Información para personas con Parkinson y trastornos del movimiento, familiares y allegados - Hospital de Clínicas

Edición Nº138 Junio 2023

Editorial

La aparición de una enfermedad, sobre todo cuando es crónica, implica una crisis en tanto obliga a replantear distintos aspectos de la vida de quien es diagnosticado. De acuerdo al grado de su impacto orgánico y/o psicológico, los cambios no solo modificarán el ritmo de la vida cotidiana, sino que pueden alterar proyectos a corto o largo plazo, el trabajo, las relaciones sociales pero, sobre todo, los vínculos familiares. Generalmente el grupo de convivencia no considera este punto en el primer momento porque suele activarse por la necesidad inminente de resolver las cuestiones médicas y operativas que pueda implicar un tratamiento (desde cambios de alimentación hasta acondicionamiento de espacios, incluida la economía). Pero no tiene en cuenta el desgaste que opera cuando se incorpora el factor temporal, aun cuando todos aquellos temas “materiales” fueran resueltos satisfactoriamente. Muchas veces se da otra problemática insidiosa, que generalmente se visibiliza solo en el largo plazo, cuando se comienza a resentir el aspecto más delicado y el más doloroso de remontar: el impacto en los lazos afectivos. Cuando el familiar a cargo se anticipa a lo que se conoce como la sobrecarga del cuidador y se ocupa de su propio “tratamiento” emocional desde el primer momento, está previniendo grandes problemas personales que implicarían también al paciente y a la dinámica de la familia. Lic. Adriana Ziliotto MN 67542

