El diagnóstico de una enfermedad siempre implica la adaptación a una nueva realidad. Aunque se trate de cambios ocasionales y aparentemente menores como hacer las compras mínimas imprescindibles para preparar una comida…es necesario pensar en ellos y pedir a ayuda… Muchas veces los familiares y amigos cubren esas necesidades, se supera el momento y todo vuelve a la normalidad.

Cuando la enfermedad se extiende en el tiempo, las relaciones paciente/entorno cambian su dinámica. Tras el impacto del diagnóstico y las primeras reacciones frente a la nueva circunstancia, cuando lo emocional está en primer plano, sigue una etapa de reorganización que muchas veces transcurre de manera imperceptible. Por ejemplo, en el caso del Parkinson. Parece que nada ha cambiado. No irrumpe de manera invalidante y la vida suele recobrar el ritmo “de siempre”.

Pero algunos síntomas requieren pequeños cuidados que los familiares comienzan a brindar naturalmente, sin acusar impacto. Y, de manera inadvertida, el grupo de convivencia se transforma… El familiar asume sin darse cuenta su rol de cuidador. Lo guía el amor, el deseo de ayudar, las mejores intenciones… Pero las horas de atención constante conllevan un desgaste imperceptible (físico, psíquico, social) que avanza silenciosamente y que puede poner en peligro la armonía interpersonal. El cuidador primario informal no tiene un vínculo profesional con el enfermo y no puede establecer una distancia afectiva con el problema. Se siente responsable las 24 horas del día. Y si se toma un “recreo”, siente que lo señalarán como “culpable”.

Otra vez, como al comienzo, las emociones toman el protagonismo. Pero ahora atentan contra los vínculos. El encargado de la atención está ansioso, agotado, temeroso de no cumplir bien con su misión. Necesita ayuda. El cuidador también necesita cuidados en el marco de la enfermedad que sobrevino a su grupo. La diferencia es que sus “síntomas” son otros y -es más- no suelen verse como tales por el resto de las personas con las que interactúa.

Como en todos los terrenos, la información orienta en la superación de las dificultades. La estudiada y reconocida sobrecarga del cuidador tiene un espacio en ámbito de la salud y hay profesionales que se ocupan específicamente del problema: el primer paso está dado. Queda que los involucrados en la situación se acerquen para dar el paso siguiente… y seguir avanzando.

Lic. Adriana Ziliotto.

Ciclo 2018: Convivir con la EP.

Este ciclo se realiza los segundos martes de cada mes (de abril a diciembre) de manera ininterrumpida desde 1999. Son charlas abiertas a la comunidad donde se brinda información actualizada sobre: qué es la EP, sus síntomas, tratamientos clínicos, quirúrgicos, complementarios y el impacto del Parkinson en la vida cotidiana.

El próximo encuentro se realizará el 12 de Junio a las 12.00 hs. y se tratará el tema: "Principales síntomas MOTORES en la EP y cómo se tratan". Los esperamos en PB, Aula Prof. Dr. A. Posadas.

Ciclo de Talleres - Junio 2018.

La propuesta es mantener y potenciar las destrezas que cada persona tiene mediante actividades pensadas para contrarrestar los síntomas de la Enfermedad de Parkinson.

Las actividades se desarrollan en el 9° Piso.

TALLER

COORDINADOR

JUNIO

HORARIO

CUIDAR EN CASA (para familiares y cuidadores)

Corina Pryor

Lunes 25

10.00 hs

ACTIVIDAD FÍSICA Y SALUD

Juan Carlos Palombo

Lunes 04, 11, 18 y 25

10.00 hs

ESCRITURA

Adriana Ziliotto

Martes 05, 12, 19 y 26
Jueves 07, 14, 21 y 28

10.00 hs
10.00 hs

TANGO

Rosa Zapata

Martes 05, 19 y 26

12.00 hs

VOZ

Fabiana Wilder

Miércoles 06, 13, 20 y 27

10.00 hs

NUTRICIÓN

Cynthia Musso

Viernes 22

10.00 hs

LA FATIGA, UN SÍNTOMA COMÚN Y MOLESTO.

