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Boletín informativo para personas con EP - Hospital de
Clínicas - UBA |
Agosto
2009 |
Editorial |
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Es habitual que en la
organización de los servicios de salud se tenga muy
en cuenta cuáles son las vías de acceso para
facilitar el contacto entre los pacientes que
necesitan un control o asistencia, y los
profesionales del servicio. Este boletín cumple, en
parte, esa función: da información sobre horarios,
lugar , teléfonos, actividades y sus puertas de
entrada Por otro lado, este boletín busca ser un
mensajero y llevar alguna información sobre aspectos
relacionados con la enfermedad de Parkinson (EP) que
no siempre son conocidos y que, sin embargo pueden
traer alteraciones en la vida diaria de la persona y
sus allegados. En este número, se trata del efecto
que pueden tener algunos medicamentos para la EP
sobre el comportamiento; en algunos casos, son los
familiares o amigos quienes se dan cuenta antes de
los cambios de conducta y pueden colaborar. Por eso
es importante que la información circule para todos.
Convivir con la EP, tantas veces lo hemos dicho! …
es un desafío. Pero también hace ver distintos
escenarios para el aprendizaje frente a las nuevas
necesidades de adaptación. La invitación de este
Programa es a animarse a seguir recorriendo la vida
buscando nuevas maneras de fortalecimiento. Hacerlo
solidariamente, dar y recibir, aprender y enseñar,
participar y mostrar cómo la calidad de vida también
es un bien de cosecha propia que se transmite y se
convida.
Hasta la próxima.
Dra. Cristina Pecci.
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COMPARTIENDO
ACTIVIDADES |
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Charlas: ¿Como
convivir con EP? |
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Este ciclo se realiza
los segundos martes de cada mes (de Marzo a
Diciembre) de manera ininterrumpida desde 1999. Bajo
la forma de charlas abiertas a la comunidad se
brinda información actualizada sobre: qué es la EP,
sus síntomas, tratamientos clínicos, quirúrgicos,
complementarios y el impacto del Parkinson en la
vida cotidiana.
El próximo encuentro se realizará el
11 de Agosto a las 12hs
y se tratará el tema:
"Principales síntomas motores de la EP y cómo
se tratan. ¿Cómo anticipar soluciones para
dificultades en la vida diaria?. Los
esperamos, en esta oportunidad, en el aula
Prof. Dr. Alejandro Posadas, planta baja del
Hospital. |
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Talleres: |
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La propuesta es potenciar los recursos que cada persona
tiene, a continuación ponemos a disposición todas
las actividades que se realizarán en
Agosto.
Para mayor información llamar al 5950-8340,
de 8hs. a 13hs.: |
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TALLER |
PROFESOR/A |
DÍAS |
HORARIO |
LUGAR |
VOZ |
Fabiana Wilder |
Jueves 6 |
11hs |
planta baja |
MÚSICA |
Lucas Pereira |
Jueves 13 |
11hs |
planta baja |
NUTRICIÓN |
Alejandra Salvo |
jueves 20 |
11hs |
planta baja |
TANGO |
Rosa Zapata |
jueves 27 |
11hs |
planta baja |
TRABAJO CORPORAL |
María Eva Ziliotto -
Laura Alberti |
jueves 6, 13, 20 y 27 |
12hs |
planta baja |
CUIDAR EN CASA |
Leticia Lopez |
jueves 27 |
10.30 hs |
Piso 9 |
ESCRITURA |
Adriana Ziliotto |
lunes 3, 10, 24 y 31 |
10.30hs |
Piso 9 |
VIDA COTIDIANA |
Graciela Petrolini |
viernes 7, 21 |
10.30hs |
Piso 9 |
NARRACIÓN |
Marina Bustos |
viernes 14 y 28 |
10.30hs |
Piso 9 |
Pilates TDT (Tamara
Di Tella) sólo con derivación médica los martes y
jueves en el horario de 10:30 a 13 hs. |
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PALABRA AMIGA |
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CAMBIOS EN LA CONDUCTA PRODUCIDOS POR LOS
FÁRMACOS.
Algunos
medicamentos producen cambios en la conducta que el
paciente no puede controlar y que desconcierta a la
familia. Una oportuna consulta al neurólogo lo puede
solucionar.
