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Información para personas con Parkinson y trastornos del movimiento, familiares y allegados - Hospital de Clínicas
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La historia del tulipán rojo como símbolo de la Enfermedad de Parkinson arranca en los Países Bajos en el año 1981 cuando J.W.S. Van der Wereld, un horticultor holandés quiso homenajear al médico inglés que describió por primera vez los síntomas de la enfermedad que él sufría. Y encontró que la mejor manera de hacerlo era poniéndole el nombre "Dr. James Parkinson" a una nueva especie de tulipán rojo y banco, la flor que él acariciaba con sus cuidados todos los días en su plantación. Seguramente no imaginó que esa flor iniciaría el camino a convertirse en icono internacional…
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El primer paso lo dio cuando “The Royal Horticultural Society” de Londres le otorgó al tulipán el Premio al Mérito y, enseguida, “The Royal General Bulb Gowers” de Holanda, el Premio al Mérito de la Jardinería. Más tarde en Luxemburgo, durante la novena Conferencia Mundial de la Enfermedad de Parkinson, se resolvió que el tulipán rojo, a partir del 11 de abril de 2005, fuera la insignia mundial de la lucha contra esa patología.
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Desde entonces, cada 11 de abril se replica esa imagen, elegida por muchas entidades en el mundo entero para resumir la historia de un desafío que está vigente, pero, por sobre todas las cosas, que se renueva cada año con mayor esperanza.
Mucho más que la historia de una flor bonita…
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Lic. Adriana Ziliotto
MN 67542
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CONVIVIR CON LA EP - Ciclo 2022
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Este ciclo se realiza de manera ininterrumpida desde 1999. Son charlas abiertas a la comunidad donde se brinda información actualizada sobre: qué es la EP, sus síntomas, tratamientos clínicos, quirúrgicos, complementarios y el impacto del Parkinson en la vida cotidiana.
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El ciclo comenzará el martes 12 de abril de forma Online mediante la PLATAFORMA ZOOM con la "Conmemoración del día Mundial de Parkinson", se abordará el tema “¿Qué se Sabe de la Enfermedad de Parkinson? ¿Cuál es su Actualidad?”
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Oportunamente le haremos llegar la información vía Mail, la subiremos a la Web y lo pondremos en Facebook
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Síntomas motores de la enfermedad de Parkinson
Los signos/síntomas cardinales de la enfermedad de Parkinson (EP), son bradicinesia, rigidez, temblor de reposoy alteración de los reflejos posturales.Coloqué síntoma/signo, aunque algunos autores prefieren llamarlos manifestaciones motoras de la EP (ver significado de signo y síntoma en el recuadro).La importancia de reconocer a estos síntomas/signoscardinales radican en que para hacer diagnóstico de EP, nos basamos en ellos. Hoy en día el diagnóstico continúa siendo clínico, es decir basándonos en un examen físico. Si ese examen físico es realizado por un médico neurólogo experto en movimientos anormales, el grado de certidumbre diagnóstico será mayor que si lo realiza un médico que no es experto en la materia.
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El signo motor cardinal más importante de la EP es la bradicinesia, que es la lentitud para iniciar y ejecutar movimientos voluntarios, así como la disminución de la amplitud y velocidad en la realización de movimientos contínuos. Al principio puede manifestarse como lentitud en realizar las actividades de la vida diaria y aumento en el tiempo de respuesta cuando uno realiza alguna tarea. Estas pueden incluir dificultades en las tareas que requieren un control motor fino (abotonarse la ropa, usar utensillos, escribir). Otras manifestaciones de bradicinesia incluyen la pérdida de los movimientos espontáneos y gestuales, sialorrea (que se escurra la saliva fuera de la boca debido a que la frecuencia de tragado está disminuída), hipomimia, disminución del parpadeo, reducción del balanceo de un brazo al caminar (esto porque la enfermedad es de comienzo asimétrico). Este signo clínico se evalúa a través del golpeteo de los dedos de la mano, así como de los pies, la maniobra de apertura y cierre de las manos y la de prono-supinaciónde las manos (girar las manos hacia arriba y hacia abajo teniendo las palmas extendidas).
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Así como ocurre con otros signos neurológicos, la bradicinesia es dependiente de las emociones. Como ejemplo de injerencia de las emociones sobre los síntomas motores parkinsonianos podemos citar: 1) Si un paciente está deprimido, sus síntomas pueden no mejorar hasta tratar su depresión con antidepresivos; 2) También se describe lo que se denomina “cinesia paradójica”, en la cual un paciente que se encuentra relativamente inmóvil, puede atrapar una pelota cuando se la arrojan o ante la alarma de fuego, puede correr, cuando habitualmente no puede caminar, es decir que estímulos intensos logran sortear el síntoma; 3) Si el paciente está atravesando un momento de gran estrés, los medicamentos pueden no surtir tanto efecto como en otros momentos.
