Editorial

Las creencias y las conductas influyen en el bienestar. Por eso es tan importante tomar una posición activa cuando se trata de convivir con una enfermedad crónica como la EP. No dejarse ocupar por humores o actitudes negativas o perjudiciales. Cada uno tendría que ser su principal aliado y poner su voluntad para discernir cuáles son los problemas que me trae la EP y cuáles no, cuáles son problemas de la vida en general, de cada uno en particular, de cada familia o de la sociedad. Entre los problemas relacionados a la EP, muchos pueden tener tratamiento, farmacológico (que le va a indicar el especialista) y no farmacológico (kinesiología, terapia ocupacional, terapia psicológica, fonoaudiología y otros). Y es de vital importancia seguir en marcha, buscar información de fuentes confiables, conocer cada vez un poquito más sobre la EP, no aislarse, no autolimitarse, saber recibir el apoyo de otros y aceptar las nuevas situaciones, a las que la EP puede enfrentarlos, con el empeño de estar mejor preparados.

El camino es un recorrido de muchos. El compañerismo, el ejercicio de sumar para que la cuenta de los sentimientos tenga balance positivo, como nos enseñó uno de ellos.

Hasta la próxima, Dra. Cristina Pecci.

Talleres:

La propuesta es potenciar los recursos que cada persona tiene, a continuación ponemos a disposición todas las actividades que se realizarán en Junio.
Para mayor información llamar al 5950-8340, de 8 hs. a 13 hs.:

TALLER

PROFESOR/A

DÍAS

HORARIO

LUGAR

VOZ

Fabiana Wilder

Jueves 4

11hs

planta baja

MÚSICA

Lucas Pereira

jueves 11

11hs

planta baja

NUTRICIÓN

Alejandra Salvo

jueves 18

11hs

planta baja

TANGO

Rosa Zapata

jueves 25

11hs

planta baja

TRABAJO CORPORAL

María Eva Ziliotto

jueves 4, 11, 18 y 25

12hs

planta baja

CUIDAR EN CASA

Lic. Leticia Lopez

jueves 25

10.30 hs

Piso 9

ESCRITURA

Perito Grafóloga Adriana Ziliotto

lunes 1, 8, 22 y 29

10.30hs

Piso 9

VIDA COTIDIANA

Graciela Petrolini

viernes 5, 19

10.30hs

Piso 9

NARRACIÓN

Marina Bustos

viernes 12 y 26

10.30hs

Piso 9

Pilates Tamara Di Tella sólo con derivación médica los martes y jueves en el horario de 10:30 a 13 hs.

TRUCOS EN EL USOS DE CUBIERTOS PARA LA MESA Y LA COCINA.

La enfermedad de Parkinson (EP) puede producir algunas dificultades al comer; estas se pueden superar mediante adaptaciones simples.

Comer es una actividad individual y social que se realiza en el hogar y en lugares públicos. El temblor, la rigidez y la pérdida de equilibrio pueden interferir en la alimentación lo cual genera malestar.

En algunos casos, las personas con Parkinson a veces tienden a evitar comer en lugares públicos. Desde el taller de vida cotidiana a cargo de Graciela Petrolini, Terapista Ocupacional (TO) del Instituto de Rehabilitación Psicofísica (IREP) sugiere algunos trucos destinados a superar estas dificultades:

¿Qué tipo de complicaciones se pueden presentar en el manejo de cubiertos a la hora de comer y cómo pueden solucionarlos?

La toma de los cubiertos es específica de cada persona, pero hay dificultades generales que se repiten en la EP. Observamos que no es bien "apretado", esto causa una sensación de "poca fuerza" y hace inestable el sostén. La elección de los utensilios más funcionales es importante para sentirse cómodo en la mesa y poder comer con un menor grado de dificultad. Una propuesta es elegir un cubierto con mango más grueso, o bien, colocarle engrosadores para juegos de adminículos. Esto favorece el llevar la comida a la boca.

¿La correcta postura frente a la mesa soluciona parte de los problemas que se pueden presentar en el manejo de los cubiertos?

