Información para personas con
Parkinson - Calidad de Vida - Hospital de Clínicas - UBA -
Diciembre 2007
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Editorial |
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Convivir
con una enfermedad crónica como la enfermedad de Parkinson (EP)
no es fácil. Aceptarlo requiere un proceso que lleva un tiempo
variable, el necesario para reacomodarse y adaptarse a nuevas
situaciones y condiciones. La EP puede, gradualmente, limitar
aspectos del funcionamiento físico y social; en paralelo, puede
tener fuerte repercusión en la vida personal y en la de los más
allegados. El diagnóstico médico especializado y el tratamiento
científico son fundamentales para establecer las bases de
calidad de vida en la EP. Pero no son suficientes. Se necesitan
otros componentes para estar mejor preparados para convivir con
la EP. Algunos de ellos son amplios, como lograr la comprensión
de la sociedad en general y no recibir un trato diferente por la
EP. Otros apoyos son más específicos: recibir información
confiable de los especialistas, que ayuden a entender y conocer
de qué se trata esta enfermedad. En particular, encontrar formas
de ampliar la comunicación con ellos, para que vaya más allá de
esa visita programada al consultorio. Que se cuente con otras
oportunidades para recibir respuestas a preguntas y dudas que
quizás sacan sueños de futuro. Hace falta que se sumen
oportunidades de recibir apoyo no sólo de diferentes
profesionales de la salud sino también de los pares y
aprender de sus propias experiencias. Participar, recibir o dar
aliento y estímulo; ejercitar capacidades no alteradas por la
EP. Ejercitar otras que pueden estar más comprometidas, pero en
todos los casos, no dejar de ser uno la misma persona que era.
La vida continúa con nuevos desafíos.
Mediante
este Boletín, queremos tender un puente sobre el presente y
mostrar lo que hoy, como servicio de salud, podemos
ofrecer. Queremos invitarlos a estar del lado de los que siguen
andando el camino, de los que ponen en juego la voluntad, de los
que se esfuerzan por hacer oír su voz y por expresarse, los que
disfrutan compartiendo experiencias de buena voluntad con los
demás.
Este
Boletín informa lo que hacemos y los invita a participar, a
opinar, a ser parte de él.
Muchas
gracias por la atención.
Cristina Pecci. |
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Calidad de Vida y salud |
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Ciclo de
Charlas
"Convivir con la EP"
Los segundos
martes de cada mes (de marzo a diciembre inclusive) se realizan
charlas abiertas a la comunidad con información actualizada
sobre: qué es la EP, sus síntomas, tratamientos clínicos,
quirúrgicos, complementarios y el impacto del Parkinson en
la vida cotidiana. En la última reunión del año, el próximo
11 de diciembre,
se tratará el tema: “La EP y el sentido de la vida”. Los
esperamos a las 12.00 horas, planta baja Aula Prof. Dr. A.
Posadas.
Este ciclo se realiza de manera ininterrumpida
desde 1999. |
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Talleres en el 9º
piso |
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Taller de Narración.
Si la voz se
vuelve monótona por la EP, los ejercicios vocales y
la narración de relatos pueden servir para mejorar la
inflexión vocal disminuida. Por este motivo la Profesora
Marina Bustos desarrolla este taller de narración en el
que los participantes también sugieren y comentan lecturas.
Y algunos ... hasta se animan a escribir !!
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Taller de
Escritura.
La escritura es un medio de expresión muy
importante. En algunos casos la EP puede afectarla y hacer
más difícil escribir o sentirse inseguro al hacerlo.
Para superar este problema, se ha organizado un taller de
escritura a cargo de la Perito Calígrafo Adriana Ziliotto.
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Taller para
pensArte.
A cargo del Lic.
Luís Formaiano –psicólogo y artista plástico - y de la Prof.
Patricia Brown. Se trata de un taller de arte al que puede
asistir cualquier persona con EP y no es necesario saber pintar
o dibujar.
