Editorial

Este año, la presencia de ustedes en los encuentro de los segundos martes, así como en la Fundación Navarro Viola y la activa participación en los talleres, nos muestra la importancia de seguir generando lazos para convivir lo mejor posible con la enfermedad de Parkinson.

Cada mes, las charlas abiertas a la comunidad reciben personas de muy diversos lugares, de aquí cerca del Hospital de Clínicas, del conurbano, del interior de nuestro querido país, de los países vecinos. Son quienes ante incertidumbres similares buscan respuestas, al mismo tiempo, demuestran solidaridad, respeto, interés y una enorme capacidad de dar y recibir.

Cada pregunta, duda o inquietud permite vivenciar cuál es la dificultad a la que cada uno de ustedes se puede enfrentar. En esos casos, hay que buscarle la vuelta para que pueda ser resuelta lo mejor posible, uniendo los adelantos de las distintas disciplinas científicas, con las experiencias compartidas por ustedes.

Asímismo, en los diversos encuentros intentamos que la familia, cuidadores y acompañantes, participen y comprendan cómo es la afección de su ser querido, para beneficio de un cuidado más apropiado, con los mejores recursos de humanidad y de conocimiento efectivo.

La reunión del grupo de los jueves abre la puerta a la camaradería y se oyen voces de la esperanza. ¡Con calor, con frío, con el cuerpo a cuestas, no importa! traen especialmente palabras de alivio, de aliento, que les sirven para superar los momentos de dificultad.

En estos días Hilda, una integrante del grupo GEPA (Grupo Esperanza Parkinson en Acción) con su gala de recitadora, mostró lo que la mantiene activa y no le deja bajar la guardia, son las palabras de donde se nutre. Según la ocasión y necesidad de alguno de los compañeros elige una frasecita y se la dice con suma delicadeza. Son estas palabras de la Madre Teresa de Calcuta que hoy queremos compartir con todos Ustedes.
 

La vida es una oportunidad, aprovéchala
La vida es bella, admírala
La vida es beatitud, saboréala
La vida es un sueño, hazlo realidad
La vida es un reto, cúmplelo
La vida es preciosa, cuídala
La vida es riqueza, consérvala
La vida es amor, gózalo
La vida es promesa, cúmplela
La vida es himno, cántalo
La vida es felicidad, merécela.
 

Les deseamos Felices Fiestas y un sin fin de renovadas Esperanzas para el año 2009,
unidos por la misión que nos mantiene Entrelazados, nos reencontramos en Marzo.

Leticia Carmen López y Cristina Pecci

Charlas: ¿Como convivir con EP?

Este ciclo se realiza los segundos martes de cada mes (de marzo a diciembre) de manera ininterrumpida desde 1999. Bajo la forma de charlas abiertas a la comunidad se brinda información actualizada sobre: qué es la EP, sus síntomas, tratamientos clínicos, quirúrgicos, complementarios y el impacto del Parkinson en la vida cotidiana.
El próximo encuentro, que es el último de este año, se realizará el 9 de diciembre a las 12hs y se tratará el tema: "La E.P. y el sentido de la vida". Los esperamos en planta baja Aula Prof. Dr. A. Posadas.

La propuesta de los talleres es potenciar las recursos que cada persona tiene, a continuación ponemos a disposición todas las actividades que se realizarán en Diciembre.
Para mayor información llamar al 5950-8340, de 8 hs. a 13 hs.:

TALLER

PROFESOR

DÍAS

HORARIO

LUGAR

FONOAUDIOLOGÍA

Lic. Fabiana Wilder

Jueves 4 de Diciembre

11 a 12: hs.

Planta Baja

MÚSICA

Lucas Pereira

Jueves 11 de Diciembre

11 a 12 hs.

Planta Baja

TRABAJO CORPORAL

María Eva Ziliotto

Jueves 4 y 11 de diciembre

12 a 13 hs.

Planta Baja

ESCRITURA

Perito Grafóloga Adriana Ziliotto

lunes 1 y 15 de diciembre

10:30 a 12 hs.

9˚ PISO

GRUPO GEPA: DESPEDIDA DEL AÑO

Con todos los profesores

jueves 18 de diciembre

11 a 13 hs.

Planta Baja

Las actividades se reanudan a partir de marzo de 2009. Serán informadas oportunamente.

Pilates Tamara Di Tella sólo con derivación médica los martes y jueves en el horario de 10:30 a 13 hs.

TRATAR AL PARKINSON DESDE UNA PERSPECTIVA INTERDISCIPLINARIA

El Programa de Parkinson del Hospital trabaja de forma interdisciplinaria, desarrolla actividades complementarias al tratamiento médico y promueve entre los pacientes una conducta activa.

El abordaje interdisciplinario de una afección como el Parkinson permite una mirada más amplia sobre las necesidades de las personas que conviven con ella. Si a esta mirada integral se le suma una actitud comprometida frente al tratamiento médico  se mejoran las expectativas de calidad de vida. El Prof. Dr. Federico Micheli, Director del Programa de Parkinson del Hospital en esta breve entrevista nos explica:

¿Por qué el Programa de Parkinson trabaja de manera interdisciplinaria y como convergen en el tratamiento médico?

