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Cabezal-Boletín_02
Información para personas con Parkinson y trastornos del movimiento, familiares y allegados - Hospital de Clínicas
Edición Nº133
Junio 2022

Editorial

Asistir a la consulta médica conlleva una cuota de estrés. No importa de qué se trate… siempre se trata de la salud. Y a veces el estrés es positivo y nos enfoca la atención, enciende nuestro discernimiento y activa la memoria.

Pero a veces las emociones se ponen del lado de la preocupación y pueden despertar un tipo de estrés que nos juega en contra a la hora de relatar nuestros síntomas, consultar sobre el tratamiento y sus perspectivas o retener indicaciones.
En todos los casos es necesario planificar la entrevista el día antes. Porque el estrés positivo nos puede volver muy confiados y, en la vorágine del momento, nos traiciona justo con el olvido menos deseado.

El resultado es una sensación de frustración por no haber aprovechado al máximo este encuentro con el médico, siempre una cita importante y esperada.

Recurrir a un simple bolígrafo y un papel puede resultar salvador. No solo porque representan la seguridad de que no se pasará por alto ninguna de las alternativas concretas de la enfermedad, sino porque dará la tranquilad de tener en nuestras manos todo “eso” intangible que muchas veces representa las dudas sobre cómo seguir, la intranquilidad del día a día… y también lo positivo que el médico necesita saber para reconocer los puntos fuertes, los pilares de lo que vendrá.

Y siempre, la posibilidad de ir con un familiar, un amigo, alguien que agregue sus oídos, otro bolígrafo y otro papel que se sumen a las prescripciones del médico.

Las consultas médicas no se dan todos los días. Y hay que aprovecharlas.

Lic. Adriana Ziliotto
MN 67542

CONVIVIR CON LA EP - Ciclo 2022

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Este ciclo se realiza los segundos martes de cada mes (de abril a diciembre) de manera ininterrumpida desde 1999. Son charlas abiertas a la comunidad donde se brinda información actualizada sobre qué es la EP, sus síntomas, tratamientos clínicos, quirúrgicos, complementarios y el impacto del Parkinson en la vida cotidiana.

El próximo encuentro ZOOM se realizará el martes 14 de Junio a las 12:00 y se abordará el tema: «Principales síntomas NO MOTORES de la EP y cómo se tratan.»

El encuentro ONLINE es con INSCRIPCIÓN PREVIA en:

boletinentrelazados@hospitaldeclinicas.uba.ar

Palabra Amiga

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Complicaciones que no Siempre son Consideradas por los Pacientes con Parkinson.


Los síntomas o las llamadas complicaciones No motoras de la Enfermedad de Parkinson son numerosas e interfieren indefectiblemente en la calidad de la vida. Pueden presentarse en cualquier momento de la enfermedad, inclusive algunos son diagnosticados por otras especialidades médicas.

Es relevante conocerlos para su detección precoz y tratamiento oportuno. Los síntomas más frecuentes son: la constipación, la sialorrea, los trastornos urinarios, la hipotensión ortostática (cambio en la presión arterial) la ansiedad, la apatía (menor iniciativa para las tareas de la vida cotidiana) y la depresión.

Mayoritariamente aparecen los trastornos del sueño como el insomnio, los cambios en una etapa normal del sueño llamada REM y la somnolencia diurna.

Un porcentaje menor de pacientes refieren fatiga (excesivo cansancio) o dolor en alguna parte del cuerpo y disfunción sexual.

También aparecen síntomas relacionados con el deterioro cognitivo.

En otros casos, pueden presentar síntomas por mal funcionamiento de una parte del sistema nervioso llamado autónomo (por ejemplo, sudoración excesiva). En algunas circunstancias se desarrollan cambios en la conducta y el comportamiento, como la dificultad para controlar los impulsos (llamados TCI).

Menos frecuentemente ocurren trastornos en la percepción de la realidad como las ilusiones y alucinaciones.

Para reconocer los síntomas no motores el médico debe investigarlos en cada consulta. El familiar puede colaborar observando los cambios en la vida cotidiana y el paciente, debe mencionarlos con sus palabras, a pesar de la creencia errónea de que puedan deberse a otra enfermedad.

Estas complicaciones se tratan con medidas farmacológicas (indicadas por el neurólogo y otros médicos especialistas) como así también por un conjunto de cambios en la rutina. Es conveniente modificar la dieta y hacer ejercicio a diario (mejora el ánimo y la constipación). Como parte de la terapia, se debe mejorar la calidad del sueño, vincularse socialmente, tener un tensiómetro en el hogar y por sobretodo aceptar, sin remordimiento, la ayuda de nuestros seres queridos.

Se realiza involucrando a varias especialidades médicas y áreas de rehabilitación. Por ello es necesaria la consulta con psiquiatría, nutrición, psicología, clínica médica, urología, cardiología y ginecología. Estas especialidades médicas deben trabajar tempranamente con estos síntomas. Es importante saber que la gran mayoría de ellos no desaparecen por completo, pero si pueden mejorarse.

El medio social del paciente es muy importante en la Enfermedad de Parkinson, los familiares pueden colaborar observando los cambios en el humor, conducta, carácter y supervisar la toma de toda la medicación. También poner atención si el paciente percibe la realidad de manera diferente, modifica su apetito, realiza compras excesivas, se aísla socialmente o altera el sueño.

Por su parte el paciente debe contarle al neurólogo, en todas las consultas, por más insignificante que le parezca, si surge un síntoma nuevo o empeoran los que venían ocurriendo.

