Boletín informativo para personas con EP - Hospital de Clínicas - UBA

Agosto 2009

Editorial

 
 

Es habitual que en la organización de los servicios de salud se tenga muy en cuenta cuáles son las vías de acceso para facilitar el contacto entre los pacientes que necesitan un control o asistencia, y los profesionales del servicio. Este boletín cumple, en parte, esa función: da información sobre horarios, lugar , teléfonos, actividades y sus puertas de entrada Por otro lado, este boletín busca ser un mensajero y llevar alguna información sobre aspectos relacionados con la enfermedad de Parkinson (EP) que no siempre son conocidos y que, sin embargo pueden traer alteraciones en la vida diaria de la persona y sus allegados. En este número, se trata del efecto que pueden tener algunos medicamentos para la EP sobre el comportamiento; en algunos casos, son los familiares o amigos quienes se dan cuenta antes de los cambios de conducta y pueden colaborar. Por eso es importante que la información circule para todos. Convivir con la EP, tantas veces lo hemos dicho! … es un desafío. Pero también hace ver distintos escenarios para el aprendizaje frente a las nuevas necesidades de adaptación. La invitación de este Programa es a animarse a seguir recorriendo la vida buscando nuevas maneras de fortalecimiento. Hacerlo solidariamente, dar y recibir, aprender y enseñar, participar y mostrar cómo la calidad de vida también es un bien de cosecha propia que se transmite y se convida.
 

Hasta la próxima.
 

Dra. Cristina Pecci.
 

COMPARTIENDO ACTIVIDADES

 

Charlas: ¿Como convivir con EP?

Este ciclo se realiza los segundos martes de cada mes (de Marzo a Diciembre) de manera ininterrumpida desde 1999. Bajo la forma de charlas abiertas a la comunidad se brinda información actualizada sobre: qué es la EP, sus síntomas, tratamientos clínicos, quirúrgicos, complementarios y el impacto del Parkinson en la vida cotidiana.
El próximo encuentro se realizará el 11 de Agosto a las 12hs y se tratará el tema: "Principales síntomas motores de la EP y cómo se tratan. ¿Cómo anticipar soluciones para dificultades en la vida diaria?. Los esperamos, en esta oportunidad, en el aula Prof. Dr. Alejandro Posadas, planta baja del Hospital.

 

Talleres:

 

La propuesta es potenciar los recursos que cada persona tiene, a continuación ponemos a disposición todas las actividades que se realizarán en Agosto.
Para mayor información llamar al 5950-8340, de 8hs. a 13hs.:

TALLER

PROFESOR/A

DÍAS

HORARIO

LUGAR

 VOZ

Fabiana Wilder

Jueves 6

11hs

planta baja

MÚSICA

Lucas Pereira

Jueves 13

11hs

planta baja

NUTRICIÓN

Alejandra Salvo

jueves 20

11hs

planta baja

TANGO

Rosa Zapata

jueves 27

11hs

planta baja

TRABAJO CORPORAL

María Eva Ziliotto - Laura Alberti

jueves 6, 13, 20 y 27

12hs

planta baja

CUIDAR EN CASA

Leticia Lopez

jueves 27

10.30 hs

Piso 9

ESCRITURA

Adriana Ziliotto

lunes 3, 10, 24 y 31

10.30hs

Piso 9

VIDA COTIDIANA

Graciela Petrolini

viernes 7, 21

10.30hs

Piso 9

NARRACIÓN

Marina Bustos

viernes 14 y 28

10.30hs

Piso 9

Pilates TDT (Tamara Di Tella) sólo con derivación médica los martes y jueves en el horario de 10:30 a 13 hs.

PALABRA AMIGA

CAMBIOS  EN LA CONDUCTA PRODUCIDOS POR LOS FÁRMACOS.

Algunos medicamentos producen cambios en la conducta que el paciente no puede controlar y que desconcierta a la familia. Una oportuna consulta al neurólogo lo puede solucionar.

