Editorial

En el mes de junio nos visitaron representantes del Taller de Parkinson,  que funciona en el Hospital Alejandro Korn de Melchor Romero, que trabajan con la finalidad de contribuir a mejorar la calidad de vida de personas con EP.  El Dr. José Luís Dillon, fundador de este grupo, nos comentó las distintas actividades que llevan adelante y qué proyectan para el futuro. El símbolo que los identifica  es  una mariposa en vuelo que representa el desafío de transformar el movimiento. El Dr. Dillon reforzó la idea de que la música y la danza actúan como estímulos emocionales y contribuyen a desbloquear la discapacidad motora. Como era un jueves, visitaron a nuestro grupo GEPA (Grupo Esperanza Parkinson en Acción) que estaba haciendo sus actividades de taller corporal. Quedaron planes pendientes para hacer alguna actividad conjunta. Les agradecemos esta visita al Dr. Dillon, a la Dra.Silvana Pujol y a la Lic. María de los Angeles Bacigalupe. 

Por otro lado,  felicitamos a la Asociación Uruguaya de Parkinson (AUP) que ha sido una de las tres asociaciones que han recibido el Premio Anual otorgado por el Laboratorio Roche en Uruguay.  El tema ha sido "Acceso a los Medicamentos".  Las autoridades de la AUP dicen que esta distinción muestra que de a poco van haciendo camino y agradecen a los pacientes del Hospital de Clínicas de Montevideo, quienes fueron los que llevaron adelante la lucha por conseguir medicamentos para todos los enfermos. ¡Gracias por el ejemplo!

Como dice el Dr. Peretti, cada uno es un héroe a su manera. Dice también, que la persona con Parkinson tiene una vida propia que puede desarrollar al máximo  posible, a pesar de las limitaciones.  Puede desatar en sí mismo/a la "creatividad", esto es, saber tomar un problema y contribuir a darle una solución.  Para eso se necesita una buena dosis de ilusión, por un lado;  por otro, soltarse un poco y dejar aparecer las buenas cosas que tiene dentro.  Cuando esto se pone en común con otros que comparten el camino,  el impulso se renueva;  la esperanza también.

Hasta la próxima

Cristina Pecci

Encuentro  

Fundación Navarro Viola

El 11 de junio pasado se llevó a cabo una reunión en el Auditorio de la Fundación Navarro Viola, gentilmente cedida para esta ocasión. Le agradecemos al Consejo de Administración de la Fundación, así como al Personal de la Institución, su amabilidad y apoyo. Para nosotros es muy importante reforzar el mensaje a las familias y a la comunidad: se puede convivir mejor con la EP, hay que tener fe en la ciencia y esperanza en el corazón.

En esta reunión, María Lorena Alén y Leticia López hablaron del peso de las creencias sobre la enfermedad, tanto por parte de las personas con EP como de los familiares. Si las creencias son equivocadas pueden ser un obstáculo para entender la EP y aceptarla. El Dr. Federico Micheli, con su claridad habitual habló sobre el Parkinson y respondió muchas inquietudes de los más de 80 participantes. Se refirió al diagnóstico, a los tipos de tratamientos, a sus efectos, qué esperar en el futuro, cómo influye el ambiente y los estresores sociales, cómo influye el estado anímico, qué síntomas mejoran con los tratamientos farmacológicos y cómo favorecen los otros tratamientos (foniatría, kinesiología, etc.). Alentó a no bajar los brazos y a mantener la ilusión que llegará la solución para la enfermedad. Dejo ver su visión optimista puesta en los próximos años pero al mismo tiempo recalcó la importancia fundamental que tiene en las personas con EP y sus familiares conocer las características de la enfermedad, mantener el tratamiento y control médico. Asimismo, que la sociedad tome conciencia de las necesidades especiales de este grupo de personas.