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La rigidez es la resistencia involuntaria a la movilización pasiva de un segmento corporal. Se la describe como en “rueda dentada”, en la que el examinador percibe una resistencia, que cede y luego vuelve a aparecer como si se tratasen de las ruedas de un engranaje, sobre todo cuando la rigidez está acompañada de temblor. Cabe aclarar que el fenómeno de rueda dentada puede ser encontrado en pacientes con temblor esencial, sin presentar rigidez. También se describe un tipo de rigidez denominada en “caño de plomo”, cuando el aumento del tono muscular causa una resistencia constante al movimiento pasivo en todo el arco de movimiento, sin fluctuaciones.
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Típicamente la rigidez empeora o puede ser puesta de manifiesto al realizar movimientos voluntarios del lado opuesto al que se está examinando. La rigidez puede cursar con dolor y el hombro doloroso es una manifestación frecuente de la EP, que puede ser mal diagnosticado.
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El temblor de reposo, es una oscilación rítmica que se presenta en un segmento corporal que no está activado voluntariamente y se encuentra libre de la acción de la fuerza de gravedad. Se lo describe como temblor en “en cuenta monedas o cuenta píldoras”, el cual tiene una frecuencia entre 4 y 6 Hz. El temblor de reposo además de comprometer los miembros suele afectar los labios, el mentón, la mandíbula, pero raramente afecta el cuello, la cabeza o la voz. Esta manifestación clínica suele estar presente en un 70% de los pacientes con EP y típicamente desaparece con la acción y durante el sueño. Con respecto a esto podemos decir que no todos los pacientes que tienen EP tiemblan y no todos los pacientes que tiemblan tienen EP.
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En la EP pueden estar presente otros tipos de temblores, como temblor postural y de acción, pero no son característicos de la EP, no sirven para hacer diagnóstico y suelen presentar una respuesta aleatoria a la medicación antiparkinsoniana.
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La alteración de los reflejos posturales: es una manifestación clínica grave y discapacitante, que se traduce en la aparición de propulsión (por lo que el paciente se siente impulsado hacia adelante) o retropulsión (el paciente se siente impulsado hacia atrás) durante la marcha, incapacidad de recobrar el equilibrio cuando se es empujado, y puede progresar hasta el punto de no poder pararse o sentarse sin ayuda. Este signo es de aparición tardía y si aparece tempranamente durante el curso de la enfermedad nos hace dudar de que se trate de una EP. De aparecer precozmente puede ser que nos hallemos frente a otro tipo de parkinsonismo neurodegenerativo como ser parálisis supranuclear progresiva o atrofia de múltiples sistemas.
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Existen otros síntomas/signos motores en la EP, que no son cardinales, pero que frecuentemente pueden encontrarse en los pacientes parkinsonianos, como:
El congelamiento de la marcha, conocido en inglés con “freezing”, el cual es de aparición tardía en el curso de la enfermedad, y se trata de una sensación de no poder despegar los pies del piso. El paciente realiza una sucesión de intentos infructuosos por despegar los pies del piso, con riesgo de caer en uno de estos intentos, y lastimarse. Se sabe que este signo clínico empeora al caminar por lugares estrechos, atravesar el umbral de una puerta, subir o bajar de un ascensor. El hecho de permanecer por un tiempo sentado y luego ponerse de pie para iniciar la marcha puede “congelar” al paciente, y esto se conoce como “dubitación de inicio” o puede ocurrir este bloqueo de la marcha también al realizar un giro, también conocido como “dubitación de giro”, aunque también se describen la “dubitación de cuartos pequeños”, “dubitación al arribar al destino” y “dubitación de espacios abiertos”.Esta manifestación no es privativa de la EP, y suele estar presente en otros parkinsonismos.
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La alteración de la postura: la típica postura del parkinsoniano es en semiflexión. Se describen también la camptocormia que es una flexión severa involuntaria de la columna dorsal o lumbar cuando el paciente se halla de pie o caminando, y que desaparece cuando este se encuentra en decúbito dorsal. Se denomina síndrome de Pisa en el que el paciente presenta una inclinación del tronco hacia un lado, remedando a la torre inclinada de Pisa. Estas alteraciones posturales tampoco son privativas de la EP, y pueden encontrarse en alteraciones anatómicas de la columna o en otros parkinsonismos.
