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Cabezal-Boletín127_02
Información para personas con Parkinson y trastornos del movimiento, familiares y allegados - Hospital de Clínicas
Edición Nº 127
Octubre 2021

Editorial

El concepto de “automanejo” de las enfermedades crónicas fue estudiado hace más de dos décadas y tomado por la Organización Mundial de la Salud, pero fue motivo de controversias durante mucho tiempo.

Una de las interpretaciones lo relacionaba con la tradicional idea de la simple transmisión de información al paciente, basada en conocimientos sobre el proceso de su enfermedad. Un criterio que estaba orientado a la “obediencia” para lograr el cumplimiento de pautas para seguir el tratamiento y no perjudicar los resultados clínicos esperables.

En ese encuadre, las alternativas de la evolución son el reflejo de la conducta del paciente, a quien se le adjudica el rol pasivo de “cumplir” con las indicaciones del médico, registrar y trasmitir qué le pasa.

En la nueva perspectiva, la persona se vuelve protagonista de las experiencias relacionadas con su dolencia, aplica habilidades para resolver problemas y toma decisiones compartidas con sus médicos. Desde el comienzo interviene en la confección del plan de acción a seguir en relación a su salud y recibe información sobre los síntomas para reconocerlos y aprender a manejarlos. El conjunto de estas conductas disminuye la incertidumbre y la ansiedad y aumenta la adherencia al tratamiento.

Estos cambios empoderan al paciente y lo ubican en el centro de la escena, como protagonista de su historia. El lugar ideal que siempre se debe tratar de conservar.

Lic. Adriana Ziliotto
MN 67542

CONVIVIR CON LA EP - Ciclo 2021

ZoomCh
Este ciclo se realiza los segundos martes de cada mes (de abril a diciembre) de manera ininterrumpida desde 1999. Son charlas abiertas a la comunidad donde se brinda información actualizada sobre qué es la EP, sus síntomas, tratamientos clínicos, quirúrgicos, complementarios y el impacto del Parkinson en la vida cotidiana.

El próximo encuentro ZOOM se realizará el 12 de Octubre a las 12:00 y se abordará el tema: «DETERIORO DE FIN DE DOSIS ¿Por qué el EFECTO de la LEVODOPA ya no DURA como ANTES? »
El encuentro ONLINE es con INSCRIPCIÓN PREVIA en:

boletinentrelazados@hospitaldeclinicas.uba.ar

Palabra Amiga

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Excesiva Somnolencia Diurna en la Enfermedad de Parkinson

Por: María Graciela Cersósimo
Médica Neuróloga
MN 70.918

¿Qué es la excesiva somnolencia diurna en la enfermedad de Parkinson?
En la enfermedad de Parkinson existen trastornos del sueño que ocurren durante la noche, es decir durante las horas en que el paciente duerme o debería dormir; y otros, que ocurren durante el día, es decir durante las horas en el que paciente debe estar despierto.
La excesiva somnolencia diurna (ESD) es un trastorno del sueño que se presenta durante el día, y se caracteriza por una enorme dificultad para poder mantenerse despierto y alerta durante la mayor parte del día, siendo frecuente la existencia de lapsos en los que el paciente no puede sobreponerse al hecho de quedarse dormido.

¿Qué son los ataques de sueño?
Los ataques de sueño son episodios que ocurren durante el día en los que un paciente se queda dormido en forma brusca, repentina e involuntaria. Una característica de estos episodios es que pueden presentarse sin dar ningún aviso previo, por lo que un paciente puede dormirse súbitamente mientras está manteniendo una conversación o realizando alguna actividad. Estos ataques son particularmente peligrosos en los pacientes que conducen vehículos por las implicancias que tendría el hecho de quedarse dormido manejando. Con frecuencia, los ataques de sueño están asociados al uso de agonistas dopaminérgicos como el pramipexol.

¿Cuál sería la diferencia entre la ESD y el ataque de sueño?
El diagnóstico de ESD no requiere la presencia de ataques de sueño, alcanza con que el paciente tenga sueño durante las horas en las que debería estar alerta y despierto. Por lo tanto, puede existir ESD con o sin ataques de sueño.

