Información para personas con Parkinson y trastornos del movimiento, familiares y allegados - Hospital de Clínicas

Edición Nº 114 Agosto 2019

Editorial

Para la mayoría de las enfermedades más conocidas son caracterizadas socialmente por dos o tres síntomas salientes. En general, porque implican riesgo de muerte, por un fuerte impacto en la vida cotidiana, por su extensión en el tiempo. Esa información, trasmitida con responsabilidad, funciona a modo de alerta y conduce a la población a la consulta médica temprana. Por eso se considera a la difusión como uno de los pilares de la salud pública. ¿Pero qué pasa cuando una enfermedad se instala y se inicia el tratamiento? En ese momento, los dos o tres signos paradigmáticos dejan paso al abanico de transformaciones que generalmente los acompañan y que, como no son los más difundidos y conocidos, en ocasiones no se los relaciona con la patología y el paciente no los trasmite a su médico. Esto ocurre con frecuencia en la Enfermedad de Parkinson, de la que se conoce sobre síntomas motores pero se desconocen otros, como el trastorno del control de los impulsos (TCI) que puede presentarse en un estadio posterior al inicio porque se relaciona, entre otros factores, con los efectos no deseados que producen algunas drogas. Se trata de la conducta por la cual el paciente cede ante tentaciones placenteras que no puede dominar y que, en ocasiones, llegan a afectar drásticamente su vida personal, familiar, económica. Se pueden mencionar casos leves como la inversión de un tiempo desmedido en algún hobbie, hasta los más preocupantes como las compras desmedidas, el juego patológico, la hipersexualidad, la ingesta compulsiva de alimentos o la incapacidad de evitar el impulso de sustraer objetos ajenos, independientemente de su valor y sin necesidad material de los mismos. Salvo la primera de las conductas mencionadas, todas las demás cargan con un mayor o menor grado de reprobación social por lo cual el paciente las oculta y el familiar o allegado que las detecta (y también padece) no las comunica al especialista porque, simplemente, no las vincula con la enfermedad ni con posibles derivaciones de la propia medicación. Es que no integran el elenco de alteraciones popularmente típicas. Pero tienen tratamiento. Y como todo tratamiento, empieza por el conocimiento y sigue por la comunicación con el médico en un marco de máxima confianza, aquí fundamental para vencer la pesada carga social que los agiganta. Lic. Adriana Ziliotto MN 67542

Este ciclo se realiza los segundos martes de cada mes (de abril a diciembre) de manera ininterrumpida desde 1999. Son charlas abiertas a la comunidad donde se brinda información actualizada sobre qué es la EP, sus síntomas, tratamientos clínicos, quirúrgicos, complementarios y el impacto del Parkinson en la vida cotidiana. El próximo encuentro se realizará el martes 13 de Agosto a las 12:00 y se tratará el tema: "¿En qué casos se indican los tratamientos QUIRÚRGICOS? Sus alcances". Los esperamos en Plata Baja, Aula Prof. Dr. A. Posadas.

