Información para personas con Parkinson - Calidad de Vida - Hospital de Clínicas - UBA - Diciembre 2007
 

 Editorial

 
 

Convivir con una enfermedad crónica como la enfermedad de Parkinson (EP) no es fácil. Aceptarlo requiere un proceso que lleva un tiempo variable, el necesario para reacomodarse y adaptarse a nuevas situaciones y condiciones. La EP puede, gradualmente, limitar aspectos del funcionamiento físico y social; en paralelo, puede tener fuerte repercusión en la vida personal y en la de los más allegados. El diagnóstico médico especializado y el tratamiento científico son fundamentales para establecer las bases de calidad de vida en la EP. Pero no son suficientes. Se necesitan otros componentes para estar mejor preparados para convivir con la EP. Algunos de ellos son amplios, como lograr la comprensión de la sociedad en general y no recibir un trato diferente por la EP.  Otros apoyos son más específicos: recibir información confiable de los especialistas, que ayuden a entender y conocer de qué se trata esta enfermedad. En particular, encontrar formas de ampliar la comunicación con ellos, para que vaya más allá de esa visita programada al consultorio. Que se cuente con otras oportunidades para recibir respuestas a preguntas y dudas que quizás sacan sueños de futuro. Hace falta que se sumen oportunidades de recibir apoyo no sólo de diferentes profesionales de la salud sino también de los pares y aprender de sus propias experiencias. Participar, recibir o dar aliento y estímulo;  ejercitar capacidades no alteradas por la EP. Ejercitar otras que pueden estar más comprometidas, pero en todos los casos,  no dejar de ser uno la misma persona que era. La vida continúa con nuevos desafíos.

Mediante este Boletín, queremos tender un puente sobre el presente y mostrar lo que hoy, como servicio de salud, podemos ofrecer. Queremos invitarlos a estar del lado de los que siguen andando el camino, de los que ponen en juego la voluntad, de los que se esfuerzan por hacer oír su voz y por expresarse,  los que disfrutan compartiendo experiencias de buena voluntad con los demás.

Este Boletín informa lo que hacemos y los invita a participar, a opinar, a ser parte de él.

Muchas gracias por la atención.

Cristina Pecci.

 

Calidad de Vida y salud

Ciclo de Charlas "Convivir con la EP"

Los segundos martes de cada mes (de marzo a diciembre inclusive) se realizan charlas abiertas a la comunidad con información actualizada sobre: qué es la EP, sus síntomas, tratamientos clínicos, quirúrgicos, complementarios y el impacto del Parkinson en la vida cotidiana. En la última reunión del año, el próximo 11 de diciembre, se tratará el tema: “La EP y el sentido de la vida”. Los esperamos a las 12.00 horas, planta baja Aula Prof. Dr. A. Posadas.

Este ciclo se realiza de manera ininterrumpida desde 1999.

 

Talleres en el 9º piso

Taller de Narración.

Si la voz se vuelve monótona por la EP, los ejercicios vocales y la narración de relatos pueden servir para mejorar la inflexión vocal disminuida. Por este motivo la Profesora Marina Bustos desarrolla este taller de narración en el que los participantes también sugieren y comentan lecturas. Y algunos ... hasta se animan a escribir !!

Taller de Escritura.

La escritura es un medio de expresión muy importante. En algunos casos la EP puede afectarla y hacer más difícil escribir o sentirse inseguro al hacerlo. Para superar este problema, se ha organizado un taller de escritura a cargo de la Perito Calígrafo Adriana Ziliotto.

Taller para pensArte.

A cargo del Lic. Luís Formaiano –psicólogo y artista plástico - y de la Prof. Patricia Brown. Se trata de un taller de arte al que puede asistir cualquier persona con EP y no es necesario saber pintar o dibujar. Muchas veces el impacto de la enfermedad hace que ésta ocupe un lugar central en el pensamiento y no permite ver otras alternativas. Este taller promueve, mediante la expresión artística, la manifestación  de otras líneas, personificaciones y colores que puede recobrar la vida.

