Programa-de-Parkinson
Cabezal-Boletín_02
Información para personas con Parkinson y trastornos del movimiento, familiares y allegados - Hospital de Clínicas
Edición Nº 122
Mayo 2021

Editorial

Los intelectuales elaboran teorías sociológicas y filosóficas sobre el impacto y consecuencias de la pandemia. Pero mientras tanto, en la vida cotidiana, el fenómeno exige una manera distinta de encarar el día a día. Pide “inteligencia” en su acepción más actual: capacidad para adaptarse al ambiente, que hoy es extremadamente variable e impredecible.

Las restricciones obligan a compartir espacios y horarios hogareños que modifican las relaciones familiares… Todo nuevo. Hábitos expulsados por improvisaciones hasta que se convierten en nuevos hábitos.

Visto así, el sistema médico también muestra su inteligencia para enfrentar la gravedad pandémica, que obliga a realizar ajustes en todos los niveles, desde la organización macro hasta la proeza individual. Entre esos extremos se abrió un abanico de cambios que abarcan el formato de las consultas (online), rehabilitaciones (con protocolos), talleres (por zoom) y todo otro modo de asistencia. Cambios que implicaron la drástica adaptación de quienes recurren al sistema sanitario.

La Revista de la “Academia Colombiana de Ciencias Exactas, Físicas y Naturales” detalla las características encontradas en las personas que se consideran más inteligentes:

  • Capacidad de adaptarse al ambiente físico y social.
  • Habilidad para seleccionar contextos en los cuales puedan funcionar mejor.
  • Resolución para modificar su ambiente para que encaje mejor en sus potencialidades.
  • Aptitudes para enfrentar situaciones novedosas e inesperadas.
Pensar estos ítems permite reconocer el gran esfuerzo adaptativo realizado hasta hoy por la comunidad de profesionales de la salud y pacientes… todos en el mismo barco, rumbo a las nuevas rutinas que permiten sobrellevar la realidad con inteligencia.

Y en ese viaje estamos…

Lic. Adriana Ziliotto
MN 67542

CONVIVIR CON LA EP - Ciclo 2021

ZoomCh
Este ciclo se realiza los segundos martes de cada mes (de abril a diciembre) de manera ininterrumpida desde 1999. Son charlas abiertas a la comunidad donde se brinda información actualizada sobre qué es la EP, sus síntomas, tratamientos clínicos, quirúrgicos, complementarios y el impacto del Parkinson en la vida cotidiana.

El próximo encuentro ZOOM se realizará el 11 de mayo a las 12:00 y se tratará el tema: «Principales síntomas NO MOTORES en la EP y cómo se tratan».

El encuentro ONLINE es con INSCRIPCIÓN PREVIA en:


boletinentrelazados@hospitaldeclinicas.uba.ar

Palabra Amiga

Dr.Calandra

LA IMPORTANCIA DE CONOCER EL FENOMEMO ON - OFF


Tras varios años de tratamiento una parte significativa de las personas con Parkinson desarrollan complicaciones a medida que avanza la enfermedad, entre ellas los efectos ON – OFF. En esta breve entrevista el Dr. Cristian Calandra nos explica la importancia que tienen y como trasmitírselo al médico tratante en la consulta para controlarlos, o al menos mitigarlos.

¿Qué son los Periodos ON y OFF?
Se llama período ON al momento del día en el cual el paciente está bajo el efecto del tratamiento dopaminérgico (generalmente levodopa) y por lo tanto, la lentitud, rigidez y/o temblor están controlados. El período OFF ocurre cuando el efecto de la medicación dopaminérgica todavía no comenzó o bien finalizó y el paciente tiene lentitud, rigidez y/o temblor, en su máxima intensidad. Los términos ON y OFF provienen del idioma inglés, y significan "encendido" y "apagado".

¿Son exclusivos del tratamiento con Levodopa?
Los períodos ON y OFF son exclusivos del tratamiento con levodopa. Aunque para que esto ocurra los pacientes tienen que presentar una alteración en la vía dopaminérgica nigroestriada (es decir que si una persona que no tiene una lesión en esa vía y recibe levodopa difícilmente desarrollará fluctuaciones). Otra salvedad es que en algunos pacientes se han descripto leves empeoramientos motores al final del efecto benéfico de agonistas dopaminérgicos. Pero para que quede absolutamente claro cuando hablamos de períodos ON y OFF estamos haciendo referencia al efecto benéfico de la levodopa o su falta de efecto.

