Editorial

Quienes vienen siguiendo este boletín desde su comienzo quizás noten que en este número hemos cambiado el estilo de encabezamiento. Queremos contarles que estamos trabajando para mejorar la manera de comunicarnos. El boletín sirve para eso, es un nexo. Por otro lado, durante los últimos meses recibimos el aporte de un grupo de alumnos de la carrera de Diseño de la UBA, dentro del marco de extensión universitaria / FADU / UBA, con la supervisión de los docentes Pablo Acuña y Natalia Pano, quienes han hecho un gran trabajo para desarrollar una pagina web, pensando en la utilidad que pueda tener para ustedes. Antes que nada, para aquellos que no estén familiarizados, una “página web” es un sitio “virtual” al que se accede mediante internet, escribiendo en la computadora una dirección. Hoy en día es frecuente contar con una computadora en la casa propia, en la de algún familiar o en el locutorio cercano. Cualquiera puede aprender a manejar la computadora para comunicarse y seguramente, en los casos en que sea necesario,  no va a faltar la buena voluntad de otro que de una mano y enseñe. La finalidad es mostrar lo que se hace en calidad de vida en la enfermedad de Parkinson desde el Programa de Parkinson y Movimientos Anormales del Hospital y poner a disposición información y datos que creemos que pueden ser de utilidad para ustedes. Entonces, esperamos poder, dentro de poco, compartir esta novedad como un hecho.

Queremos agradecer el trabajo generosamente realizado y el compromiso que en todo momento han mostrado este destacado grupo de futuros profesionales: Virginia Bernaschina (coordinadora de grupo), Florencia Ferioli, María Laura Jofre, Nadia Romero, Graciela Goncalvez y Francisco Gigena así como a Pablo Acuña y Natalia Pano.  

Hasta la próxima.

Cristina Pecci.

Calidad de vida y salud

Ciclo de Charlas "Convivir con la EP"

Este ciclo se realiza los segundos martes de cada mes (de marzo a diciembre) de manera ininterrumpida desde 1999. Bajo la forma de charlas abiertas a la comunidad se brinda información actualizada sobre: qué es la EP, sus síntomas, tratamientos clínicos, quirúrgicos, complementarios y el impacto del Parkinson en la vida cotidiana.

El próximo encuentro se realizará 12 de agosto a las 12hs y se tratarán los tema: “¿Cuáles son los principales síntomas motores de la EP y cómo se tratan? y ¿Cómo anticipar soluciones para dificultades en la vida diaria?". Los esperamos en planta baja Aula Prof. Dr. A. Posadas.

Talleres: Actividades

Atención Médica

¿Usted necesita hacer una consulta médica?

1- Solicite su turno al teléfono 5950-9027 de 08.00 a 12.00 o bien diríjase al piso 9 sala 1 "Programa de Parkinson".

2- Una vez que se obtiene el turno, si posee cobertura de salud (Obra Social o Prepaga) debe dirigirse a Dirección de prestaciones (Planta baja).

3- Si concurre en forma particular debe abonar un bono de consulta de 7 pesos en la Sección Cajas (Planta baja).

4- El día de su consulta concurra con su orden o bono en el horario asignado al 9no. piso.

Medicación y problemas sexuales en la EP.

Los síntomas motores de la EP, los asociados a la apariencia física, el estado de ánimo y algunos medicamentos pueden interferir la sexualidad. El Prof. Dr. Jorge Franco, Jefe de consultorios externos del Departamento de Salud Mental del Hospital, nos brinda algunos consejos que pueden ser útiles.

Algunos síntomas  de la enfermedad de Parkinson,  como la expresión facial disminuida, la sudoración excesiva, el estado de ánimo, la fatiga, la rigidez y los temblores pueden afectar la predisposición a mantener relaciones sexuales. Asimismo, algunos medicamentos pueden incrementar o disminuir el deseo; todas estas situaciones pueden generar molestias y afectar las relaciones con la pareja.

Para el Prof. Dr. Jorge Franco Jefe de consultorios externos del Departamento de Salud Mental “la enfermedad de Parkinson se presenta mayoritariamente en la adultez tardía y comienzo de la vejez, por lo que comparte con ese grupo de los adultos mayores el dilema de si el sexo es patrimonio de los jóvenes lindos y sanos. Si cree en este mito, la superación va ser mucho más difícil, es una edad en la que se presenta el problema de mantener o no relaciones sexuales, ya que para algunas mujeres, la sexualidad está asociada a la reproducción y con la menopausia pueden darla por terminada”.

Otros factores inhibitorios, como la depresión, generan dificultades de acercamiento “por eso la pareja cumple un papel fundamental si se manifiesta afectiva y comprensiva. Es común que la EP se asocie a la depresión, debido a que baja los niveles de dopamina, y con ello una disminución del deseo sexual, pero con un ajuste de la medicación por parte del especialista puede llegar a resolverse” sostiene el Dr. Franco.

