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Información para personas con Parkinson - Calidad de Vida - Hospital de Clínicas - UBA - Mayo 2008 |
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Editorial |
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En este cercano mes de junio vamos a realizar la primera de tres reuniones, que tenemos pensadas llevar a cabo este año, en el Auditorio de la Fundación Navarro Viola gentilmente cedido para esta reunión. En años anteriores también, gracias a este préstamo, nos hemos reunido allí, en un ambiente distinto al del Hospital donde, a veces por cuestiones de horario (entre las 14 y las 17) llega gente que no puede venir a la mañana a nuestras habituales encuentros en el Hospital ¿Por qué es que nos interesa promover reuniones, y alentar la participación? Porque creemos que hablar sobre las dificultades relacionadas a la enfermedad de Parkinson (EP) también alivia. En cambio, evitar hablar - para no parecer excesivamente preocupados o para mantener una cierta imagen ante los demás - es un peso razonablemente innecesario. ¿Por qué? Porque el silencio puede transformarse en parte de la carga de la enfermedad, tanto para quien la padece, como para los familiares o allegados. En ese circuito, lo que se consigue es que, en voz baja, se robustezcan prejuicios o aniden creencias equivocadas. Albert Einstein dijo que “en el medio de una dificultad, descansa una oportunidad”. Hagamos de las dificultades de la convivencia con la EP, una oportunidad para conocerla mejor y encontrar maneras de superarlas, sobrellevarlas y convivir lo mejor posible. A los que les interese participar, por favor envíen un mail al Boletín. Hasta la próxima! Cristina Pecci |
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Calidad de Vida y Salud |
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Ciclo de Charlas "Convivir con la EP" Este ciclo se realiza los segundos martes de cada mes (de marzo a diciembre) de manera ininterrumpida desde 1999. Bajo la forma de charlas abiertas a la comunidad se brinda información actualizada sobre: qué es la EP, sus síntomas, tratamientos clínicos, quirúrgicos, complementarios y el impacto del Parkinson en la vida cotidiana. El próximo encuentro se realizará 10 de Junio a las 12hs y se tratará el tema: “¿Qué novedades hay en el tratamiento? Medicina y Cirugía. El autocuidado: ¿Somos todos iguales?". Los esperamos en planta baja Aula Prof. Dr. A. Posadas. |
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Talleres: Compartiendo actividades |
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La propuesta de los talleres es promover habilidades y potenciar las recursos que cada persona tiene. A continuación ponemos a disposición todas las actividades que se realizarán en junio. Para mayor información llamar al 5950-8340, en el horario de 8hs. a 13hs..:
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Las 12 |
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Taller practico de nutrición. El jueves 22 de mayo en el horario de 11hs. a 13hs. se realizó el taller práctico de nutrición en la cocina del 8 piso del Hospital. Con un menú sencillo y especialmente pensado para los participantes, se prepararon las recetas de "Galletitas de avena" y "Budín de calabaza y zanahoria" bajo la supervisión de la coordinadora del Taller Lic.Mariana Wust . Luego los cocineros degustaron los platos y prometieron hacerlos en sus casas. |
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Como lograr un buen sueño |
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Los síntomas del Parkinson pueden alterar el sueño, incrementar la fatiga y deteriorar la calidad de vida, por eso se recomiendan una serie de pautas que buscan solucionar este problema. Mediante el sueño nos recuperamos del agotamiento y el estrés que se produce durante la vigilia (estar despierto), a la vez, redunda en un mejor estado de ánimo y un renovado vigor para enfrentar el quehacer diario. El Parkinson puede alterar el buen dormir y “este debe ser recuperado para evitar el menoscabo sobre la calidad de vida los pacientes. No lo digo influenciado por mis orígenes, ya que soy santiagueño”, sostiene el Dr. Alejandro Pellene neurólogo del Programa de Parkinson. Son muchas las causas que pueden generar estos