¿Cuándo aparecen?
Es frecuente que los períodos ON y OFF aparezcan luego de varios años del diagnóstico y tratamiento de la EP. Al inicio del tratamiento con levodopa, el efecto del medicamento suele comenzar bastante rápido (10-15 minutos) y los pacientes no notan empeoramientos de los síntomas, sino que están estables durante todo el día. Esta etapa se denomina "luna de miel". Posteriormente, la duración del efecto se hace notoria y es necesario acortar los intervalos de dosis y/o aumentar las mismas. El paciente percibe que antes de la siguiente toma, se encuentra más rígido, lento y/o tembloroso; siente "que no llega bien" a la próxima dosis de medicamento. Es decir que empieza a fluctuar entre períodos ON (encendido) y OFF (apagado).

¿Cuáles son sus síntomas y cómo identificarlos?
Los períodos ON y OFF determinan lo que se denomina fluctuaciones motoras, es decir, las variaciones o cambios durante el día del grado de movilidad del paciente. Estas fluctuaciones motoras se pueden manifestar de varias maneras. La más común es un acortamiento en la duración del efecto de la toma de levodopa, es decir, si el efecto duraba 4 horas, en algún momento, empieza a durar 3 y 1/2 hora, o 3 o 2 hs. Esa fluctuación motora se denomina deterioro de fin de dosis (DFD).

Otra fluctuación motora, es aquella que consiste en el retraso del inicio de la acción de la levodopa y se denomina retraso del período ON (retraso del encendido). El retraso del ON tiene el efecto de prolongar el período OFF (prolonga el apagado).

También está el cambio brusco del pasaje ON-OFF, el paciente que estaba en período ON (encedido) pasa a estar en off (apagado). El fenómeno ON-OFF es impredecible, es decir, que puede aparecer en cualquier momento del período ON (período de encendido). Se diferencia del DFD que es predecible, surge unos minutos antes de la próxima dosis de medicamento y el paciente puede calcular cuando va a aparecer.

Finalmente, la otra fluctuación motora que hay que mencionar es cuando la levodopa no surte efecto y el paciente no pasa al período On (no pasa al período de encendido). Ésta fluctuación se denomina "No ON" (No Encendido o Falla de Dosis).

Es importante remarcar que las fluctuaciones u oscilaciones de las manifestaciones de la EP también pueden ser de otra índole y no sólo relacionadas al estado de movilidad (rigidez, lentitud, y/o temblor). Ese tipo de oscilaciones se denominan "no motoras". Las fluctuaciones no motoras consisten en la aparición de síntomas sensitivos (dolor, hormigueos, adormecimiento) cognitivos/psiquiátricos (depresión, ansiedad, pánico), y autonómicos (transpiración, taquicardia, necesidad imperiosa de orinar, etc.) en el período off (período de apagado).

¿Cuándo se lo trasmito al médico tratante?
Es importante que el médico lo sepa cuanto antes, ya que los períodos OFF se pueden acortar de varias maneras: aumentar la dosis de medicamento, agregar otros medicamentos, acortar el intervalo entre las dosis, supervisar el horario de las tomas de levodopa en relación a los alimentos, etc.

También para el paciente es importante saberlo, porque si presenta fluctuaciones (cuando éstas son discapacitantes) y si reúne ciertas características, podría beneficiarse de otros tratamientos, como por ejemplo, la cirugía o la infusión continua de apomorfina.

Por último si el paciente comprende los períodos ON y OFF, podrá entender mejor lo que le pasa, eso se va a traducir en un mejor ajuste del tratamiento cuando consulte con el neurólogo y además agilizará las consultas periódicas.
Fabiana-Nota

LA IMPORTANCIA DE TRABAJAR LA VOZ


Taller de entrenamiento vocal para pacientes con enfermedad de Parkinson.


La afección en la voz es uno de los síntomas generados por la Enfermedad de Parkinson (EP), la misma pierde volumen, estabilidad, sonoridad e inteligibilidad (claridad al hablar).

Podemos definirla como una voz débil y con poca fuerza. De hecho, los pacientes se quejan de no ser entendidos, tener que repetir palabras o frases emitidas y en ocasiones obtener respuestas diferentes a las esperadas.

La alteración en la voz afecta la comunicación diaria, repercute en los ámbitos familiares, sociales y laborales de forma negativa; ya que la voz es nuestro medio de comunicación natural.

Asimismo, puede tener diferentes manifestaciones y grados de severidad; pero mediante el tratamiento focalizado en la voz, como facilitadora de la emisión sonora, la capacidad en la comunicación interpersonal mejora sustancialmente.

Hay sobrada evidencia científica en el impacto positivo de la mejora en la voz de los pacientes con Parkinson que llevan a cabo la rehabilitación.

El método LSVT (Lee Silverman Voice treatment) está pensado para ser utilizado en la rehabilitación de pacientes con EP y se basa en el uso de la alta intensidad vocal. Hablar fuerte como estímulo y refuerzo en el uso del habla y la voz.

Si bien este tipo de rehabilitación sigue un lineamiento en la progresión de la complejidad de los ejercicios, tiene la suficiente flexibilidad para adaptarse a cada paciente y permitir la creación de actividades bajo la modalidad de talleres.

