Información para personas con Parkinson y trastornos del movimiento, familiares y allegados - Hospital de Clínicas - Facultad de Medicina - UBA. Agosto 2018
Edición Nº 104
Editorial

Todas las personas dependen del cuidado de los adultos cuando nacen… y por muchos meses después. Parte de la evolución esperable de la infancia a la adultez incluye la aparición, inducida por la experiencia y la enseñanza explícita, de una serie de conductas de autocuidado que hacen a la independencia y, en el mejor de los casos, paulatinamente se hacen rutina. El cuadro se va complejizando y hoy, dentro de esa rutina, la sociedad actual incorpora los chequeos médicos, a los que otorga un gran valor.

Los resultados de estos controles, antes o después de la aparición de síntomas, en muchos casos plantean –más allá del tratamiento médico puntual- la necesidad de incorporar nuevas conductas cotidianas que modifican o se suman a los cuidados habituales. Y aunque no requieran cambios disruptivos, generalmente es difícil convertirlas en hábito. Es necesario poner una gran dosis de voluntad y pensar en ellas para ponerlas en marcha y sostenerlas en el tiempo. Hace falta mantener la atención y estar motivado, razonar, adquirir nuevos conocimientos y hacerlos operativos en la vida diaria, aplicar habilidades que quizá nunca antes fueron utilizadas, plantearse objetivos concretos para lograr los beneficios buscados y regular la energía para alcanzarlos.

El primer paso es siempre el diagnóstico y el tratamiento específico del médico y de especialistas en áreas y actividades complementarias. Ellos son los encargados de identificar y seleccionar los métodos para controlar los déficit, indicar las acciones adecuadas, organizar el plan. Pero hace falta que el paciente cumpla con ese plan…

El paciente es el que tendrá, finalmente, el rol preponderante. El autocuidado adquiere una  nueva dimensión. Ya no significa cuidarse en soledad, con recursos particulares e individuales. Es tomar conciencia de la necesidad de sumar los saberes de los profesionales de la salud y hacerlos parte de la vida cotidiana. Hacer propio también el cuidado de los otros…

Lic. Adriana Ziliotto.

COMPARTIENDO ACTIVIDADES

Ciclo 2018: Convivir con la EP.

Este ciclo se realiza los segundos martes de cada mes (de abril a diciembre) de manera ininterrumpida desde 1999. Son charlas abiertas a la comunidad donde se brinda información actualizada sobre: qué es la EP, sus síntomas, tratamientos clínicos, quirúrgicos, complementarios y el impacto del Parkinson en la vida cotidiana.

El próximo encuentro se realizará el 14 de Agosto a las 12.00 hs. y se tratará el tema: "¿En qué casos se indican los tratamientos QUIRÚRGICOS? Sus alcances". Los esperamos en PB, Aula Prof. Dr. A. Posadas.


Ciclo de Talleres - Agosto 2018.

La propuesta es mantener y potenciar las destrezas que cada persona tiene mediante actividades pensadas para contrarrestar los síntomas de la Enfermedad de Parkinson.

Las actividades se desarrollan en el 9° Piso.

TALLER

COORDINADOR

AGOSTO

HORARIO

CUIDAR EN CASA
(para familiares y cuidadores)

Corina Pryor

Lunes 27

10.00 hs

ACTIVIDAD FÍSICA Y SALUD

Juan Carlos Palombo

Lunes 06, 13, 20 y 27

10.00 hs

MÚSICA

Marina Jacoboni

Lunes 20 y 27

10.00 hs

ESCRITURA

Adriana Ziliotto

Martes 07, 14, 21 y 28
Jueves 09, 16, 23 y 30

10.00 hs
10.00 hs

TANGO

Rosa Zapata

Martes 07, 21 y 28

12.00 hs

NUTRICIÓN

Cynthia Musso

Viernes 24

10.00 hs

PALABRA AMIGA

LA INCONTINENCIA URINARIA Y SU RELACIÓN CON LA ENFERMEDAD DE PARKINSON.

