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Información para personas con Parkinson y trastornos del movimiento, familiares y allegados - Hospital de Clínicas
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Se acerca el 11 de abril y el mundo volverá a conmemorar, por vigésimo sexto año consecutivo, el Día Internacional de la Enfermedad de Parkinson. Pero nunca se trata simplemente de “un año más”. Porque la investigación avanza bajo el impulso de los científicos incansables que logran que cada año sea sinónimo de “un paso más” en la lucha contra el mal. Porque las entidades de salud siguen ampliando las áreas necesarias para cubrir todos los aspectos que sufren su impacto. Porque las asociaciones de pacientes multiplican las formas de conectividad para que ningún paciente quede sin apoyo y contención social. Porque cada vez las familias y amigos cobran mayor conciencia sobre el papel que juegan los factores emocionales a la hora de sostener a quienes pelean en primera línea.
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Este entramado de factores bio-psico-sociales conforman año tras año una red cada vez más apretada y confiable que hace honor a la memoria del neurólogo británico James Parkinson, quien caracterizó la enfermedad en 1817 y que no solo se distinguió como investigador, sino por su sensibilidad humana y por su lucha social.
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Por todo esto cada año sigue siendo “un paso más”.
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Lic. Adriana Ziliotto
MN 67542
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CONVIVIR CON LA EP - Ciclo 2023
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Este ciclo se realiza de manera ininterrumpida desde 1999. Son charlas abiertas a la comunidad donde se brinda información actualizada sobre: qué es la EP, sus síntomas, tratamientos clínicos, quirúrgicos, complementarios y el impacto del Parkinson en la vida cotidiana.
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El ciclo comenzará el martes 11 de abril de forma Online mediante la PLATAFORMA ZOOM con la "Conmemoración del día Mundial de Parkinson" y se abordará el tema “Novedades en la Enferemdad de Parkinson”
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Oportunamente le haremos llegar la información vía Mail, la subiremos a la Web y lo pondremos en Facebook
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Qué es la Enfermedad de Parkinson y Qué Sabemos de Ella
La Enfermedad de Parkinson (EP), fue descripta por primera vez por James Parkinson en su monografía de 1817, "An Essay on the Shaking Palsy" (Un ensayo sobre la parálisis agitante) y es por ello que la Organización Mundial de la Salud, declaró el 11 de abril, día Mundial de la Enfermedad de Parkinson, en conmemoración al aniversario de su nacimiento.
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Se trata de la segunda enfermedad neurodegenerativa progresiva más frecuente, luego del Alzheimer. Su incidencia aumenta a partir de los 60 años y en Argentina, se estima que cerca de 100.000 personas la padecen.
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Si bien la EP se ha considerado tradicionalmente un trastorno del sistema motor, ahora se reconoce que es una afección compleja con diversas características clínicas que incluyen manifestaciones neuropsiquiátricas y otras no motoras; por lo que se trata de una enfermedad multistémica.
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Dentro de las manifestaciones motoras se puede hallar lentitud en los movimientos (bradicinesia), temblor de reposo, rigidez, inestabilidad y trastornos de la marcha. Estos síntomas, acorde al predominante, puede determinar el fenotipo y pronóstico de la enfermedad, ya sea tremorígeno (predomina el temblor), acineto rígido (predomina la rigidez) o mixto. Otros síntomas que se pueden encontrar son alteración en la escritura (micrografía o letra pequeña), falta de expresión facial. En relación a las manifestaciones no motoras, los cuales pueden preceder en años a las motoras, se encuentran la pérdida del olfato, constipación, trastornos del sueño (sueños vividos, fragmentación del sueño y actuaciones en el mismo), y trastornos del ánimo (depresión, ansiedad). Otras manifestaciones que suelen presentarse durante el transcurso de la enfermedad son la disautonomia (más comúnmente hipotensión ortostática, taquicardia, incontinencia urinaria) , trastornos en la visión (ver doble, alteración en visión en colores), fallas en la memoria, entre otras.
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Si bien no se sabe aún cual es la causa que produce la enfermedad, se cree que podría estar determinada por una asociación de factores genéticos y ambientales, es decir, una predisposición genética a desarrollar la enfermedad, que necesitaría de factores ambientales para desencadenarla. Esto no implica necesariamente, que el paciente que padezca la enfermedad, la transmita a las generaciones sucesivas.
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Respecto al diagnóstico, a pesar de contar con tecnología avanzada en imágenes y laboratorio, el mismo continúa siendo clínico, basado en un minucioso interrogatorio y examen físico. Los distintos estudios, pueden ser útiles en descartar otras patologías que simulen la EP (llamados parkinsonismos, los cuales pueden tener distintas causas)
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Si bien esta entidad no tiene cura, en la actualidad se cuenta con un amplio abanico de opciones terapéuticas tanto farmacológicas, quirúrgicas como no farmacológicas y éstas se eligen de manera minuciosa en base a cada caso en particular con el fin de adecuarlas s a las necesidades de cada paciente priorizando la calidad de vida, dependiendo de severidad de los síntomas
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Dra. Cynthia García Fernández
Neuróloga
Especialista en Movimientos Anormales
MN: 115748
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El Rol de las Asociaciones de Pacientes y su Vínculo con los Centros de Salud
Las Asociaciones de Pacientes son grupos de interés que representan y abogan por los derechos de las personas con enfermedades. Son muy importantes en la integración, en la contención y en la promoción de una mejor calidad de vida.