Que Sabemos Hoy Sobre La Enfermedad De Parkinson ¿Qué es la enfermedad de Parkinson (EP)? La EP es una enfermedad neurodegenerativa, crónica y progresiva. Las enfermedades neurodegenerativas se caracterizan por la muerte progresiva de neuronas. En el caso de la EP las neuronas que se afectan están vinculadas al control de los movimientos pero también con muchas otras funciones. ¿Se sabe la causa de la EP? Si bien no conocemos con exactitud la causa de la EP, en las últimas décadas han habido muchos avances en el conocimiento de los mecanismos que llevan a la muerte neuronal. Actualmente se sabe que la muerte neuronal en la EP estaría relacionado con el acúmulo anormal de una proteína llamada afla-synnucleina (A-Syn) dentro de las neuronas. La A-Syn es una proteína normal del sistema nervioso, todas las personas la tienen, el problema es que en la EP por razones que todavía no se entienden, la A-Syn “se amontona formando acúmulos, grumos o agregados”, y estos agregados hacen que las neuronas no puedan funcionar normalmente y finalmente mueran. Por otro lado, en algunos pacientes se han hallado alteraciones en los genes que aumentan el riesgo de que la enfermedad aparezca. Sin embargo, estas formas de EP debida a alteraciones genéticas solo representan un 10 % de todos los casos o menos. ¿Si yo tengo EP, mis hijos van a tener la enfermedad? Cuando la EP está relacionada con alguna mutación genética, los hijos de esos pacientes pueden tener mas riesgo de desarrollar la enfermedad. Pero en ningún caso significa que eso va a ocurrir indefectiblemente, es decir, una persona puede haber heredado una alteración genética de un padre o madre con EP y sin embargo nunca desarrollar la enfermedad. ¿Es lo mismo EP que parkinsonismo? No, no es lo mismo. Los parkinsonismos comprenden una larga lista de enfermedades,y la EP es una de ellas. Es decir, el concepto de parkinsonismo es mucho mas amplio. La EP es un parkinsonismo pero no todos los parkinsonismos son EP. Ahora, dentro de todos los parkinsonismos, la EP es el mas frecuente. ¿Como se si tengo EP o parkinsonismo? Dentro de los parkinsonismos hay algunas características clínicas que sugieren el diagnóstico de EP como el comienzo unilateral, el temblor de reposo y una excelente respuesta a la levodopa. Sin embargo, hay algunos parkinsonismos que pueden empezar con estas mismas características pero en pocos años presentar alteraciones que indican que el diagnóstico era otro. Por eso en los primeros 5 años desde el inicio de la enfermedad puede haber un error diagnóstico. ¿Cuáles son las manifestaciones de la EP? La EP se caracteriza por la síntomas motores y también no motores. Los problemas motores comprenden lentitud, temblor de reposo, rigidez y alteraciones de la postura. Los síntomas no motores comprenden alteraciones gastrointestinales, pérdida del olfato, trastornos del sueño, disfunción sexual, hipotensión arterial al ponerse de pie, problemas psiquiátricos y cognitivos. ¿Que son los síntomas pre motores de la EP? Como el nombre indica los síntomas pre-motores son aquellos que aparecen años antes que el comienzo del temblor o la lentitud. Los más frecuentes son constipación, tratarnos del sueño y pérdida del olfato, los cuales pueden preceder en décadas a los síntomas motores. ¿Cómo se hace diagnóstico de EP? Para el diagnóstico de EP se requiere que hayan aparecido los síntomas motores ya que las manifestaciones pre-motoras como constipación o pérdida del olfato son muy inespecíficas para establecer el diagnóstico de EP. Si bien algunos estudios complementarios de imágenes cerebrales pueden ser de ayuda, el diagnóstico de EP se basa en la clínica. ¿Cómo sigue la EP después de muchos años? Con el correr de los años la EP va atravesando por diferentes etapas, esta progresión no es igual en todos los pacientes. En términos generales, irán apareciendo oscilaciones en la repuesta al tratamiento por lo que a lo largo de día habrá momentos de buena movilidad alternando con otros de movilidad reducida. Otros problemas que pueden verse en la enfermedad avanzada son trastornes en el equilibrio a veces con caídas frecuentes. ¿Se puede curar la EP? Hay tratamientos? La EP no tiene cura por el momento, pero si tiene tratamiento. Los tratamientos disponibles permiten mejorar la calidad de vida de los pacientes en forma sustancial y tenemos drogas que abordan los diferentes problemas caracterizan a la enfermedad en todas sus etapas. ¿Cuáles son los riesgos de tomar levodopa? La levodopa es la droga más efectiva para el tratamiento de la EP y también, una de las drogas que mejor se tolera. Con los años la respuesta a la levodopa puede acortarse, es decir, durar menos tiempo, pero esto es la consecuencia de la progresión de la enfermedad y no del uso de levodopa. Algunos pacientes pueden presentar lo que llamamos “diskinesias por levodopa” que son movimientos inducidos por esta droga cuando se usa en dosis que resultan altas para un determinado paciente. Por eso, se recomienda asociar la levodopa a otros fármacos ya que eso permite utilizar dosis menores. ¿Hay cirugía para la EP? Si, la cirugía más empleada en la EP se denomina “cirugía de estimulación cerebral profunda” y consiste en implantar en el cerebro electrodos que actúan como marcapasos provocando una pequeña descarga eléctrica que mejora el funcionamiento de ciertos núcleos cerebrales. No todos los pacientes se benefician con este procedimiento ya que solo mejora algunos problemas como las diskinesias por levodopa o el temblor muy severo que no responde a la medicación. A veces puede haber mejoría de otros aspectos de la enfermedad, pero esto es menos predecible, puede ocurrir o no. ¿Qué hay en el futuro para la EP? Actualmente existen muchas más herramientas para tratar la EP que hace varias décadas. Del mismo modo, es lógico pensar que en el futuro dispondremos de tratamientos más novedosos, eficaces, y tal vez, capaces de frenar la progresión de la enfermedad. María Graciela Cersósimo Médica Neuróloga MN 70.918 Editar esto para insertar texto.

Tratamiento y la Prevención de la Constipación en Enfermedades Neurológicas La constipación es muy común en pacientes con enfermedades neurológicas, pudiendo afectar a casi el 70% de los pacientes con Parkinson. Por eso su prevención y tratamiento son de gran importancia. Para el diagnóstico se evalúa: la necesidad de hacer esfuerzo al evacuar, o una mayor consistencia de las heces, la sensación de evacuación incompleta, la sensación de obstrucción, o tener menos de 3 deposiciones por semana. La constipación puede ocurrir como consecuencia de uno o varios factores: movimientos intestinales más lentos (por la menor producción de neurotransmisores) medicamentos (sobre todo aquellos utilizados para controlar los movimientos involuntarios), un menor consumo de alimentos fuente de fibra y de líquidos, y un estilo de vida sedentario. Para prevenir la constipación, podemos optar por varias medidas: aumentar el consumo de vegetales y frutas, sobre todo los que puedan consumirse con cáscara y semillas, incorporar cereales integrales, legumbres y semillas; tomar más líquido, se recomiendan 2 litros en los hombres y 1.6 litros en las mujeres; realizar actividad física, adaptada a las capacidades y posibilidades de cada uno, y siempre guiado y acompañado; tener buenos hábitos relacionados al baño (generar un momento del día para ir al baño, y preferentemente elevar los pies unos 15-20 cm para favorecer la evacuación); consultar a un profesional por la toma de laxantes. Incorporando estos hábitos, se puede prevenir y mejorar la constipación en gran medida, lo que finalmente contribuye a una mejor calidad de vida. Lic. Clara Delucchi Nutricionista MN 10329

