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Boletín Informativo para personas con EP | HOSPITAL DE CLÍNICAS | UBA
OCTUBRE 2008
Editorial | Charlas | Talleres | Atención Médica | Contactos | www.vidasaludycalidad.com.ar
Editorial

Los especialistas dicen que es un tiempo de esperanzas para la gente con enfermedad de Parkinson (EP). Son varias las investigaciones en curso y creciente el interés público sobre esta enfermedad: no solo las personas con EP quieren saber sobre la enfermedad sino también los que no la tienen.
Las personas con EP, entonces, frente a la comunidad en la que viven también tienen una misión: informar, mostrar, educar sobre la EP y cómo convivir con ella. En las últimas semanas varios programas de TV, en nuestro país, tuvieron como invitado a un reconocido artista del humor quien con naturalidad y grandeza informó sobre la EP, mostró una actitud positiva frente a la vida y enseñó sobre el valor de la aceptación y la fuerza de la voluntad.
Seguro que cada uno de Uds. en su escenario habitual de cada día vive el desafío y, quizás sin valorarlo debidamente, enseña a otros con otras limitaciones cómo es vivir con esperanza.

Hasta la próxima
DRA. MARÍA CRISTINA PECCI
Coordinadora Calidad de Vida

 
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ACTIVIDADES PARA COMPARTIR
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Charlas: ¿Como convivir con EP?

Este ciclo se realiza los segundos martes de cada mes (de marzo a diciembre) de manera ininterrumpida desde 1999. Bajo la forma de charlas abiertas a la comunidad se brinda información actualizada sobre: qué es la EP, sus síntomas, tratamientos clínicos, quirúrgicos, complementarios y el impacto del Parkinson en la vida cotidiana.
El próximo encuentro se realizará 14 de octubre a las 12hs y se tratarán los temas: ¿Cuáles son los principales síntomas psicológicos y cómo impactan en la calidad de vida?. ¿Cómo seguir tomando parte en actividades de la vida social?. Los esperamos en planta baja Aula Prof. Dr. A. Posadas.

 

Talleres: Promover Habilidades

La propuesta de los talleres es potenciar los recursos que cada persona tiene. A continuación ponemos a disposición todas las actividades que se realizarán en octubre.
Para mayor información llamar al 5950-8340, de 8 hs. a 13 hs.:

 
TALLER PROFESOR DÍAS HORARIO LUGAR
FONOAUDIOLOGÍA Lic. Fabiana Wilder Jueves 2 de Octubre 11 a 12 hs. Planta Baja
MÚSICA Lucas Pereira Jueves 9 de Octubre 11 a 12 hs. Planta Baja
NUTRICIÓN Lic. Ana Pascual Jueves 16 de Octubre 11 a 12 hs. Planta Baja
TANGO Rosa Zapata Jueves 23 de Octubre 11 a 12 hs. Planta Baja
TRABAJO CORPORAL María Eva Ziliotto Todos los Jueves 12 a 13 hs. Planta Baja
ESCRITURA Perito Grafóloga Adriana Ziliotto Todos los lunes y miércoles 10:30 a 12 hs. 9˚ PISO
CAFÉ Graciela Petrolini Viernes 2 y 17 de Octubre 10:30 a 12 hs. 9˚ PISO
NARRACIÓN Marina Bustos** Suspendido Suspendido Suspendido

Pilates Tamara Di Tella sólo con derivación médica los martes y jueves en el horario de 10:30 a 13 hs.

**La profesora Marina Bustos se encuentra con licencia por enfermedad.

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PALABRA AMIGA

 

Yo tengo Parkinson, pero Parkinson no me tiene a mí.

La actitud positiva en el tratamiento del Parkinson ayuda a superar las limitaciones que aparecen con la enfermedad y es el disparador que mejora la calidad de vida.

Las enfermedades modifican la vida de las personas, la de sus familiares y allegados. La Lic. María Elena de Juárez encargada de prestar asistencia y apoyo psicológico a pacientes y familiares del programa de Parkinson del Hospital de Clínicas propone afrontar esta situación desde una actitud positiva, focalizándose en las fortalezas que cada persona tiene y no en las debilidades.

¿Qué es “la actitud”?

Para el diccionario de la Real Academia Española, la actitud es “la disposición de ánimo manifestada de algún modo”.
En el lenguaje coloquial, la actitud es la forma o el modo como nos paramos frente a los hechos que nos impone la realidad.
La actitud puede ser positiva o negativa, según se enfoquen primordialmente las posibilidades o las limitaciones de cada circunstancia.
Sabemos que no hay nada totalmente bueno ni totalmente malo en esta vida.
Como dice el refrán “todo depende del cristal con que se mire”.

¿Qué es la actitud positiva frente a la enfermedad de Parkinson?

