Recibir un diagnóstico de esclerosis múltiple puede generar muchas dudas, temores e ideas equivocadas que circulan con frecuencia. Algunas de estas creencias erróneas pueden aumentar la preocupación innecesariamente o llevar a decisiones poco informadas. Por eso, en esta nota abordamos algunos de los mitos más comunes sobre la esclerosis múltiple, con el objetivo de brindar claridad y tranquilidad a pacientes, familiares y seres queridos. Contar con información precisa y confiable es una herramienta fundamental para acompañar el tratamiento y mejorar la calidad de vida.
MITO 1: La esclerosis múltiple es una enfermedad contagiosa o directamente hereditaria.
Definitivamente la esclerosis múltiple no es contagiosa. En cuanto a la herencia, es importante señalar que no se transmite de forma directa según las leyes de Mendel. Sin embargo, se ha identificado una susceptibilidad genética, lo que significa que tener ciertos genes puede incrementar el riesgo, pero para que la enfermedad se desarrolle requiere la confluencia de estos factores genéticos con otros ambientales, como ciertas infecciones virales, por ejemplo, el virus de Epstein-Barr, o el déficit de vitamina D, entre otros. En consecuencia, la esclerosis múltiple se clasifica como una patología multifactorial.
MITO 2: La esclerosis múltiple es una enfermedad terminal o acorta drásticamente la esperanza de vida.
La esclerosis múltiple no se considera una enfermedad terminal. Si bien es una enfermedad crónica, los avances terapéuticos logaron que la expectativa de vida de las personas con esta condición sea muy similar a la de la población general. Las complicaciones que podrían, en casos muy aislados y generalmente en estadios avanzados sin tratamiento, reducir la longevidad son poco frecuentes con el manejo actual.
MITO 3: La esclerosis múltiple es una sentencia de terminar en una silla de ruedas.
Este es uno de los temores más profundos y una idea incorrecta. Si bien la esclerosis múltiple puede llevar a la discapacidad, su curso es heterogéneo. Con los tratamientos modificadores de la enfermedad disponibles hoy en día y un diagnóstico temprano, un alto porcentaje de pacientes mantiene una buena calidad de vida y autonomía por muchos años. El objetivo terapéutico es, precisamente, frenar la progresión de la discapacidad, y los avances nos permiten ser cada vez más efectivos en este sentido. La silla de ruedas no es el destino ni el futuro inevitable para la mayoría de los pacientes.
MITO 4: No existen tratamientos efectivos para la esclerosis múltiple.
Es una afirmación completamente falsa y muy lejana a la realidad actual. Contamos con un número creciente de tratamientos modificadores de la enfermedad altamente efectivos. Estos fármacos, que actúan a través de diversos mecanismos, han demostrado reducir significativamente la tasa de brotes, la aparición de nuevas lesiones detectables en resonancia magnética y, lo más importante, la progresión de la discapacidad. Además de estos, existen múltiples terapias para abordar los síntomas específicos. La investigación es constante y el panorama terapéutico es cada vez más alentador.
MITO 5: Las personas diagnosticadas con esclerosis múltiple no pueden trabajar y no deberían pensar en tener hijos.
Este es otro mito que limita innecesariamente las perspectivas de los pacientes. La mayoría de las personas con esclerosis múltiple pueden continuar con su vida laboral, realizando adaptaciones si fuera necesario. Respecto a la maternidad, es perfectamente posible. De hecho, el embarazo suele ser un período de menor actividad de la enfermedad. Obviamente, requiere una planificación cuidadosa junto al equipo de neurología para ajustar tratamientos y asegurar el bienestar tanto de la madre como del bebé. Hoy en día, tener EM no es un impedimento para formar una familia.
MITO 6: Si una persona con esclerosis múltiple se siente bien y no tiene brotes, puede dejar el tratamiento.
Esta es una decisión que nunca debe tomarse sin consultar al neurólogo tratante y es un error común con potenciales consecuencias serias. La esclerosis múltiple puede tener actividad inflamatoria ‘silenciosa’, es decir, que produce daño en el sistema nervioso sin generar síntomas perceptibles para el paciente. Los tratamientos están diseñados para controlar esta actividad, prevenir futuros brotes y, fundamentalmente, ralentizar la acumulación de discapacidad a largo plazo. Abandonar la medicación puede resultar en una reactivación de la enfermedad. La adherencia al tratamiento es clave.
Información científica: la mejor herramienta
“Frente a estos y muchos otros mitos, es fundamental contar con información científica, actualizada y confiable”, señala la Dra. Cecilia González miembro de la sección, neuróloga y especialista en nutrición deportiva. “Un diagnóstico precoz, un tratamiento adecuado y el acompañamiento de un equipo multidisciplinario son claves para que las personas con esclerosis múltiple puedan manejar su enfermedad y llevar una vida plena y con buena calidad”.
Dra. María Eugenia Balbuena
Neuróloga
MN 122784
Conversatorio Abierto a la Comunidad Libre y Gratuito
Estos contenidos se van a profundizar en el conversatorio “Hablemos de la Esclerosis Múltiple”, que se realizará el viernes 30 de mayo desde las 09:00hs en el Salón del Consejo de la Facultad de Ciencias Médicas de la UBA, ubicado en Paraguay 2155, Piso 1.
Actividad libre y gratuito con inscripción previa en
https://forms.gle/E4sFvEJMyzNWD2Uo8
El encuentro se realizará el viernes 30 de mayo a partir de las 9 hs. en el Salón del Consejo de la Facultad de Ciencias Médicas de la UBA, ubicado en Paraguay 2155, Piso 1.
En el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, la División Neurología por intermedio de la Sección Neuroinmunología y Enfermedades Desmielinizantes, la Facultad de Ciencias Médicas de la UBA, la Clínica de Esclerosis Múltiple y Enfermedades Desmielinizantes del Centro Universitario de Neurología del Hospital Ramos Mejía Mejía (CUEM) y la asociación de pacientes EMA, proponen una charla abierta y franca destinada a los pacientes y a sus familiares y amigos para hablar sin miedo, despejar dudas y responder consultas sobre esta enfermedad desmielinizante.
Bajo la consigna “Navegando juntos los mitos más frecuentes de la esclerosis múltiple”, este año el conversatorio reunirá a un panel profesionales y especialistas de distintas áreas de la medicina que juntos abordan integralmente esta patología y sus síntomas asociados: neurología, infectología, urología, sexología clínica, fonoaudiología, neuropsicología clínica y neuropsiquiatría, entre otros. También participarán el Departamento de Trabajo Social del hospital y el equipo técnico de EMA que día a día se ocupan del acompañamiento social de pacientes y familiares.
El encuentro se realizará el viernes 30 de mayo a partir de las 9 hs. en el Salón del Consejo de la Facultad de Ciencias Médicas de la UBA, ubicado en Paraguay 2155, Piso 1.
