Editorial

Les damos la bienvenida al ciclo de actividades del 2009.

El Programa de Parkinson y Movimientos Anormales cumple este año 10 años de existencia. El ciclo dirigido a personas con enfermedad de Parkinson (EP) y a sus familiares comenzó entonces. Uno de sus pilares es y ha sido buscar respuestas a un desafío: cómo convivir mejor con EP, cómo contribuir a mejorar la calidad de vida (CV).

Sabemos que la CV no es un estado constante con un solo camino de acceso sino que se construye y renueva cada día. Tiene varios objetivos: acceso al diagnóstico, al tratamiento, a la información, a la educación y entrenamiento para manejarse mejor con ella. Pero tiene un constituyente subjetivo fundamental que es la sensación de bienestar.

El bienestar es resultado de un balance interno que la comprensión, la aceptación, la actitud positiva, la disposición a aprender para lograr un buen manejo de la enfermedad y la creatividad son muy importantes. Entre los elementos de peso objetivo, además de los mencionados, queremos destacar la importancia de la relación positiva con el equipo de salud, el cumplimiento del tratamiento indicado y la manifestación del apoyo del grupo social cercano –familiares, amigos, vecinos, comunidad. Las redes sociales sostienen.

Con la misma convocatoria abierta todos estos años, los invitamos a participar, a ser protagonistas de una historia que es la propia pero también la de muchos otros y que, en parte, se escribe en formularios médicos pero otra muy importante es la que se escribe día a día con la propia caligrafía y la buena voluntad .
Gracias por acompañarnos y los esperamos el día martes 14 de abril a las 9.45 hs para conmemorar el Día mundial dedicado a la Enfermedad de Parkinson, el el Aula Prof.Dr.A.Posadas, planta baja del Hospital.

Charlas: ¿Como convivir con EP?

Este ciclo se realiza los segundos martes de cada mes (de marzo a diciembre) de manera ininterrumpida desde 1999. Bajo la forma de charlas abiertas a la comunidad se brinda información actualizada sobre: qué es la EP, sus síntomas, tratamientos clínicos, quirúrgicos, complementarios y el impacto del Parkinson en la vida cotidiana.

El primer encuentro del año se realizó el 10 de marzo a las 12hs y se trató el tema: "Bienvenida y presentación de las actividades que se realizarán durante el año". Contamos con la grata presencia de numerosas personas quienes participaron con el entusiasmo y compromiso de sumarse a esta propuesta de convivir mejor con la EP.

El próximo encuentro se realizará el 14 de abril a las 9.45hs. y se conmemorará: "El día mundial de la enfermedad de Parkinson". Los esperamos en planta baja Aula Prof. Dr. A. Posadas.

Talleres:

La propuesta es potenciar las recursos que cada persona tiene, a continuación ponemos a disposición todas las actividades que se realizarán en Marzo.
Para mayor información llamar al 5950-8340, de 8 hs. a 13 hs.:

TALLER

PROFESOR

DÍAS

HORARIO

LUGAR

TRABAJO CORPORAL

María Eva Ziliotto

Jueves 19 y 26

12hs

planta baja

MÚSICA

Lucas Pereira

Jueves 26

11hs

planta baja

Pilates Tamara Di Tella sólo con derivación médica los martes y jueves en el horario de 10:30 a 13 hs.

SEGUIR CONDUCIENDO O NO.

Es la disyuntiva que enfrentan los conductores cuando se les diagnostica Parkinson: saber si poseen las capacidades cognitivas y psicomotoras para conducir sin poner en riesgo su vida y la de los demás.
 