“Cuando te dan un limón…hacé una limonada”. Esta frase resume la posición que adoptó un paciente americano, luego de convivir varios años con Parkinson.
Esta frase tan propia de la idiosincracia norteamericana me recordó nuestra tan común: -“al mal tiempo buena cara”, o “a lo hecho…pecho”.
Estos dichos de la filosofía popular son una buena, clara y precisa síntesis de lo que es una actitud positiva frente a la adversidad.
Asi ocurre con la enfermedad, la de Parkinson o cualquier otra que irrumpe inoportunamente en nuestras vidas
Para enfrentar al Parkinson se cuenta con tres elementos fundamentales para lograr la mejor calidad de vida posible. Ellos son: la actitud, el ejercicio físico y la medicación.
La actitud con que se enfrenta al Parkinson determinará en gran medida la calidad de vida personal, familiar y social de quien está enfermo.
Una actitud positiva hará que la persona busque información. Así conocerá qué es la enfermedad para que pueda reconocer los síntomas y evaluarlos.
Ello es fundamental para que la persona enferma pueda dialogar con su neurólogo y conformar con él un “un buen equipo”.
Recordemos que la mejor medicación en Parkinson es como “un traje a medida”, se va ajustando a cada uno. De allí, la necesidad que cada uno se conozca bien y reconozca mejor sus síntomas y sus “on y off”.
El medico necesita la opinión del paciente para ajustar lo mejor posible el tratamiento, considerando como prioritarias las necesidades individuales de cada uno.
Una actitud positiva, después de llorar y rabiar por todo lo que el Parkinson modifica, interrumpe y hasta corta el proyecto vital de cada uno y sus allegados, es ponerse a buscar - todo lo que aún se puede realizar -.
Una actitud positiva llevará a la persona a ponerse al comando de la situación y hará realidad la frase del encabezamiento de esta entrevista: Yo tengo Parkinson pero…Parkinson no me tiene a mí.

¿Se puede vivir bien aún con la enfermedad de Parkinson?

Si, se puede, seguro que se puede. Cuando por invitación del Dr. Micheli iniciamos con la Dra. Pecci el ciclo Calidad de Vida, pusimos como encabezado de los carteles la frase “Cómo vivir lo mejor posible con la enfermedad de Parkinson”. Porque ese fue y es el principal objetivo.
Hoy casi 10 años después de escuchar a tantos y tantos de los que tienen Parkinson y a aquellos que los acompañan, estoy convencida que los cambios son posibles, que después de muchísimos esfuerzos, de caídas y levantadas, de largas y penosas ejercitaciones y de muchísima esperanza, el cambio aparece y se puede vivir con bienestar y felicidad, aun conviviendo con Mister Parkinson.
A todos ellos, mi admiración por todas las superaciones que logran y lograrán. y mi agradecimiento por lo que me enseñan y enriquecen intelectual, emocional y espiritualmente.

Para mayor información llamar al 5950-8340 en el horario de 08hs. a 12hs. o bien contactarse a boletincalidaddevida@hospitaldeclinicas.uba.ar .

 

 

¿Cómo solucionar dificultades de la vida diaria?

Frente a las dificultades que se presentan con la EP se pueden implementar técnicas y adaptaciones que nos brindan con su experiencia y conocimiento las terapistas ocupacionales.

Levantarse de la cama, abrocharse los botones de la camisa y atarse los zapatos son situaciones de la vida diaria que pueden crear dificultades a las personas con Parkinson. Una posibilidad es planificar con anticipación las acciones y realizarlas en los períodos que la persona con EP se sienta mejor. Otra es cambiar algunos hábitos y crear adaptaciones que permitan realizar las tareas con ayuda de los trucos que nos enseñan las terapeutas ocupacionales.
Graciela Petrolini, Terapista Ocupacional y Coordinadora del Taller de Vestido nos brinda algunos trucos y adaptaciones que minimizan los trastornos que pueden ocasionar los síntomas motores del Parkinson.

Para levantarse de la cama: Es conveniente acomodar el hemicuerpo que mejor nos funciona para levantarnos del lado libre de la cama. Apoyar bien los pies en el suelo sobre una alfombra con material antideslizante debajo, o bien, calzarse zapatillas de goma. Esta situación se puede ver favorecida si se acondiciona el cuarto teniendo en cuenta los siguientes criterios: -La cama debe hacer tope en un lado contra la pared, la mesa de luz debe ser pesada y sólo contener los elementos necesarios, a la vez que es provechoso tener pocos muebles que no ocupen mucho espacio. Asimismo nos aconseja que “el recorrido hacia el baño debe ser corto e iluminado, no es recomendable tener caminos de plástico para proteger alfombras de la casa”.