Muchas veces el impacto de la enfermedad hace que
ésta ocupe un lugar central en el pensamiento y no permite ver otras
alternativas. Este taller promueve, mediante la expresión
artística, la manifestación de otras líneas, personificaciones
y colores que puede recobrar la vida. |
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Actividades del mes |
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Los encuentros
de Calidad de Vida tienen como propuesta fortalecer las habilidades de los
participantes. A continuación ponemos a disposición todas
las actividades que se realizan. Para mayor información llamar
al 5950-8340, en el horario de 08.00 a 13.00 hs.:
Ciclo de Charlas "Convivir con la EP" |
2do.
martes de cada mes en el horario de 12 a 13, Aula Prof. Dr.
Alejandro Posadas, en la Planta baja del Hospital.
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Taller de
Escritura |
Los días lunes o
miércoles de 10.30 a 12.00 hs. Piso 9. |
Taller para
pensArte
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Día Martes de 10.30 hs. 12.00 hs.
Piso 9. |
Taller de Kinesiología
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Todos
los días jueves. * |
Taller de Tango |
Todos los días
jueves. * |
Taller de MusiCalidad |
Todos los días
jueves. * |
Taller de Nutrición |
Todos los días
jueves. * |
Taller de Fonoaudiología
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Todos los días
jueves. * |
Taller de Trabajo Corporal |
Todos los días
jueves. * |
Taller de Narración |
Día viernes de 10.30 a 12.30 hs. Piso 9. |
Taller
de Café |
1er. viernes de cada mes en el horario de 10.30 a 11.30
se realiza en el entrepiso, Fundación del Hospital de
Clínicas. |
*Cada
día jueves nos reunimos en planta baja (Sector
Radiología) para realizar 2
de las actividades mencionadas en el horario de 11.00 a
13.00. |
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Atención Médica |
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Para recibir atención médica hay que solicitar turno
en el teléfono 5950-9027, horario de 08.00 a
12.00 o bien dirigirse al piso 9 sala 1 "Programa
de Parkinson". Una
vez que se obtiene el turno, si posee cobertura de salud
(Obra Social o Prepaga) debe dirigirse a Dirección de
prestaciones (Planta baja). Si concurre en forma
particular se debe abonar un bono de consulta de 7 pesos
en la Sección Cajas (Planta baja) y lo entrega (igual que la orden de consulta
de la Obra Social o Prepaga)
en la secretaría del Programa de Parkinson. |
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Pensar, pintar y
divertirse |
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Luís Formaiano nos cuenta cómo el arte puede ser muy útil para
pensar la vida desde diferentes matices y ... lo más
importante ... no es necesario saber dibujar o pintar,
cualquiera puede ir.
Cuando la EP aparece en la vida de una persona, muchos
empañan sus
logros y buenos momentos pasados. Piensan constantemente en ella y en lo que
no pueden hacer. Quedan "capturados" por la EP.
Por este motivo,
el
coordinador
Lic. Luís Formaiano
– junto con la Prof. Patricia Brown - nos explica como mediante el arte se
puede romper con este circulo vicioso de pensar en negativo.
Entrevistamos a Luís para esta primera edición del Boletín:
¿Qué importancia tiene favorecer la expresión de
los participantes del taller
por intermedio del arte?
Fundamentalmente
contribuye a ampliar sus horizontes ejercitando su creatividad
en un entorno de contención e interacción social con los otros
integrantes del taller. El arte estimula, rescata a la persona
total permitiéndole correr el foco de su atención (en este caso,
la EP) para entrar a un terreno de juegos, creativo.
¿Cuales son los
aspectos positivos de producir una composición (léase dibujo) y
superar los inconvenientes que pueden generar, por ejemplo, los
temblores relacionados con la EP o la rigidez?
Creo que lo
principal es la sensación de "poder", de fuerza propia para lograr – siempre
a su propio tiempo y ritmo – superar dificultades y encontrar
una imagen o forma que contará una historia, real o imaginaria,
recuperando, para la persona, su trama de vida.
¿Qué técnicas
desarrollan los participantes del taller para fortalecer sus
habilidades?
A través del uso
de materiales tanto duros como blandos (desde lápices hasta
témperas) trabajan la percepción figura-fondo, la exploración de
los sentidos a través de la utilización de texturas varias, etc.
De esta manera refuerzan su propia creatividad. |
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Sala Tamara Di
Tella Pilates |
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Gracias a la
donación realizada por Tamara se cuenta con esta sala ambientada
y equipada para el desarrollo de estas
actividades. Las
personas que reciben atención en el Programa de
Parkinson pueden hacer uso de ella, siempre que tengan la
indicación médica y la supervisión kinesiológica
que corresponda.