En la consulta médica algunos pacientes no comunican a su médico ciertos cambios de la conducta que se iniciaron a partir del tratamiento. Hay quienes comen sin control, compran compulsivamente, han aumentado el deseo sexual en forma significativa o apuestan por dinero; estos impulsos pueden ser corregidos con cambios de la medicación y sus dosis, a la vez que se recomienda iniciar tratamiento de apoyo psicológico.

Cualquier medicación dopaminérgica puede producir los trastornos de la conducta, pero los fármacos que pertenecen al grupo de agonistas dopaminergicos serían los comprometidos, la Dra. Lorena Tschopp, neuróloga del Programa de Parkinson aclara al respecto “los trastornos de conducta relacionados con la terapia dopaminérgica son producidos por una activación excesiva de la vía dopaminérgica mesocorticolímbica, la cual media, en condiciones fisiológicas, la respuesta de recompensa. Varios estudios han reportado una asociación entre el desarrollo de los trastornos del control de los impulsos y los agonistas dopaminérgicos (AD), principalmente con los AD no ergolínicos. Dicho grupo, los AD no ergolínicos (como el pramipexol, piribedilo y ropirinol), presentan mayor afinidad por los receptores D3 dopaminérgicos. Estos receptores se expresan principalmente en el complejo ventral del núcleo estriado (forma parte de los ganglios de la base); este complejo está involucrado en las respuestas de recompensa, de anhelo y en los procesos cognitivos y emocionales”.

Si bien afecta solo a un pequeño grupo de pacientes la neuróloga sostiene que “a todas las personas con EP les puede pasar; pero algunas tienen más predisposición que otras, por ejemplo, aquellas con antecedentes de abuso de alcohol u otras sustancias, personas con alteraciones en el control de los impulsos previos a la enfermedad, pacientes jóvenes”.

Desde la vivencia

La Lic. María Elena de Juárez, encargada de prestar asistencia y apoyo psicológico a pacientes y familiares del Programa de Parkinson, nos explica como experimenta la persona con EP los trastornos de la compulsión:

“Es la dificultad para resistir un impulso, una motivación o una tentación de llevar un acto perjudicial para la persona o para los demás.

El individuo percibe una tensión o una activación interior de cometer el acto y luego experimenta placer, gratificación o liberación en el momento de llevarlo a cabo. Tras el acto puede o no haber arrepentimiento, autorreproche o culpa.

Así podemos hablar de la compulsión al juego, a la comida, a la sexualidad, al consumo, etc.

Al principio es muy posible que la persona enferma no la perciba como algo anormal, sino más bien como parte de su comportamiento y si es cuestionada por su familia, responderá con explicaciones y justificaciones que fundamenten el siguiente principio: - no te preocupes, yo lo puedo controlar; no es como lo ves-.

En una segunda instancia, la familia es la que se preocupa, porque percibe lo anormal de la conducta y se lo hace notar al paciente; quién a su vez suele reaccionar con molestias, irritación y hasta con enojo al verse “controlado” y hasta “acusado”.

Suele revelarse ante los controles externos, lo que va aumentando la tensión familiar. Esta tensión se incrementa en la medida que la compulsión va comprometiendo la vida familiar, tanto en lo económico, en lo social como en el ámbito de la intimidad de una familia.

Dicha tensión tiende a “explotar” en la consulta con el equipo de salud. Allí empieza la solución del problema de la compulsión. En la consulta, el trastorno de comportamiento pasa a ser un “síntoma” a tratar para ser controlado”.

¿Cómo vive la familia el trastorno de la compulsión?

Como ya dije, la familia lo vive con honda preocupación. No entiende que es lo que está sucediendo ni porque ocurre. Se siente desorientada y un cúmulo de emociones se va sucediendo.

De la sorpresa y el asombro inicial se pasa a la incertidumbre, la rabia, la vergüenza, el enojo, el reto y culpabilización del enfermo por los actos descontrolados. Al creerlos con libertad de elección para tales conductas, el reproche y la reprobación son la respuesta inmediata.

¿Qué indicios tienen que tener en cuenta el paciente y la familia, cómo lo trasmiten al médico?

