Información para personas con Parkinson y trastornos del movimiento, familiares y allegados - Hospital de Clínicas - Facultad de Medicina - UBA. Diciembre 2018
Edición Nº 108
Editorial

Está instalado en todos nosotros, aunque nos esforcemos en racionalizar y negar… Lo queremos ubicar en el lugar de un cliché sin valor, superficial…

Todos esos recursos que ponemos en juego para escapar a este rito social del “balance de fin de año” no hace más que confirmar la importancia que para nosotros tiene este época del año. Más que importancia… tiene “peso”.

Y esto pasa porque a lo largo del año nos pasan cosas buenas y malas…pero más allá del predominio real de una u otras, siempre existe nuestro estado de ánimo a la hora de evaluar. Y los aprendizajes de toda una vida por detrás, que nos “adiestró” a ver “el vaso medio lleno” o “el vaso medio vacío”

Cuando se juntan los dos factores negativos, estamos en problemas… porque aunque contemos con situaciones vitales suficientes como para que el balance resulte francamente bueno… no lograremos verlo de ese modo.

Entonces, antes que balance de fin de año, la época se presta para hacer un análisis de “todo” el año y no quedarnos con impronta negativa y equivocada que pueda darnos el último momento.

Esto no se hace sin esfuerzo. Pero hay que intentarlo. Porque de ese resultado se nutre el empuje para la nueva etapa…

Nosotros también estamos haciendo este análisis y este balance. Y gracias a la interacción lograda en nuestro Programa… ya vislumbramos un resultado más que alentador, que nos da el empuje necesario para planear un  nuevo ciclo que buscará, como siempre, la excelencia en salud en un marco de contención humana.

Lic. Adriana Ziliotto.

COMPARTIENDO ACTIVIDADES

Ciclo 2018: Convivir con la EP.

Este ciclo se realiza los segundos martes de cada mes (de abril a diciembre) de manera ininterrumpida desde 1999. Son charlas abiertas a la comunidad donde se brinda información actualizada sobre: qué es la EP, sus síntomas, tratamientos clínicos, quirúrgicos, complementarios y el impacto del Parkinson en la vida cotidiana.

El próximo martes 11 de diciembre los esperamos a las 11.30 hs en el Aula Posadas para compartir la finalización del Ciclo Charlas & Talleres 2018.

En primera instancia, los integrantes del Taller de Tango abrirán la jornada con un número de baile. Luego, se disertará sobre "EL SENTIDO DE LA VIDA y la EP", a cargo del Dr. Miguel Chaves Zambrano, Director Adjunto del Comité de Ética del Hospital. Por último y para despedirnos hasta marzo del año que viene, los integrantes del Taller de Música interpretarán una canción.

Asimismo, en el Hall del Aula Posadas, cada uno de los Talleres presentará las actividades realizadas durante el año.


Ciclo de Talleres - Diciembre 2018.

La propuesta es mantener y potenciar las destrezas que cada persona tiene mediante actividades pensadas para contrarrestar los síntomas de la Enfermedad de Parkinson.

Las actividades se desarrollan en el 9° Piso.

TALLER

COORDINADOR

DICIEMBRE

HORARIO

ACTIVIDAD FÍSICA Y SALUD

Juan Carlos Palombo

Lunes 03 y 10

10.00 hs

MÚSICA

Marina Jacoboni

Lunes 03 y 10

11.00 hs

ESCRITURA

Adriana Ziliotto

Martes 04
Jueves 06

10.30 hs
10.30 hs

TANGO

Rosa Zapata

Martes 04

12.00 hs

PALABRA AMIGA

LOS RIESGOS DE CONSUMIR SUPLEMENTOS DIETARIOS Y VITAMINAS SIN SUPERVISIÓN MÉDICA EN LA ENFERMEDAD DE PARKINSON

Algunas personas con Parkinson, ante la falta de progreso aparente en el tratamiento, recurren a suplementos dietarios y/o vitamínicos para sentirse mejor. Pero este accionar sin supervisión médica, puede ser perjudicial.

El Dr. Nicolás Morera, neurólogo del Programa de Parkinson, alerta en primer lugar que “los pacientes deben saber que los complejos proteicos y vitamínicos que son muchas veces utilizados para el manejo de la pérdida de peso y la astenia, pueden ocasionar problemas en la absorción de la medicación y por ende, empeoramiento motor”.

Por esto destaca que los suplementos dietarios y/o vitamínicos sólo se prescriben en determinadas circunstancias, evaluadas en profundidad. Por ejemplo “para favorecer el aumento de peso en pacientes con diskinesias de difícil manejo (bajan de peso al tener tanto movimiento anormal, como si fuera un ejercicio continuo) o bien, en pacientes con cansancio (astenia). Sin embargo, aclara que “lo importante es tener una alimentación balanceada y no tomar complejos vitamínicos que muchas veces no son de utilidad o, incluso, pueden ser perjudiciales”.

En todos los casos es imprescindible la supervisión médica porque las proteínas presentes en los suplementos dietarios o complejos vitamínicos pueden generan inconvenientes “como interferir con la absorción de la levodopa; por eso, en caso de prescribirlos, recomendamos tomarlos alejados una hora de las ingestas proteicas. Si se pudiera antes, mejor aún, ya que algunos tardan más de una hora en digerirse”, explica el Dr. Morera.

Otro factor a tener en cuenta en la toma de suplementos dietarios y/o vitamínicos es la influencia del medio social: conversaciones informales con amigos, artículos periodísticos y/o propagandas sobre temas de salud, entre otros. “Por este motivo - acota el Dr. Nicolás Morera - en la consulta médica se rastrea si se consumen estas sustancias y si el paciente conoce las interacciones que pueden producir con la medicación”.