La postura debe ser cómoda en todas las actividades, muchas veces no se acerca la silla lo suficiente a la mesa, por lo cual, queda un espacio considerable entre esta última y la persona. Lo más conveniente (una vez que se logra una distancia ideal para la comodidad del comensal) es poner los brazos bien apoyados en la mesa, aunque esta postura es considerada de "mala educación".

¿Si se tiene que preparar la comida en la cocina, qué recaudos se deben tener?

En la cocina es conveniente ser precavido y tener los cuidados lógicos que toda persona con o sin Parkinson debe asumir. En mí opinión, si la marcha o el equilibrio son muy inestables sería conveniente que la persona no maneje el fuego y haga las tareas sentada frente a una mesa en la cual pueda preparar sus alimentos (empanar milanesas, condimentar la ensalada, etc.).

Con estos trucos Graciela Petrolini busca que las personas tengan más seguridad y que ejerciten sus capacidades mediante juegos de rol que se realizan en el Taller de Vida Cotidiana con inscripición previa. Para mayor información llamar al 5950-8340 en el horario de 08.00 a 12.00 horas, o bien contactarse a boletíncalidaddevida@hospitaldeclinicas.uba.ar
 

CAÍDAS ¿CÓMO EVITARLAS? 

Hay situaciones y factores de riesgo que si se toman en cuenta reduce significativamente la posibilidad de caerse.

Las caídas son una posibilidad para las personas con Parkinson, no es debido al azar sino es la consecuencia de múltiples causas que deben tomarse en consideración. En la mayoría de los casos, se trata de la interacción de factores de riesgo y su entorno. “El paciente con E.P. que tenga trastornos del equilibrio, congelamiento de la marcha o una marcha festinante (pasos cortos y rápidos), es propenso a presentar caídas frecuentes. Si la rigidez y la lentitud en sus movimientos son muy marcadas estas caídas pueden ocasionar serias lesiones como una fractura o un hematoma de alguna parte de su cuerpo, debido a que las maniobras que puede realizar el paciente para protegerse o evitar caer están comprometidas” manifiesta el Dr. Marco Gómez Botello.

Tras una caída siempre se reduce la movilidad, debido a las consecuencias físicas (dolor o fracturas), el miedo a nuevos golpes y a la pérdida de auto confianza. Por eso las personas con EP deben “evitar los movimientos rápidos, como los cambios bruscos de dirección, levantarse de la cama rápidamente mientras se está acostado o girar rápidamente la cabeza” sostiene el Dr. Gómez Botello, quien a su vez afirma que “si el paciente presenta congelamiento de la marcha debe hacer consciente la necesidad de movilizar las piernas para empezar a caminar, en ocasiones ayuda el tratar de marchar en el mismo sitio o pensar en levantar la pierna y llevarla hacia adelante para dar el primer paso. El paciente debe ser muy cuidadoso cuando se encuentra en un mal momento (periodo off) o sin el efecto de la medicación pues los síntomas de la enfermedad afloran haciendo más difícil el movimiento o desplazamiento del paciente, situaciones que favorecen las caídas”.

Las caída son evitables, pero si se ha producido “no debe incorporarse rápidamente, pues otra manifestación del Parkinson es el ortostatismo (una disminución de la presión arterial que se manifiesta como una sensación de debilidad, mareo o inestabilidad, visión borrosa al cambiar de una posición a otra como de estar acostados o sentados a parados). Si es posible el paciente debería esperar la ayuda de alguien y hacerlo lentamente, descansando unos minutos después de levantarse” declara Gómez Botello.
 

El profesional recomienda: “evitar corredores o pasillos muy estrechos, retirar los elementos que puedan entorpecer la marcha, colocar elementos de sostenimiento como barras en las paredes o en los baños, adecuar las sillas a determinada altura para que el paciente se pueda levantar más fácilmente, utilizar andadera o caminador si son necesarios para el desplazamiento del paciente y para que esté sea más seguro”.
 

Testimonio: “Cada cual decide cómo quiere vivir su enfermedad”.