LA IMPORTANCIA DE ESTAR ATENTO A LOS CAMBIOS DE CONDUCTA CUANDO SE TOMAN CIERTOS MEDICAMENTOS El tratamiento farmacológico que brindan los neurólogos requiere por parte del paciente estar atentos a los cambios que se puedan producir. En algunos casos estos fármacos pueden generar comer sin control, comprar en forma compulsiva, aumento del deseo sexual o apostar por dinero; pero estos cambios de la conducta pueden ser corregidos por el médico tratante. “Los medicamentos que producen el trastorno del control de los impulsos (TCI) son principalmente los denominados agonistas dopaminergicos: pramipexol, ropinirol, piribedilo, y rotigotina. Pero también se han descripto cuadros similares relacionados con la levodopa, apomorfina (otro agonista dopaminergico que se administra por vía subcutánea) e inclusive por el efecto de la cirugía de la enfermedad de Parkinson (EP)” afirma el Dr. Cristian Calandra, neurólogo del Programa de Parkinson, quien nos explica los motivos por los cuales se producen “el mecanismo por el cual se produce el TCI no está completamente aclarado. Los medicamentos tendrían un efecto adicional sobre circuitos neuronales de dopamina, serotonina y noradrenalina vinculados a los sistemas de recompensa y toma de decisiones, entre otras funciones”. Al ser consultado sobre qué pacientes pueden ser afectados por los cambios de conducta, el neurólogo respondió: “No se puede saber con exactitud quien va a desarrollar un TCI pero sí se han identificado varios factores de riesgo que aumentan la probabilidad de padecerlo. Entre ellos se destaca el antecedente de abuso de sustancias, tabaquismo, ludopatía, excesivo consumo de café, sexo masculino, entre otros. La decisión de iniciar el tratamiento con agonistas dopaminergicos debe ser con consentimiento informado (escrito o no) del paciente y/o familiares. Y se debería evitar su uso en aquellos pacientes que presentan claros factores de riesgo. En cada consulta de seguimiento se debe interrogar sobre la presencia o no de síntomas compatibles con un TCI”. En caso que algún paciente presente los cambios de conducta descriptos anteriormente ¿Cómo se pueden revertir? En la gran mayoría revierten con la disminución o suspensión del medicamento (agonistas dopaminergicos). Los síntomas pueden persistir varias semanas luego de haber suspendido el medicamento. Algunas veces los síntomas revierten con el uso de antipsicoticos (quetiapina, por ej.) pero los resultados son variables. ¿Los pacientes y los familiares qué pueden hacer frente a esta situación? Es esencial que el paciente y las personas de su entorno, familiares y/o cuidadores, sepan la existencia del cuadro. Caso contrario, pueden demorar significativamente la consulta por no considerarlo consecuencia del tratamiento antiparkinsoniano. Una buena comunicación con el médico es primordial, como así también el cumplimiento del tratamiento instituido. Dr. Cristian R. Calandra Especialista Jerarquizado en Neurología M.P 114.575 - M.N 121.564

TALLER DE REFLEXIÓN SOBRE EMOCIONES Y PARKINSON No es fácil inferir el estado de ánimo y los sentimientos de los otros para ayudarlos, más aún cuando esas personas tienen una enfermedad crónica como el Parkinson. Por ello es necesario que el paciente pueda manifestar abiertamente sus sentimientos a fin de favorecer su elaboración. El taller de “Reflexión sobre emociones y Parkinson” busca que esos sentimientos fluyan mediante la palabra: “es un momento que nos damos en el mes para poder parar, pensar y expresar lo que sentimos y hemos sentido ante diferentes situaciones que se nos han presentado. El taller pasa a ser de este modo un espacio que aloja nuestras emociones y nos ayuda a resignificarlas y comprenderlas para así encontrar maneras de solucionar lo que nos aflige. Es un espacio grupal de respeto y contención en el que se comparten maneras de resolución de situaciones emocionales”, afirma la Lic. Corina Pryor, coordinadora del Taller. Las distintas miradas que manifiestan los participantes son moderadas por la profesional, quien va alineando la diversidad de las situaciones emergentes al tema de cada encuentro. Al ser consultada sobre cuáles son las temáticas que ha detectado como generadoras de mayor tensión, la Lic. Pryor declara que son “las vinculares, con los seres queridos, que involucran los sentimientos de frustración, enojo, angustia y miedo ante los cambios que se presentan en la vida”. Frente al posible temor a la exposición que podría tener algún paciente, la Psicóloga nos explica que “el taller se ha ido convirtiendo en un espacio de respeto y afecto que va desarrollando un ambiente en el que naturalmente se siente confianza. Es este sentimiento de confianza que se va incrementando a lo largo de los encuentros el que permite que, generalmente, cada uno pueda hablar sin temor de todas las problemáticas que se le presentan”. Por último la Lic. Corina Pryor dice que “todas estas respuestas son posibles gracias a la devolución de cada uno de los integrantes del taller. Es decir, que son ellos los que me han transmitido sentirse así. Refieren que es tranquilizador y que devuelve la esperanza saber que uno tiene un lugar donde una vez por mes pueden compartir y pensar en grupo maneras de resolver diferentes situaciones y comprender emociones”. Lic. Corina Pryor MN: 49628 Dto. Salud Mental Hospital de Clínicas - UBA