Cuando se está al tanto que estos trastornos compulsivos pueden ocurrir en el transcurso de la enfermedad y se comprenden que son “síntomas” no actos voluntarios elegidos libremente, aunque la persona enferma sea conciente de lo que está haciendo y hasta sea ingeniosa para escapar a los controles, los indicios serán claros y fáciles de percibir.

Cualquier cambio significativo de la conducta puede ser un indicio y debe ser comunicado al neurólogo, quien procederá a evaluarlo. 
 

 

CON EL TANGO ES MEJOR 

El desarrollo de las destrezas necesarias para bailar tango puede ser de utilidad como complemento al tratamiento médico y reforzar la autoestima de quienes lo practican.

Bailar tango requiere coordinar movimientos, estabilidad y seguir el ritmo del 2x4. Desde el Programa de Parkinson del Hospital de Clínicas consideramos que es un complemento para el tratamiento siempre y cuando el médico tratante esté de acuerdo. Por eso nos entrevistamos con Aldo Pellegrino quien participa asiduamente del taller de tango para que nos cuente su experiencia.

1- ¿Cómo es la experiencia de participar en los talleres de tango?
Es una experiencia enriquecedora física y anímicamente .Tengo 60años y nunca baile tango, empecé con la profesora Rosita en el taller de tango los cuarto jueves de cada mes del programa calidad de vida, Soy un tronco bailando, pero con la paciencia de Rosita y mi perseverancia voy aprendiendo a bailar y a gustar del tango.
 

2- ¿Cuál es la modalidad de trabajo del taller?
Primero hacer pasos caminando hacia adelante hacia atrás, hacia la izquierda y hacia la derecha, para aprender a mantener el equilibrio y luego aprender los primeros pasos básicos del tango.
 

3- ¿Qué grado de aceptación tiene el taller en el grupo GEPA (Grupo Esperanza Parkinson en Acción)?
Tiene muy buen grado de aceptación tanto de parte de las mujeres, como de los hombres, terminamos la clase muy entusiasmados cantando tangos clásicos.
 

4- ¿Cómo creen que contribuye el tango a la salud?
En lo físico nos ayuda a mantener el equilibrio. Desde lo anímico, cuando bailamos nos olvidamos de nuestro problema, estamos alegres y relajados. Es bueno como terapia y como ejercicio.

El taller de tango se realiza los cuartos jueves de cada mes en el horario de 11hs. a 12hs, en el planta baja.

La Fundación Tango Argentina, bajo la dirección del Sr. Rodolfo Dinzel, ofrece un espacio para aprender a bailar tango a personas con Parkinson todos los días Lunes a las 13:30hs. Para mayor información llamar al 5950-8340 en el horario de 8hs. a 12hs., o bien contactarse a boletincalidaddevida@hospitaldeclinicas.uba.ar

 

ATENCIÓN MÉDICA

¿Usted necesita hacer una consulta médica?
 

1- Solicite su turno al teléfono 5950-9027 en el horario de 8 a 12 hs. o bien diríjase al 9º piso, sala 1 “Programa de Parkinson”.
2- Una vez que se obtiene el turno, si posee cobertura de salud (Obra Social o Prepaga) debe dirigirse a Dirección de prestaciones (Planta baja).
3- Si concurre en forma particular debe abonar un bono de consulta de 10 pesos en la Sección Cajas (Planta baja).
4- El día de su consulta concurra con su orden o bono en el horario asignado al 9º piso sala.

¿QUIÉNES HACEMOS EL BOLETÍN?: Calidad de Vida y Programa Parkinson

 

Edición: Dra. María Cristina Pecci
Realización: Horacio Caimi
Colaboradores: Lic. Leticia López y Karina Bernasconi
Contacto: boletincalidaddevida@hospitaldeclinicas.uba.ar
Director del Programa de Parkinson: Prof. Dr. Federico Micheli
Hospital de Clínicas: Av. Córdoba 2351 9º piso, SALA 2.

Tel: 011 5950-8340 Buenos Aires, Argentina | Horario de atención: 8 a 13 hs.