 

Actividades del mes

 

Los encuentros de Calidad de Vida tienen como propuesta fortalecer las habilidades de los participantes. A continuación ponemos a disposición todas las actividades que se realizan. Para mayor información llamar al 5950-8340, en el horario de 08.00 a 13.00 hs.:

Ciclo de Charlas "Convivir con la EP"

2do. martes de cada mes en el horario de 12  a 13, Aula Prof. Dr. Alejandro Posadas, en la Planta baja del Hospital.

Taller de Escritura

Los días lunes o  miércoles de 10.30 a 12.00 hs. Piso 9.

Taller para pensArte

Día Martes de 10.30 hs. 12.00 hs. Piso 9.

Taller de Kinesiología

Todos los días jueves. *

Taller de Tango

Todos los días jueves.  *

Taller de MusiCalidad

Todos los días jueves. *

Taller de Nutrición

Todos los días jueves. *

Taller de Fonoaudiología

Todos los días jueves. *

Taller de Trabajo Corporal

Todos los días jueves. *

Taller de Narración

Día viernes de 10.30 a 12.30 hs.  Piso 9.

Taller de Café

1er. viernes de cada mes en el horario de 10.30 a 11.30 se realiza en el entrepiso, Fundación del Hospital de Clínicas.

 *Cada día jueves nos reunimos en planta baja (Sector Radiología) para realizar 2 de las actividades mencionadas en el horario de 11.00 a 13.00.

 

Atención Médica

Para recibir atención médica hay que solicitar turno en el teléfono 5950-9027, horario de 08.00 a 12.00 o bien dirigirse al piso 9 sala 1 "Programa de Parkinson". Una vez que se obtiene el turno, si posee cobertura de salud (Obra Social o Prepaga) debe dirigirse a Dirección de prestaciones (Planta baja). Si concurre en forma particular se debe abonar un bono de consulta de 7 pesos en la Sección Cajas (Planta baja) y lo entrega (igual que la orden de consulta de la Obra Social o Prepaga) en la secretaría del Programa de Parkinson.

 

Pensar, pintar y divertirse

Luís Formaiano nos cuenta cómo el arte puede ser muy útil para pensar la vida desde diferentes matices y ... lo más importante ... no es necesario saber dibujar o pintar, cualquiera puede ir.  

Cuando la EP aparece en la vida de una persona, muchos empañan sus logros y buenos momentos pasados. Piensan constantemente en ella y en lo que no pueden hacer. Quedan "capturados" por la EP.

Por este motivo, el coordinador Lic. Luís Formaiano – junto con la Prof. Patricia Brown - nos explica como mediante el arte se puede romper con este circulo vicioso de pensar en negativo. Entrevistamos a Luís para esta primera edición del Boletín:

¿Qué importancia tiene favorecer la expresión de los participantes del taller por intermedio del arte?

Fundamentalmente contribuye a ampliar sus horizontes ejercitando su creatividad en un entorno de contención e interacción social con los otros integrantes del taller. El arte estimula, rescata a la persona total permitiéndole correr el foco de su atención (en este caso, la EP) para entrar a un terreno de juegos, creativo.

¿Cuales son los aspectos positivos de producir una composición (léase dibujo) y superar los inconvenientes que pueden generar, por ejemplo,  los temblores relacionados con la EP o la rigidez?

Creo que lo principal es la sensación de "poder", de fuerza propia para lograr – siempre a su propio tiempo y ritmo – superar dificultades y encontrar una imagen o forma que contará una historia, real o imaginaria, recuperando, para la persona, su trama de vida.

¿Qué técnicas desarrollan los participantes del taller para fortalecer sus habilidades?

A través del uso de materiales tanto duros como blandos (desde lápices hasta témperas) trabajan la percepción figura-fondo, la exploración de los sentidos a través de la utilización de texturas varias, etc. De esta manera refuerzan su propia creatividad.

 

Sala Tamara Di Tella Pilates

Gracias a la donación realizada por Tamara se cuenta con esta sala ambientada y equipada para el desarrollo de estas actividades. Las personas que reciben atención en el Programa de Parkinson pueden hacer uso de ella, siempre que tengan la indicación médica y la supervisión kinesiológica que corresponda.