Actividad Física El ejercicio físico en forma regular mejora el equilibrio y la movilidad de la persona con Parkinson. Al interiorizar las rutinas, se generan hábitos en los movimientos, hecho que brinda más seguridad para el desenvolvimiento cotidiano. Responsable: Dr. Juan Carlos Palombo. Este taller se realizará los días lunes 12, 19 y 26 en el horario 10:00 a 11:00

Deglución Estos encuentros tienen como finalidad la ejecución de prácticas para la adecuada ingestión de los alimentos, alterada en muchos casos por los síntomas de la EP. Se da asesoramiento específico en relación al mejor manejo deglutorio por porciones y según los distintos tipos de comidas y bebidas. Responsables: Lic. Roxana Clerici y Lic. Silvia Suárez. Este taller se realizará el viernes 09 en el horario de 10:00 a 11:00

Orientación en gestiones por temas de salud (para pacientes y acompañantes) Este nuevo taller diseñado en forma conjunta con el Programa de Parkinson y el Dpto. de Trabajo Social brindará instancias de asesoramiento y promoción de gestión asociada a derechos en salud (previsión social, CUD Certificado Unico de Discapacidad , Superintendencia de Servicios de Salud, etc.). Coordinan las Lic. María Victoria Serantes y Laura Catri. Se realizará el viernes 16 en el horario de 10:00 a 11:00.

Nutrición Reunión mensual de asesoramiento sobre el plan nutricional conveniente para personas con EP en función de probables síntomas como la constipación, el aumento o disminución de peso y los efectos de la ingesta simultánea de determinados alimentos y drogas, entre otros temas. Responsable: Lic. Cynthia Musso. Este taller se realizará el viernes 23 en el horario de 11:00 a 12:00

Cuidados en Casa (para Familiares y Acompañantes) Son encuentros mensuales que tienen por objetivo revisar las maneras de enfrentar nuevas situaciones que preocupan a familiares y acompañantes de quienes reciben un diagnóstico de EP. Se busca un intercambio orientado a restablecer las relaciones basadas en la comunicación y el afecto. Coordina: Lic. Corina Pryor Este taller se realizará el viernes 30 en el horario 10:00 a 11:00

Acompañamiento en la problemática emocional Reuniones que tienen por objetivo orientar a las personas con Parkinson en las nuevas situaciones emocionales generadas por la afección, fortaleciéndolas en el manejo de sus relaciones intrafamiliares y sociales en general. Responsable: Lic. Corina Pryor El taller se realizará el viernes 30 en el horario 11:00 a 12:00

¿Usted necesita hacer una consulta médica? 1- Solicite su turno al teléfono 5950-9027 en el horario de 8 a 12 hs. o bien diríjase al 9º piso, sala 1 “Programa de Parkinson”. 2- Una vez que se obtiene el turno, si posee cobertura de salud (Obra Social o Prepaga) debe dirigirse a Dirección de prestaciones (Planta baja). 3- Si concurre en forma particular debe abonar un bono de consulta en la Sección Cajas (Planta baja). 4- El día de su consulta concurra con su orden o bono en el horario asignado al 9º piso.

Edición: Lic. Adriana Ziliotto. Realización: Horacio Caimi. Jefa del Programa de Parkinson: Dra. María Graciela Cersósimo. Web: programadeparkinson.hospitaldeclinicas.uba.ar Contacto: boletinentrelazados@hospitaldeclinicas.uba.ar Facebook: /programadeparkinson/ Dirección: Av. Córdoba 2351 9º piso. Tel: 011 5950-8340 Buenos Aires, Argentina Horario de atención: 08:00 a 12:00