Los avances científicos y tecnológicos han mejorado el control de muchas enfermedades pero, cuando se conduce un vehículo y se padece una enfermedad crónica como el Parkinson ¿cómo saber si se está en condiciones de manejar? La Doctora Claudia Uribe Roca, neuróloga del Programa de Parkinson del Hospital responde estos interrogantes:
 

¿Qué dificultades se le pueden presentar a una persona con enfermedad de Parkinson que desee conducir?
Conducir un automóvil es una actividad muy compleja para cualquier ser humano ya que requiere aptitudes no sólo motoras sino también cognitivas y perceptivas.
Es una actividad que se realiza en un entorno donde los estímulos cambian constantemente (luces del tráfico, peatones cruzando, otros automóviles circulando, etc.). Esta situación incrementa significativamente el nivel de dificultad de la tarea y aumenta el stress emocional y psicofísico del que conduce.
Las personas con Enfermedad de Parkinson (EP) en particular, pueden presentar algunas dificultades al manejar un automóvil. Las más evidentes son las que devienen de los síntomas y complicaciones motoras típicas de la misma enfermedad: los pacientes refieren cierta lentitud y torpeza para realizar determinadas maniobras, indispensables para utilizar los diferentes pedales o el frenar a tiempo; en algunos casos estando al volante sufren episodios de congelamiento (“freezing”) y esto puede ocasionar un accidente de tránsito; también expresan que las diskinesias les entorpecen la correcta conducción del automóvil. Existen, además, otras alteraciones, menos obvias pero frecuentes en las personas con (EP), que son del orden cognitivo y que pueden incidir negativamente en la tarea de conducir un auto en forma segura, lo que agrega riesgos adicionales.
 

¿Qué aptitudes cognitivas se requieren para conducir un auto y cómo se evalúan?
Para conducir un auto en forma segura se requieren funciones ejecutivas indemnes. Estas funciones cerebrales son las que nos capacitan para prestar atención y poder cambiar rápidamente el foco de atención de una tarea o un estímulo a otro cuando así se requiera (por ejemplo atender en forma sincronizada, sucesiva y muchas veces simultáneamente, al tráfico que viene por el contracarril, al peatón que cruza la calle y a la luz del semáforo que se pone en rojo). Todo esto depende de la forma en que se organiza la información que el cerebro recibe del entorno, cómo la categoriza según su importancia para la tarea que se desempeña y una toma de decisiones eficiente para responder (por ejemplo frenar en la situación anterior).
Estas funciones suelen estar alteradas en las personas con EP, en especial después de varios años de evolución de la enfermedad y puede ser riesgoso el conducir para sí mismos y para terceros. Se ha visto que los errores más frecuentes debido a fallas cognitivas. de tipo ejecutiva, empeoran cuando se ven sometidos a la necesidad de controlar y responder a varios estímulos al mismo tiempo y esta simultaneidad de estímulos está presente continuamente cuando una persona maneja: piensen Uds. en el ejemplo anterior del tráfico, el semáforo, los peatones y súmele además, un pasajero que conversa con el conductor y a alguien que toca bocina y tendrá una situación de exigencia habitual para cualquier persona que maneja en nuestra ciudad. Por otro lado, algunas personas con EP suelen tener fallas visuales que pueden disminuir su percepción.
 

¿Existen normas legales a disposición de los médicos que les permitan discernir si una persona con Parkinson está apta para conducir o no?
No. En Argentina no hay leyes, hasta ahora, que regulen o limiten el otorgamiento de la licencia de conducir a una persona sólo por el hecho de tener Parkinson.
 

¿La ingesta de medicación puede generar dificultades extra para los conductores con EP?
Sí. En algunos personas la medicación antiparkinsoniana y en especial los llamados agonistas dopaminérgicos, pueden causar somnolencia excesiva durante casi todo el día disminuyendo así el alerta y la capacidad de atención del conductor. Más raramente, los agonistas dopaminérgicos pueden producir los llamados “ataques de sueño”. Estos últimos pueden ser causa de accidentes ya que ocurren de golpe y si el paciente se encuentra al volante puede dormirse bruscamente mientras conduce y chocar.
 