¿A qué se debe la ESD?
En pacientes con enfermedad de Parkinson existen diversos factores por los que puede haber ESD. Los mas frecuentes son una mala calidad de sueño nocturno, el efecto adverso de drogas, o bien, la combinación de ambos.
También se ha propuesto que el proceso neurodegenerativo podría afectar la producción de una hormona llamada hipocretina la cual es fundamental para el mantenimiento de la vigilia y podría estar disminuida en la enfermedad de Parkinson.

¿Cuáles son los fármacos que pueden agravar esta condición?
Los mas frecuentes son la quetiapina, los ansiolíticos, algunos antidepresivos como la amitriptilina y en menor medida los agonistas dopaminérgicos.

¿Cuál es la conducta frente a un paciente con enfermedad de Parkinson que tiene ESD?
En el manejo de la ESD es muy importante revisar cuidadosamente la lista de medicamentos que está recibiendo el paciente a fin de disminuir o suspender aquellos fármacos que puedan estar causando o agravando el problema.
Al mismo tiempo deberá evaluarse como es la calidad del sueño nocturno para saber si el mismo es reparador o no; y si no lo es, investigar por qué. Es importante saber si un paciente con ESD se despierta muchas veces durante la noche y de ser así, deberá averiguarse por qué se despierta. Muchas veces es de ayuda realizar un estudio de polisomnografía.

¿Cuál es el tratamiento de la ESD?
En algunos casos el uso de modafinilo puede ser de utilidad, sin embargo, la evidencia sobre la utilidad de esta droga en la enfermedad de Parkinson es por ahora insuficiente. Por ello, el tratamiento se basa en corregir factores que interfieran con un buen descanso nocturno y suspender drogas que causen o agraven la ESD. Otras medidas que se recomiendan son la práctica de ejercicio físico y tener una adecuada exposición a la luz solar.
Firma-festoneada

En busca de la Forma Perdida


El aumento de la dimensión de la firma en la Enfermedad de Parkinson depende en gran medida de su ejecución en forma voluntaria, atenta, bocetada, alejada de los movimientos automáticos. Realizar la firma como dibujo conciente permite recuperar, además del tamaño, algunas de las características formales afectadas por los síntomas motores en general.

Entre las técnicas, el festoneado suma al objetivo principal la desdramatización de la tarea y minimiza el nivel de frustración. El primer paso es la ejecución de la firma ocupando toda la superficie de una hoja A4, lo que implica utilizar la articulación del hombro (movimiento proximal), generalmente menos afectada por el temblor. Se realiza en lápiz, con inducción a utilizar la goma de borrar como elemento de tránsito hacia la recuperación de la forma “perdida”, porque posibilita modificar y agrandar partes empequeñecidas por la rigidez y recuperar fases atrofiadas.

Por último, bosquejos, borrados y retrazados desaparecen literalmente bajo los vistosos festones con fibras finas de colores para aumentar la atención sobre el trazado, al tiempo que agregan movimientos de muñeca y dedos (rotaciones distales). El resultado de este tipo de prácticas redunda, luego, en una firma mejor ejecutada con bolígrafo azul en condiciones habituales.

Como contrapartida, los trabajos basados en grandes dimensiones y ejecución detallista resienten en muchos casos la velocidad, pero los pacientes -a la hora de sopesar costo/beneficio - priorizan la recuperación de la forma. Esa es, en efecto, la variable que les proporciona confianza y bienestar ante su propia mirada y ventajas en las actividades de la vida cotidiana, como firmar satisfactoriamente un ticket de compra o un formulario de operaciones bancarias, entre otras.

Lic. Adriana Ziliotto
MN 67542

Talleres Online - Octubre

La propuesta es mantener y potenciar las destrezas que cada persona tiene mediante actividades pensadas para contrarrestar los síntomas de la Enfermedad de Parkinson.


Las actividades se desarrollan por la plataforma ZOOM, es con inscripción previa y oportunamente se anunciará por Mail, se pondrá en la Web y en el Facebook del Programa de Parkinson
VozWeb-2-1
VOZ

Se realizan ejercicios que tienen por objetivo contrarrestar la disminución en la intensidad vocal, la perdida de precisión articulatoria y la adecuación del tono producidos por el Parkinson.

