas provisionales. Como lo sigo haciendo muy bien me piden que regrese pero no podría cumplir a diario por dos razones, una que dejaría de venir a mis talleres que me ayudan mucho y otra es que cuando hago las cosas de onda, sin apuro me sale todo muy bien pero si se necesita escribir con urgencia, me pongo mal y aumenta mi temblor. Mi hijo, Diego me alienta a venir al Hospital, dice que aproveche a descansar y a ocuparme de mí- “ya dedicaste muchos años al trabajo, 40”. Cuando hablo con mi señora y mis hijos, tengo la idea de no recargarlos y les digo “ando bien”. Como siempre tratamos de darnos una mano sin dejar de hacer cada uno sus actividades. Y así seguimos adelante, de la mejor manera que se pueda en cada momento de la vida. ¡Es un gusto para mí el saludarlos! |
| ATENCIÓN MÉDICA |
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¿Usted necesita hacer una consulta médica? 1- Solicite su turno al teléfono 5950-9027 en el horario de 8 a 12 hs. o bien diríjase al 9º piso, sala 1 “Programa de Parkinson”. |
| ¿QUIÉNES HACEMOS EL BOLETÍN?: Calidad de Vida y Programa Parkinson | |
Edición: Dra. María Cristina Pecci |
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