Información para personas con Parkinson y trastornos del movimiento, familiares y allegados - Hospital de Clínicas - Facultad de Medicina - UBA. Octubre 2018
Edición Nº 106
Editorial

La depresión es un cuadro relativamente frecuente en la Enfermedad de Parkinson y su incidencia en ese grupo de pacientes duplica a la población sana. El hecho de que muchos la sufran antes de que se manifiesten los síntomas motores, hace que se la tenga en cuenta al momento del diagnóstico.

El cuadro suele superarse cuando comienza el tratamiento para la EP, muchas veces sin recurrir a medicación psiquiátrica ni a tratamiento psicoterapéutico. Pero también es cierto que se puede repetir después del diagnóstico de base.

Los síntomas son varios y se considera que una depresión grave reúne más de cinco de los siguientes: falta de interés y apatía sobre actividades placenteras, pérdida de energía, insomnio o sueño excesivo, retardo psicomotor o agitación, merma importante de peso, sentimiento de culpa injustificado, estado de ánimo negativo y pensamiento recurrente sobre la muerte. En primera instancia, el síndrome es valorado en cada caso por el médico neurólogo, para indicar la  posible intervención de los especialistas del equipo interdisciplinario.

Más allá del encuadre de un eventual tratamiento psicoterapéutico, se pueden identificar una serie de pensamientos deformados que invaden la conciencia de quien padece depresión y que es necesario reconocer como paso previo al intento de superación. Una distorsión típica son los pensamientos que aparecen como una visión de túnel que solo permite ver todo lo que significa pérdida, peligro, carencia y fracaso, sin dejar espacio para visualizar los factores positivos que -en alguna medida- también forman parte de su realidad.

Otra distorsión son los pensamientos polarizados. Todo se ve de manera extremista, como blanco o negro, bueno o malo. No hay grises. Tampoco hay grises para sí mismo. Entonces, si no es perfecto… se verá como un fracasado e inútil.

Estas formas de pensar corren el riesgo de ser naturalizadas por el paciente y los allegados. Así se instalan y alimentan un círculo vicioso que no solo impide avanzar hacia el bienestar, sino que aumentan los riesgos para la salud. Pero existen herramientas para revertir esa escalada negativa. Hay que pedirlas y usarlas…Para eso es necesario estar conscientes sobre la relevancia de la ayuda profesional en todas las áreas y atender a los síntomas que pueden comenzar solapadamente, como un estado afectivo de tristeza que se considera menor.

Lic. Adriana Ziliotto.

COMPARTIENDO ACTIVIDADES

Ciclo 2018: Convivir con la EP.

Este ciclo se realiza los segundos martes de cada mes (de abril a diciembre) de manera ininterrumpida desde 1999. Son charlas abiertas a la comunidad donde se brinda información actualizada sobre: qué es la EP, sus síntomas, tratamientos clínicos, quirúrgicos, complementarios y el impacto del Parkinson en la vida cotidiana.

El próximo encuentro se realizará el 09 de Octubre a las 12.00 hs. y se tratará el tema: "¿Cómo hacer valer los DERECHOS de la salud que el Estado garantiza?". Los esperamos en Plata Baja, Aula Prof. Dr. A. Posadas.


Ciclo de Talleres - Octubre 2018.

La propuesta es mantener y potenciar las destrezas que cada persona tiene mediante actividades pensadas para contrarrestar los síntomas de la Enfermedad de Parkinson.

Las actividades se desarrollan en el 9° Piso.

TALLER

COORDINADOR

OCTUBRE

HORARIO

CUIDAR EN CASA
(para familiares y cuidadores)

Corina Pryor

Lunes 29

10.00 hs

ACTIVIDAD FÍSICA Y SALUD

Juan Carlos Palombo

Lunes 01, 08, 15, 22 y 29

10.00 hs

MÚSICA

Marina Jacoboni

Lunes 01, 08, 15, 22 y 29

11.00 hs

ESCRITURA

Adriana Ziliotto

Martes 02, 09, 16, 23 y 30
Jueves 04, 11, 18 y 25

10.00 hs
10.00 hs

TANGO

Rosa Zapata

Martes 02, 15, 22 y 29

12.00 hs

NUTRICIÓN

Cynthia Musso

Viernes 26

11.00 hs

PALABRA AMIGA

LA MICROBIOTA INTESTINAL Y LA EP, UNA LINEA DE INVESTIGACIÓN QUE SIGUEN GANANDO TERRENO.

Investigaciones recientes le otorgan un lugar destacado a la alteración de la microbiota intestinal en el desarrollo y la progresión de la enfermedad de Parkinson. Esta línea de investigación considera que la enfermedad se iniciaría en el tracto digestivo y ascendería al sistema nervioso central.

