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Información para personas con Parkinson y trastornos del movimiento, familiares y allegados - Hospital de Clínicas
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Edición Nº 117
Noviembre 2019
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La aparición de una enfermedad física o mental obedece a diversos factores. La mayoría de ellas no dependen de una conducta individual. Por lo general responden a múltiples variables biológicas y psicológicas a las que se suman causas ambientales y socioeconómicas, entre otras, todas con diverso grado de incidencia.
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Pero hay personas que se sienten únicos responsables cuando los aqueja una patología que se extiende en el tiempo con síntomas que obligan a modificar las condiciones de la vida cotidiana. Niegan ese cúmulo de causas inmanejables a nivel personal y comienzan a sentirse culpables por todo, sobre todo por las consecuencias de la nueva situación. Culpables por no poder trabajar como antes para hacerse cargo de obligaciones familiares. Culpables por destinar tiempo a su propio cuidado a costa de la dedicación que antes brindaban a sus seres queridos. En suma, se sienten responsables de haber roto las normas que regulaban la vida hasta ese momento.
Si bien la culpa tiene una función adaptativa muy importante porque inhibe las acciones violentas contra el prójimo, en este caso, al contrario, pasa a ser inhibitoria de conductas sanas. Impide reconocer que una enfermedad no es una acción violenta elegida voluntariamente por una persona contra los demás y que, en cambio, depende de todos los factores antes enumerados
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Superar el sentimiento de culpa no solo es un paso importante para vivir el día a día sin angustia. Lo importante es que permitirá una nueva organización para la convivencia y, por consiguiente, la oportunidad de reconstruir el equilibrio perdido para garantizar las mejores condiciones posibles. Sin mochilas inmerecidas…
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Lic. Adriana Ziliotto
MN 67.542
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Ciclo 2019: Convivir con la EP.
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Este ciclo se realiza los segundos martes de cada mes (de abril a diciembre) de manera ininterrumpida desde 1999. Son charlas abiertas a la comunidad donde se brinda información actualizada sobre qué es la EP, sus síntomas, tratamientos clínicos, quirúrgicos, complementarios y el impacto del Parkinson en la vida cotidiana.
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El próximo encuentro se realizará el martes 12 de Noviembre a las 12:00 y se tratará el tema: "¿Cuáles son los principales síntomas PSICOLÓGICOS, cómo impactan en la calidad de vida y cómo superarlos?".
Los esperamos en Plata Baja, Aula Prof. Dr. A. Posadas
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CIRUGIA EN PARKINSON: ALCANCES REALES
Los alcances de los tratamientos quirúrgicos que se prescriben para paliar los síntomas de la Enfermedad de Parkinson concitan el interés no solo de los pacientes, sino de la comunidad en general por las expectativas asociadas con sus resultados.
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Para abordar esta delicada temática, consultamos a la Dra. Gabriela Raina, Neuróloga de nuestro Programa, quien desarrolló el tema ampliamente:
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“La cirugía en la Enfermedad de Parkinson no mejora todos los síntomas o todas las complicaciones que se presentan en cada caso. No es una cirugía curativa, sino que puede aliviar ciertos síntomas. La primera premisa es que tengan una excelente o muy buena respuesta a la medicación anti-parkinsoniana, ya que esto es predictivo del éxito de la cirugía”.
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Tiene indicaciones precisas. De hecho, se calcula que alrededor del 10-20% de todos los pacientes tendrán indicación de cirugía. Existen criterios internacionales que se tienen que cumplir para ser buenos candidatos quirúrgicos. Por ejemplo, que presenten:
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- Temblor de carácter invalidante
- Discinesias coreicas de pico de dosis inducidas por levodopa, discapacitantes
- Discinesias de comienzo de dosis, bifásicas o de fin de dosis, discapacitantes
- Marcado deterioro de fin de dosis, de varias horas diarias que altera su calidad de vida
¿La cirugía mejora todos los síntomas?
Hay ciertos síntomas que la cirugía no mejora, como la inestabilidad postural. Y, de hecho, aquellos pacientes que presentan caídas no son buenos candidatos quirúrgicos. Otros son el congelamiento o freezing (sobre todo si se trata del congelamiento que ocurre durante los períodos ON) y los trastornos deglutorios. Los trastornos psiquiátricos que no se encuentren controlados también son una contraindicación para la cirugía, así como los trastornos cognitivos que se evalúan mediante tests psicométricos. Además, los estudios de resonancia magnética no deben mostrar alteraciones que contraindiquen el procedimiento quirúrgico, como atrofia cerebral importante o isquemias cerebrales considerables.
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¿Qué papel juega el entorno familiar y social en la decisión de una cirugía?
