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La actitud positiva en el tratamiento del Parkinson ayuda a superar las
limitaciones que aparecen con la enfermedad y es el disparador que mejora la
calidad de vida.
Las enfermedades modifican la vida de las personas, la de sus familiares y
allegados. La Lic. María Elena de Juárez encargada de prestar
asistencia y apoyo psicológico a pacientes y familiares del programa de
Parkinson del Hospital de Clínicas propone afrontar esta situación desde una
actitud positiva, focalizándose en las fortalezas que cada persona tiene y
no en las debilidades.
¿Qué es “la actitud”?
Para el diccionario de la Real Academia Española, la actitud es “la
disposición de ánimo manifestada de algún modo”.
En el lenguaje coloquial, la actitud es la forma o el modo como nos paramos
frente a los hechos que nos impone la realidad.
La actitud puede ser positiva o negativa, según se enfoquen primordialmente
las posibilidades o las limitaciones de cada circunstancia.
Sabemos que no hay nada totalmente bueno ni totalmente malo en esta vida.
Como dice el refrán “todo depende del cristal con que se mire”.
¿Qué es la actitud positiva frente a la enfermedad de Parkinson?
“Cuando te dan un limón…hacé una limonada”. Esta frase resume la posición
que adoptó un paciente americano, luego de convivir varios años con
Parkinson.
Esta frase tan propia de la idiosincracia norteamericana me recordó nuestra
tan común: -“al mal tiempo buena cara”, o “a lo hecho…pecho”.
Estos dichos de la filosofía popular son una buena, clara y precisa síntesis
de lo que es una actitud positiva frente a la adversidad.
Asi ocurre con la enfermedad, la de Parkinson o cualquier otra que irrumpe
inoportunamente en nuestras vidas
Para enfrentar al Parkinson se cuenta con tres elementos fundamentales para
lograr la mejor calidad de vida posible. Ellos son: la actitud, el ejercicio
físico y la medicación.
La actitud con que se enfrenta al Parkinson determinará en gran medida la
calidad de vida personal, familiar y social de quien está enfermo.
Una actitud positiva hará que la persona busque información. Así conocerá
qué es la enfermedad para que pueda reconocer los síntomas y evaluarlos.
Ello es fundamental para que la persona enferma pueda dialogar con su
neurólogo y conformar con él un “un buen equipo”.
Recordemos que la mejor medicación en Parkinson es como “un traje a medida”,
se va ajustando a cada uno. De allí, la necesidad que cada uno se conozca
bien y reconozca mejor sus síntomas y sus “on y off”.
El medico necesita la opinión del paciente para ajustar lo mejor posible el
tratamiento, considerando como prioritarias las necesidades individuales de
cada uno.
Una actitud positiva, después de llorar y rabiar por todo lo que el
Parkinson modifica, interrumpe y hasta corta el proyecto vital de cada uno y
sus allegados, es ponerse a buscar - todo lo que aún se puede realizar -.
Una actitud positiva llevará a la persona a ponerse al comando de la
situación y hará realidad la frase del encabezamiento de esta entrevista: Yo
tengo Parkinson pero…Parkinson no me tiene a mí.
¿Se puede vivir bien aún con la enfermedad de Parkinson?
Si, se puede, seguro que se puede. Cuando por invitación del Dr. Micheli
iniciamos con la Dra. Pecci el ciclo Calidad de Vida, pusimos como
encabezado de los carteles la frase “Cómo vivir lo mejor posible con la
enfermedad de Parkinson”. Porque ese fue y es el principal objetivo.
Hoy casi 10 años después de escuchar a tantos y tantos de los que tienen
Parkinson y a aquellos que los acompañan, estoy convencida que los cambios
son posibles, que después de muchísimos esfuerzos, de caídas y levantadas,
de largas y penosas ejercitaciones y de muchísima esperanza, el cambio
aparece y se puede vivir con bienestar y felicidad, aun conviviendo con
Mister Parkinson.
A todos ellos, mi admiración por todas las superaciones que logran y
lograrán. y mi agradecimiento por lo que me enseñan y enriquecen
intelectual, emocional y espiritualmente.
Para mayor información llamar al 5950-8340 en el horario de 08hs. a 12hs. o
bien contactarse a
boletincalidaddevida@hospitaldeclinicas.uba.ar .
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Frente a las dificultades que se presentan con la EP se pueden implementar
técnicas y adaptaciones que nos brindan con su experiencia y conocimiento
las terapistas ocupacionales.
