La irrupción de una enfermedad obliga a modificaciones en la vida cotidiana en el plano físico y psíquico, aunque su duración sea limitada en el tiempo. El estrés que produce reacomodar el trabajo (cuando se lo tiene), la atención de los hijos (cuando se está todavía a cargo de ellos), acudir a las consultas médicas quizá con la necesidad de un acompañante, realizar gastos extra en medicación y, sobre todo,  manejar la ansiedad por la recuperación en los plazos esperables, según el pronóstico médico.

Resulta obvio señalar que todos estos factores se modifican de manera radical cuando se trata de una enfermedad crónica. Habitualmente se pone el acento en el impacto que produce el conocimiento del diagnóstico. Es un momento de suma importancia que debe ser elaborado y superado de manera apropiada para la mejor marcha del tratamiento… y de la vida.

Pero existe un área, la social, cuyos cambios se producen insidiosamente. Su deterioro avanza subestimado por el paciente que, absorbido por sus problemas físicos y psíquicos, no da importancia a los coletazos que ellos tienen en sus vínculos con amigos, en sus deseos de comunicarse más allá del círculo familiar, en sus intereses por actividades fuera del hogar, en sus inquietudes intelectuales -ahora desplazadas por preocupaciones- en los hobbies para los que ya no queda motivación, en su pasión por un deporte, aunque lo pudiera practicar con las limitaciones del caso.
Y de repente, un día, este ser humano que es por definición un ser social… toma conciencia de que quedó cercenado. Sin darse cuenta se convirtió en una individualidad a la que ya casi no puede trascender por haber perdido las habilidades que lo conectaban y le permitían interactuar con el mundo exterior. En ese punto se hace muy difícil reconstruir la imagen social que sostiene las relaciones interpersonales. Y esa imagen social es un espejo capaz de devolver la autoestima y fortalecer a su vez la imagen personal, en un perfecto círculo virtuoso que tiene impacto sobre la salud.

Por este motivo resulta importante explorar la dinámica de la vida de cada persona con enfermedades crónicas para promover desde el principio todas las áreas de expresión, ya que todas participan del mismo proceso, aunque no tengan la misma visibilidad.

Lic. Adriana Ziliotto

Ciclo 2019: Convivir con la EP.

Este ciclo se realiza los segundos martes de cada mes (de abril a diciembre) de manera ininterrumpida desde 1999. Son charlas abiertas a la comunidad donde se brinda información actualizada sobre: qué es la EP, sus síntomas, tratamientos clínicos, quirúrgicos, complementarios y el impacto del Parkinson en la vida cotidiana.

El próximo encuentro se realizará el 14 de Mayo a las 12:00 y se tratará el tema: "Principales síntomas NO MOTORES en la EP y cómo se tratan". Los esperamos en Plata Baja, Aula Prof. Dr. A. Posadas.

Deseamos compartir con ustedes, mediante estas imágenes, la Conmemoración del Día mundial de la Enfermedad de Parkinson (EP) 2019 que se realizó en el Hospital el pasado martes 09 de abril.

Hacemos nuestro reconocimiento al equipo de salud, a los coordinadores de los talleres, a Prensa y Difusión, al laboratorio Pfizer y a cada una de las personas que asistieron e hicieron posible este momento.

PROS Y CONTRAS DE LOS AGONISTAS DOPAMINÉRGICOS

La enfermedad de Parkinson es una afección con algunos síntomas evidentes a la vista del otro que la medicación procura controlar. Los avances en la medicina, por su parte, buscan mejorar los distintos fármacos para potenciar los resultados aunque no han logrado todavía erradicar los efectos secundarios de muchos de ellos.

Por esta razón y para mejorar la perspectiva del tratamiento, es de suma utilidad cumplir con las pautas en la administración de las tomas indicadas por el médico, conocer cómo actúan los fármacos, estar al tanto de sus efectos colaterales y cómo subsanar las complicaciones que se puedan presentar.

En esta breve entrevista, el Dr. Ricardo Maiola, neurólogo del Programa, nos explica qué son los agonistas dopaminérgicos (AD), cómo actúan, los cuidados a tener en cuenta y la gran versatilidad que tienen estos fármacos en su utilización, ya que pueden utilizarse en cualquier etapa de la enfermedad para mejorar las manifestaciones clínicas, inclusive en los pacientes que ya están recibiendo levodopa.