Es una contraindicación el hecho de que no tengan una persona que los ayude a realizar las consultas tanto previas como posteriores. Es de destacar que luego de la cirugía el paciente debe concurrir a controles de la herida quirúrgica y de programación del neuroestimulador y que a veces son varias consultas de muchas horas. Y allí no termina todo: luego de alcanzar el objetivo de programación y de ajuste de medicación el paciente debe concurrir al médico para revisar el neuroestimulador y realizar revisión del trayecto periférico de los cables y del generador, así como evaluar distintos aspectos de su enfermedad, que como dijimos anteriormente, no se ha curado.
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¿Cuántos tipos de cirugía existen?
Existen dos tipos de cirugía, una que es lesional (es decir, en la que el cirujano arriba al blanco quirúrgico deseado, y aplicando calor, lesiona las neuronas que allí se encuentran). Se aconseja que se realice en forma unilateral. Es decir, si se realizó una lesión en un hemisferio cerebral, se prefiere que del otro hemisferio se coloque un neuroestimulador, a fin de evitar ciertos efectos adversos como alteraciones en el habla y trastornos de la marcha.
El otro tipo de cirugía es la cirugía de estimulación cerebral profunda, en la que el cirujano al arribar al blanco quirúrgico, implanta allí un neuroestimulador cerebral. Se trata de un marcapasos que consta de un cable que presenta en la punta una cantidad determinada de polos (varían en número según el marcapasos que se implante), que son los que van a estimular las estructuras cerebrales con electricidad. Consta además de un generador de pulso que se implanta en un ”bolsillo”, debajo de la piel en el pecho o en el abdomen.
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¿Cuáles son los blancos quirúrgicos?
Son el núcleo intermedio ventral del tálamo (también conocido como VIM), que sirve para tratar el temblor; el núcleo subtalámico, que se prefiere en pacientes jóvenes (menores de 70 años, con un excelente desempeño cognitivo) con muchas horas OFF diarias y que reciben mucha medicación (es el único blanco quirúrgico que permite bajar la medicación anti-parkinsoniana) y el globo pálido interno, el cual es de elección en pacientes mayores de 70 años, o pacientes menores 70 años y que presenten importantes discinesias y/o fenómenos distónicos.
Es importante aclarar que si un paciente recibió tratamiento quirúrgico en un determinado blanco, esto no lo invalida abordar otro blanco quirúrgico en el futuro, ya que puede ocurrir por ejemplo, que se realice una cirugía lesional unilateral a fin de tratar un temblor fármaco-resistente, y luego requiera otro blanco quirúrgico, ya sea uni o bilateral (por ejemplo una cirugía de estimulación cerebral profunda de ambos subtálamos o de globo pálido interno).
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Dra. Gabriela Raina
MN 95885
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DESHIDRATACIÓN
El agua es un nutriente crucial para nuestra vida ya que es el principal componente del organismo (entre un 60 y 70%). A pesar de que una buena hidratación es fundamental en todas las etapas de la vida, a medida que envejecemos la sensación de sed disminuye, no se siente la necesidad de tomar líquidos, y se pueden pasar así varias horas sin ingerirlos. Por tanto se debe prestar especial atención al consumo.
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¿Qué cantidad de líquidos se debe consumir?
El agua se encuentra en el centro de la gráfica de alimentación saludable que se utiliza en Argentina. Lo recomendable es el consumo diario de 2 litros (8 vasos) de agua segura. Estos requerimientos se incrementan cuando las temperaturas son altas y durante la actividad física, momentos en los que aumenta la sudoración. Por último, debe limitarse el consumo de jugos, aguas saborizadas y gaseosas ya que las mismas, si bien hidratan, incorporan aditivos que son, generalmente, azúcares.
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Cuando cuesta mucho tomar agua ¿qué se puede hacer?
Una estrategia práctica es consumir 1 vaso antes de cada una de las comidas principales (desayuno, almuerzo, merienda y cena) y beber 2 vasos antes, durante y/o después de la actividad física. También poner en la mesa o en un lugar visible una jarra con agua segura y utilizar botellas para transportar en la mochila o en la cartera, y así evitar el consumo de otras bebidas.
Si la razón por la que no se elige el agua como bebida es la falta de sabor, se le puede agregar rodajas de frutas como limón, naranja, mandarina, pomelo y/o hojas de menta, jengibre, u otras hierbas lavadas previamente (sin el agregado de azúcar).
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¿Cuáles son las consecuencias de una ingesta insuficiente de líquidos?
La deshidratación es la principal. Se puede producir por una ingesta insuficiente de líquidos, por una pérdida excesiva de los mismos (sudor, orina, vómitos, dirrea) o por una combinación de ambos. En verano a causa de las altas temperaturas, la pérdida de líquidos es aún mayor y, sobre todo, en personas mayores que no sienten sed y presentan mayor riesgo de deshidratación.
En algunos pacientes con Enfermedad de Parkinson, como la constipación es uno de sus síntomas no motores, la ingesta insuficiente de líquidos puede empeorar el cuadro, ya que las partículas de fibra permanecen deshidratadas y se endurecen.