Levantarse de la cama, abrocharse los botones de la camisa y atarse los
zapatos son situaciones de la vida diaria que pueden crear dificultades a
las personas con Parkinson. Una posibilidad es planificar con anticipación
las acciones y realizarlas en los períodos que la persona con EP se sienta
mejor. Otra es cambiar algunos hábitos y crear adaptaciones que permitan
realizar las tareas con ayuda de los trucos que nos enseñan las terapeutas
ocupacionales.
Graciela Petrolini, Terapista Ocupacional y Coordinadora del Taller de
Vestido nos brinda algunos trucos y adaptaciones que minimizan los
trastornos que pueden ocasionar los síntomas motores del Parkinson.
Para levantarse de la cama: Es conveniente acomodar el hemicuerpo que
mejor nos funciona para levantarnos del lado libre de la cama. Apoyar bien
los pies en el suelo sobre una alfombra con material antideslizante debajo,
o bien, calzarse zapatillas de goma. Esta situación se puede ver favorecida
si se acondiciona el cuarto teniendo en cuenta los siguientes criterios: -La
cama debe hacer tope en un lado contra la pared, la mesa de luz debe ser
pesada y sólo contener los elementos necesarios, a la vez que es provechoso
tener pocos muebles que no ocupen mucho espacio. Asimismo nos aconseja que
“el recorrido hacia el baño debe ser corto e iluminado, no es recomendable
tener caminos de plástico para proteger alfombras de la casa”.
Para vestirse: Una vez puestos de pie, vestirse genera otros
problemas que pueden ser subsanados: “El lugar debe ser cómodo y la persona
debe estar segura, es necesario tener un espejo enfrente para poder ubicar
mejor los movimientos. Lo ideal es preparar la ropa que se va ha poner la
noche anterior en sentido inverso a la colocación. La pondrá en orden para
tenerla a mano y encima de lo elegido se coloca la ropa interior”.
“Es mejor que la persona esté entrenada en sacarse la ropa, ya que esta
actividad es mas fácil que ponérsela, conviene empezar a vestirse por la
parte inferior, se recomienda hacerlo sentado/a”. La coordinadora considera
que “hay infinidad de adaptaciones para vestirse (para ponerse las medias,
para subirse los pantalones, para abrocharse los botones pequeños, etc.) y
específicas para cada persona de acuerdo a su dificultad y mejorar su
resolución. que. Graciela nos comenta: "Soy partidaria adaptar la ropa que
se tiene en vez de comprar”.
Para mayor información llamar al 5950-8340 en el horario de 08hs. a 12hs. o
bien contactarse a
boletincalidaddevida@hospitaldeclinicas.uba.ar
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Soy Estela, la mamá de Roberto. Mi hijo, es un hombre joven a quien le
diagnosticaron la enfermedad de Parkinson hace 6 años. Mi inquietud es la de
toda madre pero se ve aumentada porque él vive en Japón, adonde lo llevó su
profesión de cantor de tangos.
Roberto recibe asistencia clínica ..... pero yo necesito comprender que le
pasa a mi hijo y ver como lo puedo ayudar desde acá.
Un día, hace 3 años, leyendo el diario encontré la noticia sobre la reunión
abierta a la comunidad y desde Lanús me llegué al hospital de Clínicas para
interiorizarse sobre esta enfermedad. A partir de esa fecha, todos los 2dos.
martes de mes que puedo, estoy presente. Me informo de las novedades,
comparto mis dudas que son muchas y lo que me llevo, no queda ahí sino que
inmediatamente se lo comunico a Roberto a Osaka, donde reside en Japón.
Este camino me llevó a compartir con Ustedes también mis alegrías. Una muy
grande fue en Abril, cuando Roberto y su grupo de Tango Ensamble Coqueta
estuvieron en Buenos Aires y participaron en la reunión donde se conmemora
el día Internacional de Parkinson. Estuvimos acompañados por mi esposo y mi
hermana que conocieron todo lo que se hace acá para “convivir lo mejor
posible con el Parkinson”. Me emocioné mucho cuando Roberto me invitó a
cantar con él una canción ¡en japonés!. Fue un momento inolvidable, también
porque el equipo de médicos y profesionales del Programa de Parkinson
pudieron colaborar con su atención.
Ahora lo estoy esperando, en Octubre Roberto vendrá nuevamente a Buenos
Aires para editar su disco, podré disfrutarlo y venir a visitarlos junto con
él.
La comunicación entre Buenos Aires – Japón, de una Madre con su hijo – no
tiene fronteras y espero seguir como hasta ahora, con este intercambio que
me llena de esperanza.
María Estela Cisneros
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