Consultada sobre el tema la Dra. Gabriela Raina, neuróloga del Programa de Parkinson, explicó que la microbiota es el conjunto de microorganismos que viven en nuestro intestino y que “está compuesta por bacterias y otros organismos como arqueas, hongos, protistas, virus, fagos y aún más que se desconocen. Está determinada por los gérmenes que portaba la madre, los alimentos ingeridos, los antibióticos y tóxicos que haya recibido a lo largo de su vida. Por este motivo es tan variable de persona a persona que puede decirse que es como una huella digital”.

¿Por qué los estudios sobre la microbiota tienen importancia en relación a la Enfermedad de Parkinson?

Porque hay una teoría según la cual esta enfermedad comenzaría en las neuronas que se encuentran alojadas en el tubo digestivo (además de la nariz) y de ahí se esparciría a otros lados, como el sistema nervioso central. De hecho, sabemos que estas alteraciones intestinales tanto estructurales (microscópicas) como sintomáticas (constipación, defecación dificultosa) suelen preceder en años el comienzo de los síntomas motores (lentitud, rigidez, temblor).

¿Habría, entonces, algunas sustancias protectoras y otras que favorecen el desarrollo del Parkinson?

Se sabe por ejemplo que las personas que toman café (y, aparentemente, también mate) y las que fuman, tienen menor riesgo de desarrollar enfermedad. El café, por ejemplo,  favorecería el crecimiento de determinados microorganismos que serían protectores. Al contrario, un sobrecrecimiento bacteriano (denominado disbiosis) produce un aumento de la permeabilidad del intestino que podría hacer que partículas indeseadas atraviesen la barrera intestinal, desencadenen inflamación y otros procesos que conllevarían al desencadenamiento de la enfermedad.

Esta línea de investigación determinó que “hay algunos microorganismos que producen sustancias, como mucus, que pueden actuar como barrera para que sustancias o gérmenes indeseables no ingresen al interior de nuestro organismo. Los ácidos grasos de cadena corta (que los humanos no somos capaces de fabricar) tendrían propiedades anti-inflamatorias, anti-tumorales y anti-microbianas y su disminución guardaría relación con el desarrollo de varias enfermedades como alergias, artritis reumatoidea y enfermedad de Parkinson, entre otras”, afirma la Dra. Raina.

¿De qué modo se relacionan estos procesos con los cerebrales?

Su relación radica en que algunas bacterias intestinales son capaces de sintetizar neurotransmisores como serotonina o ácido gamma amino butírico. Se ha hablado recientemente del eje intestino-cerebro, que es la interacción estrecha que guardan las neuronas con estas estructuras. Y también existe interacción con células inmunes y con el sistema endócrino.

¿Cómo se puede actuar sobre la microbiota para controlar la Enfermedad de Parkinson?

No hay nada establecido todavía. Aquellos pacientes que presentan disbiosis intestinal, tengan o no Enfermedad de Parkinson, pueden ser tratados por los gastroenterólogos con antibióticos y/o probióticos. Se ha estudiado el uso de prebióticos (fibras que actúan como suplemento energético para fomentar el crecimiento de bacterias beneficiosas) y probióticos (bacterias vivas beneficiosas) en pacientes con Enfermedad de Parkinson para mejorar la constipación.

Al respecto, la Dra. Raina concluye con optimismo: “Estas investigaciones permiten ver la interacción entre los factores ambientales y genéticos en el desarrollo de la enfermedad, a la vez que abre caminos alentadores para el estudio de nuevas terapias. Quizás en un futuro agreguemos con éxito pre-bióticos y probióticos a nuestro arsenal terapéutico contra la Enfermedad de Parkinson”.


EL CERTIFICADO ÚNICO DE DISCAPACIDAD (C.U.D), UNA LLAVE SUMAMENTE ÚTIL PARA EJERCER EL DERECHO A LA SALUD.

Las Leyes Federales  N° 24.901 y 22.431 son las que garantizan el acceso a todos las coberturas y prestaciones que ofrece el sistema de salud a partir de 1994. En ella se hace referencia a las prestaciones básicas en favor de las personas con una discapacidad, definida como “toda alteración funcional de cualquier tipo, motora, mental, visceral y/o mixta etc., que produce un déficit frente al resto de las personas que no la tienen”. Al tener un déficit motor, las personas con Parkinson están comprendidas por esta norma que promueve la protección integral, busca mantener la equidad de condiciones y tiene  vigencia en todo el territorio nacional.