Asimismo, la Doctora C. Uribe Roca sugiere las siguientes indicaciones:
"Los personas con EP que conducen, deberían charlar con sus médicos tratantes sobre este tema. En mi experiencia muchos conductores con Parkinson no reportan espontáneamente sus dificultades al volante o accidentes de tránsito tal vez por miedo a que se le indique no volver a manejar un automóvil (con el consiguiente menoscabo de su independencia). Creo que esto es un error ya que a veces un cambio de medicación puede solucionar el problema (en los casos de somnolencia) y por otro lado existen algunas pruebas clínicas que nos pueden orientar acerca del grado de aptitud de una persona con Parkinson para conducir. Por ultimo, en aquellos casos en que la recomendación médica sea no seguir conduciendo, siempre consideren que la misma se hace con el único fin de cuidarlos a Ustedes como pacientes, a sus familiares y al prójimo”.

EXPRESIÓN FACIAL DISMINUIDA. 

El Parkinson en muchos casos puede afectar la expresión facial, pero la medicación y los ejercicios la mejoran sustancialmente.

 
El Parkinson afecta el tono muscular y en algunos casos produce Hipomimia “en ella se conjuga un rostro inmóvil y sin expresión con rasgos rígidos y pronunciados (fase de máscara)”, afirma el Doctor Alejandro Pellene, Neurólogo del Programa, quien a su vez aclara, “vuelve dificultosa la comunicación, sin embargo como decía mi abuela, no hay mal que por bien no venga, la parte positiva es que la inmovilidad de los músculos faciales puede dar la apariencia de una cara sin arrugas y con menos años”.
 

Esta disminución en la capacidad de trasmitir emociones con los gestos “tiene una buena respuesta a las terapias dopaminérgica farmacológicas (Ldopa y agonistas por ej.) y se puede complementar con ejercicios faciales para reforzar los efectos de la medicación” sostiene el Dr. Pellene. Al respecto, María Eva Ziliotto coordinadora del Taller de Trabajo Corporal explica: “La Hipomimia mejora notablemente con ejercicios específicos ya que al poner en movimiento los músculos del rostro, estos recuperan la flexibilidad y devuelven a la persona la expresión en la cara”.
Una rutina de ejercicios faciales debe realizarse con cierta frecuencia y duración, por este motivo se le prestará especial importancia durante el primer semestre del año dentro de las actividades del Taller que se brinda los días jueves de 12 a 13 horas en planta baja. “15 minutos por día (tomando el domingo como día de descanso) con una repetición de 10 veces por cada ejercicio, es lo ideal”, nos dice la Prof. del Taller.
 

Las técnicas que se ejecutarán son: 1-espejo, 2-globo y 3-máscara.
 

1-ESPEJO:Se realizan los gestos de forma exacerbada frente a un espejo, “la posibilidad de observarse es de gran ayuda para evaluar las posibilidades de movimiento”. Rutina:
• Abrir y cerrar los ojos.
• Abrir y cerrar la boca.
• Llevar los labios de derecha a izquierda.
• Levantar las cejas (en gesto de asombro).
• Juntar las cejas (en gesto de enojo).
• Buscar puntos en la cara (ejemplo el pómulo), realizar un círculo en forma de lunar mediano e intentar moverlo.
 

2-GLOBO: El inflar un globo es un ejercicio muy favorable y fácil de realizar (no es necesario inflarlo totalmente, con sólo intentar hacerlo ya se están ejercitando gran cantidad de músculos faciales).
 

3-MASCARA: Se realiza en base a un sencillo maquillaje, a este se le crea una voz, se le inventa un nombre, es decir se construye un personaje. Esto permite un cierto corrimiento de la Hipomimia y posibilita otros movimientos, otros gestos. Este jugar con la imaginación y la creatividad favorece no solo a la Hipomimia sino también el ánimo de las personas.
 