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¿Cómo advierte una persona que está deshidratada?
La sed es un síntoma tardío de deshidratación, por ende no hay que esperar a tener sed para ingerir líquidos. Cuando no se padecen enfermedades renales, el color de la orina es un recurso sencillo y eficaz para saber si la cantidad de agua ingerida es suficiente. Si la orina es clara, indica que la hidratación es suficiente; sin embargo, si es oscura, es una señal de que es necesario un mayor consumo.
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¿Qué se debe hacer cuando se tienen problemas con la ingesta de líquidos?
Lo primero es consultar al médico. Probablemente necesite hacer un test de deglución para conocer su capacidad de tragar sólidos y líquidos. En caso de que se diagnostique efectivamente una dificultad solo para tragar líquidos, necesitará un espesante para hacerlos más consistentes. La viscosidad buscada dependerá de las características de la disfagia. En los casos más severos pueden necesitar hasta una consistencia de gel y en otros más leves, consistencia de néctar.
De cualquier manera, hay que buscar la forma de lograr una buena hidratación que,siempre, será en base al consumo diario de 8 vasos de agua potable.
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Lic. María del Rosario Berrone
MN 8896
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Talleres - Noviembre
La propuesta es mantener y potenciar las destrezas que cada persona tiene mediante actividades pensadas para contrarrestar los síntomas de la Enfermedad de Parkinson.
Las actividades se desarrollan en el 9° Piso
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El ejercicio físico en forma regular mejora el equilibrio y la movilidad de la persona con Parkinson. Al interiorizar las rutinas, se generan hábitos en los movimientos, hecho que brinda más seguridad para el desenvolvimiento cotidiano.
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Responsable: Dr. Juan Carlos Palombo.
Este taller se realizará los días lunes 04, 11 y 25 en el horario 10:00 a 11:00
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Cuidados en Casa
(para Familiares y Acompañantes)
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Son encuentros mensuales que tienen por objetivo revisar las maneras de enfrentar nuevas situaciones que preocupan a familiares y acompañantes de quienes reciben un diagnóstico de EP. Se busca un intercambio orientado a restablecer las relaciones basadas en la comunicación y el afecto.
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Coordina: Lic. Corina Pryor
Este taller se realizará el viernes 01 en el horario 10:00 a 11:00
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Acompañamiento en la problemática emocional
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Reuniones que tienen por objetivo orientar a las personas con Parkinson en las nuevas situaciones emocionales generadas por la afección, fortaleciéndolas en el manejo de sus relaciones intrafamiliares y sociales en general.
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Responsable: Lic. Corina Pryor
El taller se realizará el viernes 01 en el horario 11:00 a 12:00
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Orientación en gestiones por temas de salud
(para pacientes y acompañantes)
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Este nuevo taller diseñado en forma conjunta con el Programa de Parkinson y el Dpto. de Trabajo Social brindará instancias de asesoramiento y promoción de gestión asociada a derechos en salud (previsión social, CUD Certificado Unico de Discapacidad , Superintendencia de Servicios de Salud, etc.).
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Coordinan las Lic. María Victoria Serantes y Laura Catri.
Se realizará el viernes 15 en el horario de 10:00 a 11:00.
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Estos encuentros tienen como finalidad la ejecución de prácticas para la adecuada ingestión de los alimentos, alterada en muchos casos por los síntomas de la EP. Se da asesoramiento específico en relación al mejor manejo deglutorio por porciones y según los distintos tipos de comidas y bebidas.
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Responsables: Lic. Roxana Clerici y Lic. Silvia Suárez.
Este taller se realizará el viernes 22 en el horario de 10:00 a 11:00
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Reunión mensual de asesoramiento sobre el plan nutricional conveniente para personas con EP en función de probables síntomas como la constipación, el aumento o disminución de peso y los efectos de la ingesta simultánea de determinados alimentos y drogas, entre otros temas.
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Responsable: Lic. Cynthia Musso.
Este taller se realizará el viernes 22 en el horario de 11:00 a 12:00
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¿Usted necesita hacer una consulta médica?
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1- Solicite su turno al teléfono 5950-9027 en el horario de 8 a 12 hs. o bien diríjase al 9º piso, sala 1 “Programa de Parkinson”.
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2- Una vez que se obtiene el turno, si posee cobertura de salud (Obra Social o Prepaga) debe dirigirse a Dirección de prestaciones (Planta baja).
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3- Si concurre en forma particular debe abonar un bono de consulta en la Sección Cajas (Planta baja).
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4- El día de su consulta concurra con su orden o bono en el horario asignado al 9º piso.
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Horario de atención: 08:00 a 12:00
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Este Boletín es propiedad de Hospital de Clínicas José de San Martín de la Universidad de Buenos Aires. Su contenido puede ser divulgado con mención de la fuente y autoría de los textos referidos.
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