Hola a todos. Soy María Ofelia, muchos de ustedes me conocen ya que asisto desde hace 15 años al Hospital, para atenderme de mi Parkinson con el Dr. Micheli.
He sido una activa participante de los grupos y talleres. Mi carácter y espíritu de lucha me han puesto en la necesidad de dar y recibir. ¿Recuerdan cuando formamos GEPA, Grupo Esperanza Parkinson en Acción?. Llenos de vida estuvimos en contacto con todos los compañeros para saber cómo estaban, dar un mensaje oportuno cuando faltaban y convencernos de que “cada cual decide cómo quiere vivir su enfermedad”. Uno de los médicos en una charla de los 2dos martes, hace muchos años, dijo: “Cada cual está tan bien como lo desea, no hay justificativo para estar mal. Si ustedes nos plantean abiertamente lo que les está sucediendo, tenemos opciones para ajustarnos y ponerlos a punto.”
Aún hoy las recuerdo, fueron el impulso clave para afrontar cada momento de mis dolencias con el mejor de mis recursos.
Estuve también con ustedes activando el grupo “Los Moviditos”, ¡Qué nombre! Nos reuníamos cada tanto en un bar de Palermo, su dueño nos dejaba poner música y lo más importante era reunirnos por unos pocos pesos, para pasar un rato agradable. Ahora lo cerraron, pero esa idea siempre debe estar encendida.
Ah, mantenemos nuestro interés para continuar con las actividades en los lugares más convenientes o sea en la planta baja. Este intento siempre contó con el respeto y la solidaridad del Dr. Micheli, su equipo y en especial el equipo de Calidad de Vida. No bajemos los brazos.

Un tema que quiero contarles hoy es cómo fui aceptando colaboración para desplazarme y estar más segura sin suspender mis actividades. Mis hijos Mercedes y Horacio con una mirada llena de interés y amor percibieron el año pasado que ya era necesario estar más activos ante mis dificultades y decidieron hablar con el Dr. Micheli para comentarle todo lo que me estaba pasando, mis caídas, mis cataratas y los temas del mal dormir y pesadillas. En fin, ellos ven lo que uno no puede aunque intente ser objetivo. Y así me ajustaron la medicación, me operaron de cataratas y decidimos que para los momentos que lo necesito tenga una persona que me ayuda en casa y me acompaña. Pero fijense Ustedes que no es en todo momento, mis queridas amigas, de oro, me vienen a buscar, paseamos, charlamos y luego me acompañan a casa. Era difícil para mí, siempre tan autónoma perder la privacidad y lo logramos, respetando la medida de la ayuda y ahora estoy más serena, cuando necesito pido y cuando puedo lo hago con mi bastón y sin perder mi coquetería.
Es un aspecto difícil para uno y para la familia que no conoce como colaborar en la justa medida. Ahora vengo al Hospital muy temprano tres veces por semana a kinesiología y mi andar ha mejorado notablemente. También practico los ejercicios en casa. Todo ayuda para el parkinson, para la artrosis.
Mi buen humor y entusiasmo ha vuelto a salir. Aceptemos la ayuda y ayudemos a la familia a estar cerca. ¡Qué bendición es estar bien y tener la capacidad de renovarnos según la vida nos va exigiendo!.
Estoy con ustedes. Como siempre les mando mis cariños
 

María Ofelia Cabrera

ATENCIÓN MÉDICA

¿Usted necesita hacer una consulta médica?
 

1- Solicite su turno al teléfono 5950-9027 en el horario de 8 a 12 hs. o bien diríjase al 9º piso, sala 1 “Programa de Parkinson”.
2- Una vez que se obtiene el turno, si posee cobertura de salud (Obra Social o Prepaga) debe dirigirse a Dirección de prestaciones (Planta baja).
3- Si concurre en forma particular debe abonar un bono de consulta de 10 pesos en la Sección Cajas (Planta baja).
4- El día de su consulta concurra con su orden o bono en el horario asignado al 9º piso.

¿QUIÉNES HACEMOS EL BOLETÍN?: Calidad de Vida y Programa Parkinson

Edición: Dra. María Cristina Pecci
Realización: Horacio Caimi
Colaboradores: Lic. Leticia López y Karina Bernasconi
Contacto: boletincalidaddevida@hospitaldeclinicas.uba.ar
Director del Programa de Parkinson: Prof. Dr. Federico Micheli
Hospital de Clínicas: Av. Córdoba 2351 9º piso, SALA 2.

Tel: 011 5950-8340 Buenos Aires, Argentina | Horario de atención: 8 a 13 hs.