trastornos, “el más común de ellos es el que los médicos conocemos como fragmentación del sueño, que son despertares frecuentes durante la noche. Asimismo debido a la rigidez o contracturas dolorosas, nuestros pacientes suelen interrumpir su sueño. Otras veces puede ser por movimiento involuntario de los miembros inferiores (Síndrome de piernas inquietas y movimiento periódico de piernas). También están las pesadillas o Sueños vividos y el Síndrome de apnea del sueño producido por la alteración de la musculatura de las vías aéreas superiores. Estos serían entre otros el conjunto de perturbaciones más importantes” nos comenta el Dr. Pellene. Este mal dormir trae aparejado un estado de Somnolencia diurna excesiva (ataques de sueño) que puede ser atendido. Lo importante es que el paciente le trasmita al médico los síntomas que alteran su dormir para que éste pueda encontrar las causas e indicar el tratamiento adecuado. Por último Alejandro Pellene sugiere ciertas recomendaciones para tener un buen dormir: - Establecer horarios fijos de sueño y vigilia. - Usar la cama solo para dormir, no cenar, ni ver televisión. - Evite hacer ejercicios físicos antes de dormir. - No es aconsejable acostarse con apetito. - Evite el consumo de alcohol en las horas previas al dormir. - No automedicarse con pastillas para dormir. Apenas aparezcan los problemas de insomnio es recomendable trasmitírselo a su médico y, como dice Alejandro “Nosotros desde ya agradecidos”. Para mayor información llamar al 5950-9027 en el horario de 8hs. a 12hs., o bien contactarse a boletincalidaddevida@hospitaldeclinicas.uba.ar |
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Atención Médica |
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¿Usted necesita hacer una consulta médica? 1- Solicite su turno al teléfono 5950-9027 en el horario de 8hs a 12hs. o bien diríjase al 9º piso, sala 1 "Programa de Parkinson". 2- Una vez que se obtiene el turno, si posee cobertura de salud (Obra Social o Prepaga) debe dirigirse a Dirección de prestaciones (Planta baja). 3- Si concurre en forma particular debe abonar un bono de consulta de 7 pesos en la Sección Cajas (Planta baja). 4- El día de su consulta concurra con su orden o bono en el horario asignado al 9º piso. |
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Para brindar cuidado hay que aprender a cuidarse. |
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La Lic. Leticia López nos orienta sobre como enfrentar la experiencia de cuidar y organizar mejor la vida cotidiana. La experiencia familiar de acompañar a la persona que tiene una enfermedad crónica repercute en la vida cotidiana de todos. La responsabilidad de cuidar incluye colaborar con los aspectos físicos, emocionales, económicos y sociales. ¿Cómo enfrentar lo mejor posible esta situación?. La Lic. Leticia López de la Sección de Calidad de Vida del Hospital nos orienta y aclara al respecto. ¿Cuidar a otro tiene su riesgo? Un día, una persona es diagnosticada con una enfermedad y así ésta ingresa a su vida sin pedir permiso. Nadie está preparado, ni la persona que la padece ni el grupo familiar. La situación de cuidar se da de hecho y se asumen los riesgos de colaborar sin tener información sobre las características de la dolencia y de cómo afrontarla adecuadamente. En general, el cuidado se realiza de manera informal y sin que se asigne específicamente a un familiar conviviente, pero a diario en forma invisible, está quien se hace cargo de las necesidades físicas y emocionales de la persona con EP. El riesgo es caer en el agotamiento al considerar que es el único responsable de colaborar para que se cumplan las indicaciones médicas y acompañar en todo momento. Y así posterga su autocuidado. Para brindar cuidado hay que aprender a cuidarse. ¿Cómo se manifiesta este cansancio? El cuidador, se exige en demasía generando sobre sí mismo una sobrecarga. Se manifiesta en especial con sentimiento de falta de energía, cansancio físico, pérdida de sueño, angustia y postergación de sus actividades personales. La relación con los otros integrantes de la familia se modifica, las emociones, las rutinas, los festejos se dan bajo una nueva mirada. Es indispensable que el cuidador principal delegue algunas funciones que ahora deben contar con ayuda, y que la persona con EP se permita recibir ayuda sin perder su autonomía e independencia. El apoyarse mutuamente es una posibilidad de mejorar la convivencia. ¿Qué tipo de cuidados debe tener quien cuida? Uno de los primeros pasos es reconocer la necesidad de que quien cuida debe contar con apoyo. En nuestro programa de Calidad de Vida intentamos brindar una atención integral a todos las personas comprometidas en especial al cuidador principal. Es nuestra meta que se sientan acompañados por el equipo de salud, la actitud solidaria de los pares, sin olvidar que cada uno tiene un papel importante en la preservación de la buena salud física y emocional. Les proponemos:
Buscar el mayor bienestar posible a través de los vínculos afectivos positivos que da una buena red de sostén, amortiguan el estrés y crean lazos de esperanza. Para mayor información llamar al 5950-8340 en el horario de 8hs. a 12hs., o bien, contactarse a boletincalidaddevida@hospitaldeclinicas.uba.ar . |
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La actividad física con música y relajación es mejor. |
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Taller de trabajo corporal La tendencia a la rigidez, la perdida de equilibrio y ritmo en los movimientos son algunos de los problemas que puede generar el Parkinson. El taller de trabajo corporal, a cargo de la Prof. Maria Eva Ziliotto, promueve la libertad de movimiento y la elasticidad del cuerpo. Se realizan ejercicios específicos para activar el equilibrio, la marcha, el movimiento de brazos, la postura, lo gestual, el ritmo y se da espacio a la relajación con acompañamiento musical. El taller se realiza todos los jueves de 12hs. a 13hs. planta baja. Para mayor información llamar de lunes a vienes en el horario de 8hs..a 12hs. al teléfono 5950-8340. |
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Testimonios: Permitirse un regalo. |
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José De Felice, participó activamente cantando unos hermosos tangos durante el encuentro realizado en el Aula Magna de nuestro Hospital el día 8 de Abril donde conmemoramos el día internacional de la enfermedad de Parkinson. Testimonio: Soy José De Felice, vivo en Ramos Mejía, mi familia son mis dos hijos y los 7 nietos. Hace unos años, cuando se me diagnosticó el Parkinson mi esposa me acercó al Hospital de Clínicas al Programa de Parkinson, y tuve la suerte de ser atendido por el Dr. Micheli. Hoy también estoy atendido por médicos del equipo como la Dra Salazar. Les cuento que después de perder a mi esposa hace 3 años, fueron muchos años juntos, no tenía ánimo para venir a las charlas del Hospital. Recién el año pasado, el 2007, un muy amigo que es médico me insistió para venir a la reunión que se hacía para el día internacional de lucha contra el Parkinson, me acompañó y pasé un buen momento. Al salir me fui lleno de expectativas. Comencé a tener más aliento. Pero la clave para recuperarme y salir de mi aislamiento social sucedió en el cumple de otro de mis amigos quien contrató a una profesora de canto con su teclado para animar la reunión, los presentes nos entusiasmamos y la acompañamos en sus temas. Me escucharon entonar y allí con la invitación para tomar clases de canto, me nacieron las ganas de sacar de adentro esta sensación placentera que de pibe me hacía cantar, a escondidas bajo la mesa, mientras los mayores cantaban en mi casa. Comencé a asistir en forma particular con muchas ganas y a continuación a participar en el coro de la Escuela Normal de San Justo. Desde joven siempre estuve dedicado a mi trabajo y es recién ahora que me permito este regalo. Me ha ayudado a recuperar la voz y practico a diario para mejorarla aunque lo más importante es haber salido de mi desánimo y reunirme con gente nueva y con mis queridos amigos que no me dejan decaer. Hoy puedo decirles que convivo con mis dificultades lo mejor posible y tengo mucho para dar. Hoy vine a compartir con ustedes estos tangos, mi música preferida. Y ahora “Naranjo en flor”. |
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Contactos:
boletincalidaddevida@hospitaldeclinicas.uba.ar
Edición:
Dra. Cristina Pecci
Realización: Horacio Caimi
Colaboradores: Lic. Leticia López y Karina Bernasconi. Programa de Parkinson: Prof. Dr. Federico Micheli Av. Córdoba 2351, piso 9, sala 1 Teléfono: 5950-8340. |