La cantidad de vitaminas, suplementos nutricionales y complementos dietarios que se comercializan en farmacias y herboristerías es cada vez mayor, por lo cual es importante destacar que todos deben contar con la autorización de la ANMAT (Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica) y su consumo debe estar bajo supervisión médica.


ACTITUD POSITIVA FRENTE AL TRATAMIENTO EN LA ENFERMEDAD DE PARKINSON

Recibir un diagnóstico de enfermedad crónica implica un fuerte impacto sobre la vida en general, sobre la imagen de sí mismo, sobre las posibilidades en el futuro.

Inicialmente suele tratarse de un gran susto, a veces mezclado con incredulidad (“no puede ser, el médico está equivocado, esto no puede estar pasándome a mí…”)
A esta etapa puede seguirle una de negación más activa (“como el médico está equivocado no acudiré más a verlo, buscaré a otro …”) hasta que finalmente llega la etapa en que se acepta la situación tal como fue planteada y de esta forma se llega a tomar conciencia de estar teniendo que vivir con una cierta enfermedad crónica, como lo es en nuestro caso la enfermedad de Parkinson.

En este momento suele inundarnos una gran tristeza, por pensar en las posibles limitaciones que nos esperan, en campos tan diversos como el trabajo, la vida social, la vida diaria en general.

Este es uno de los momentos cruciales en la evolución de la enfermedad, porque puede aparecer aquí la depresión, que ya no es la tristeza esperable ante un sinsabor sino una enfermedad más, que se agrega a la existente. Hay que estar atentos a la aparición de depresión, en ese momento o en otros a lo largo de la vida con Parkinson, porque puede producir problemas (como el tender a dejar de hacer los tratamientos, por ejemplo) y es tratable y curable.

Ahora, volviendo al momento en que se llega a la aceptación de la enfermedad: Este es el punto en el que los recursos de la personalidad de cada uno se ponen en juego para aceptar lo que es vivido como “adversidad”, de la mejor manera posible.
Siempre recuerdo esta afirmación de una de mis primeras pacientes: “Yo tengo Parkinson. Pero Parkinson no me tiene a mí”.

Este quizás sea el resumen de lo que una actitud positva significa. Porque por un lado es reconocer la situación en su real magnitud (“tengo Parkinson”) pero al mismo tiempo implica la disposición personal a no dejarse avasallar por la enfermedad, conservando la independencia y la autonomía.

Y es aquí donde familiares y amigos pueden contribuir grandemente.

Para conservar su independencia y autonomía, la persona con Parkinson debe intentar realizar las actividades por sí misma. Quizás le tomen un poco más de tiempo, quizás las haga con más lentitud, pero logrará hacerlas y el resultado final será el esperado. Quienes lo rodean deberán esmerarse en ser pacientes, no intentar suplantarlas sino darles el tiempo para que actúen y ejecuten.

Esto que parece tan sencillo no suele ser tan fácil de ser llevado a la práctica, pero debe ser tenido muy en cuenta. Porque está en la base del bienestar y la calidad de vida.

Cada paso dado para mantener la independencia, por más pequeño que sea, contribuye a la buena evolución general.

Y cada vez que un amigo dedica parte de su tiempo a conversar, va de visita, invita a una salida, esto también estimula la autonomía, ya que es constructivo para la persona no sentirse apartada, dejada de lado, por su enfermedad. No olvidemos que el Parkinson llega a ser “visible” para el entorno y esto hace que una persona pueda avergonzarse de su apariencia. Darle espacio, un ambiente amigable y receptivo. Esa es otra de las claves.

Dra. Nora Taubenslag
Departamento de Salud Mental

División Interconsulta y Psiquiatría de Enlace
 
 

ESTAMOS EN LINEA

El Programa de Parkinson y Movimientos Anormales ya tiene su Sitio Web, programadeparkinson.hospitaldeclinicas.uba.ar destinado a familiares, allegados y pacientes con Parkinson y trastornos del movimiento, en el eque se pueden encontrar novedades en los tratamientos médicos, la asistencia interdisciplinaria, los talleres de reeducación y el apoyo psicosocial que ofrece el Programa.

Los invitamos a visitar la página y a conectarse con nosotros a través de nuestro mail boletinentrelazados@hospitaldeclinicas.uba.ar o bien llamarnos al 5950-8340.

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ATENCIÓN MÉDICA

¿Usted necesita hacer una consulta médica?

1- Solicite su turno al teléfono 5950-9027 en el horario de 8 a 12 hs. o bien diríjase al 9º piso, sala 1 “Programa de Parkinson”.

2- Una vez que se obtiene el turno, si posee cobertura de salud (Obra Social o Prepaga) debe dirigirse a Dirección de prestaciones (Planta baja).

3- Si concurre en forma particular debe abonar un bono de consulta en la Sección Cajas (Planta baja).

4- El día de su consulta concurra con su orden o bono en el horario asignado al 9º piso.

¿Quiénes hacemos el Boletín del Programa de Parkinson y Movimientos Anoramales?
  Edición: Lic. Adriana Ziliotto.
Realización: Horacio Caimi
Ciclo de Charlas & Talleres: Lic. Adriana Ziliotto y H. Caimi.
Jefa del Programa de Parkinson: Dra. María Graciela Cersósimo.
Web: programadeparkinson.hospitaldeclinicas.uba.ar
Contacto: boletinentrelazados@hospitaldeclinicas.uba.ar
Facebook: /programadeparkinson/
Hospital de Clínicas: Av. Córdoba 2351 9º piso.
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s.
Este Boletín es propiedad de Hospital de Clínicas José de San Martín de la Universidad de Buenos Aires. Su contenido puede ser divulgado con mención de la fuente y autoría de los textos referidos.