Lo que expresamos es susceptible de múltiples interpretaciones. Eso es lo “normal” porque en la comunicación siempre intervienen numerosas variables, incontrolables la mayoría de las veces. Es muy bajo el porcentaje de impacto que tiene el contenido literal de lo que se dice. Pesa mucho más el tono de la voz, los gestos que acompañan, las situaciones pasadas que se hacen presentes a través de recuerdos agradables o desagradables, la situación que nos pone de mal o buen humor.

Todo esto puede poner en marcha una “distorsión” de nuestras interpretaciones que la psicología llama “adivinación del pensamiento”. En función de ese conglomerado de datos, le atribuimos una intención a nuestro interlocutor, como si fuéramos verdaderamente adivinos. “Me miró muy serio porque estaba enojado conmigo”. Y no era así… porque la mirada respondía a que tuvo un problema en el trabajo…

Sucede que, además de todos los factores que mencionamos y que forman parte del “mensaje”, existe otro que es fundamental: la falta de seguridad en uno mismo. Es verdad que ese sentimiento suele tener causas muy disímiles. Pero cuando estamos vulnerables a causa de una enfermedad, es probable que se agigante hasta provocar los peores malentendidos.

Pensar que el otro está enojado hace que no le hablemos… y finalmente el otro se enoja porque no le hablamos…cuando en realidad necesitaba más que nunca una palabra afectuosa por el mal día que había tenido.

Aunque la interpretación es normal y necesaria, cuando estamos muy sensibles hay que redoblar el esfuerzo por poner en palabras lo que se piensa y tratar de “adivinar” lo menos posible a quienes nos rodean porque las conclusiones equivocadas no llevan a buen puerto.

Para completar la fórmula, hace falta un ingrediente fundamental que está en la base de todo este circuito: no cerrarse en uno mismo para bajar al mínimo la “adivinación de pensamiento” que los demás harán sobre nosotros. Abrirnos más para que nos entiendan mejor.

Nuestro Programa promueve la comunicación explícita y abierta en todo lo que realiza. La atención médica, la coordinación de los talleres y el estímulo para lograr la reciprocidad entre los pacientes que comparten actividades, buscan un modelo de intercambio sano que pueda trascender al círculo familiar, fuera del perímetro hospitalario. Una búsqueda de salud en todas las áreas y en todos los ámbitos de la vida del paciente.

Lic. Adriana Ziliotto.

Ciclo 2018: Convivir con la EP.

Este ciclo se realiza los segundos martes de cada mes (de abril a diciembre) de manera ininterrumpida desde 1999. Son charlas abiertas a la comunidad donde se brinda información actualizada sobre: qué es la EP, sus síntomas, tratamientos clínicos, quirúrgicos, complementarios y el impacto del Parkinson en la vida cotidiana.

El próximo encuentro se realizará el 14 de Agosto a las 12.00 hs. y se tratará el tema: "¿En qué casos se indican los tratamientos QUIRÚRGICOS? Sus alcances". Los esperamos en PB, Aula Prof. Dr. A. Posadas.

Ciclo de Talleres - Julio 2018.

La propuesta es mantener y potenciar las destrezas que cada persona tiene mediante actividades pensadas para contrarrestar los síntomas de la Enfermedad de Parkinson.

Las actividades se desarrollan en el 9° Piso.

TALLER

COORDINADOR

JULIO

HORARIO

CUIDAR EN CASA
(para familiares y cuidadores)

Corina Pryor

Lunes 2

10.00 hs

ACTIVIDAD FÍSICA Y SALUD

Juan Carlos Palombo

Lunes 02

10.00 hs

ESCRITURA

Adriana Ziliotto

Martes 03, 10 y 31
Jueves 05 y 12

10.00 hs
10.00 hs

TANGO

Rosa Zapata

Martes 03

12.00 hs

PARKINSON JUVENIL, UNA VARIANTE DE LA ENFERMEDAD

Si bien la mayor parte de las personas diagnosticadas con Enfermedad de Parkinson tienen entre 55 y 65 años de edad, hay variantes que aparecen tempranamente y que representan el 5% de los casos. Sobre ellas da precisiones el Dr. Ricardo Maiola, neurólogo del Programa:

“Se la considera Enfermedad de Parkinson de inicio en el joven cuando los síntomas aparecen entre los 21 años y los 40. Si los síntomas se presentan antes de los 21 años se la denomina Parkinsonismo Juvenil porque algunos de esos pacientes no tienen las lesiones características de los llamados Cuerpos de Lewy que definen a la enfermedad”.

En relación a esta última presentación, el Dr. Maiola agrega que “aproximadamente un 50% de los casos tienen algún familiar de primer grado afectado y numerosos cuadros comienzan con una sintomatología parkinsoniana como la enfermedad de Wilson, las ataxias espinocerebelosas, algunas formas de distonía y otros trastornos hereditarios, como la enfermedad de Huntington, por lo que se hace necesaria la consulta para determinar la diferenciación”.

Los pacientes que inician la enfermedad a edad temprana “pueden dividirse entre aquellos que tienen síntomas puramente parkinsonianos y los que están asociados a otras manifestaciones neurológicas. Como en ambos grupos hay una alta prevalencia de origen genético, existe una gran variabilidad”, sostiene el Dr. Maiola. Sin embargo, se dan algunas particularidades que es conveniente aclarar: “Se reconoce que tienen pronóstico más adverso que aquellos pacientes que desarrollan la EP en edades más avanzadas. Por el contrario, aquellos que comienzan su enfermedad más jóvenes suelen presentar menor incidencia de deterioro cognitivo y trastornos posturales”, afirma el neurólogo.