En el Programa de Parkinson tenemos la convicción que la mejor forma de atender las necesidades de nuestros pacientes es mediante un abordaje multidisciplinario. Cada paciente presenta un espectro complejo de problemas que requiere un análisis que contemple distintas necesidades y lleva a plantear soluciones que, a pesar de cubrir distintos matices, se complementen y armonicen. El tratamiento médico, tanto farmacológico como quirúrgico, es a nuestro juicio, un elemento más, sin dudas muy importante, pero de ninguna manera el único que podemos usar para cubrir todas las necesidades de nuestros paciente. Ninguno de los miembros del equipo de salud juega un papel hegemónico en el tratamiento sino que por el contrario tratamos que los roles sean complementarios.

¿Qué rol cumplen las actividades complementarias al tratamiento médico?

Las actividades complementarias son las que hacen la diferencia entre el mero, pero muy necesario, tratamiento médico y un tratamiento completo que tiende a la reinserción total del paciente en esta etapa de su vida. Esta será sin dudas distinta a la anterior pero no por eso menos rica en experiencias y emociones. Cada vez que se cierra una puerta se abren muchas otras! El secreto es saber verlas y aprovechar esta oportunidad. Las actividades complementarias tienden a reforzar habilidades, mantenerlas y enseñar a estar atentos para aprovechar las oportunidades que se presentan y no dejarlas pasar debido a que el tiempo esta ocupado con lamentos.

¿Todas las actividades son de utilidad para luchar contra el Parkinson?

En líneas generales cualquier actividad positiva es válida para luchar contra la enfermedad pero es mejor que el médico asesore a los pacientes sobre como se debe realizar. Un ejemplo concreto es el ejercicio físico; se aconseja realizarlo en forma constante y creciente. No tiene sentido agotarse en una sesión prolongada para quedar muy cansado al día siguiente, es mejor hacer un ejercicio más liviano por la mañana y tarde y en forma progresiva agregar más tiempo y energía al mismo.

¿Qué actitud debe tomar el paciente frente a esta modalidad de tratamiento?

La actitud que se pretende es que el paciente sea un miembro más del equipo que lucha contra la enfermedad. Que aporte su energía, su entusiasmo e ideas sobre como desarrollar una estrategia que modifique positivamente el curso de su vida a pesar de la enfermedad. No debe ser un elemento pasivo sino por el contrario el motor que ayude a realizar una tarea exitosa.
 

¿QUÉ ES CALIDAD DE VIDA EN LA ENFERMEDAD DE PARKINSON? 

La calidad de vida en la EP es resultado de distintos de factores como el diagnóstico adecuado, la buena comunicación médico-paciente, la adhesión al tratamiento y no creer que todo lo harán los medicamentos sin una pizca de voluntad propia.  

 
En los encuentros que realiza el Programa de Parkinson destinados a la comunidad, se hace referencia a la calidad de vida como un objetivo a lograr, pero ¿Qué es? La Dra. Cristina Pecci coordinadora de estas actividades nos aclara al respecto: “Pensar en calidad de vida (CV) es el equivalente a realizar una evaluación de la situación personal, sentir satisfacción por lo que se ha logrado y cuando no se pudo, sentir satisfacción por haberlo igualmente intentado. La calidad de vida en salud depende de distintos de factores, entre ellos, el diagnóstico adecuado, la buena comunicación médico-paciente y la adhesión al tratamiento. Otros, también muy importantes son la paciencia, la aceptación, la construcción de nuevas expectativas. La comprensión y apoyo respetuoso de los que rodean es, para la persona con EP, como la temperatura y la humedad del ambiente: ayudan a madurar los frutos de un futuro distinto pero no por ello menos importante”.

Los beneficios de generar una actitud positiva frente a un tratamiento crónico, como el Parkinson, redundan en poder construir nuevas expectativas en pos de una mejor CV, es la posibilidad de reinventarse a si mismo. Para ello es necesario “aceptar la realidad, informarse, conocer sobre la enfermedad, darse la oportunidad de aprender cómo lo afecta, en qué ocasiones y de qué manera en la vida diaria. Asimismo es importante cooperar con los tratamientos y no creer que todo lo harán los medicamentos sin una pizca de voluntad propia” sostiene Cristina Pecci.

Los pacientes no están solos, generalmente están acompañados por allegados o familiares quienes pueden cumplir una función muy importante en revertir la tendencia al aislamiento que producen las enfermedades crónicas, “tener al lado alguien que te conozca y que te acepte como sos y que te acompañe, ayuda en cualquier circunstancia de la vida. En las difíciles más posiblemente. Pueden ser los familiares o pueden ser otras personas que se familiarizan en esos momentos porque se solidarizan. Y eso es el apoyo” declara la coordinadora quien a su vez remarca la importancia que tiene el acompañante principal con el equipo de salud “puede colaborar aportando información valiosa para que el médico, u otros profesionales, interpreten mejor qué efectos produce el tratamiento indicado y si el paciente y los familiares están satisfechos. Eso sí, el acompañante siempre tiene que respetar las decisiones de la persona con EP, su voz, su pensamiento, sus gustos. Y no tomar decisiones por él o ella”.