Para que estos beneficios sean efectivos, es necesario tramitar el Certificado Único de Discapacidad (C.U.D) ante una Junta Evaluadora que lo otorga a toda persona que tenga «Una alteración funcional permanente, transitoria o prolongada, física, sensorial o mental, que en relación a su edad y medio social implique desventajas considerables para su adecuada integración familiar, social o laboral». Se trata de un instrumento público indubitable, es decir que impide que se ponga en duda la legitimidad de lo que afirma.

La persona interesada en tramitar el Certificado Único de Discapacidad (CUD) debe dirigirse al servicio Social Zonal, presentar el DNI junto al Diagnóstico emitido por el médico tratante y notificarse sobre la documentación que debe agregar el día de presentación ante la Junta Evaluadora (en caso de no poder asistir la persona solicitante por motivos de salud, podrá tramitarlo un familiar o representante legal debidamente acreditado, con requisitos específicos para esta situación).

Como herramienta ante las obras sociales, las empresas de medicina prepaga o el sistema de salud pública, el certificado permite gestionar medicamentos (todos los relacionados con la enfermedad o patología de base y las consecuencias o secuelas de la misma), tratamientos en centros especializados (cobertura de hogares, centros de día, centros educativos terapéuticos) con traslado a domicilio (sin topes ni limites individuales e interdisciplinarios) y prestaciones técnicas (sillas de ruedas con motor, bastones, etc.).

Incluye otras utilidades como el libre pase en medios de transporte público terrestres (trenes, subtes, colectivos de corta, media y larga distancia), exención de la patente automotor e impuestos municipales (esto último se debe solicitar), facilita la obtención de pensiones y beneficios laborales, entre otros. Además, obliga a las obras sociales a cubrir hasta el 100 por ciento de las prestaciones, según la patología.

Estos contenidos se van a profundizar el martes 9 de Octubre con el título “¿Cómo hacer valer los derechos a la salud que el Estado garantiza? como parte del Ciclo de Charlas “Convivir con la Enfermedad de Parkinson”, dirigido a la comunidad. El encuentro se realizará en el Aula Mayor de nuestro Hospital y estará a cargo del especialista Dr. Leopoldo Hugo Guardia, abogado, Asesor Jurídico del Hospital Churruca, quien gentilmente nos adelantó la información para esta nota.

ESTAMOS EN LINEA

El Programa de Parkinson y Movimientos Anormales ya tiene su Sitio Web, neurologia.hospitaldeclinicas.uba.ar ,destinado a familiares, allegados y pacientes con Parkinson y trastornos del movimiento, en el el que se pueden encontrar novedades en los tratamientos médicos, la asistencia interdisciplinaria, los talleres de reeducación y el apoyo psicosocial que ofrece el Programa.

Los invitamos a visitar la página y a conectarse con nosotros a través de nuestro mail boletinentrelazados@hospitaldeclinicas.uba.ar o bien llamarnos al 5950-8340.

PRESENTES EN FACEBOOK

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Tenemos una página de Facebook a la que están invitados a visitar y participar. Ayudamos a promover las actividades que realizamos para los pacientes, familiares y allegados de las personas con afecciones neurológicas. Nuestra dirección es /programadeparkinson/

Sumate a la red y sé vos también promotor de las actividades gratuitas que hacemos para la comunidad.

ATENCIÓN MÉDICA

¿Usted necesita hacer una consulta médica?

1- Solicite su turno al teléfono 5950-9027 en el horario de 8 a 12 hs. o bien diríjase al 9º piso, sala 1 “Programa de Parkinson”.

2- Una vez que se obtiene el turno, si posee cobertura de salud (Obra Social o Prepaga) debe dirigirse a Dirección de prestaciones (Planta baja).

3- Si concurre en forma particular debe abonar un bono de consulta en la Sección Cajas (Planta baja).

4- El día de su consulta concurra con su orden o bono en el horario asignado al 9º piso.

¿Quiénes hacemos el Boletín del Programa de Parkinson y Movimientos Anoramales?
  Edición: Lic. Adriana Ziliotto.
Realización: Horacio Caimi
Ciclo de Charlas & Talleres: Lic. Adriana Ziliotto y H. Caimi.
Jefa del Programa de Parkinson: Dra. María Graciela Cersósimo.
Web: neurologia.hospitaldeclinicas.uba.ar
Contacto: boletinentrelazados@hospitaldeclinicas.uba.ar
Facebook: /programadeparkinson/
Hospital de Clínicas: Av. Córdoba 2351 9º piso.
Tel: 011 5950-8340 Buenos Aires, Argentina | Horario de atención: 8 a 12 h
s.
Este Boletín es propiedad de Hospital de Clínicas José de San Martín de la Universidad de Buenos Aires. Su contenido puede ser divulgado con mención de la fuente y autoría de los textos referidos.