“Los agonistas dopaminérgicos (AD) – explica el Dr. Maiola– son un grupo de medicamentos que tienen un efecto antiparkinsoniano porque ejercen su acción estimulando los receptores dopaminérgicos del cerebro, a diferencia de la levodopa que actúa en el sistema nervioso central a través de su transformación en dopamina, ya que es un precursor en la síntesis de dicho neurotrasmisor”.

¿Es beneficiosa esta diferencia?
Tiene la ventaja de que su estimulación es menos pulsátil, por ende, los pacientes tienen menor riesgo de fluctuaciones y disquinesias. Además ejercen un probable efecto neuroprotector, lo que otorga un presunto retraso en la progresión de la enfermedad.
Otra de sus ventajas es que, a diferencia de la Levodopa (y aunque el efecto antiparkinsoniano es mucho menor), los alimentos no interfieren con la disponibilidad del fármaco.

¿Y en cuanto a la administración?
Para que sea más fácil de administrar se han desarrollado nuevas formulaciones de una sola toma dairia o parches transdérmicos que llegan al torrente sanguíneo durante las 24 horas y alivian de esta forma la carga de tener que fraccionar las tomas muchas veces a lo largo del día.

¿Poseen algunas consecuencias secundarias?
Los pacientes tratados con AD pueden desarrollar algunos efectos colaterales, como edemas, livedo reticularis, hipotensión, confusión y alucinaciones. También pueden generar un cuadro psíquico-conductual, llamado trastorno en el control de los impulsos (TCI), caracterizado por la tendencia a participar en juegos de azar, compras compulsivas, armar y desarmar objetos y deseos de tener relaciones sexuales de manera compulsiva.

Por último, el Dr. Maiola se refirió a los tipos de AD:
“Estas drogas pueden clasificarse en Ergolínicos y No ergolínicos. Los primeros (bromocriptina, cabergolina, pergolide, lisuride, etc.) no se usan en la actualidad por su potencial capacidad de producir fibrosis valvular cardíaca retroperitoneal, entre otras secuelas no deseadas. Los segundos (No ergolínicos) son los que se utilizan actualmente por no tener eventuales efecto adversos, entre ellos, el Pramipexol, Ropinirol, Piribedil, Rotigotina y Apomorfina.

En la estrategia clínica desarrollada por el Neurólogo ¿Los agonistas se usan solos o se pueden combinar con otra medicación?
Los AD pueden utilizarse solos o en combinación con la Levodopa y con otros fármacos. Mejoran la disponibilidad y la acción de la misma, como los inhibidores de la MAO y de la COMT.
Los AD son especialmente útiles en el tratamiento de pacientes jóvenes, o en el tratamiento de inicio, pero también pueden utilizarse, después que el paciente ha comenzado su tratamiento con levodopa para mejorar la acción antiparkinsoniana.
Deberá tenerse especial atención, entre los pacientes que reciben AD:

• Somnolencia o ataques de sueño.
• Conducta compulsiva.
• Confusión y alucinaciones.
• Edema.

Dr. Ricardo Maiola
MN 60548

UN ESPACIO DE APOYO PARA EL CUIDADOR FAMILIAR Y EL ACOMPAÑANTE.

Cuando irrumpe una enfermedad crónica en la vida de una persona repercute en los miembros de la familia, quienes son los que cuidan y acompañan al paciente todos los días. Generalmente uno de los familiares asume la mayor responsabilidad, si no encuentra un equilibrio entre la atención del otro (en este caso el paciente con Parkinson) y su propio cuidado se termina agotando.

Para tratar de evitar esta situación, se pueden llevar adelante ciertas acciones que ayudan a sostener un vínculo saludable, “tanto los pacientes como los cuidadores/ familiares necesitan un tiempo de adaptación a la nueva realidad que están viviendo. Para esto es importante conocer temas relacionados a la enfermedad pero también tener recursos prácticos y emocionales que resulte una guía para tomar decisiones” afirma la Lic. Corina Pryor, coordinadora del Taller Cuidados en Casa, quien a su vez sostiene: “Es crucial para los cuidadores/familiares tener un espacio para pensar y comprender las emociones que van surgiendo en cada uno ante las dificultades y saber qué se podría hacer al respecto. Esto último es algo que trabajamos mucho en el taller”.  