En la consulta médica
algunos pacientes no comunican a su médico ciertos
cambios de la conducta que se iniciaron a partir del
tratamiento. Hay quienes comen sin control, compran
compulsivamente, han aumentado el deseo sexual en
forma significativa o apuestan por dinero; estos
impulsos pueden ser corregidos con cambios de la
medicación y sus dosis, a la vez que se recomienda
iniciar tratamiento de apoyo psicológico.
Cualquier medicación dopaminérgica puede producir
los trastornos de la conducta, pero los fármacos que
pertenecen al grupo de agonistas dopaminergicos
serían los comprometidos, la Dra. Lorena Tschopp,
neuróloga del Programa de Parkinson aclara al
respecto “los trastornos de conducta relacionados
con la terapia dopaminérgica son producidos por una
activación excesiva de la vía dopaminérgica
mesocorticolímbica, la cual media, en condiciones
fisiológicas, la respuesta de recompensa. Varios
estudios han reportado una asociación entre el
desarrollo de los trastornos del control de los
impulsos y los agonistas dopaminérgicos (AD),
principalmente con los AD no ergolínicos. Dicho
grupo, los AD no ergolínicos (como el pramipexol,
piribedilo y ropirinol), presentan mayor afinidad
por los receptores D3 dopaminérgicos. Estos
receptores se expresan principalmente en el complejo
ventral del núcleo estriado (forma parte de los
ganglios de la base); este complejo está involucrado
en las respuestas de recompensa, de anhelo y en los
procesos cognitivos y emocionales”.
Si bien afecta solo a un pequeño grupo de pacientes
la neuróloga sostiene que “a todas las personas con
EP les puede pasar; pero algunas tienen más
predisposición que otras, por ejemplo, aquellas con
antecedentes de abuso de alcohol u otras sustancias,
personas con alteraciones en el control de los
impulsos previos a la enfermedad, pacientes
jóvenes”.
Desde la vivencia
La Lic. María Elena de Juárez, encargada
de prestar asistencia y apoyo psicológico a
pacientes y familiares del Programa de Parkinson,
nos explica como experimenta la persona con EP los
trastornos de la compulsión:
“Es la dificultad para resistir un impulso, una
motivación o una tentación de llevar un acto
perjudicial para la persona o para los demás.
El individuo percibe una tensión o una activación
interior de cometer el acto y luego experimenta
placer, gratificación o liberación en el momento de
llevarlo a cabo. Tras el acto puede o no haber
arrepentimiento, autorreproche o culpa.
Así podemos hablar de la compulsión al juego, a la
comida, a la sexualidad, al consumo, etc.
Al principio es muy posible que la persona enferma
no la perciba como algo anormal, sino más bien como
parte de su comportamiento y si es cuestionada por
su familia, responderá con explicaciones y
justificaciones que fundamenten el siguiente
principio: - no te preocupes, yo lo puedo controlar;
no es como lo ves-.
En una segunda instancia, la familia es la que se
preocupa, porque percibe lo anormal de la conducta y
se lo hace notar al paciente; quién a su vez suele
reaccionar con molestias, irritación y hasta con
enojo al verse “controlado” y hasta “acusado”.
Suele revelarse ante los controles externos, lo que
va aumentando la tensión familiar. Esta tensión se
incrementa en la medida que la compulsión va
comprometiendo la vida familiar, tanto en lo
económico, en lo social como en el ámbito de la
intimidad de una familia.
Dicha tensión tiende a “explotar” en la consulta con
el equipo de salud. Allí empieza la solución del
problema de la compulsión. En la consulta, el
trastorno de comportamiento pasa a ser un “síntoma”
a tratar para ser controlado”.
¿Cómo vive la familia el trastorno de la
compulsión?
Como ya dije, la familia lo vive con honda
preocupación. No entiende que es lo que está
sucediendo ni porque ocurre. Se siente desorientada
y un cúmulo de emociones se va sucediendo.
De la sorpresa y el asombro inicial se pasa a la
incertidumbre, la rabia, la vergüenza, el enojo, el
reto y culpabilización del enfermo por los actos
descontrolados. Al creerlos con libertad de elección
para tales conductas, el reproche y la reprobación
son la respuesta inmediata.