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Actúan en el nivel intermedio de la sociedad, son fundadas por el propio esfuerzo de quienes la integran y se crean para prestar servicios a sus asociados.
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Una de sus características es su escaza burocratización y flexibilidad organizacional que les permite vincularse fácilmente con diversos actores del ámbito estatal, del sector privado, como así también, con otras asociaciones.
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Este tipo de organizaciones, son creadas generalmente por los propios pacientes, sus familiares y allegados. Una vez lograda la personería jurídica, los habilita a recibir donaciones, o hacer campañas para recaudar fondos y así aumentar sus presupuestos en pos de cumplir los objetivos que tienen con sus asociados.
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La construcción de vínculos entre los centros de salud y estos grupos de pacientes son muy importantes. Solamente hay que pensar en el impacto que se tiene al recibir el diagnóstico de una afección, es común tener la sensación de no saber qué hacer y es ahí donde las asociaciones son muy útiles para brindar su apoyo para continuar, de esta forma se logra una mejora sustancial en la atención médica y en la calidad de vida del paciente.
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También permite visibilizar la problemática de los pacientes con la comunidad, abogar por sus derechos y hacer frente a la necesidad de sentirse mejor.
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Aquellos que padecen una enfermedad crónica saben que deben encontrar la mejor manera de convivir con las consecuencias de la afección, por eso el apoyo de los pares dentro del servicio de salud suman recursos para vivir más a gusto, siempre descansando sobre el sustento que brinda el tratamiento y la supervisión médica.
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La propuesta es mantener y potenciar las destrezas que cada persona tiene mediante actividades pensadas para contrarrestar los síntomas de la Enfermedad de Parkinson.
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Las actividades se desarrollan de forma presencial y por la plataforma ZOOM, esta última modalidad es con inscripción previa y oportunamente se anunciará por Mail, se pondrá en la Web y en el Facebook del Programa de Parkinson
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El Taller propone una rutina de ejercicios que deben realizarse en forma regular, tiene la finalidad de mejorar el equilibrio y la movilidad de la persona con Parkinson. Al interiorizarlos, se generan hábitos en los movimientos que brindan seguridad para desenvolverse en las actividades básicas de la vida diaria.
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El encuentro se realizará el lunes 20, es solo para los PACIENTES del Programa y su modalidad es PRESENCIAL. Tiene un CUPO LIMITADO y es con INSCRIPCIÓN PREVIA.
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Responsable: Dr. Juan Carlos Palombo.
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REEDUCACIÓN DE LA ESCRITURA EN PARKINSON
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Mediante técnicas gráficas que involucran la motricidad fina, la coordinación y el ritmo, se busca que los pacientes afectados por la Enfermedad de Parkinson compensen los síntomas motores que impactan la habilidad de escribir.
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Este taller comienza el 21 de marzo, se realiza los días martes en el horario 10:30 a 11:30 en su versión Online, la presencial los viernes de 10:00 a 11:00 y se requiere autorización del médico tratante.
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Coordinadora: Adriana Ziliotto, Lic. en Psicología/Pto. Grafóloga, en equipo con Rita Manzitto, Perito Grafóloga Superior.
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REEDUCACIÓN DE DISGRAFÍAS DEL ADULTO
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Actividades gráficas para la compensación o rehabilitación de las alteraciones que producen en la escritura las distintas patologías del movimiento (no Parkinson). Se aplican técnicas específicas para los síntomas motores que afectan en cada caso.
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Su comienzo el 21 de marzo, se realiza los martes en el horario 12:00 a 13:00 en su versión Online, la presencial los viernes de 11:30 a 12:30 y se requiere autorización del médico tratante.
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Coordinadora: Adriana Ziliotto, Lic. en Psicología/Pto. Grafóloga, en equipo con Rita Manzitto, Perito Grafóloga Superior.
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Son reuniones sobre alimentación saludable para pacientes, familiares y allegados de personas con afecciones neurológicas.
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El encuentro se realizará el viernes 31 a las 12:00 hs. por la plataforma Zoom y estará a cargo de la Lic. Clara Delucchi.
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El tema del encuentro se anunciará por los medios citados anteriormente.
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Responsable: Lic. Cynthia Musso.
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Horario de atención: 08:00 a 12:00
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Este Boletín es propiedad de Hospital de Clínicas José de San Martín de la Universidad de Buenos Aires. Su contenido puede ser divulgado con mención de la fuente y autoría de los textos referidos.
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