Editorial

En este mes de mayo estamos terminando de organizar las actividades de los talleres. Nuestra visión sobre el servicio de salud valora al tratamiento clínico como un aspecto fundamental. De allí la importancia de establecer una buena relación con su médico/a y de animarse a preguntarle las dudas que pueda tener sobre el tratamiento que le indiquen. Una vez que esté establecido, cumplir con el tratamiento - con la medicación, la dosis, los horarios de toma indicados - hace a su bienestar.
Pero también hay otras cosas que se pueden hacer para aprender a manejarse con la EP en la vida cotidiana. Esta es la finalidad de los distintos talleres y actividades que en el Programa se realizan semanalmente. Como siempre los invitamos a conocerlos, a participar, a ser protagonistas de un cambio, que puede estar impulsado inicialmente por la situación de enfermedad, pero puede también trascenderla y producir otros efectos para enfrentar la vida con una actitud orientada a lo positivo.
Seguimos en contacto.
 

Dra. Cristina Pecci.

Charlas: ¿Como convivir con EP?

Este ciclo se realiza los segundos martes de cada mes (de marzo a diciembre) de manera ininterrumpida desde 1999. Bajo la forma de charlas abiertas a la comunidad se brinda información actualizada sobre: qué es la EP, sus síntomas, tratamientos clínicos, quirúrgicos, complementarios y el impacto del Parkinson en la vida cotidiana.
El próximo encuentro se realizará el 9 de junio a las 12hs y se tratará el tema: "Novedades en el tratamiento. Medicina y Cirugía. El autocuidado: ¿Somos todos iguales?". Los esperamos, en esta oportunidad, en el aula Prof. Dr. Alejandro Posadas, planta baja del Hospital.

Talleres:

La propuesta es potenciar las recursos que cada persona tiene, a continuación ponemos a disposición todas las actividades que se realizarán en Mayo.
Para mayor información llamar al 5950-8340, de 8 hs. a 13 hs.:

TALLER

PROFESOR

DÍAS

HORARIO

LUGAR

VOZ

Fabiana Wilder

Jueves 7

11hs

planta baja

MÚSICA

Lucas Pererira

jueves 14

11hs

planta baja

NUTRICIÓN

Lucia Llames

jueves 21

11hs

planta baja

TANGO

Rosa Zapata

jueves 28

11hs

planta baja

TRABAJO CORPORAL

María Eva Ziliotto

jueves 7, 14, 21 y 28

12hs

planta baja

ESCRITURA

Perito Grafóloga Adriana Ziliotto

lunes 4, 11 y 18

10.30hs

Piso 9

VIDA COTIDIANA

Graciela Petrolini

viernes 15

10.30hs

Piso 9

NARRACIÓN

Marina Bustos

viernes 8 y 22

10.30hs

Piso 9

Pilates Tamara Di Tella sólo con derivación médica los martes y jueves en el horario de 10:30 a 13 hs.

EXPRESARSE CON LIBERTAD.

El taller de música del Programa del Parkinson tiene como propósito motivar desde la música para animarse a fortalecer las aptitudes personales y la creatividad.

La música es un lenguaje altamente expresivo que permite conectarnos con nosotros mismos desde el sentir, a la vez que adquiere un significado en función de las vivencias personales. También genera un ámbito común gratificante para el cuerpo y el alma.
Lucas Pereira coordinador del taller de música explica algunas propiedades de este medio expresivo.

¿Cuales son las características de la música que promueven el bienestar?

Por medio de la música podemos dejar aflorar nuestros sentimientos, encontrar alegría, evocar recuerdo de distintos momentos de nuestras vidas. Es capaz de hacernos llorar, de hacernos reír, puede darnos escalofríos, o simplemente puede darnos un espacio para generar un momento ameno para nosotros. Si podemos compartir un momento musical con otros, podemos generar un ámbito donde sentirnos acompañados, escuchados, un ámbito donde podemos expresarnos con libertad.
En el caso específico de personas con Parkinson la música, por ejemplo, puede servir de herramienta para el trabajo vocal, para prevenir la disminución del volumen de la voz. Asimismo, el trabajo rítmico y la relajación musical pueden ayudar a manejar su cuerpo de otra manera.