Se realiza el 1er. miércoles del mes en el horario 09:00 a 10:00.
Coordinación: Lic. Fabiana Wilder
Escrit-Zoom
REEDUCACIÓN DE LA ESCRITURA EN PARKINSON

Mediante técnicas gráficas que involucran la motricidad fina, la coordinación y el ritmo, se busca que los pacientes afectados por la Enfermedad de Parkinson compensen los síntomas motores que impactan la habilidad de escribir.

Este taller se realiza los días martes en el horario 10:30 a 11:30 y se requiere autorización del médico tratante.


Coordinadora: Lic. en Psicología/Pto. Grafóloga Adriana Ziliotto en equipo con Rita Manzitto, Perito Grafóloga Superior
Disgrafia
REEDUCACIÓN DE DISGRAFÍAS DEL ADULTO

Actividades gráficas para la compensación o rehabilitación de las alteraciones que producen en la escritura las distintas patologías del movimiento (no Parkinson). Se aplican técnicas específicas para los síntomas motores que afectan en cada caso.

Se realiza los martes en el horario 12:00 a 13:00 y se requiere autorización del médico tratante.

Coordinadora: Lic. en Psicología/Perito Grafóloga Adriana Ziliotto, en equipo con Rita Manzitto, Perito Grafóloga Superior
Orienta
ORIENTACIÓN EN GESTIÓN POR TEMAS DE SALUD

Este taller brinda instancias de asesoramiento y promoción de gestión asociado al derechos en salud (previsión social, CUD Certificado Único de Discapacidad, Superintendencia de Servicios de Salud, etc.).

Se realizará el miércoles 20 a las 09:00 , se tratará el tema Pensiones

Responsable: Lic. María Victoria Serantes y Laura Catri
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NUTRICIÓN

Son reuniones sobre alimentación saludable para pacientes, familiares y allegados de personas con afecciones neurológicas.

La fecha de cada encuentro la define el coordinador del taller y se anuncia por los medios citados anteriormente.

Responsable: Lic. Cynthia Musso.

Ejercicios para Hacer en Casa

En esta sección el Dr. Juan Carlos Palombo, médico deportólogo y coordinador del Taller de Actividad Física nos propone seguir con los EJERCICIO FÍSICO DE FORMA REGULAR para mejorar el estado de salud en nuestro hogar.

La rutina debe realizarse con elementos seguros y ante la mirada de otras personas. Asimismo, no se debe ejecutar en ayunas para evitar que pueda bajar la glucemia (azúcar en sangre) o alterar la presión arterial.

La actividad física debe realizarse 2 horas después de la ingesta de alimentos para evitar que la gimnasia interfiera con la digestión.

Ante la menor molestia muscular, dolor en el pecho, mareo o palpitaciones hay que detener la ejercitación y consultar con el médico.

Una vez terminada la rutina (aproximadamente, de media hora) es conveniente realizar un relax (vuelta a la calma) de unos pocos minutos.

Ejercicio Fortalecimiento Miembros Superiores Nº2

Fortalecimiento-Sup2
El ejercicio consiste en sostener y colocarse un palo u otro elemento sobre los hombros. Posteriormente girar hacia un lado y luego el otro unas 10 veces, tal como lo indica la figura.

Al terminar las repeticiones, se retoma el ejercicio de Marcha en el Lugar presente en el Boletín 120 TOCAR AQUÍ
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Realización: Horacio Caimi.
Jefa del Programa de Parkinson: Dra. María Graciela Cersósimo.
Web: programadeparkinson.hospitaldeclinicas.uba.ar
Contacto: boletinentrelazados@hospitaldeclinicas.uba.ar
Facebook: /programadeparkinson/
Dirección: Av. Córdoba 2351 9º piso.
Tel: 011 5950-8340 Buenos Aires, Argentina
Horario de atención: 08:00 a 12:00
Este Boletín es propiedad de Hospital de Clínicas José de San Martín de la Universidad de Buenos Aires. Su contenido puede ser divulgado con mención de la fuente y autoría de los textos referidos.
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