ORIENTACIÓN EN LA PROMOCIÓN A LOS DERECHOS EN EL ACCESO A LA SALUD Son jornadas que tienen por objetivo orientar a los pacientes, familiares y allegados de personas con afecciones neurológicas sobre el acceso a los derechos asociados a la salud de forma integral. La actividad es interactiva y en esta oportunidad se abordará el tema "Certificado Único de Discapacidad CUD" El encuentro se realizará el Viernes 23 a las 12:00 hs. Coordinación: Lic. Lucia Paruelo

TALLER DE DEGLUCIÓN En el encuentro se brindarán técnicas y conocimientos destinados a mejorar los problemas que puedan presentar al tragar las personas con Parkinson. El encuentro se realizará el martes 27 a las 09:00 hs. Coordinación: Lic. Roxana Clerici

ACTIVIDAD FÍSICA El Taller propone una rutina de ejercicios que deben realizarse en forma regular, tiene la finalidad de mejorar el equilibrio y la movilidad de la persona con Parkinson. Al interiorizarlos, se generan hábitos en los movimientos que brindan seguridad para desenvolverse en las actividades básicas de la vida diaria. Los encuentro se realizan provisoriamente los días martes a las 10:30hs hasta definir nuevo día y horario. Es solo para los PACIENTES del Programa y su modalidad es PRESENCIAL. Tiene un CUPO LIMITADO y es con INSCRIPCIÓN PREVIA. Responsable: Dr. Juan Carlos Palombo.

REEDUCACIÓN DE LA ESCRITURA EN PARKINSON Mediante técnicas gráficas que involucran la motricidad fina, la coordinación y el ritmo, se busca que los pacientes afectados por la Enfermedad de Parkinson compensen los síntomas motores que impactan la habilidad de escribir. Este taller se realiza los días martes en el horario 10:30 a 11:30 en su versión Online, la presencial los viernes de 10:00 a 11:00 y se requiere autorización del médico tratante. Responsable: Adriana Ziliotto, Lic. en Psicología/Pto. Grafóloga (Coordinadora) y Rita Manzitto, Perito Grafóloga Superior.

REEDUCACIÓN DE DISGRAFÍAS DEL ADULTO Actividades gráficas para la compensación o rehabilitación de las alteraciones que producen en la escritura las distintas patologías del movimiento (no Parkinson). Se aplican técnicas específicas para los síntomas motores que afectan en cada caso. Se realiza los martes en el horario 12:00 a 13:00 en su versión Online, la presencial los viernes de 11:30 a 12:30 y se requiere autorización del médico tratante. Responsable: Adriana Ziliotto, Lic. en Psicología/Pto. Grafóloga (Coordinadora) y Rita Manzitto, Perito Grafóloga Superior.

TALLER DE LA VOZ Son encuentros mensuales organizado de manera conjunta por el Programa de Parkinson y la Sección Fonoaudiología del Hospital, se realizan EJERCICIOS que tienen por objetivo contrarrestar la disminución en la intensidad vocal, la pérdida de precisión articulatoria y la adecuación del tono producidos por la afección El encuentro se realizará el viernes 09 de junio a las 10:00hs. Coordinación: Lic. Fabiana Wilder

NUTRICIÓN Son reuniones sobre alimentación saludable para pacientes, familiares y allegados de personas con afecciones neurológicas. El encuentro se realizará el viernes 02 junio a las 12:00 hs. por la plataforma Zoom y estará a cargo de la Lic. Clara Delucchi. El tema del encuentro será "Interacción de los Alimentos con la Medicación". Responsable: Lic. Cynthia Musso.

Realización: Horacio Caimi. Jefa del Programa de Parkinson: Dra. María Graciela Cersósimo. Web: programadeparkinson.hospitaldeclinicas.uba.ar Contacto: boletinentrelazados@hospitaldeclinicas.uba.ar Facebook: /programadeparkinson/ Dirección: Av. Córdoba 2351 9º piso. Tel: 011 5950-8340 Buenos Aires, Argentina Horario de atención: 08:00 a 12:00