Información para personas con Parkinson - Calidad de Vida - Hospital de Clínicas - UBA - Marzo 2008

 

 Editorial

 
 

Retomamos la comunicación con ustedes; como saben la principal finalidad es brindarles información por este medio sobre las actividades que se llevan adelante desde el Programa de Parkinson del Hospital de Clínicas. En este nuevo número del boletín van a encontrar la fecha y lugar de las distintas actividades.

¿Cuáles son estas actividades? En primer lugar, las charlas informativas abiertas a la comunidad dentro del ciclo "Convivir con la enfermedad de Parkinson (EP)", que desde 1999, de manera ininterrumpida, se realizan los segundos martes de cada mes.  En segundo lugar, los talleres que año a año van ampliando sus propuestas para cubrir expectativas y necesidades.

En abril tenemos un evento especial como es la conmemoración del Día Mundial dedicado a la EP.

La finalidad de estos encuentros es que funcionen como apoyo para encontrar la mejor manera de convivir con la EP. Lo ideal es que cada persona pueda identificar cuáles son las dificultades que se le presentan en la vida diaria. Probablemente, este es uno de los primeros pasos para aceptar, superar o encontrarle la vuelta a las nuevas necesidades. Muchas, pero muchas veces, son los pares los que enseñan, personas con dificultades similares, que han encontrado soluciones prácticas o han cambiado la visión sobre su situación en la vida.

El boletín también espera ser el sitio donde puedan encontrar ustedes algunos consejos útiles de los médicos y otros profesionales. Esperamos recibir sus comentarios para hacer de este medio y de este Servicio, un lugar de respuesta para mejorar las oportunidades de vivir mejor.

Hasta la próxima.

Cristina Pecci.

 

Conmemoración del Día Mundial de la Enfermedad Parkinson

El próximo 8 de abril los esperamos para conmemorar el Día Mundial de Parkinson a las 09.45 horas en el  Aula Prof. Dr. A. Posadas, planta baja del Hospital.

El encuentro comenzará con una exposición del equipo de salud del Programa sobre:  

  • Novedades en  la enfermedad de Parkinson (EP)

  • ¿Qué hay de nuevo en la investigación de esta  enfermedad?

  • ¿Qué tratamientos existen?

  • ¿Cúal es el impacto de la  EP en lo psicológico y social?

  • ¿Por que hay cuidar también a los familiares? La influencia de las creencias.

Tras cada presentación se responderán las inquietudes de los presentes. Luego el cantante de tango "Roberto De Lozano" junto al grupo "Ansemble Coqueta" interpretarán un repertorio de canciones.

 

Talleres: Compartiendo actividades

 

La propuesta de los talleres es desarrollar habilidades y potenciar las recursos que cada persona tiene. A continuación ponemos a disposición todas las actividades que se realizarán en abril. Para mayor información llamar al 5950-8340, en el horario de 08.00 a 13.00 hs.:

Taller de Escritura

Los días lunes o  miércoles de 10.30 a 12.00 hs. Piso 9.

Taller de la voz

1er.  jueves de abril en el horario de 11.00 a 12.00.

Taller de Kinesiología

2do.  jueves de abril en el horario de 11.00 a 12.00.

Taller de Nutrición

3er. jueves de abril en el horario de 11.00 a 12.00.

Taller de Tango

4to. jueves de abril en el horario de 11.00 a 12.00.

Taller de Trabajo Corporal

Todos  jueves de abril en el horario de 12.00 a 13.00.

Taller de Narración

Día viernes de 10.30 a 12.30 hs.  Piso 9.

 

Atención Médica

¿Usted necesita hacer una consulta médica?

1- Solicite su turno al teléfono 5950-9027 de 08.00 a 12.00 o bien diríjase al piso 9 sala 1 "Programa de Parkinson".

2- Una vez que se obtiene el turno, si posee cobertura de salud (Obra Social o Prepaga) debe dirigirse a Dirección de prestaciones (Planta baja).

3- Si concurre en forma particular debe abonar un bono de consulta de 7 pesos en la Sección Cajas (Planta baja).

4- El día de su consulta concurra con su orden o bono en el horario asignado al 9no. piso.

 

Moldear el sonido

La Lic. Fabiana Wilder, coordinadora del taller de entrenamiento de la voz, nos explica como podemos mejorar el habla si el Parkinson la afecta.

El Parkinson puede afectar la voz, pero si entendemos que el hablar es una acción dinámica, podemos revertir los trastornos mediante la realización diaria de ejercicios. Eso beneficiará directamente las cualidades vocales alteradas.

¿Cómo afecta el Parkinson a la voz?

La afecta directa e indirectamente, lo podemos percibir como cambios en la voz, variaciones en el tono, una disminución de la intensidad vocal, la calidad sonora y musicalidad al hablar. También hay quiebres en la voz y una falta de coordinación entre la respiración y la emisión del sonido.