Las actividades se realizan los días martes y jueves desde las 10.30 horas. Para mayor información llamar al teléfono 5950-9027, en el horario de 08.00 a 12.00.

 

Escribir prestando atención.

La enfermedad de Parkinson puede afectar la escritura, por eso se ha implementado un taller en el cual se realizan ejercicios de reeducación para superar este problema.

La escritura es un medio de expresión muy importante y como sostiene la coordinadora del taller la Grafóloga  Adriana Ziliotto  “ ... ella mantiene activa nuestras manos y nuestra mente. Forma parte del lenguaje, gracias al cual podemos organizar mejor lo que pensamos”.

Por este motivo se decidió realizar un taller para que las personas con EP ejerciten la capacidad de escribir. Tras una evaluación que se le realiza a cada participante, se arman grupos de trabajo que tienen una duración de 8 reuniones  de 2 horas cada una. En ellos Adriana enseña ejercicios con trazos, guardas, textos y firmas “como medios para aplicar técnicas específicas que tienden a facilitar los movimientos y hacen posibles que la tarea de escribir resulte más relajada, cómoda y exitosa”, nos explica la coordinadora.

Escribir regularmente permite a los participantes ejercitarse para conservar e incrementar su habilidad de movimiento, de fluidez en el trazado y en la redacción, Adriana al respecto nos sugiere que “debe disfrutarse, hacerlo en los momentos de tranquilidad y no necesariamente cuando la medicación esta haciendo su mejor efecto”.

Adriana nos propone algunos de los consejos que son útiles a la hora de escribir: “Si se registran temblores en la mano hábil u otros movimientos se recomienda presionar fuertemente la birome sobre el papel. Si la rigidez nos impide desplazar la mano a lo largo del renglón, hay que desplazar el brazo. Recién entonces se puede retomar la escritura”.

 

Testimonial: "Quiero compartir con ustedes esto que viví."

 

Cuando me diagnosticaron Parkinson en el año 1997, me sentí morir, así no quería vivir, pasaba las horas sentada en un sillón pensando en como sacarme la vida, matarme.

Una tarde acompaño a mi marido al campo donde trabaja, y cuando me quedé sola mirando el cielo grité el nombre de mi hija, la llamé varias veces, le pedí ayuda, ya no tenía fuerzas, no podía manejar lo que estaba viviendo, me sentía sola …. Cuando llegó mi esposo, subiendo a la camioneta encontramos en el asiento una gomita para el pelo, que usaba nuestra hija Macarena. Nos preguntamos como llegó ahí, después de cinco años que no la tenemos con nosotros, para mí fue un mensaje.

De regreso a casa sentí un cambio en mi corazón, una paz, algo inexplicable. Empecé a proyectar a pensar en el futuro.

Comencé a pintar paisajes, a estudiar, soy psicóloga social y trabajo como voluntaria en centros de jubilados comunitarios con niños carenciados. Empezar a vivir con los cambios físicos, no dejar que  me venciera y pidiéndole a dios que muy pronto esta enfermedad tenga cura.

El 29 de noviembre fue mi cumpleaños número 50, lo festejé con mis amigos, con la familia, mis padres con sus 80 años. Con mi papá bailé el vals de los 15 porque no pude hacerlo cuando los cumplí. Compartí ese día con las personas que quiero y me sentí feliz y pensé TODO lo que hubiese perdido, de no seguir viviendo.

Sigo haciéndome las mismas preguntas de siempre sobre el futuro, sobre los miedos estoy llena de dudas, por eso disfruto y vivo el hoy además como no disfrutarlo cuando gracias a mi hija voy a ser abuela, ¿Qué les parece? ¡Es genial!

Cariños para todos y muchas fuerzas.

María Cristina Pazos.

muquiperg73@yahoo.com.ar

 

Contactos: boletincalidaddevida@hospitaldeclinicas.uba.ar

Edición: Dra. Cristina Pecci

Realización: Horacio Caimi

Colaboradores: Lic. Leticia López y Karina Bernasconi.

Programa de Parkinson: Prof. Dr. Federico Micheli

Av. Córdoba 2351, piso 9, sala 1

Teléfono: 5950-8340.