Al ser consultada sobre las dificultades que se le suelen presentar los familiares de los pacientes con Parkinson la coordinadora nos explica: “Generalmente están relacionadas con las emociones que surgen en cada uno a partir de la enfermedad del ser querido o de un paciente que uno esté cuidando: cansancio, impotencia, culpa, irritabilidad, bronca, desazón, miedo al futuro, tristeza, incertidumbre, etc. Con frecuencia uno siente una gran sobrecarga emocional que resulta imprescindible desglosar para comprender y poder hacer algo al respecto”.

¿Cuáles son los objetivos del Taller para Familiares y acompañantes?
El objetivo principal es ofrecer un espacio para el cuidador/ familiar para escucharlo, para guiarlo, para que pueda compartir con otras personas que están pasando por lo mismo. Tener un espacio para sí mismo y para pensar lo que uno está sintiendo y ver qué hacer al respecto. Ya que el espacio personal es lo que generalmente uno pierde, o cree que pierde, ante la irrupción de una enfermedad en un ser querido o ante la exigencia que se siente al ser su cuidador y/ o familiar.

¿En qué consiste el Taller?
El taller consiste en una reunión grupal de cuidadores/ familiares de personas con Parkinson, es concebido como un espacio para uno mismo y poder pensar la mejor manera de afrontar lo que nos toca en la vida.

El Taller es de frecuencia mensual, el 1º viernes de cada mes, de 10:00 a 11:00 en el 9º piso del Hospital en el Área Talleres.

Lic. Corina Pryor
MN: 49628
Dto. Salud Mental
Hospital de Clínicas - UBA

Ciclo de Talleres - Mayo 2019.

La propuesta es mantener y potenciar las destrezas que cada persona tiene mediante actividades pensadas para contrarrestar los síntomas de la Enfermedad de Parkinson.

Las actividades se desarrollan en el 9° Piso.

Actividad Física

El ejercicio físico de forma regular mejora el equilibrio y la movilidad de la persona con Parkinson. Al interiorizar las rutinas se generan hábitos en los movimientos, hecho que brinda más seguridad para el desenvolvimiento cotididano. Responsable: Dr. Juan Carlos Palombo.

Este taller se realizará los días lunes 06, 13, 20 y 27 en el horario 10:00 a 11:00

Cuidados en Casa (para Familiares y Acompañantes)

Son encuentros mensuales que tienen por objetivo revisar las maneras de enfrentar nuevas situaciones que preocupan a familiares y acompañantes de quienes reciben un diagnóstico de EP. Se busca un intercambio orientado a restablecer las relaciones basadas en la comunicación y el afecto. Coordina: Lic. Corina Pryor

Este taller se realizará el viernes 03 en el horario 10:00 a 11:00

Reflexión sobre Emociones y Parkinson

Reuniones que tienen por objetivo orientar a las personas con Parkinson en las nuevas situaciones emocionales generadas por la afección, fortaleciéndolas en el manejo de sus relaciones intrafamiliares y sociales en general. Responsable: Lic. Corina Pryor

El taller se realizará el viernes 03 en el horario 11:00 a 12:00

Deglución

Estos encuentros tienen como finalidad la ejecución de prácticas para la adecuada ingestión de los alimentos, alterada en muchos casos por los síntomas de la EP. Se da asesoramiento específico en relación al mejor manejo deglutorio por porciones y según los distintos tipos de comidas y bebidas. Responsables: Lic. Roxana Clerici y Lic. Silvia Suárez.

Este taller se realizará el viernes 24 en el horario de 10:00 a 11:00

Nutrición

Reunión mensual de asesoramiento sobre el plan nutricional conveniente para personas con EP en función de probables síntomas como la constipación, el aumento o disminución de peso y los efectos de la ingesta simultánea de determinados alimentos y drogas, entre otros temas. Responsable: Lic. Cynthia Musso.

Este taller se realizará el viernes 24 en el horario de 11:00 a 12:00

¿Usted necesita hacer una consulta médica?

1- Solicite su turno al teléfono 5950-9027 en el horario de 8 a 12 hs. o bien diríjase al 9º piso, sala 1 “Programa de Parkinson”.

2- Una vez que se obtiene el turno, si posee cobertura de salud (Obra Social o Prepaga) debe dirigirse a Dirección de prestaciones (Planta baja).

3- Si concurre en forma particular debe abonar un bono de consulta en la Sección Cajas (Planta baja).

4- El día de su consulta concurra con su orden o bono en el horario asignado al 9º piso.