¿Qué indicios tienen que tener en cuenta el
paciente y la familia, cómo lo trasmiten al médico?
Cuando se está al tanto que estos trastornos
compulsivos pueden ocurrir en el transcurso de la
enfermedad y se comprenden que son “síntomas” no
actos voluntarios elegidos libremente, aunque la
persona enferma sea conciente de lo que está
haciendo y hasta sea ingeniosa para escapar a los
controles, los indicios serán claros y fáciles de
percibir.
Cualquier cambio significativo de la conducta puede
ser un indicio y debe ser comunicado al neurólogo,
quien procederá a evaluarlo.
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CON EL TANGO ES MEJOR
El desarrollo de
las destrezas necesarias para bailar tango puede ser
de utilidad como complemento al tratamiento médico y
reforzar la autoestima de quienes lo practican.
Bailar tango requiere
coordinar movimientos, estabilidad y seguir el ritmo
del 2x4. Desde el Programa de Parkinson del
Hospital de Clínicas consideramos que es un
complemento para el tratamiento siempre y
cuando el médico tratante esté de acuerdo.
Por eso nos entrevistamos con Aldo Pellegrino quien
participa asiduamente del taller de tango para que
nos cuente su experiencia.
1- ¿Cómo es la experiencia de participar en los
talleres de tango?
Es una experiencia enriquecedora física y
anímicamente .Tengo 60años y nunca baile tango,
empecé con la profesora Rosita en el taller de tango
los cuarto jueves de cada mes del programa calidad de vida,
Soy un tronco bailando, pero con la paciencia de
Rosita y mi perseverancia voy aprendiendo a bailar y
a gustar del tango.
2- ¿Cuál es la
modalidad de trabajo del taller?
Primero hacer pasos caminando hacia adelante hacia
atrás, hacia la izquierda y hacia la derecha, para
aprender a mantener el equilibrio y luego aprender
los primeros pasos básicos del tango.
3- ¿Qué grado de
aceptación tiene el taller en el grupo GEPA (Grupo
Esperanza Parkinson en Acción)?
Tiene muy buen grado de aceptación tanto de parte de
las mujeres, como de los hombres, terminamos la
clase muy entusiasmados cantando tangos clásicos.
4- ¿Cómo creen que
contribuye el tango a la salud?
En lo físico nos ayuda a mantener el equilibrio.
Desde lo anímico, cuando bailamos nos olvidamos de
nuestro problema, estamos alegres y relajados. Es
bueno como terapia y como ejercicio.
El taller de tango
se realiza los cuartos jueves de cada mes en el
horario de 11hs. a 12hs, en el planta baja.
La Fundación Tango
Argentina, bajo la dirección del Sr. Rodolfo
Dinzel, ofrece un espacio para aprender a
bailar tango a personas con Parkinson todos los
días Lunes a las 13:30hs. Para mayor información llamar al 5950-8340 en
el horario de 8hs. a 12hs., o bien contactarse a
boletincalidaddevida@hospitaldeclinicas.uba.ar
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ATENCIÓN MÉDICA |
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¿Usted necesita
hacer una consulta médica?
1- Solicite su turno
al teléfono 5950-9027 en el horario de 8 a 12 hs.
o bien diríjase al 9º piso, sala 1 “Programa de
Parkinson”.
2- Una vez que se obtiene el turno, si posee
cobertura de salud (Obra Social o Prepaga) debe
dirigirse a Dirección de prestaciones (Planta baja).
3- Si concurre en forma particular debe abonar un
bono de consulta de 10 pesos en la Sección Cajas
(Planta baja).
4- El día de su consulta concurra con su orden o
bono en el horario asignado al 9º piso sala. |
¿QUIÉNES HACEMOS EL BOLETÍN?: Calidad de Vida y
Programa Parkinson |
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Edición: Dra. María Cristina Pecci
Realización: Horacio Caimi
Colaboradores: Lic. Leticia López y Karina
Bernasconi
Contacto: boletincalidaddevida@hospitaldeclinicas.uba.ar
Director del Programa de Parkinson: Prof. Dr. Federico
Micheli
Hospital de Clínicas: Av. Córdoba 2351 9º
piso, SALA 2.
Tel: 011 5950-8340 Buenos Aires, Argentina |
Horario de atención: 8 a 13 hs. |
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