Lo suelen experimentar algunos pacientes y lo manifiestan como un cansancio físico y mental de todo el día o bien cuando se está terminando el efecto de la medicación.

La fatiga se puede definir como la dificultad para iniciar la actividad, para mantenerla en concentración y de manera emocionalmente estable.

Los pacientes suelen describirla como falta de energía, agotamiento, sensación de debilidad o de cansancio tanto a nivel físico como mental.  A este tipo de fatiga se la suele llamar “central” y se distingue de la “periférica o muscular” cuya principal causa es el trabajo físico en exceso y suele mejorar con el descanso.

Es un problema común y uno de los síntomas más molestos entre los pacientes con Enfermedad de Parkinson (EP). Pese a ser frecuente (entre un 30% a un 50%) y tener un impacto negativo en la calidad de vida del paciente, es poco reconocida.

Resulta difícil distinguir sus causas, dado a que no se cuenta con información definitiva al respecto. Algunos profesionales manifiestan que la fatiga podría vincularse con la bradicinesia o lentitud en los movimientos, por lo cual al paciente le resultará difícil terminar una tarea en un tiempo determinado, convirtiendo la cotidianidad en fuente de gran esfuerzo. También incidiría la rigidez muscular (por el esfuerzo del movimiento que implica), la medicación (dosis excesivas de levodopa o agonistas dopaminérgicos que pueden causar sueño y cansancio, mientras que su falta  puede contribuir a la rigidez y/o bradicinesia) y la larga duración de la enfermedad. Tampoco queda del todo claro si la depresión, somnolencia diurna e insomnio podrían ser causa o estar relacionadas, dado que hay pacientes con depresión sin fatiga y viceversa. Por eso se la considera un síntoma no motor independiente.

Es importante tener en cuenta otras condiciones médicas que podrían contribuir a la fatiga, tales como las cardiopulmonares (como la Enfermedad obstructiva crónica, o Insuficiencia cardiaca), endocrinas (híper/hipotiroidismo, insuficiencia renal), condiciones hematológicas/neoplasias (anemia, tumores ocultos), reumatológicas (fibromialgia, lupus, artritis reumatoideas), sustancias de abuso e internaciones prolongadas, entre otras.

En cuanto al tratamiento, se han probado algunos fármacos que podrían llegar a reducir o retardar la progresión de la fatiga como la rasagilina (un inhibidor de la monoamino-oxidasa-B, produce aumento de las concentraciones de extracelulares de dopamina en el cuerpo estriado, utilizado como monoterapia o adyuvante en la EP), elmodafinilo/armodafinilo (psicoestimulante que potencia la actividad alfa-1 adrenérgica en el cerebro, utilizado para la somnolencia excesiva), la caffeina, y antidepresivos como la doxepina (inhibidor de la receptación de serotonina, utilizado para el insomnio crónico y depresión). De todos modos, los estudios de investigación disponibles son insuficientes para fundamentar la utilización de estos.

Por todo esto, si bien hasta la fecha no se cuenta con un tratamiento específico para esta dolencia, se puede contribuir a disminuir el síntoma con un esquema destinado a mejorar el desempeño motor, la calidad de sueño y el estado de ánimo, combinado con un programa de rehabilitación.

Si bien es necesario continuar con investigaciones, es importante sin embargo trasmitirle al neurólogo este síntoma ya que le ayudará a descartar otras enfermedades para de encarar en forma correcta las acciones a seguir en el tratamiento.

Dra. Cynthia García Fernández.
Neuróloga – Programa de Parkinson
Hospital de Clínicas – UBA.

LOS EJERCICOS DE MARCHA Y SUS BENEFICIOS EN EL PARKINSON.

En el Parkinson son muy frecuentes las alteraciones de la marcha como empezar a caminar, reducción de la amplitud de los pasos, la pérdida del ritmo, enlentecimiento y dificultad para realizar movimientos simultáneos y secuenciales.