¿Es necesario exagerar con gestualidad la enunciación?

Me gustaría pensar más en sobrearticulación y modificación del ritmo del habla. Es decir que, cada palabra, cada sonido ocupe su tiempo y espacio. Muchas veces el aumento de la velocidad del habla hace que sea muy dificultoso entender con precisión la palabra. Hay que pensar en  moldear cada sonido.

¿Qué tipo de ejercicios puedo realizar para mejorar la voz?

Buscamos que se realicen ejercicios que coordinen la musculatura oral-facial (lengua, labios y mandíbula) que estimulen las cuerdas vocales, por ejemplo, variando las repeticiones en la emisión de la voz, que aumente la presión del aire, como usar la voz en alta intensidad y diferentes tonos para lograr estimular la musicalidad

Asimismo, hay que evitar caer en la idea de “como no me entienden no hablo”. Eso esta absolutamente contraindicado.

Todo está orientado a maximizar el uso de la voz.

 

El diario de medicación, una forma de ayudarse y ayudar al médico.

Los registros que puedan llevar los pacientes sobre la medicación son un recurso de suma utilidad para el tratamiento, permiten tener un mayor control sobre el Parkinson.

La medicación es un medio para controlar los síntomas del Parkinson y como dice la Dra. Lorena Tschopp neuróloga del Programa “permite continuar con la vida habitual”. A medida que cambian los síntomas, es posible que se modifique la medicación, la dosis, el tiempo entre una toma y otra o la combinación de los medicamentos utilizados.

Para saber si una medicación responde a las expectativas generadas por el tratamiento, es importante cumplir con los horarios y las dosis. Al respecto la Dra. Tschopp sostiene que “respetar los horarios entre las tomas permite evaluar la efectividad de la medicación y diseñar, si es necesario, nuevos intervalos entre toma y toma”.

Por lo tanto, anotar sus datos y comentarios en un diario personal (cuaderno, libreta) es de suma utilidad; en él podría registrarse el tipo de medicación, la dosis, horarios y síntomas. Estos  controles ayudan a evitar otros problemas como los excesos o la falta de medicación. Nos explica Lorena Tschopp que “si toma más dosis de la debida pueden aparecer algunas complicaciones motoras discapacitantes y alteraciones psiquiátricas. Pero el tomar menos dosis de la indicada, provoca la aparición de los síntomas de la enfermedad”.

Brindar la mayor cantidad de información al médico durante la entrevista ayuda a mejorar la perspectiva del tratamiento y a personalizarlo en función de nuestras necesidades. Para mayor información llamar al 5950-9027 en el horario de 08.30 a 12.00, o bien contactarse a lorenatshopp@yahoo.com.ar

 

Jueves: Plan de ejercicios

Taller de Kinesiología

Si la rigidez corporal aumenta, puede limitar la independencia y autonomía. Un plan de ejercicios  puede ayudar a mejorar. Los 2dos jueves del mes, en el horario 11.00 a 12.00, el Lic Javier Díaz enseña una rutina básica de ejercicios y si lo considera necesario indicará sesiones de kinesiología personalizadas.

 

El barrio y la infancia - por Inés León

Inspirada por la escuela, a la edad de once años, hice mi propia huerta, pero, de porotos de manteca.

Recuerdo los padres de los chicos de la cuadra, eran todos extranjeros: italianos y españoles la mayoría, algún turco y polaco, y si nos corríamos un poco, oíamos hablar en ruso.

Todo se ha perdido, sólo queda un recuerdo romántico. En la paz de la noche, rompe el silencio el sonido de dos guitarras, y una voz potente y clara canta dos canciones gardelianas, dedicadas a dos niñas hermanas. Lástima que todo se acaba! … tal vez por celos de alguien de la casa…

Siendo al otro día, el comentar de la cuadra, la serenata escuchada.

inesleon30@yahoo.com.ar

 

Posdata:

Por sugerencia de la Profesora Marina Bustos, en uno de los encuentros del taller de narración oral, Inés León compartió su texto “El barrio y la infancia”. En él, se representa un juego de apariciones y desapariciones, que coincide con una serie de dibujos que ella había realizado en el Taller de Plástica. Podemos observar como Inés dibuja con la palabra como lo hace con los colores.

La propuesta de los talleres es una búsqueda permanente del desarrollo las capacidades personales con el mayor grado de bienestar posible.

 

Contactos: boletincalidaddevida@hospitaldeclinicas.uba.ar

Edición: Dra. Cristina Pecci

Realización: Horacio Caimi

Colaboradores: Lic. Leticia López y Karina Bernasconi.

Programa de Parkinson: Prof. Dr. Federico Micheli

Av. Córdoba 2351, piso 9, sala 1

Teléfono: 5950-8340.