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Para arribar al diagnóstico de EP, el médico debe constatar la presencia de bradicinesia más uno de los otros dos signos clínicos (rigidez o temblor de reposo), y con esto puede arribar al diagnóstico de síndrome (conjunto de signos y síntomas) parkinsoniano. Luego deberá plantearse si ese síndrome es debido a una EP o a otro parkinsonismo, como parkinsonismo secundario a drogas, otros parkinsonismos neurodegenerativos (como atrofia de múltiples sistemas o parálisis supranuclear progresiva, demencia por cuerpos de Lewy). Para ello, el médico evalúa si las manifestaciones motoras comenzaron en forma asimétrica (típico de la EP), si el paciente presenta una excelente respuesta a la medicación antiparkinsoniana (típica de la EP), y así va armando como un listado en su mente de ítems a favor o en contra de una EP, y puede con el tiempo arribar al diagnóstico de EP. Y reitero y subrayo la palabra tiempo, ya que en las guías de diagnóstico de EP, se tiene en cuenta al tiempo, ya que en un principio los parkinsonismos pueden confundirse, y frecuentemente se confunden con una EP idiopática. Por eso las guías elaboradas por expertos sugiere al médico decirle a los pacientes que el mismo padece un síndrome parkinsoniano, muy probablemente una EP.
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Dra. Gabriela Raina
Neuróloga
Especialista en Movimientos Anormales
MN 95885
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Aclaración:
- Signo: es todo lo que el médico observa en el paciente
- Síntoma: es aquello que el paciente refiere
- En el caso de los signos cardinales de la enfermedad de Parkinson son tanto síntomas como signos.
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Taller de Escritura: Un Enfoque Abarcativo
El inicio de un taller de reeducación de la escritura impactada por una patología que presenta síntomas motores, si bien se realiza con la derivación del médico tratante, depende de la decisión del paciente. Aún así, paradójicamente, muchas veces experimenta una anticipación negativa de los resultados. Pero las técnicas que desdramatizan la escritura y producen la sensación de “éxito fácil” (experiencias de dominio) pronto revierten esas ideas iniciales de desesperanza.
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A estas estrategias que sustentan un buen arranque, se suma el estímulo para la realización de tareas entre sesiones, lo que favorece la toma de un rol activo, independiente, que convierte al paciente en actor de su propio cambio. Esto se refuerza notablemente cuando se explicita el por qué de los beneficios que aporta cada una de las técnicas, lo cual agrega un mayor compromiso con las actividades y la consecuente adhesión al taller.
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Este enfoque reeducativo combina múltiples factores que desarrollan un autocontrol efectivo de la producción y prepara para asumir el alta del taller y, al mismo tiempo, permite reconocer a futuro la necesidad de eventuales sesiones de refuerzo.
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Lic. Adriana Ziliotto
MN 67542
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La propuesta es mantener y potenciar las destrezas que cada persona tiene mediante actividades pensadas para contrarrestar los síntomas de la Enfermedad de Parkinson.
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Las actividades se desarrollan por la plataforma ZOOM, es con inscripción previa y oportunamente se anunciará por Mail, se pondrá en la Web y en el Facebook del Programa de Parkinson
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REEDUCACIÓN DE LA ESCRITURA EN PARKINSON
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Mediante técnicas gráficas que involucran la motricidad fina, la coordinación y el ritmo, se busca que los pacientes afectados por la Enfermedad de Parkinson compensen los síntomas motores que impactan la habilidad de escribir.
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Este taller se realiza los días martes en el horario 10:30 a 11:30 y se requiere autorización del médico tratante.
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Coordinadora: Adriana Ziliotto, Lic. en Psicología/Pto. Grafóloga, en equipo con Rita Manzitto, Perito Grafóloga Superior.
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REEDUCACIÓN DE DISGRAFÍAS DEL ADULTO
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Actividades gráficas para la compensación o rehabilitación de las alteraciones que producen en la escritura las distintas patologías del movimiento (no Parkinson). Se aplican técnicas específicas para los síntomas motores que afectan en cada caso.
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Se realiza los martes en el horario 12:00 a 13:00 y se requiere autorización del médico tratante.
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Coordinadora: Adriana Ziliotto, Lic. en Psicología/Pto. Grafóloga, en equipo con Rita Manzitto, Perito Grafóloga Superior.
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Son reuniones sobre alimentación saludable para pacientes, familiares y allegados de personas con afecciones neurológicas.
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La fecha del encuentro lo definirá el coordinador del taller y se anunciará por los medios citados anteriormente.
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Responsable: Lic. Cynthia Musso.
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ORIENTACIÓN EN LA PROMOCIÓN A LOS DERECHOS EN EL ACCESO A LA SALUD
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Son jornadas que tienen por objetivo orientar a los pacientes, familiares y allegados de personas con afecciones neurológicas sobre el acceso a los derechos asociados a la salud de forma integral.
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La actividad es interactiva y en esta oportunidad se abordará el tema de: "Acceso, Distintos Tipos y Modalidades para Gestionar Pensiones"
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El encuentro se realizará el miércoles 27 a las 12:00 hs.
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Coordinación: Lic. Dolores Piermarini y Paola Pose
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Horario de atención: 08:00 a 12:00
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Este Boletín es propiedad de Hospital de Clínicas José de San Martín de la Universidad de Buenos Aires. Su contenido puede ser divulgado con mención de la fuente y autoría de los textos referidos.
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