El desarrollo de los hábitos asociados a una actitud positiva mejoran la calidad de vida de las personas con enfermedades crónicas, las mismas se puede enriquecer, la Dra. Cristina Pecci sugiere que “seguir conectado con la red social habitual y establecer nuevos contactos con otras personas que tienen EP, amplia el marco de referencia de lo que implica convivir con ella y da la oportunidad de aprender de otros pares”.

Poesía: EL TITIRITERO Y LAS MARIONETAS

La señora María Angélica Caporaletti quiere compartir, por intermedio del boletín, estos versos con todos ustedes. Muchas gracias María Angélica.

Testimonio: “TODOS LOS DÍAS LA VIDA ES UN DESAFÍO”

Cuando estoy aquí, me siento acompañado y si puedo dar algo lo hago.
Hoy, les quiero contar que fue en Neurología del Hospital Santoiannni, donde hace 6 años me dijeron:- “lo que usted tiene es Parkinson”. Como soy plomero, lo primero en que pensé fue en mi trabajo, en mi vida por delante, mi familia, pero no me dejé caer porque mi señora Vicenta y mis 6 hijos se pusieron a buscar información para acompañarme mejor y ver que podíamos hacer. Gladys, mi hija mayor tenía un vecino que le aconsejó acercarse al Hospital de Clínicas, y desde ese momento me atiendo en el Programa de Parkinson del noveno, cumplo lo mejor posible con las indicaciones y participo de todos los encuentros de Calidad de Vida.
Me recomendaron el taller de escritura con la Profe Adriana, me convenció a venir con su trato amable y sus ejercicios para no perder la habilidad con la firma y desde ese momento mi concurrencia siguió a todos las actividades. Les cuento que en el taller de Nutrición hasta cociné con las manos en la masa (hicimos tarta y masitas), mientras lo hacía recordé a mi mamá en la mesa de la cocina, estirando la pasta. Estaba tan entusiasmado que dije en voz alta:- “es la primera vez que veo a una nutricionista que se arremanga para cocinar lo que dice que es bueno”, entonces aplaudieron y se rieron todos. Al finalizar compartimos las recetas y las degustamos. El clima estaba tan entretenido que con muy buen humor les dije a mis compañeros y al equipo de Calidad de Vida presente, Cristina, Leticia, Karina que gracias a estos consejos, ahora ya no vamos a estar “sólo a remolacha” para solucionar nuestro problema. Ese día renové mi entusiasmo y puse en la pista el buen humor para seguir adelante venciendo las dificultades.
Me mantengo activo y aunque en mi familia no quieren que trabaje afuera, todos me piden auxilio para arreglar sus casas, pareciera que tengo más trabajo que antes, y sigo manejando muy bien las herramientas. No abandono por nada las clases de yoga 4 veces a la semana, y ahora comencé a tomar clases de computación para adultos, en la Universidad de la Matanza, para estar conectado con mi hijo y mis nietos que viven en Perú.
Soy un convencido de que siempre se puede hacer algo más para enfrentar los problemas y saco mucha fuerza, cuando veo a otras personas que han tenido que vivir con limitaciones desde que han nacido y luchan. Son un ejemplo para mí.
Todos los días la vida es un desafío, soy un hombre de fé y confío en seguir adelante con la esperanza de ayudar con mi presencia y mis palabras a quien lo necesite, como yo me siento sostenido por este grupo humano de profesionales y compañeros.
Como les digo siempre, estoy muy agradecido y los quiero mucho.

 

Aldo Pellegrino

Programa de Parkinson: Atención Médica

¿Usted necesita hacer una consulta médica?
 

1- Solicite su turno al teléfono 5950-9027 en el horario de 8 a 12 hs. o bien diríjase al 9º piso, sala 1 “Programa de Parkinson”.
2- Una vez que se obtiene el turno, si posee cobertura de salud (Obra Social o Prepaga) debe dirigirse a Dirección de prestaciones (Planta baja).
3- Si concurre en forma particular debe abonar un bono de consulta de 10 pesos en la Sección Cajas (Planta baja).
4- El día de su consulta concurra con su orden o bono en el horario asignado al 9º piso.

¿QUIÉNES HACEMOS EL BOLETÍN?: Calidad de Vida y Programa Parkinson

Edición: Dra. María Cristina Pecci
Realización: Horacio Caimi
Colaboradores: Lic. Leticia López y Karina Bernasconi
Contacto: boletincalidaddevida@hospitaldeclinicas.uba.ar
Programa de Parkinson: Prof. Dr. Federico Micheli
Hospital de Clínicas: Av. Córdoba 2351 9º piso, SALA 2.

Tel: 011 5950-8340 Buenos Aires, Argentina | Horario de atención: 8 a 13 hs.