Para concluir los médicos tenemos la obligación de preguntar y explicar si la afección está empeorando o no, por más complicaciones que aparezcan. Los síntomas No motores forman parte de la enfermedad.

Dra. Carolina Paleka
MN 136915
Neuróloga Especialista
en Movimientos Anormales
e Infectóloga.
VozWeb-2-1

Recomendaciones en el Entrenamiento de la Voz.


El taller de la Voz comenzó hace 18 años y progresivamente fue sumando y complejizando su propuesta de trabajo. El entrenamiento de la voz en los pacientes con Parkinson requiere trabajar de 2 (dos) formas, una indirecta y otra directa. La primera, busca concientizar sobre las dificultades que tienen los pacientes con su voz y la otra desde la realización especifica de los ejercicios.

Los cambios neuromusculares que produce la enfermedad lleva a una disminución en la intensidad del habla, una pérdida de adecuación del tono de voz y de la precisión articulatoria. Vale aclarar que estos síntomas pueden aparecer de forma aislada o coexistir todos juntos.

Para mejorar la voz se requiere por parte del paciente el compromiso y la constancia de realizar la ejercitación que hacemos en el taller todos los días. También es conveniente realizar las siguientes acciones saludables y estar atento a:
  • Maximizar el uso de la voz.
  • Leer en voz alta como así también cantar.
  • Ante la aparición de cambios en la Voz consultar con el fonoaudiólogo.
Lic. Fabiana Wilder
Fonoaudióloga
Jefa de la sección Fonoaudiología
Hospital de Clínicas José de San Martín
Certificación internacional Lee Silverman Voice Treatment
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Testimonio


A continuación Miriam Veiga, quien participa asiduamente del TALLER DE LA VOZ nos comparte su experencia en el mismo:

"Empecé en el 2019, a mí me sirvió mucho para pronunciar y sostener el tono de mi voz. También todas las mañanas cuando me levanto caliento mi voz con una fuerte A y buen día que son ejercicios que aprendimos en el Taller".

Talleres Online - Junio

La propuesta es mantener y potenciar las destrezas que cada persona tiene mediante actividades pensadas para contrarrestar los síntomas de la Enfermedad de Parkinson.

Las actividades se desarrollan por la plataforma ZOOM, es con inscripción previa y oportunamente se anunciará por Mail, se pondrá en la Web y en el Facebook del Programa de Parkinson
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REEDUCACIÓN DE LA ESCRITURA EN PARKINSON

Mediante técnicas gráficas que involucran la motricidad fina, la coordinación y el ritmo, se busca que los pacientes afectados por la Enfermedad de Parkinson compensen los síntomas motores que impactan la habilidad de escribir.

Este taller se realiza los días martes en el horario 10:30 a 11:30 y se requiere autorización del médico tratante.

Coordinadora: Adriana Ziliotto, Lic. en Psicología/Pto. Grafóloga, en equipo con Rita Manzitto, Perito Grafóloga Superior.
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TALLER DE LA VOZ

Son encuentros mensuales organizado de manera conjunta por el Programa de Parkinson y la Sección Fonoaudiología del Hospital, se realizan EJERCICIOS que tienen por objetivo contrarrestar la disminución en la intensidad vocal, la pérdida de precisión articulatoria y la adecuación del tono producidos por la afección

La actividad es interactiva y se realiza los 1ros. Miércoles de cada mes a las 09:00hs. No hay actividad Online los días feriados.

Coordinación: Lic. Fabiana Wilder
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REEDUCACIÓN DE DISGRAFÍAS DEL ADULTO

Actividades gráficas para la compensación o rehabilitación de las alteraciones que producen en la escritura las distintas patologías del movimiento (no Parkinson). Se aplican técnicas específicas para los síntomas motores que afectan en cada caso.

Se realiza los martes en el horario 12:00 a 13:00 y se requiere autorización del médico tratante.

Coordinadora: Adriana Ziliotto, Lic. en Psicología/Pto. Grafóloga, en equipo con Rita Manzitto, Perito Grafóloga Superior.
Eventos-Taller-de-Nutricion Neuro Pk - Online
NUTRICIÓN

Son reuniones sobre alimentación saludable para pacientes, familiares y allegados de personas con afecciones neurológicas.

La fecha del encuentro lo definirá el coordinador del taller y se anunciará por los medios citados anteriormente.

Responsable: Lic. Cynthia Musso.
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ORIENTACIÓN EN LA PROMOCIÓN A LOS DERECHOS EN EL ACCESO A LA SALUD

Son jornadas que tienen por objetivo orientar a los pacientes, familiares y allegados de personas con afecciones neurológicas sobre el acceso a los derechos asociados a la salud de forma integral.

La actividad es interactiva y en esta oportunidad se abordará el tema de: "¿Qué se Entiende por Cuidar y Cuidados en Casa?"

El encuentro se realizará el Lunes 27 a las 12:00 hs.

Coordinación: Lic. Paola Pose y Leonela Barrionuevo.
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Realización: Horacio Caimi.
Jefa del Programa de Parkinson: Dra. María Graciela Cersósimo.
Web: programadeparkinson.hospitaldeclinicas.uba.ar
Contacto: boletinentrelazados@hospitaldeclinicas.uba.ar
Facebook: /programadeparkinson/
Dirección: Av. Córdoba 2351 9º piso.
Tel: 011 5950-8340 Buenos Aires, Argentina
Horario de atención: 08:00 a 12:00
Este Boletín es propiedad de Hospital de Clínicas José de San Martín de la Universidad de Buenos Aires. Su contenido puede ser divulgado con mención de la fuente y autoría de los textos referidos.
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