La incontinencia urinaria, en aquellas personas que tienen Parkinson, comienza a manifestarse generalmente en estadios avanzados de la enfermedad y afecta por igual tanto a hombres como a mujeres. Se trata de una manifestación que se puede controlar mediante la realización de una consulta médica con el neurólogo y con la ayuda de un urólogo con experiencia en trastornos generados por enfermedades neurológicas.

Para el Dr. Nicolás Morera, neurólogo del Programa “las alteraciones urinarias consisten en la urgencia, la frecuencia, la incontinencia y la nocturia (necesidad de despertarse a la noche en repetidas ocasiones para ir a orinar). Estos síntomas se deben a la hiperactividad de un músculo que forma parte de la pared interior de la vejiga (detrusor), cuya contracción provoca la acción de orinar, reflejo inhibitorio de la micción que está afectado por la enfermedad de Parkinson”.

Uno de los problemas que enfrenta el neurólogo para tratar la incontinencia producida por el Parkinson es que, generalmente, el paciente no lo asocia a la enfermedad, sumado a que muchas personas omiten mencionarlo en la consulta clínica por vergüenza. Una vez que el síntoma es detectado por el neurólogo, debe descartar que “no se deba a causas urológicas producidas por la próstata o la vejiga, o bien a la atrofia multisistémica (trastorno neurológico con síntomas parkinsonianos que afecta las funciones involuntarias como la presión arterial y el control de esfínteres) que rara vez se observa en la Enfermedad de Parkinson”, sostiene el Dr. Morera.

Para enfrentar este síntoma producido por la EP, el neurólogo dispone de varios tratamientos, “como el ajuste de la medicación, estudios urodinámicos (fundamentales para determinar la etiología de la alteración vesical) y, en  interconsulta con el urólogo, la utilización de fármacos específicos para la disfunción urinaria. En algunos casos, la arreflexia del detrusor que presentan el 10 por ciento de los pacientes con Parkinson, se usa el cateterismo intermitente con sonda”, afirma Morera.

Asimismo, los pacientes pueden realizar ciertas acciones para mejorar la incontinencia como “evitar tomar líquidos antes de acostarse, no esperar hasta tener la necesidad de orinar para ir al baño y esperar un poco más una vez terminada la micción para vaciar la vejiga todo lo que se pueda”, finaliza el Dr. Nicolás Morera.


 

MÚLTIPLES RECURSOS PARA COMBATIR LOS PROBLEMAS PARA TRAGAR.

Las personas con Parkinson pueden notar ciertas dificultades a la hora de comer, como sensación de que los alimentos o las bebidas se atascan en la garganta, un exceso de saliva que desborda los labios, lentitud para masticar y/o tragar, carraspeo y tos, entre los más destacados. Todos estos cambios tienden a producirse a medida que la enfermedad avanza.

La  Lic. Roxana Clerici refiere que, en general, las personas con Parkinson no asocian estos problemas con la enfermedad. Más aún, “un estudio sobre disfagia (problemas para tragar) y Parkinson muestra la baja consciencia de padecerla que tienen los Parkinsonianos y advierte sobre la importancia de informar al paciente sobre ello e incluirla en las evaluaciones clínicas”, comenta.

Ante la dificultad de tragar, por vergüenza, muchos tienden a aislarse y a no compartir la mesa con sus seres queridos, o bien evitan participar de eventos sociales en los cuales haya que comer y en algunos casos extremos rechazan ciertos alimentos.

Las consecuencias de los trastornos deglutorios son “la deshidratación y desnutrición por un deficiente aporte de nutrientes y líquidos, como así también por la falta de seguridad al tragar o masticar, aspiraciones y neumonías”, sostiene la fonoaudióloga.

En el caso de los pacientes con EP, algunos síntomas como temblor, rigidez y lentitud, afectan la coordinación y la sincronización del movimiento. Y la deglución no es ajena a ello por ser “una actividad que transporta sustancias sólidas, líquidas y saliva desde la boca hacia el estómago. Este mecanismo se logra gracias a fuerzas, movimientos y presiones dentro del complejo orofaringolaríngeo que, cuando se ven afectadas, pierde eficacia. Es en ese momento cuando se presenta la disfagia”, declara la Lic. Clérici.

