Editorial

Con este nuevo número del Boletín les acercamos información sobre actividades del próximo mes de mayo. En primer lugar agradecemos a todas las personas que colaboran voluntariamente en este Programa, donando su tiempo y su arte, convencidos de que se puede contribuir a vivir mejor. La enfermedad, como lo marcó Hipócrates, es parte de la condición de la naturaleza humana, no es consecuencia de un castigo ni de una maldición. Más se vive, más probablemente se conviva con problemas crónicos de salud. Por eso creemos que es importante estar informado y  contribuir a informar sobre novedades y tratamientos médicos y dar un mensaje alentador: no hay que resignar la esperanza, se puede lograr bienestar, se pueden adecuar expectativas, cambiar claves de la convivencia y darle otro sentido a la adversidad. Los invitamos a participar y a que nos envíen sus sugerencias.

Hasta el próximo número

Cristina Pecci

Calidad de Vida y Salud

El próximo encuentro se realizará 13 de mayo a las 12.00 horas y se tratará el tema: “¿Qué es y qué no es la enfermedad de Parkinson? ¿Qué sabemos hoy?. Los esperamos en planta baja Aula Prof. Dr. A. Posadas.

Talleres: Compartiendo actividades

La propuesta de los talleres es promover habilidades y potenciar las recursos que cada persona tiene. A continuación ponemos a disposición todas las actividades que se realizarán en mayo. Para mayor información llamar al 5950-8340, en el horario de 08.00 a 13.00 hs.:

La importacia de narrar

El taller de narración que se realiza los días viernes busca ejercitar y mantener la expresión voz mediante relatos orales.

Nuestras voces son únicas y nos identifican, suenan según las necesidades de lo que queremos expresar, pero el Parkinson puede afectarla a partir de la disminución de la intensidad vocal, claridad, musicalidad y variaciones en el tono.

Desde el taller de narración, la Profesora Marina Bustos, nos propone hacer el esfuerzo de tratar de recuperar la expresión de la voz mediante la narración oral, “al leer y comentar los textos, nos apropiamos de ellos; buscamos las vivencias personales en las que esas historias resuenan. Cuando las reproducimos, les damos nuestros sonidos y también nuevos contenidos e intenciones”, sostiene la profesora.

Este trabajo, que se realiza los días viernes en el horario de 10.30 a 12.30hs., en el 9º piso, permite estimular las cuerdas vocales, la intensidad de la voz y la musicalidad. Asimismo, se redactan textos, “si bien ésta actividad no es la central, porque, trabajamos principalmente con la oralidad, el grupo disfruta compartiendo sus producciones donde queda expresada no sólo la creatividad personal sino la actividad del taller” nos comenta Marina Bustos.

También se escuchan (en un reproductor de CD) distintas versiones de un mismo tema para observar las posibilidades expresivas de la voz, según la manera de interpretar los sentidos de la letra. Como dice Marina, “nosotros somos Luthiers que construimos el instrumento".

Atención Médica

¿La actividad física mejora las perspectivas del tratamiento?

Una entrevista realizada a la Dra. Zulema Salazar, neuróloga del Programa de Parkinson, nos aclara ciertas cuestiones al respecto.

Con el Parkinson aparecen problemas de movilidad, rigidez, lentitud en los movimientos y temblor. La medicación mejora estos síntomas y la actividad física programada potencia el efecto de los medicamentos.

La medicación prescripta por el médico no siempre logra mejorar todos los problemas de motricidad,  por ejemplo las dificultades en la marcha, por eso los neurólogos trabajan con fisiatras y kinesiólogos, quienes mediante una rutina de ejercicios logran adelantos y los beneficios se pueden ver en el caminar de los pacientes.

En un encuentro con la Dra. Zulema Salazar, neuróloga del Programa de Parkinson nos aclara ciertas cuestiones al respecto.

¿Por qué es importante realizar actividad física en el tratamiento de la enfermedad de  Parkinson?

Porque mejora la elasticidad y la movilidad frente a la rigidez y lentitud; mejora la marcha y el equilibrio. Esto es importante en cualquier estadio del Parkinson como complemento del tratamiento con fármacos.

¿Qué tipo de ejercicios se deben realizar, tienen que ser personalizados en función de cada paciente?

El tipo y la frecuencia de los ejercicios debe ser adecuada a las necesidades del paciente. Las actividades de estiramiento que movilizan todas las articulaciones y que ayudan a mantener el equilibrio (por ejemplo pilates, yoga, natación, entre otros) son útiles para la mayoría de los pacientes. Asimismo es conveniente la supervisión por fisiatras y kinesiólogos en los casos que sea necesario.