¿Cómo influye la música sobre el ritmo interno, sobre el equilibrio o la rigidez o la disminución de la voz?

El ritmo, dice Platón en la República, “tiene en un grado supremo el poder de penetrar en el alma, de adueñarse de ella, de inducir lo bello y someterla a su dominio”. El ritmo es propio de la naturaleza humana y es la forma más elemental de la música. Para los pacientes con EP, un trabajo rítmico puede ayudar a contrarrestar problemas de equilibrio y facilitar la coordinación intencional de ciertos movimientos.
La música puede llevarnos a un estado de relajación, tanto mental como física, que permita a la persona con EP hacer frente, de otra manera, a la rigidez causada por la enfermedad, por ejemplo. Ciertas composiciones nos empujan a estados de extrema relajación, si a esto le sumamos una respiración profunda y un ámbito de tranquilidad, es posible sumergirse en un espacio musical altamente relajante.
En torno a la pérdida de la voz es donde quizás mayor herramienta pueda aportarnos un trabajo vocal específico. Por medio de ejercicios de vocalización, con el tiempo, el paciente puede ir adquiriendo técnicas que le permitan administrar mejor el aire y de esta forma optimizar este recurso para obtener mayor volumen. Esta tarea es complementaria a la del fonoaudiólogo, y se le puede mostrar al paciente cuales son los mecanismos que utiliza el aparato fonador, y por medio de melodías y ejercicios ayudarlo a colocar la voz correctamente.

¿Qué influencia tiene la música como medio socializante y de la conducta para las personas con EP?

La música puede acercanos a otras personas, es un lenguaje intuitivo y muchas veces más eficaz para expresarnos que la palabra por el hecho de permitir aflorar sentimientos que difícilmente podamos expresar en una oración. Además la música puede generar un ámbito ameno donde relacionarse, compartir un espacio común y ser una actividad gratificante para el cuerpo y el alma.

¿Qué tipo de modalidad de trabajo es conveniente realizar para las personas que tienen EP?

En el caso de los pacientes con EP, yo creo que lo mejor es hacer mayor hincapié en el trabajo vocal, por medio de la relajación, la correcta utilización del aire y la colocación de la voz. Es importante utilizar melodías que den ganas de ejercitar el aparato fonador, de la misma forma hacer hincapié en la exageración de los movimientos necesarios para emitir sonido. Por ejemplo, la relajación de la mandíbula y de la lengua, hacer inteligible la entrada y salida del aire y mostrar la forma de colocar la voz, para obtener una buena utilización de los resonadores, sobretodo los superiores.
El trabajo rítmico con elementos de percusión es también provechoso, siempre con normas sencillas y ejercicios de coordinación, haciendo hincapié en la percepción del ritmo para tratar de equilibrar el tiempo interno que se ha enlentecido.
Por último es clave la propiedad relajante de la música, ya que permite un mejor clima de trabajo.
Los esperamos en el Taller de Música, el 2º jueves de cada mes, en el horario de 11:00 a 12:00 hs. en el Aula que amablemente nos presta el Departamento de Radiología ubicado en la planta baja del hospital, al lado del Aula Prof.Dr.A.Posadas. Ante cualquier duda comunicarse con el 5950-8340.
 

MAREOS 

Pueden ser producidos por la enfermedad de Parkinson y/o por la medicación. Es conveniente prestarle la necesaria atención y evitar una caída que pueda derivar en una lesión.

Hay circunstancias en las cuales una persona con enfermedad de Parkinson (EP) en reposo, se sienta o levanta con brusquedad y puede sentir mareos. El Dr. Cristian Calandra, neurólogo del Programa nos explica a que se debe esta situación: “ya sea por la EP y/o por la medicación antiparkinsoniana, la presión arterial desciende al cambiar de posición y se produce entonces una disminución en la llegada de sangre al cerebro durante unos pocos segundos. Esto genera sensación de mareo, oscurecimiento de la vista, y la piel se pone sudorosa, pálida y fría (todo esto se denominan síntomas presíncopales). Si la presión desciende demasiado, se puede producir un desmayo de unos pocos segundos de duración, con recuperación inmediata de la conciencia (Síncope)”.