Los fonoaudiólogos especializados en deglución están entrenados en la intervención y solución de la disfagia a partir de un conjunto de técnicas y sugerencias que mejoran sensiblemente la capacidad para comer, masticar y tragar. “La eficacia y seguridad se favorece con el uso de estrategias simples que incluyen también el control postural. Además, es importante guiar a los pacientes a identificar las mejores texturas, consistencias y cantidad de alimento que debería deglutir según variables individuales” afirma, la Licenciada quien, a su vez, aclara que “la introducción de sabores ácidos y alimentos fríos ayudan a mejorar el proceso de deglución de los pacientes con EP”

Como resultado de los encuentros que se vienen realizando desde principios de este año y de la experiencia acumulada por la implementación del taller desde mayo 2015, las Lic. Roxana Clerici y Silvia Suárez se proponen continuar con el objetivo de “prevenir y atenuar eventuales trastornos que puedan aparecer, a través de una serie de indicaciones que mejoren la función deglutoria. Asimismo -agregan-  reforzaremos la información sobre posturas durante la alimentación, pautas alimentarias, tipo de dieta y consistencias que favorecen la dinámica deglutoria. A través del Taller, esperamos que disminuyan las dificultades en el momento de alimentación y también, para hacer placentero ese momento de integración e intercambio familiar y social”.

EL 20 AGOSTO VUELVE EL TALLER DE MÚSICA

El Taller de Música retomará sus actividades el 20 de Agosto. Se propone integrar el sentido rítmico, el canto grupal y el trabajo melódico para recuperar o mantener la expresividad de la voz, el ritmo interno y externo.

Los encuentros se realizarán los días lunes en el horario de 11.00 hs. a 12.00 hs.

ESTAMOS EN LINEA

El Programa de Parkinson y Movimientos Anormales ya tiene su Sitio Web, neurologia.hospitaldeclinicas.uba.ar ,destinado a familiares, allegados y pacientes con Parkinson y trastornos del movimiento, en el el que se pueden encontrar novedades en los tratamientos médicos, la asistencia interdisciplinaria, los talleres de reeducación y el apoyo psicosocial que ofrece el Programa.

Los invitamos a visitar la página y a conectarse con nosotros a través de nuestro mail boletinentrelazados@hospitaldeclinicas.uba.ar o bien llamarnos al 5950-8340.

PRESENTES EN FACEBOOK

FACEBOOK PARA PACIENTES, FAMILIARES Y ALLEGADOS.

Tenemos una página de Facebook a la que están invitados a visitar y participar. Ayudamos a promover las actividades que realizamos para los pacientes, familiares y allegados de las personas con afecciones neurológicas. Nuestra dirección es /programadeparkinson/

Sumate a la red y sé vos también promotor de las actividades gratuitas que hacemos para la comunidad.

ATENCIÓN MÉDICA

¿Usted necesita hacer una consulta médica?

1- Solicite su turno al teléfono 5950-9027 en el horario de 8 a 12 hs. o bien diríjase al 9º piso, sala 1 “Programa de Parkinson”.

2- Una vez que se obtiene el turno, si posee cobertura de salud (Obra Social o Prepaga) debe dirigirse a Dirección de prestaciones (Planta baja).

3- Si concurre en forma particular debe abonar un bono de consulta en la Sección Cajas (Planta baja).

4- El día de su consulta concurra con su orden o bono en el horario asignado al 9º piso.

¿Quiénes hacemos el Boletín del Programa de Parkinson y Movimientos Anoramales?
  Edición: Lic. Adriana Ziliotto.
Realización: Horacio Caimi
Ciclo de Charlas & Talleres: Lic. Adriana Ziliotto y H. Caimi.
Jefa del Programa de Parkinson: Dra. María Graciela Cersósimo.
Web: neurologia.hospitaldeclinicas.uba.ar
Contacto: boletinentrelazados@hospitaldeclinicas.uba.ar
Facebook: /programadeparkinson/
Hospital de Clínicas: Av. Córdoba 2351 9º piso.
Tel: 011 5950-8340 Buenos Aires, Argentina | Horario de atención: 8 a 12 h
s.
Este Boletín es propiedad de Hospital de Clínicas José de San Martín de la Universidad de Buenos Aires. Su contenido puede ser divulgado con mención de la fuente y autoría de los textos referidos.