Con respecto a la medicación el doctor nos aclara: “tiene la característica de provocar bienestar durante un periodo de tiempo y puede ser aprovechado para realizar actividades, entre ellas, el sexo. Es conveniente planificarlo y no tomarlo como un elemento que afecte la espontaneidad, ya que el concepto de rehabilitación implica valorar y aprovechar los buenos momentos para trasmitir la afectividad y facilitar el contacto con su pareja”.

Para el Psiquiatra la sexualidad se consive como “una forma de placer que involucra al cuerpo y a las vivencias que se asocian al intercambio amoroso, es más fácil afrontar el acercamiento con el otro sin preocuparse por el desempeño o rendimiento sexual”

Soltarse a escribir.

La comunicación con el médico: una ayuda para controlar los efectos no deseados de algunos medicamentos.

Ciertos medicamentos pueden generar cambios en algunas conductas, como comer  sin control, comprar  en forma compulsiva, aumento del deseo sexual o apostar por dinero; pero puede ser corregido por el médico.

Los cambios en la conducta por efecto de la medicación se registran solo en un número reducido de personas con Parkinson. Una entrevista realizada a la Dra. Lorena Tschopp (médica neuróloga del Programa de Parkinson del Hospital de Clínicas) nos aclara al respecto.

¿Qué tipos de medicación pueden producir estos cambios de conducta y por qué?

Cualquiera de las medicaciones dopaminérgicas utilizadas para el tratamiento de la enfermedad de Parkinson. Los fármacos que pertenecen al grupo de agonistas dopaminérgicos serían los más implicados en producir estos efectos indeseados en la conducta.

¿A todas las personas con EP les puede pasar?

Sí, pero algunas personas tienen más predisposición que otras, por ejemplo, aquellas con antecedentes de abuso de alcohol u otras sustancias, personas con alteraciones en el control de los impulsos previas a la enfermedad, pacientes jóvenes.

¿Cómo se pueden revertir estos cambios de conducta?

Estos cambios de conducta deben ser notificados inmediatamente al médico que trate al paciente. Se modifica la medicación y sus dosis y se recomienda iniciar un tratamiento de apoyo con psicológico.

¿Los pacientes y los familiares qué pueden hacer frente a esta situación?

Tanto unos como otros deben estar alertas y comunicarlo al médico y no sentir vergüenza por padecer alguno de estos trastornos. Los familiares deben contener al paciente y entender que esta conducta está relacionada con la medicación y la enfermedad de Parkinson.

Para mayor información llamar al 5950-9027 en el horario de 8.00hs a 13.00hs, o bien contactarse a boletincalidaddevida@hospitaldeclinicas.uba.ar

Testimonio: Me siento como un gladiador romano

Hace 8 años empecé con el traumatólogo por un problema de cervicales y una dificultad en la mano derecha para la escritura, mi letra se modificó, se hizo más chica. De allí, me derivaron al neurólogo, estuve un año dando vueltas porque en cada  consulta  me  atendía un médico diferente, hasta que por fin vine al Hospital de Clínicas y me atendió el Dr. Micheli con su equipo.

Yo fui visitador médico por mucho tiempo y tengo cierta noción sobre los medicamentos. Esto me ayudó a darme cuenta que para mí la dosis inicial debía ser baja, estuve pendiente de mis síntomas y de los efectos colaterales, por eso insistía en arrancar así, de a poco. Ahora estamos en otro momento, tengo que controlar bien mis tomas diarias del medicamento.

Siempre traté de mantenerme inserto en la vida normal con mi familia, ellos me ayudan  y no me tratan diferente, al contrario me alientan y me dicen  que me ven bien. Hoy en día, continúo con mi vida laboral activa. Además, estoy dando clases de historia en un bachillerato para adultos dentro de una cooperativa de trabajo. A mí me mantiene activo ser útil para mi comunidad de Wilde, brindando mi tiempo, me gusta compartir lo social.

El mes pasado concurrí al encuentro para pacientes y familiares que se hizo en la Fundación NavarroViola con toda mi familia, mi señora Liliana, mi hija Paula, mi yerno Ariel, mi nieta Sol. Fue importante para todos. Me sentí respaldado afectivamente y nos ayudó a conocer algo más sobre lo que padezco. Un día  me dijo mi hijo Mariano:-“¿Vos estás bien o disimulas para no preocuparnos? –Esto me hizo ver cuánto necesitamos conocer lo que nos pasa. Todos tenemos miedo de ser diferentes ante los demás.

Cuando pienso en el futuro trato de superarme más, mantenerme vivo haciendo un gran esfuerzo para desarrollar todas mis actividades. Me siento como un gladiador romano que a veces se cae pero vuelve a levantarse y enfrentar la lucha. Espero que mi estado anímico me permita sostener cada batalla con la misma esperanza y con el mismo optimismo que tuve en otros momentos adversos. Soy rebelde por naturaleza y no me entrego.

Oscar Bragan.

oscarbragan@yahoo.com.ar