La falla en la autorregulación de la presión puede ser debido “a que la EP puede afectar los nervios que se encargan de controlarla (presión) y también por medicamentos antiparkinsonianos, principalmente los denominados agonistas dopaminérgicos (pramipexol, piribedilo, ropinirole)” afirma el neurólogo.

Si el mareo es “por causa de la disfunción autonómica se controla evitando los cambios repentinos de postura. Asimismo se puede incrementar la ingesta de sal y agua por día, siempre y cuando no haya trastornos cardíacos que lo contraindiquen. Otra opción son las medias compresivas. Finalmente se pueden utilizar ciertos fármacos, sostiene el Dr. Calandra, y se refiere a los casos producidos por la medicación antiparkinsoniana, “lo primero que hay que hacer es realizar un incremento de dosis en forma lenta y progresiva. También se puede premedicar con domperidona media hora antes de cada toma. Así, después de unas semanas, el paciente sentirá que ya tolera bien la medicación”. Es importante que consulte con su médico.

Por último, es conveniente levantarse de la cama en 2 etapas, sentándose unos segundos antes de ponerse de pie y evitar una posible caída que produzca algún tipo de lesión.

Testimonio: Busco el SI a toda costa el NO ya lo tengo.

Comencé a notar que mi brazo izquierdo perdía fuerza y movilidad, por ese motivo decidí ir al traumatólogo, quien dispuso una serie de estudios clínicos. No se encontró nada extraño, pero simultáneamente empecé a sentir temblores suaves en la mano del mismo brazo y una rara lentitud, cosa que me llamó la atención por ser mi mano más hábil.

Decidí ir a un neurólogo con mis estudios quien dispuso una resonancia magnética de cerebro, cuando me dieron el resultado, lo miro y me dijo:

- Tumores no hay - me sentí afortunada.

- Esto es Parkinson, diagnosticó - y al momento lo tomé como un mal menor confiando en el avance de las investigaciones que han dado remedio a tantos males, ¿y a este porque no?

La actitud positiva la sigo manteniendo hasta la fecha, confieso que desconocía los pormenores de la enfermedad. A medida que me enteraba fui tomando ciertos recaudos: No correr el colectivo para no perderlo (cuando lo veía venir), evitar actividades de riesgo innecesarios como subir a la escalera y bajar las uvas de la parra para podarla (ahora simplemente hago hasta donde puedo y llego). Estas precauciones, no evitan que haga gimnasia, alguna caminata y un curso de narración oral para mantener la mente ocupada.

Como los signos del Parkinson no eran visibles y la medicación me dio un resultado estupendo se los comenté a mi familia 2 años después, cuando apareció una nueva molestia.

Estarán pensando que inconsciencia la mía, es que no quería preocuparlos. Cuando se los dije, al no ser una enfermedad mortal lo tomaron con tranquilidad y la convivencia se mantiene intacta.

Hasta ahora el Parkinson no produjo cambio alguno en mi vida, sigo viendo siempre la mitad llena de la botella, no la mitad vacía. Pero a la vez, soy conciente que hay casos más graves y difíciles. Ante todo, busco el SI a toda costa el NO ya lo tengo.
 

Nilda Olveira

ATENCIÓN MÉDICA

¿Usted necesita hacer una consulta médica?
 

1- Solicite su turno al teléfono 5950-9027 en el horario de 8 a 12 hs. o bien diríjase al 9º piso, sala 1 “Programa de Parkinson”.
2- Una vez que se obtiene el turno, si posee cobertura de salud (Obra Social o Prepaga) debe dirigirse a Dirección de prestaciones (Planta baja).
3- Si concurre en forma particular debe abonar un bono de consulta de 10 pesos en la Sección Cajas (Planta baja).
4- El día de su consulta concurra con su orden o bono en el horario asignado al 9º piso.

¿QUIÉNES HACEMOS EL BOLETÍN?: Calidad de Vida y Programa Parkinson

Edición: Dra. María Cristina Pecci
Realización: Horacio Caimi
Colaboradores: Lic. Leticia López y Karina Bernasconi
Contacto: boletincalidaddevida@hospitaldeclinicas.uba.ar
Programa de Parkinson: Prof. Dr. Federico Micheli
Hospital de Clínicas: Av. Córdoba 2351 9º piso, SALA 2.

Tel: 011 5950-8340 Buenos Aires, Argentina | Horario de atención: 8 a 13 hs.