El tratamiento farmacológico mejora muchos de los problemas que tienen al caminar las personas con Parkinson, pero hay otros que no puede corregir. De ahí la importancia de realizar una rutina de ejercicios físicos que brinden seguridad para desenvolverse en situaciones de la vida cotidiana.

Para el Dr. Juan Carlos Palombo, médico deportólogo y coordinador del Taller de Actividad Física, “el ejercicio físico es beneficioso en la prevención, el mantenimiento y recuperación de la salud en general. Especialmente la marcha, por ser el más simple de ejecutar, de menor costo y al alcance de todo individuo”.    

En el Taller bajo su coordinación, el Dr. Palombo trabaja de forma grupal y los encuentros comienzan siempre con el ejercicio base. “La marcha estática (en el lugar) la utilizamos con una duración determinada y le agregamos cambio de ritmo y posición. Por ejemplo, mientras marchan se tocan la cabeza con una y otra mano. Se le suma levantar las rodillas, o bien, dibujar círculos con los pies. También trabajamos la propiocepción, resolviendo problemas simples que logran una mejor coordinación de los movimientos, partiendo siempre desde la marcha” nos comenta el médico deportólogo.

A esta rutina se le agregan “ejercicios de fortalecimiento de los miembros inferiores, aumentando así la fuerza muscular de las piernas necesaria para el mantenimiento de la postura y el equilibrio. De esta forma logramos disminuir los riesgos de caídas” afirma el Dr. Palombo.

Otra dificultad que pueden tener las personas con Parkinson en la marcha son los episodios de freezing (pies pegados al piso). El Coordinador del Taller observa que “los ejercicios que aumentan la fuerza muscular, flexibilidad articular, cambios de ritmo y posición mejoran la coordinación motora. Son, además, esenciales para mantener la postura, el equilibrio e impedir la rigidez que se manifiesta al inicio de la marcha, en el freezing”.

Por último el Dr. Palombo recomienda “realizar los ejercicios con una duración de acuerdo a las posibilidades de cada uno, comenzando con pocos minutos e ir aumentando cada vez que se sientan capacitados para hacerlo, hasta 30 minutos diarios. La frecuencia debe ser adaptada al estilo de vida con la regularidad necesaria para lograr la coordinación neuro-muscular y obtener todos los beneficios reconocidos que trae la práctica del ejercicio físico, siempre supervisado por personal competente”.

El Programa de Parkinson y Movimientos Anormales ya tiene su Sitio Web, neurologia.hospitaldeclinicas.uba.ar ,destinado a familiares, allegados y pacientes con Parkinson y trastornos del movimiento, en el el que se pueden encontrar novedades en los tratamientos médicos, la asistencia interdisciplinaria, los talleres de reeducación y el apoyo psicosocial que ofrece el Programa.

Los invitamos a visitar la página y a conectarse con nosotros a través de nuestro mail boletinentrelazados@hospitaldeclinicas.uba.ar o bien llamarnos al 5950-8340.

FACEBOOK PARA PACIENTES, FAMILIARES Y ALLEGADOS.

Tenemos una página de Facebook a la que están invitados a visitar y participar. Ayudamos a promover las actividades que realizamos para los pacientes, familiares y allegados de las personas con afecciones neurológicas. Nuestra dirección es /programadeparkinson/

Sumate a la red y sé vos también promotor de las actividades gratuitas que hacemos para la comunidad.

¿Usted necesita hacer una consulta médica?

1- Solicite su turno al teléfono 5950-9027 en el horario de 8 a 12 hs. o bien diríjase al 9º piso, sala 1 “Programa de Parkinson”.

2- Una vez que se obtiene el turno, si posee cobertura de salud (Obra Social o Prepaga) debe dirigirse a Dirección de prestaciones (Planta baja).

3- Si concurre en forma particular debe abonar un bono de consulta en la Sección Cajas (Planta baja).

4- El día de su consulta concurra con su orden o bono en el horario asignado al 9º piso.