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Información para personas con Parkinson y trastornos del movimiento, familiares y allegados - Hospital de Clínicas
Edición Nº142
Abril 2024

Editorial

Si bien en muchos países se han realizado avances significativos en la conciencia y la legislación relacionadas con los derechos de las personas con dificultades motoras, entre ellas las causadas por patologías neurológicas, aún queda mucho por hacer para terminar con la discriminación y garantizar la plena participación, la igualdad de oportunidades y la inclusión.

Esto comprende el acceso a la educación, la eliminación de las barreras laborales, la accesibilidad de los espacios públicos, servicios de salud y rehabilitación. Pero los peores enemigos de las personas afectadas suelen ser el estigma y prejuicio social, porque que pueden afectar la autoestima y la capacidad para participar plenamente en la vida familiar y comunitaria. La ansiedad, los sentimientos de indefensión y desesperanza, la frustración y la ira son respuestas negativas pero comprensibles… que sin embargo no deben instalarse como una conducta estable a través de tiempo.

Y para eso existen técnicas pensadas para ayudar a mejorar las habilidades de afrontamiento, para desarrollar estrategias para una comunicación efectiva, para establecer límites y abogar en situaciones sociales, laborales y familiares difíciles.

Este bagaje de capacidades que se van cultivando para revertir las consecuencias de un contexto adverso, no solo pueden modificar algunos de esos aspectos externos, sino que afirman los recursos emocionales propios, por lo que los resultados se reflejan tanto en la realidad objetiva como subjetiva y se potencian mutuamente: una doble ganancia para tener en cuenta…

Lic. Adriana Ziliotto
MN 67542

CONVIVIR CON LA EP - Ciclo 2024

Conmemoramos el Día Mundial de la EP


Los invitamos a participar de este ENCUENTRO ONLINE, el miércoles 10 de abril a las 12.00hs por la plataforma ZOOM.
En el encuentro se abordará el tema “Novedades en la Enfermedad de Parkinson”, a cargo del Dr. Ricardo Maiola.

La FINALIDAD de esta JORNADA DE CONCIENTIZACIÓN es aportar información médica actualizada y confiable sobre la afección, sus tratamientos, responder las inquietudes que no suelen tratarse en la consulta clínica y prevenir el incumplimiento del tratamiento médico debido a la interferencia de factores como el desconocimiento, miedos, decaimiento anímico, vergüenza, etc.

El encuentro ONLINE es con INSCRIPCIÓN PREVIA en:

boletinentrelazados@hospitaldeclinicas.uba.ar

Palabra Amiga

Control y Resultados de la Aplicación de Técnicas en la Reeducación de la Escritura

La alteración de la escritura con etiología en diversas enfermedades es motivo de continuas investigaciones que buscan desentrañar los mecanismos de ese síntoma gráfico y permiten crear estrategias de rehabilitación con una expectativa de eficacia.

En este contexto, los talleres de reeducación de la escritura encuentran respaldo a una serie de técnicas que cumplen con procedimientos muy pautados y con objetivos precisos en relación con las limitaciones del movimiento que tienen generalmente consecuencia en casi todas las variables gráficas.

La forma y el tamaño de las letras (más pequeña e irregular, a veces más grande por la oscilación del trazo debido a temblores o movimientos discinésicos), la fuerza de inscripción (escasa o exagerada), la lentitud, la alteración de la dirección…
Para analizar y objetivar los resultados, se realizan muestras controladas de escritura sobre papel y sobre tabletas informáticas que se realizan antes y después de los talleres (pre y post). A continuación, las imágenes muestran el aumento logrado en la dimensión de una firma afectada por micrografía (1).
Los gráficos a la derecha (2) exponen el paso de una fuerza irregular al ejecutar la firma (realizada con el lápiz óptico sobre tableta informática), a una lograda estabilidad.

El caso que sigue (3) expone acusadas oscilaciones en el simple trazado de tres líneas horizontales realizadas antes de comenzar con la reeducación de la escritura. La alteración del grafismo se traduce también en marcados ascensos y descensos de la velocidad que se objetivan en el gráfico de líneas. La toma post taller permite observar un notable cambio en los dos aspectos gráficos.

El método comprende técnicas basadas en: a) la estimulación mediante señales visuales como cambios de pautas y colores que estimulan la escritura voluntaria o automática, según la patología, b) el uso de fibras de puntas anchas, crayones y pinceles para modificar la intensidad de la fuerza de inscripción, c) el trabajo en hojas de distinto tamaño para promover movimientos de distintas articulaciones, desde el hombro hasta los dedos, d) la distención o la focalización de la atención sobre el grafismo (según el tipo de temblor) para favorecer la disminución de las oscilaciones del trazo, e) caligramas para incidir en el control de la dirección de las líneas.…una gran variedad de recursos adaptables a las distintas afecciones motrices y alejados de la monotonía de los típicos cuadernillos de caligrafía…

Lic. Adriana Ziliotto
Lic. en Psicología y Pto. Grafóloga
MN 67542

Día Mundial de la Enfermedad de Parkinson 2024.


Todos los 11 de Abril se recuerda el Día de la Enfermedad de Parkinson, coincidiendo con el natalicio de James Parkinson, quien la describió en 1817.

Han pasado más de 200 años desde esa fecha, y el sentido de la fecha es hacer visible y recordar aspectos destacables y novedosos de la enfermedad que es el 2do. trastorno neurodegenerativa en el mundo luego de la Enfermedad de Alzheimer.

