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Información para personas con Parkinson y trastornos del movimiento, familiares y allegados - Hospital de Clínicas
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Edición Nº141
Octubre 2023
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Las personas con Enfermedad de Parkinson y otras patologías motoras enfrentan una serie de desafíos en su vida cotidiana que pueden paliarse con una apreciación de sus dificultades y una planificación individualizada para compensarlas. Este proceso implica una evaluación detallada no solo sobre las actividades que le resultan más difíciles, sino de la función física, cognitiva y emocional de la persona, así como una comprensión de su entorno, sus preocupaciones específicas y actividades diarias, como vestirse, bañarse, cocinar, comer, tomar la medicación, etc.
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Esto conduce a procedimientos concretos, como la selección de ropa adecuada, uso de utensilios de cocina y cubiertos adaptados, como cucharas y tenedores con mangos más grandes y ergonómicos, antideslizantes o acolchados que faciliten su prensión, mejoren la estabilidad y reduzcan el riesgo de que se caigan. Esto se puede acompañar de técnicas de agarre y manipulación apropiados. Los agarres y apoyos también son importantes a la hora de tomar una ducha y realizar todas la maniobras habituales en el cuarto de baño, donde resulta particularmente importante conservar la independencia, uno de los temas sobre el que pueden hacer un gran aporte los terapistas ocupacionales.
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Uno de los temas que trasciende el terreno motor y que suele abrumar a las personas con este tipo de patologías, es la toma de los medicamentos. La revisión de manera sencilla del tratamiento farmacológico conjuntamente con el médico suele ayudar a entender por qué están tomando ciertos fármacos, por qué el especialista determinó una manera como la más efectiva de administrarlos y qué pueden esperar de ellos.
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Esta intervención psicoeducativa tiene como objetivo principal que la persona comprenda la complejidad de algunos esquemas, lo que le permite seguir las prescripciones de manera efectiva y tomar decisiones informadas sobre su salud.
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El resultado de este conjunto de acciones tienden a brindar una mayor confianza en el conjunto de las indicaciones, los resultados esperables y, por consiguiente, un mejor control de la ansiedad lo cual, en sí mismo, constituye un beneficio para la salud.
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Lic. Adriana Ziliotto
MN 67542
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Cuidados en Casa
Los cuidados son una condición humana fundamental y un componente central para el bienestar de la población. Ser cuidados por otros/as es necesario para la supervivencia y nos constituye y define como seres humanos.
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¿Quienes necesitan cuidados?
Si bien todos necesitamos ser cuidados, en algunas etapas o situaciones vitales - como la infancia, la vejez o el atravesamiento de una enfermedad - aumentan significamente las necesidades de cuidado.
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Es habitual que los adultos mayores o personas atravesando situaciones de enfermedad (crónicas o agudas) presenten algún nivel de dependencia para las actividades de la vida diaria: desplazarse por sus propios medios dentro del hogar, alimentarse, bañarse, vestirse o para tareas de mayor complejidad como el uso del dinero y administración de medicamentos.
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¿Quienes cuidan?
La familia, el Estado, las organizaciones de la sociedad civil y el mercado son centrales en la provisión de cuidados. Sin embargo, las instituciones de la sociedad civil y del Estado resultan insuficientes y el acceso por la vía del mercado sólo alcanza a un sector reducido de la población. En nuestro país el cuidado de personas con dependencia para las actividades de la vida cotidiana es realizado generalmente por las familias en los domicilios y dentro de estas, mayormente por las mujeres.
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Importancia de cuidar a quienes cuidan.
Generalmente hay algún miembro de la familia que puede ser identificado como el/la cuidador/a principal, que suele encargarse de tareas de cuidado directas así como también de coordinar toda la atención que la persona necesita. El cuidar de otras personas supone un fuerte impacto físico y emocional por lo cual es importante estar atentos a las necesidades de los cuidadores para evitar situaciones de agotamiento.
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Una alternativa disponible para aliviar a las familias en los cuidados, es la contratación de cuidadores domiciliarios. Estas personas se encargan de realizar tareas que desde el punto de vista funcional, son necesarias para la supervivencia física y la participación social. Es recomendable consultar con la cobertura de salud correspondiente para saber si esta cubre total o parcialmente el costo de este servicio o si cuenta con otro dispositivo similar que pueda colaborar en la situación familiar.