Por último, el Dr. Mario Peretti se refirió en especial a las familias, a la convivencia  en la nueva situación. Invitó a considerarlo como un desafío; reflexionó sobre la importancia de la comunicación en el afecto, de la buena voluntad para superar conflictos de la relación que pudieran existir entre la persona con EP y el familiar o familiares más cercanos. Recordó que toda enfermedad cambia la visión de la vida.  Pero una enfermedad no es el final, puede ser un reacomodamiento. La felicidad no es un estado continuo sino que se compone de pequeños actos dichosos.  Por eso es tan importante no salir del campo de juego y aprender a disfrutar. La felicidad no se busca, se encuentra.

Agradecemos al Laboratorio Novartis, en la persona de María Eugenia Fragozo, por su  colaboración con la merienda.

Oportunamente anunciaremos la próxima fecha de reunión en la Fundación Navarro Viola  y su contenido, así los interesados, nos van confirmando su presencia.

Talleres: Compartiendo actividades

La propuesta de los talleres es promover habilidades y potenciar las recursos que cada persona tiene. A continuación ponemos a disposición todas las actividades que se realizarán en julio. Para mayor información llamar al 5950-8340, en el horario de 8hs. a 13hs..:

¿Tomamos un café?

Tomar café en un bar, a veces, puede tornarse una experiencia incomoda (para algunos). Graciela Petrolini,  Terapista Ocupacional (TO) del IREP Instituto de Rehabilitación Psicofísica, desde el Taller  de Café, nos muestra  alternativas para disfrutar más esta actividad social

La dinámica del taller es interactiva, se trabaja bajo la forma de juegos de rol en pequeños grupos y se realiza los días viernes de cada mes en el horario de 10hs. a 12hs, en el 9º piso, previa anotación al mismo. Para mayor información llamar al 5950-8340 en el horario de 8hs. a 12hs., o bien contactarse a boletincalidaddevida@hospitaldeclinicas.uba.ar .

Atención Médica

Algunas consideraciones para mantener una alimentación saludable.

La Lic. Ana Pascual nos explica los cuidados que se deben tener con la alimentación en la EP.

La alimentación es una actividad de la vida diaria que es esencial para mantener el bienestar y el buen estado de salud.

Quienes conviven con el Parkinson deben tener ciertos cuidados para no interferir con la eficacia de la medicación. y evitar otros problemas. La Lic. Ana Pascual, Coordinadora del Taller de Nutrición que se realiza los 3º jueves de cada mes en el horario de 11hs. a 12hs., planta baja nos comenta al respecto:

¿Por qué hay que evitar comer platos ricos en proteínas cerca de la toma de la medicación?

Las proteínas están compuestas por pequeñas “piezas” llamadas aminoácidos. Cuando se ingieren alimentos con mucha proteína cerca de la toma de la medicación, los aminoácidos pueden llegar a competir con ella, dificultando la absorción del fármaco, su paso a la sangre circulante y su llegada al cerebro, lo que disminuiría la eficacia del tratamiento.

Sin embargo, no se recomienda restringir las proteínas de la dieta, sino consumir la cantidad necesaria para cubrir los requerimientos, sin excederse.

Algunos estudios muestran que se obtuvieron mejorías al restringir el aporte proteico desde el desayuno hasta la merienda y permitiendo la ingesta de las proteínas en la noche, de modo que en la cena se cubran las recomendaciones diarias. Esto estaría indicado en algunos de los pacientes que experimenten respuestas breves a la medicación, para permitirles una realización adecuada de las actividades diurnas. Es importante evaluar si esta “redistribución” de los alimentos conduce a la mejoría de las alteraciones motoras,si no es así debe evitarse, ya que se asocia con riesgo de menor ingesta proteica.

Los alimentos fuente de proteínas incluyen: carnes de todo tipo, lácteos y derivados (principalmente los quesos) y legumbres.

¿El estreñimiento es un problema común en la EP?     