Las actividades se realizan los días martes
y jueves desde las 10.30 horas. Para mayor
información llamar al teléfono 5950-9027, en el horario
de 08.00 a 12.00. |
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Escribir
prestando atención. |
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La enfermedad de Parkinson puede afectar la escritura, por
eso se ha implementado un taller en el cual se realizan
ejercicios de reeducación para superar este problema.
La escritura
es un medio de expresión muy importante y como sostiene la
coordinadora del taller la Grafóloga Adriana Ziliotto
“ ... ella mantiene activa nuestras manos y nuestra
mente. Forma parte del lenguaje, gracias al cual podemos
organizar mejor lo que pensamos”.
Por este
motivo se decidió realizar un taller para que las personas
con EP ejerciten la capacidad de escribir. Tras una
evaluación que se le realiza a cada participante, se arman
grupos de trabajo que tienen una duración de 8 reuniones de
2 horas cada una. En ellos Adriana enseña ejercicios
con trazos, guardas, textos y firmas “como medios para
aplicar técnicas específicas que tienden a facilitar los
movimientos y hacen posibles que la tarea de escribir
resulte más relajada, cómoda y exitosa”, nos explica la
coordinadora.
Escribir
regularmente permite a los participantes ejercitarse para
conservar e incrementar su habilidad de movimiento, de
fluidez en el trazado y en la redacción, Adriana al
respecto nos sugiere que “debe disfrutarse, hacerlo en los
momentos de tranquilidad y no necesariamente cuando la
medicación esta haciendo su mejor efecto”.
Adriana nos propone algunos de los consejos
que son útiles a la hora de escribir: “Si se registran
temblores en la mano hábil u otros movimientos se recomienda
presionar fuertemente la birome sobre el papel. Si la
rigidez nos impide desplazar la mano a lo largo del renglón,
hay que desplazar el brazo. Recién entonces se puede retomar
la escritura”.
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Testimonial: "Quiero
compartir con ustedes esto que viví." |
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Cuando me diagnosticaron Parkinson en el año 1997, me sentí
morir, así no quería vivir, pasaba las horas sentada en un
sillón pensando en como sacarme la vida, matarme.
Una tarde acompaño a mi marido al campo donde trabaja, y
cuando me quedé sola mirando el cielo grité el nombre de mi
hija, la llamé varias veces, le pedí ayuda, ya no tenía
fuerzas, no podía manejar lo que estaba viviendo, me sentía
sola …. Cuando llegó mi esposo, subiendo a la camioneta
encontramos en el asiento una gomita para el pelo, que usaba
nuestra hija Macarena. Nos preguntamos como llegó ahí,
después de cinco años que no la tenemos con nosotros, para
mí fue un mensaje.
De regreso a casa sentí un cambio en mi corazón, una paz,
algo inexplicable. Empecé a proyectar a pensar en el futuro.
Comencé a pintar paisajes, a estudiar, soy psicóloga social y
trabajo como voluntaria en centros de jubilados comunitarios
con niños carenciados. Empezar a vivir con los cambios
físicos, no dejar que me venciera y pidiéndole a dios que
muy pronto esta enfermedad tenga cura.
El 29 de noviembre fue mi cumpleaños número 50, lo festejé
con mis amigos, con la familia, mis padres con sus 80 años.
Con mi papá bailé el vals de los 15 porque no pude hacerlo
cuando los cumplí. Compartí ese día con las personas que
quiero y me sentí feliz y pensé TODO lo que hubiese perdido,
de no seguir viviendo.
Sigo haciéndome las mismas preguntas de siempre sobre el
futuro, sobre los miedos estoy llena de dudas, por eso
disfruto y vivo el hoy además como no disfrutarlo cuando
gracias a mi hija voy a ser abuela, ¿Qué les parece? ¡Es
genial!
Cariños
para todos y muchas fuerzas.
María Cristina Pazos.
muquiperg73@yahoo.com.ar
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Colaboradores:
Lic. Leticia López y Karina Bernasconi.
Programa de Parkinson:
Prof. Dr. Federico Micheli
Av. Córdoba 2351, piso 9, sala 1
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