Para vestirse: Una vez puestos de pie, vestirse genera otros problemas que pueden ser subsanados: “El lugar debe ser cómodo y la persona debe estar segura, es necesario tener un espejo enfrente para poder ubicar mejor los movimientos. Lo ideal es preparar la ropa que se va ha poner la noche anterior en sentido inverso a la colocación. La pondrá en orden para tenerla a mano y encima de lo elegido se coloca la ropa interior”.

“Es mejor que la persona esté entrenada en sacarse la ropa, ya que esta actividad es mas fácil que ponérsela, conviene empezar a vestirse por la parte inferior, se recomienda hacerlo sentado/a”. La coordinadora considera que “hay infinidad de adaptaciones para vestirse (para ponerse las medias, para subirse los pantalones, para abrocharse los botones pequeños, etc.) y específicas para cada persona de acuerdo a su dificultad y mejorar su resolución. que. Graciela nos comenta: "Soy partidaria adaptar la ropa que se tiene en vez de comprar”.

Para mayor información llamar al 5950-8340 en el horario de 08hs. a 12hs. o bien contactarse a boletincalidaddevida@hospitaldeclinicas.uba.ar

 

Comunicación Buenos Aires - Japón

 

Soy Estela, la mamá de Roberto. Mi hijo, es un hombre joven a quien le diagnosticaron la enfermedad de Parkinson hace 6 años. Mi inquietud es la de toda madre pero se ve aumentada porque él vive en Japón, adonde lo llevó su profesión de cantor de tangos.
Roberto recibe asistencia clínica ..... pero yo necesito comprender que le pasa a mi hijo y ver como lo puedo ayudar desde acá.
Un día, hace 3 años, leyendo el diario encontré la noticia sobre la reunión abierta a la comunidad y desde Lanús me llegué al hospital de Clínicas para interiorizarse sobre esta enfermedad. A partir de esa fecha, todos los 2dos. martes de mes que puedo, estoy presente. Me informo de las novedades, comparto mis dudas que son muchas y lo que me llevo, no queda ahí sino que inmediatamente se lo comunico a Roberto a Osaka, donde reside en Japón.
Este camino me llevó a compartir con Ustedes también mis alegrías. Una muy grande fue en Abril, cuando Roberto y su grupo de Tango Ensamble Coqueta estuvieron en Buenos Aires y participaron en la reunión donde se conmemora el día Internacional de Parkinson. Estuvimos acompañados por mi esposo y mi hermana que conocieron todo lo que se hace acá para “convivir lo mejor posible con el Parkinson”. Me emocioné mucho cuando Roberto me invitó a cantar con él una canción ¡en japonés!. Fue un momento inolvidable, también porque el equipo de médicos y profesionales del Programa de Parkinson pudieron colaborar con su atención.
Ahora lo estoy esperando, en Octubre Roberto vendrá nuevamente a Buenos Aires para editar su disco, podré disfrutarlo y venir a visitarlos junto con él.
La comunicación entre Buenos Aires – Japón, de una Madre con su hijo – no tiene fronteras y espero seguir como hasta ahora, con este intercambio que me llena de esperanza.

María Estela Cisneros

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PROGRAMA DE PARKINSON: Atención Médica

¿Usted necesita hacer una consulta médica?
1- Solicite su turno al teléfono 5950-9027 en el horario de 8 a 12 hs. o bien diríjase al 9º piso, sala 1 “Programa de Parkinson”.
2- Una vez que se obtiene el turno, si posee cobertura de salud (Obra Social o Prepaga) debe dirigirse a Dirección de prestaciones (Planta baja).
3- Si concurre en forma particular debe abonar un bono de consulta de 10 pesos en la Sección Cajas (Planta baja).
4- El día de su consulta concurra con su orden o bono en el horario asignado al 9º piso.

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¿QUIÉNES HACEMOS EL BOLETÍN?: Calidad de Vida y Programa Parkinson

Edición: Dra. María Cristina Pecci
Realización: Horacio Caimi
Colaboradores: Lic. Leticia López y Karina Bernasconi
Contacto: boletincalidaddevida@hospitaldeclinicas.uba.ar

CONSULTAS CALIDAD DE VIDA: Coordinación General Dra. María Cristina Pecci
HOSPITAL DE CLÍNICAS Av. Córdoba 2351 9º piso, SALA 2 . Tel: 011 5950-8340
Buenos Aires, Argentina | Horario de atención: 7 a 13 hs.

CONSULTAS PROGRAMA DE PARKINSON: Prof. Dr. Federico Micheli
HOSPITAL DE CLÍNICAS Av. Córdoba 2351 9º piso, SALA 1 . Tel: 011 5950-9027
Buenos Aires, Argentina | Horario de atención: 8 a 12 hs.

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