En relación a las causas de aparición del parkinsonismo juvenil “existen numerosos factores de riesgo, como por ejemplo la presencia de mutaciones genéticas. Ese es el caso del gen de la Parkina del cromosoma 6, que está involucrado en casi la mitad de los casos de EP juvenil y el gen PARK 8”, declara el Dr. Ricardo Maiola.

Si bien en líneas generales el tratamiento del Parkinson juvenil no difiere de los pacientes que tienen otras edades, el Dr. Maiola aclara que existen ciertas especificidades a tener en cuenta, como “reservar el uso de la levodopa para etapas en la que otros tratamientos no son suficientes. Por otra parte, es necesario  contemplar que, como muchos cuadros neurológicos de la juventud se expresan como parkinsonismo, el tratamiento será diferente a la verdadera Enfermedad de Parkinson, por lo que se hace necesaria la consulta con el neurólogo especialista en Trastornos del Movimiento”.

Finalmente, otro aspecto a tener en cuenta es el impacto psicosocial que produce el diagnóstico de Enfermedad de Parkinson en los jóvenes, por lo cual en muchos casos es indicado iniciar psicoterapia tempranamente.

EN AGOSTO VUELVE EL TALLER DE MÚSICA

A partir del mes de agosto el taller de música retoma sus actividades los días lunes de 11.00 a 12.00 horas. Como en años anteriores lo realizará el Instituto Tamaba, que se especializa en Carreras y Cursos de música para adultos.

La coordinación estará a cargo de Marina C. Jacoboni, Musicoterapeuta (Reg. U.S. 1136/97) quien propondrá una dinámica centrada en el canto grupal para trabajar la expresividad de la voz y el ritmo musical de los temas que se ensayarán en cada encuentro.

El taller se propone, como lo ha hecho en años anteriores, trabajar en un clima musical placentero, ya que es un medio privilegiado para generar y mantener el vínculo con los demás y evitar el aislamiento. Tal como lo afirma Mariana Jacoboni, coordinadora de este espacio, “la música en sí misma es generadora de cambios que impactan favorablemente en diferentes áreas, tanto en la física, en la cognitiva, en la emocional y la social. También es promotora del desarrollo de la creatividad y la autonomía. La sumatoria de todo esto estimula aparición de conductas positivas para el estado de ánimo”.

Al ser consultada la Musicoterapeuta sobre cómo influye la música en el ritmo interno, el equilibrio, la rigidez y en la disminución de la voz la coordinadora nos dice:

Generalmente, la estimulación musical influye positivamente sobre las personas con EP. Se pueden observar:

• Mejoras en el ritmo interno, que se advierten cuando se hacen presentes en momentos de la vida diaria.
• Favorece la funcionalidad de la marcha y el equilibrio, aportando nuevos recursos y potenciándo los propios para optimizar la autonomía.
• Maximiza la emisión de la voz (a través de diferentes ejercicios vocales). 

Todos estos cambios se van construyendo a través de diferentes intervenciones musicales, programadas y sostenidas en el tiempo. Y los avances, por más pequeños que sean, alientan y estimulan a las personas a seguir desarrollando la actividad.

¿Qué influencia tiene la música como medio socializante y en las personas con EP?

La música propicia actividades grupales donde se gana en confianza y en cooperativismo. Así, quienes participan de éstas actividades, transitan por sensaciones de placer y de pertenencia. Se proponen consignas, donde el encuentro se genera naturalmente y la música oficia de mediador y de facilitador en el ámbito social.

¿Qué tipo de modalidad de trabajo es conveniente realizar para las personas que tienen EP?

Es conveniente una modalidad grupal, justamente para favorecer la integración y el encuentro con otros. Actividades donde pueda compartir sensaciones, vivencias y crear un espacio musical donde pueda transitarlas.
Se trabaja fundamentalmente con lo rítmico, con instrumentos de percusión (para favorecer la coordinación), con la voz cantada y hablada a través de diferentes canciones y ejercicios respiratorios (para trabajar la regulación del aire y favorecer el habla obteniendo así una mejor y mayor comunicación).
No hay que descartar la modalidad individual (si así lo indica el profesional y lo requiera el paciente) ya que puede que se necesiten espacios más personalizados, para profundizar algún área en particular.

El Programa de Parkinson y Movimientos Anormales ya tiene su Sitio Web, neurologia.hospitaldeclinicas.uba.ar ,destinado a familiares, allegados y pacientes con Parkinson y trastornos del movimiento, en el el que se pueden encontrar novedades en los tratamientos médicos, la asistencia interdisciplinaria, los talleres de reeducación y el apoyo psicosocial que ofrece el Programa.

Los invitamos a visitar la página y a conectarse con nosotros a través de nuestro mail boletinentrelazados@hospitaldeclinicas.uba.ar o bien llamarnos al 5950-8340.

FACEBOOK PARA PACIENTES, FAMILIARES Y ALLEGADOS.

Tenemos una página de Facebook a la que están invitados a visitar y participar. Ayudamos a promover las actividades que realizamos para los pacientes, familiares y allegados de las personas con afecciones neurológicas. Nuestra dirección es /programadeparkinson/

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¿Usted necesita hacer una consulta médica?

1- Solicite su turno al teléfono 5950-9027 en el horario de 8 a 12 hs. o bien diríjase al 9º piso, sala 1 “Programa de Parkinson”.

2- Una vez que se obtiene el turno, si posee cobertura de salud (Obra Social o Prepaga) debe dirigirse a Dirección de prestaciones (Planta baja).

3- Si concurre en forma particular debe abonar un bono de consulta en la Sección Cajas (Planta baja).

4- El día de su consulta concurra con su orden o bono en el horario asignado al 9º piso.