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Es importante saber que existen múltiples estrategias para acompañar los cuidados que realizan las familias en domicilio. Los equipos de salud - y en particular las trabajadoras sociales- estamos disponibles para pensar en conjunto con cada familia las alternativas que mejor se adecuen a las necesidades particulares de cada una.
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Lic. Lucia Paruelo
Dto. de Trabajo Social
MN 6017
Hospital de Clínicas
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* El tema se va profundizar el viernes 20 de Octubre a las 12:00 por la Plataforma Zoom
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Freezing de la Marcha
El freezing o congelamiento es el impedimento posterior a la intención de caminar en modo automático.
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El bloqueo puede ser de inicio, o bien, que la interrupción ocurra durante la marcha. También, pueden coexistir de las dos formas.
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El de inicio se caracteriza por:
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- Discordancia entre ajustes anticipatorios e iniciación del paso.
- Temblor en rodillas (Pueden asociarse otras afecciones).
El que se produce durante el acto de caminar por:
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- Pequeños pasos (marcha hipokinética)
- Decremento secuencial de la longitud de los pasos.
- Festinación (apresurar la marcha).
Asimismo, los pacientes con trastornos severos de la marcha son aquellos que tienen más posibilidad de padecer Freezing o congelamiento. No es específico de la Enfermedad de Parkinson, ya que otras afecciones similares pueden tener este tipo de manifestaciones (Como los Parkinsonismos, Parálisis supranuclear progresiva, Atrofia multi-sistema y Degeneración córtico-basal).
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Hay varias teorías por la cual se generaría el Freezing:
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- Es más probable es que ocurra durante el inicio de la marcha o al girar, ya que requiere una coordinación intacta de los movimientos de las piernas.
- Otra posibilidad es la asimetría del balanceo de brazos al caminar.
- También puede ser por el impulso central y el automatismo alterado de la marcha (las lesiones en los ganglios basales que afectan el control de la marcha).
- Por trastornos en la percepción, como ocurre cuando los pacientes pasan por las puertas angostas.
- Por las ejecuciones controladas por controladas por el lóbulo frontal. Se ve en pacientes con déficit de atención, la dificultad para resolver problemas, o cambiar algo. Muchos pacientes con Freezing tienen trastornos cognitivos.
- Los pacientes con algún tipo de conflicto en la programación de la marcha, ya que se requiere flexibilidad en la atención y el control automático. Las dos funciones pueden estar afectadas en los pacientes con Parkinson.
Las dificultades de la marcha no suelen responder a la medicación dopaminérgica, pero si se puede mejorar con ajustes de la misma. Otra posibilidad es la cirugía, la cual tampoco es útil para mejorarla. Recientemente se está utilizando la estimulación profunda en el Núcleo Pedúnculo-Pontino, pero no está disponible universalmente y no hay suficiente evidencia de sus beneficios.
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En cambio las modificaciones del medio ambiente y estímulos sensitivos externos como los visuales (señales en el trayecto de la marcha) o verbales (la orden de “Da un trayecto de 12 pasos de 30 cm c/u”) ayudan a mejorar el freezing.
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Debido a que los pacientes no tienen freezing cuando suben escaleras, se le puede indicar que levante los pies para iniciar la marcha.
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Todas estas recomendaciones, pueden sumarse en cada caso en particular para contrarrestar las dificultades de esta sintomatología.
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Por último se recomienda realizar una Kinesioterapia semanal focalizada en la marcha, controlar con su médico neurólogo los ajustes de la medicación dopaminérgica, evaluar las facultades mentales superiores y examinar periódicamente funciones visuales y auditivas.
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Dr. Ricardo Maiola
Neurólogo
MN 60548
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* El tema se va profundizar el jueves 12 de Octubre a las 12:00 por la Plataforma Zoom
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CONVIVIR CON LA EP - Ciclo 2023
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Este ciclo se realiza los segundos martes de cada mes (de abril a diciembre) de manera ininterrumpida desde 1999. Son charlas abiertas a la comunidad donde se brinda información actualizada sobre qué es la EP, sus síntomas, tratamientos clínicos, quirúrgicos, complementarios y el impacto del Parkinson en la vida cotidiana.