La mejoría para aquellos que tienen la expresión facial disminuida “varía de acuerdo a cada persona, pero si toma la medicación y realiza la rutina de ejercicios a conciencia y diariamente al cabo de los 30 días ya se observan cambios favorables” sostiene la coordinadora.

Testimonio: “PLENA DE MÚSICA Y AMOR”

Hola, soy Noemí pero desde chiquita me llaman Mimí. Les quiero contar que hace 7 años cuando empecé a sentir mucho desgano y rigidez en las piernas me diagnosticaron parkinsonismo. Todo me cambió, el sueño, el humor y el movimiento y dejé hasta de pintar, algo que tanto me gusta. También me preocupaba mi voz, soy cantante, ya no tenía la potencia de siempre. Y así fueron pasando los años, en el 2004 definitivamente y sin preámbulos me dijeron “esto es parkinson y no tiene cura” Yo no escuché nada me fui decaída y con un manto de dolor. Como soy muy constante y buscaba una solución, sí cumplí con la medicación indicada, pero al no ver resultados me fueron aumentando la dosis con diversos malestares y consecuencias, en especial para mi cabello. Mi hija insistió en pedir reducción de la misma ya que todos me veían sin progresos. Mi neurólogo, al regreso de las vacaciones con un gesto de grandeza me recomendó que viniera al Hospital de Clínicas a ver al Dr. Micheli. Y aquí llegué en Junio del 2008, la Dra Cersósimo me cambió la medicación y en pocos días me cambió la vida. Renací para bien de mi persona, de mi esposo Carlos y de mis hijos y nietos que no dejaron de acompañarme en ningún momento.
 

Me empezó a cambiar el carácter y con una luz en el corazón concurrí al taller de escritura con la Prof. Adriana. Los primeros trazos fueron muy lentos pero poco a poco recuperé mi escritura y me animaron a imaginar mis dibujos otra vez. En Septiembre, mi entusiasmo y progreso eclosionaron cuando mi hija Marta, con lágrimas en los ojos, me dijo “vas a volver a pintar”. Al pasar por un taller de pintura entré y ya no salí hasta el día de hoy.
 

Ahora, soy una asidua concurrente a todos los talleres de calidad de vida, taller de café, de expresión corporal, de entrenamiento de la voz. Cada uno me brinda conocimientos y esperanza en controlar lo mejor posible mis síntomas y no perder mis capacidades. Volví a recuperar mi voz y ya estoy nuevamente con mi grupo de canto de zarzuelas.
 

¡Qué buena oportunidad es hablar con ustedes, mis compañeros con EP y sus familias! Este camino está lleno de obstáculos pero con fuerza y esperanza podremos seguir adelante. Hoy bendigo que mi calidad de vida está plena de música y amor.
 

Noemi Lidia Pitorri

ATENCIÓN MÉDICA

¿Usted necesita hacer una consulta médica?
 

1- Solicite su turno al teléfono 5950-9027 en el horario de 8 a 12 hs. o bien diríjase al 9º piso, sala 1 “Programa de Parkinson”.
2- Una vez que se obtiene el turno, si posee cobertura de salud (Obra Social o Prepaga) debe dirigirse a Dirección de prestaciones (Planta baja).
3- Si concurre en forma particular debe abonar un bono de consulta de 10 pesos en la Sección Cajas (Planta baja).
4- El día de su consulta concurra con su orden o bono en el horario asignado al 9º piso.

¿QUIÉNES HACEMOS EL BOLETÍN?: Calidad de Vida y Programa Parkinson

Edición: Dra. María Cristina Pecci
Realización: Horacio Caimi
Colaboradores: Lic. Leticia López y Karina Bernasconi
Contacto: boletincalidaddevida@hospitaldeclinicas.uba.ar
Programa de Parkinson: Prof. Dr. Federico Micheli
Hospital de Clínicas: Av. Córdoba 2351 9º piso, SALA 2.

Tel: 011 5950-8340 Buenos Aires, Argentina | Horario de atención: 8 a 13 hs.