Algunas personas pueden tener problemas de estreñimiento debido al funcionamiento inadecuado del sistema nervioso autónomo, que es responsable de regular la actividad muscular. El estreñimiento también puede ser ocasionado por la misma medicación, el sedentarismo, por ingerir una dieta con poca fibra o por beber poco líquido.

Para mejorar el aporte de fibra es fundamental un consumo abundante de vegetales y frutas de todo tipo, cereales integrales y legumbres. El agregado de salvado de trigo o de avena a diferentes preparaciones de consumo habitual (sopas o guisos) permite mejorar el aporte de fibra sin modificar el sabor de los alimentos.

¿El Parkinson puede dificultar la deglución?

En algunos casos, los músculos utilizados para tragar pueden trabajar con menos eficacia, y los alimentos y la saliva pueden acumularse en la boca, en la parte posterior de la garganta, (lo que puede resultar en atragantamiento). Los medicamentos pueden aliviar a menudo estos problemas. Si hay (graves) problemas para masticar y deglutir alimentos (líquidos o sólidos), puede modificarse la consistencia y textura de los mismos (por ejemplo: purés, papillas enriquecidas, suplementos nutricionales, espesantes). El agua puede ser útil para aligerar las consistencias, además de ser un elemento clave para evitar la deshidratación: la sensación de sed se va perdiendo a medida que se envejece; y los medicamentos pueden aumentar el riesgo de que esto ocurra. Para evitar esta situación, es necesario beber abundantes líquidos. Si no está acostumbrado a beber agua, se debe comenzar gradualmente a agregar medio vaso al día, hasta llegar hasta 6 u 8 vasos.

Para mayor información llamar al 5950-8340 en el horario de 8hs. a 12hs., o bien contactarse a boletincalidaddevida@hospitaldeclinicas.uba.ar

Los relatos y la expresión de la voz.

Si la voz se vuelve monótona por la EP, los ejercicios vocales y la narración de relatos pueden servir para mejorar la inflexión vocal disminuida. Por este motivo la Profesora Marina Bustos desarrolla este taller de narración en el que los participantes también sugieren y comentan lecturas. Y algunos ... hasta se animan a escribir !!

El taller se realiza los días viernes de 12hs. a 13hs. 9º piso..Para mayor información llamar de lunes a vienes en el horario de 8hs..a 12hs. al teléfono 5950-8340.

Testimonio: "Hoy, lo mejor que me pudo pasar".

Mi testimonio

Hace unos quince años, tuve un problema en las manos: me "hormigueaban", se me dormían, me temblaban y sentía pinchazos, especialmente en la mano derecha. Fui al médico que me atendía por osteoporosis, quien me derivó a un especialista en manos. Éste me indicó que debería operarme del túnel carpiano, aunque antes me aconsejaba que fuera a un neurólogo, ya que sospechaba que mi problema podría ser causado por el mal de Parkinson. Acudí entonces a un neurólogo que confirmó las sospechas del anterior facultativo.

¡¡Padecía el mal de Parkinson¡¡, ¡qué depresión¡

Comencé con los medicamentos recetados y traté de prepararme a sobrellevar el problema, sin desesperarme.

Un día mi hermana leyó en el diario que el Hospital de Clínicas se realizaban unas reuniones para pacientes del Parkinson. Decidí concurrir y probar.

Fue lo mejor que me pudo pasar. Me encontré con un grupo de profesionales de una enorme calidad humana, que habían implementado una serie de talleres, a los que comencé a asistir. Allí aprendo muchas cosas buenas, interesantes y hasta divertidas, cosas que incluso yo misma no sabía que podía hacer. Además compartimos con otros pacientes momentos de alegría y camaradería.

Ojalá; este testimonio pueda servir a otros, que quizá se encuentren solos, aislados en su problema. Únanse a nosotros, y verán que como yo, se sentirán comprendidos y útiles. ¡¡¡ Los esperamos ¡¡¡

Nora Mendigochea

norali555@yahoo.com.ar