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El próximo encuentro ZOOM se realizará el jueves 12 de octubre a las 12:00 y se abordará el tema: Freezing de la Marcha.
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El encuentro ONLINE es con INSCRIPCIÓN PREVIA en:
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La propuesta es mantener y potenciar las destrezas que cada persona tiene mediante actividades pensadas para contrarrestar los síntomas de la Enfermedad de Parkinson.
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Las actividades se desarrollan de forma presencial y por la plataforma ZOOM, esta última modalidad es con inscripción previa y oportunamente se anunciará por Mail, se pondrá en la Web, en el Facebook e Instagram del Programa de Parkinson
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Son encuentros mensuales organizado de manera conjunta por el Programa de Parkinson y la Sección Fonoaudiología del Hospital, se realizan EJERCICIOS que tienen por objetivo contrarrestar la disminución en la intensidad vocal, la pérdida de precisión articulatoria y la adecuación del tono producidos por la afección
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El encuentro se realizará el viernes 06 a las 10:00hs.
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Coordinación: Lic. Fabiana Wilder
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ORIENTACIÓN EN LA PROMOCIÓN A LOS DERECHOS EN EL ACCESO A LA SALUD
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Son jornadas que tienen por objetivo orientar a los pacientes, familiares y allegados de personas con afecciones neurológicas sobre el acceso a los derechos asociados a la salud de forma integral.
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La actividad es interactiva y en esta oportunidad se abordará el
tema "Cuidados en Casa"
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El encuentro se realizará el Viernes 20 a las 12:00 hs.
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Coordinación: Lic. Lucia Paruelo y Lic. Magdalena Speciali
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Son reuniones sobre alimentación saludable para pacientes, familiares y allegados de personas con afecciones neurológicas.
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La fecha del encuentro lo definirá el coordinador del taller y se anunciará por los medios citados anteriormente.
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Responsable: Lic. Cynthia Musso.
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El Taller propone una rutina de ejercicios que deben realizarse en forma regular, tiene la finalidad de mejorar el equilibrio y la movilidad de la persona con Parkinson. Al interiorizarlos, se generan hábitos en los movimientos que brindan seguridad para desenvolverse en las actividades básicas de la vida diaria.
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Los encuentro se realizan los días jueves a las 10:30hs, está dirigido a los PACIENTES del Programa y su modalidad es PRESENCIAL. Tiene un CUPO LIMITADO y es con INSCRIPCIÓN PREVIA.
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Responsable: Dr. Juan Carlos Palombo.
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REEDUCACIÓN DE LA ESCRITURA EN PARKINSON
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Mediante técnicas gráficas que involucran la motricidad fina, la coordinación y el ritmo, se busca que los pacientes afectados por la Enfermedad de Parkinson compensen los síntomas motores que impactan la habilidad de escribir.
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Este taller se realiza los días martes en el horario 10:30 a 11:30 en su versión Online, la presencial los viernes de 10:00 a 11:00 y se requiere autorización del médico tratante.
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Responsable: Adriana Ziliotto, Lic. en Psicología/Pto. Grafóloga (Coordinadora) y Rita Manzitto, Perito Grafóloga Superior.
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REEDUCACIÓN DE DISGRAFÍAS DEL ADULTO
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Actividades gráficas para la compensación o rehabilitación de las alteraciones que producen en la escritura las distintas patologías del movimiento (no Parkinson). Se aplican técnicas específicas para los síntomas motores que afectan en cada caso.
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Se realiza los martes en el horario 12:00 a 13:00 en su versión Online, la presencial los viernes de 11:30 a 12:30 y se requiere autorización del médico tratante.
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Responsable: Adriana Ziliotto, Lic. en Psicología/Pto. Grafóloga (Coordinadora) y Rita Manzitto, Perito Grafóloga Superior.
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Horario de atención: 08:00 a 12:00
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Este Boletín es propiedad de Hospital de Clínicas José de San Martín de la Universidad de Buenos Aires. Su contenido puede ser divulgado con mención de la fuente y autoría de los textos referidos.
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