¿Qué otros síntomas produce el Parkinson aparte de las dificultades motoras?

En la enfermedad de Parkinson pueden aparecer otros problemas como dificultades para dormir, problemas del estado de ánimo, cambios de presión arterial y problemas digestivos entre otros, que si se detectan se pueden mejorar con tratamiento.

Realizar una rutina de ejercicios supervisada por el médico mejora el estado físico. Para mayor información contactarse a czsalazar@gmail.com o bien llamar al 5950-9027 en el horario de 08.30 a 12.00.

Cuidar al que cuida

Conjugar el verbo cuidar / cuidarnos:

 “Cuidar” tiene diferentes significados: proteger, poner a salvo, dar resguardo, estar atento,  asistir, preocuparse por la salud. Todos tenemos el compromiso tácito de cuidarnos a nosotros mismos (el autocuidado). Pero también hay muchas personas que acompañan en el cuidado a otra que tiene Parkinson, y, en cierta forma, se responsabilizan por él o ella (ven que tome la medicación, que se alimente debidamente, que tenga distracciones,  que esté cómodo con su vestimenta, que vaya a los controles médicos que correspondan, etc.). La persona que, en este sentido, “cuida” a otro, tiene un riesgo: que de prestar tanta atención y dedicación, se descuide a sí mismo. ¿Señales de alarma? Que sienta tensión excesiva, cansancio, mal humor, tristeza, aislamiento. Por eso es conveniente que si hay otros familiares o amigos cercanos, que ayuden a organizar y a acompañar para que también el “cuidador principal” tenga su  tiempo.  

Queremos contarles que estamos preparando para este año por lo menos dos reuniones en la Fundación Navarro Viola, para hablar de estos temas.

Testimonios: Día Internacional de la Enfermedad de Parkinson

La conmemoración del Día internacional de la Enfermedad de Parkinson (EP) se realizó el día 8 de abril en el Hospital. Contó con una amplia participación de personas con Parkinson, sus familiares y amigos. Agradecemos la presencia, en este acto, del agregado cultural de la embajada de Japón Sr. Yuji Tekeya. 

Se brindó información sobre aspectos médicos y sobre la influencia que puede tener la EP en la vida cotidiana. Se respondieron preguntas e inquietudes de los presentes.  Al finalizar,  el cantante de tango Roberto De Lozano junto a su grupo Ansamble Coqueta (Yuki Okumura - bandoneón, Miho Yoshino - violín, Masami Yoshioka - piano) interpretaron un repertorio de canciones. También, se contó con la colaboración de Ernesto Borbonovo y Rika Fukuda  en danza, Pablo Kovacevich en guitarra y Lorenzo Balbuena en Arpa. A todos ellos les agradecemos su participación y solidaria muestra de integración sociocultural.

Testimonio que Roberto compartió durante la reunión del 8 de Abril:

Sras. y Sres., cuerpo médico, amigos de Parkinson tengan ustedes muy buenos días. Quiero contarles que estoy muy emocionado por estar actuando aquí por primera vez,  en nuestro país, ¡Argentina!...¡qué felicidad!. Mi nombre es Roberto Ramos y cantando Roberto “de Lozano”. Desde hace 15 años que vivo en la ciudad de Osaka, Japón, soy cantante de la orquesta “Astrorico” y últimamente canto con “Coqueta” y otros grupos de Kyoto. Desde hace 6 años que convivo con el Parkinson y les confieso que no fue nada fácil asumirlo. Desde que me enteré, nunca dejé de cantar y de tocar mi guitarra y continuar con mis proyectos personales. Hoy también deseo pedirles amigos que no perdamos nunca la esperanza de que algún día, tarde o temprano, se va a llegar a la cura definitiva de esta y otras enfermedades neurológicas. Depositemos todas nuestras esperanzas en la ciencia, en los médicos, en nuestra familia que día a día hacen tanto por nuestra causa. Por favor les pido también, que aunque nos cueste tres veces más que a nadie hacer las cosas, no dejemos de hacer los ejercicios y de pensar que “todavía podemos”. Desde ya les agradezco infinitamente esta oportunidad que me dan de poder aportar un granito de arena, en esta causa tan especial para todos y también quiero aprovechar para mandarle un gran saludo a mi compañera, en las buenas y en las malas, Masako San, que se encuentra en Japón y por supuesto a mis padres que están aquí presentes.

Gracias.