El saber que un ser querido fue diagnosticado con la enfermedad de Parkinson, constituye una preocupación evidente, ya que se nos genera la idea de discapacidad y dependencia. Y en este sentido existen una serie de novedades que nos señalan a las claras, que el futuro está muy cerca en el tratamiento de la Enfermedad de Parkinson.
  1. El deterioro cognitivo y la dependencia son fenómenos que acompañan tardíamente y no son el acompañante inexorable de todos los pacientes.
  2. El tratamiento existente en la actualidad es capaz de revertir la gran mayoría de los síntomas de la enfermedad, sobre todo los síntomas motores.
  3. La cirugía permite mejorar la calidad de vida de los pacientes, pero no detiene el curso de la enfermedad ni la cura.
  4. Permanentemente se generan novedades terapéuticas, que permiten tratar sobre todo las complicaciones de los pacientes en etapas avanzadas de la enfermedad (como son el deterioro de fin de dosis, las diskinesias, y las consecuencias de la estimulación dopaminérgica pulsátil, que es la que obtenemos actualmente con varias tomas de levodopa al día).
  5. Nuevos fármacos basados en inhibición de enzimas que degradan a la levodopa, así con otros que actúan en otros neurotransmisores, y procedimientos quirúrgicos por ultrasonido, sin la apertura craneal, van a generar una revolución en el manejo terapéutico de la Enfermedad de Parkinson.
  6. El afianzar el valor de las Actividades Físicas en el tratamiento de la misma, constituye un real aporte que mejora lo que el tratamiento farmacológico puede lograr.
Por ello podemos decir que lo mejor está por venir. Al menos en éste tema de la Enfermedad de Parkinson.

Dr. Ricardo Maiola
Neurólogo
MN 60548

Talleres - Abril

La propuesta es mantener y potenciar las destrezas que cada persona tiene mediante actividades pensadas para contrarrestar los síntomas de la Enfermedad de Parkinson.

Las actividades se desarrollan de forma presencial y por la plataforma ZOOM, esta última modalidad es con inscripción previa y oportunamente se anunciará por Mail, se pondrá en la Web, en el Facebook e Instagram del Programa de Parkinson
ORIENTACIÓN EN LA PROMOCIÓN A LOS DERECHOS EN EL ACCESO A LA SALUD

Son jornadas que tienen por objetivo orientar a los pacientes, familiares y allegados de personas con afecciones neurológicas sobre el acceso a los derechos asociados a la salud de forma integral.

La actividad es interactiva y en esta oportunidad se abordará el
tema: Derecho a la Salud: ¿Cómo Hacer Valer los Derechos que el Estado Garantiza?

El encuentro se realizará el Viernes 19 a las 12:00 hs.

Coordinación: Lic. Lucia Paruelo.
NUTRICIÓN

Son reuniones sobre alimentación saludable para pacientes, familiares y allegados de personas con afecciones neurológicas.

La fecha del encuentro lo definirá el coordinador del taller y se anunciará por los medios citados anteriormente.

Responsable: Lic. Cynthia Musso.
ACTIVIDAD FÍSICA

El Taller propone una rutina de ejercicios que deben realizarse en forma regular, tiene la finalidad de mejorar el equilibrio y la movilidad de la persona con Parkinson. Al interiorizarlos, se generan hábitos en los movimientos que brindan seguridad para desenvolverse en las actividades básicas de la vida diaria.

Los encuentros comienzan el día jueves 11 a las 10:30hs, está dirigido a los PACIENTES del Programa y su modalidad es PRESENCIAL. Tiene un CUPO LIMITADO y es con INSCRIPCIÓN PREVIA.

Responsable: Dr. Juan Carlos Palombo.
REEDUCACIÓN DE LA ESCRITURA EN PARKINSON

Mediante técnicas gráficas que involucran la motricidad fina, la coordinación y el ritmo, se busca que los pacientes afectados por la Enfermedad de Parkinson compensen los síntomas motores que impactan la habilidad de escribir.

Este taller se realiza los días martes en el horario 10:30 a 11:30 en su versión Online, la presencial los viernes de 10:00 a 11:00 y se requiere autorización del médico tratante.

Responsable: Adriana Ziliotto, Lic. en Psicología/Pto. Grafóloga (Coordinadora) y la colaboración de Rita Manzitto, Perito Grafóloga Superior.
REEDUCACIÓN DE DISGRAFÍAS DEL ADULTO

Actividades gráficas para la compensación o rehabilitación de las alteraciones que producen en la escritura las distintas patologías del movimiento (no Parkinson). Se aplican técnicas específicas para los síntomas motores que afectan en cada caso.

Se realiza los martes en el horario 12:00 a 13:00 en su versión Online, la presencial los viernes de 11:30 a 12:30 y se requiere autorización del médico tratante.

Responsable: Adriana Ziliotto, Lic. en Psicología/Pto. Grafóloga (Coordinadora) y la colaboración Rita Manzitto, Perito Grafóloga Superior.
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Realización: Horacio Caimi.
Jefa del Programa de Parkinson: Dra. María Graciela Cersósimo.
Web: programadeparkinson.hospitaldeclinicas.uba.ar
Contacto: boletinentrelazados@hospitaldeclinicas.uba.ar
Facebook: /programadeparkinson/
Dirección: Av. Córdoba 2351 9º piso.
Tel: 011 5950-8340 Buenos Aires, Argentina
Horario de atención: 08:00 a 12:00
Este Boletín es propiedad de Hospital de Clínicas José de San Martín de la Universidad de Buenos Aires. Su contenido puede ser divulgado con mención de la fuente y autoría de los textos referidos.