Esta ejercitación produce una mayor facilidad en el habla, el volumen y la inteligibilidad. No hace foco en la ejercitación respiratoria, su objetivo es la estimulación en la producción del sonido y desde allí lograr mayor sonoridad. Cuanto antes se inicie el trabajo vocal disminuirá la progresión de los síntomas que hemos descripto.

Lic. Fabiana Wilder
Fonoaudióloga
Jefa de la sección Fonoaudiología
Hospital de Clínicas José de San Martín
Certificación internacional Lee Silverman Voice Treatment

Talleres Online - Mayo

La propuesta es mantener y potenciar las destrezas que cada persona tiene mediante actividades pensadas para contrarrestar los síntomas de la Enfermedad de Parkinson.


Las actividades se desarrollan por la plataforma ZOOM, es con inscripción previa y oportunamente se anunciará por Mail, se pondrá en la Web y en el Facebook del Programa de Parkinson
EscrituraOnLineNeuro
Reeducación de la Escritura

Mediante técnicas gráficas que involucran la motricidad fina, la coordinación y el ritmo, se busca que los pacientes afectados por la Enfermedad de Parkinson compensen los síntomas motores que impactan la habilidad de escribir.

Este taller se realiza los días martes en el horario 11:00 a 12:00 y se requiere autorización del médico tratante.


Coordinadora: Lic. en Psicología/Pto. Grafóloga Adriana Ziliotto en equipo con Rita Manzitto, Perito Grafóloga Superior
Escritura-On-Line-Web
Reeducación de Disgrafías del Adulto

Actividades gráficas para la compensación o rehabilitación de las alteraciones que producen en la escritura las distintas patologías del movimiento (no Parkinson). Se aplican técnicas específicas para los síntomas motores que afectan en cada caso.

Se realiza los martes en el horario 12:00 a 13:00 y se requiere autorización del médico tratante.

Coordinadora: Lic. en Psicología/Perito Grafóloga Adriana Ziliotto, en equipo con Rita Manzitto, Perito Grafóloga Superior
Deglucion14bis
Taller de Deglución

Estos encuentros tienen como finalidad la ejecución de prácticas para la adecuada ingestión de los alimentos, alterada en muchos casos por los síntomas de la EP. Se da asesoramiento específico en relación al mejor manejo deglutorio por porciones y según los distintos tipos de comidas y bebidas.

Se realizará el viernes 28 en el horario 10:00

Responsable: Lic. Silvia Suárez.
Imag.Nota
Nutrición

Son reuniones sobre alimentación saludable para pacientes, familiares y allegados de personas con afecciones neurológicas.

Se realizará el miércoles 26 en el horario 12:00

Responsable: Lic. Cynthia Musso.

Ejercicios para Hacer en Casa

En esta sección el Dr. Juan Carlos Palombo, médico deportólogo y coordinador del Taller de Actividad Física nos propone seguir con los EJERCICIO FÍSICO DE FORMA RUGULAR para mejorar el estado de salud en nuestro hogar.

La rutina debe realizarse con elementos seguros y ante la mirada de otras personas. Asimismo, no se debe ejecutar en ayunas para evitar que pueda bajar la glucemia (azúcar en sangre) o alterar la presión arterial.

La actividad física debe realizarse 2 horas después de la ingesta de alimentos para evitar que la gimnasia interfiera con la digestión.

Ante la menor molestia muscular, dolor en el pecho, mareo o palpitaciones hay que detener la ejercitación y consultar con el médico.

Una vez terminada la rutina (aproximadamente, de media hora) es conveniente realizar un relax (vuelta a la calma) de unos pocos minutos.

Ejercicio Fortalecimiento Miembros Superiores

Miembro-superioresBol
El ejercicio consta en cruzar ambos brazos en la línea media del pecho, luego los abro extendiendolos al máximo hacia los costados para posteriormente cerrarlos en la posición anterior en una serie de 10 (diez).

Una vez terminado, se repite el ejercicio de Marcha en el Lugar presente en el Boletín 120 TOCAR AQUÍ

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Realización: Horacio Caimi.
Jefa del Programa de Parkinson: Dra. María Graciela Cersósimo.
Web: programadeparkinson.hospitaldeclinicas.uba.ar
Contacto: boletinentrelazados@hospitaldeclinicas.uba.ar
Facebook: /programadeparkinson/
Dirección: Av. Córdoba 2351 9º piso.
Tel: 011 5950-8340 Buenos Aires, Argentina
Horario de atención: 08:00 a 12:00
Este Boletín es propiedad de Hospital de Clínicas José de San Martín de la Universidad de Buenos Aires. Su contenido puede ser divulgado con mención de la fuente y autoría de los textos referidos.