Boletín informativo para personas con afecciones neurológicas,
familiares y allegados - Hospital de Clínicas - Facultad de Medicina - UBA.
Diciembre 2017
Edición Nº 98
Editorial

Faltan poco días para llegar al fin de un nuevo año de intensa actividad. Pero en este caso, un cierre de ciclo no significa una pausa en el trabajo. Por un lado, porque todas las tareas desarrolladas en Calidad de Vida tienen una permanencia que supera el tiempo real de concurrencia a los Talleres. Aunque medie un período de vacaciones, los aprendizajes alcanzados han servido para orientar conductas ante cada circunstancia y prolongar sus buenos efectos como una especie de guía interior que no se diluye fácilmente.

Y por otro lado, la pausa en la tarea no alcanza al equipo médico del Programa de Parkinson, que todos los días seguirá pendiente de cada caso, de cada necesidad, de cada persona…

Sin embargo es verdad que el fin de año implica una pausa íntima que muchos identifican con la necesidad de hacer un balance. Pero no hay una sola manera de hacerlo. Hacer una larga lista de sucesos negativos y positivos parece la más rápida, pero es también la que puede conducir a más errores…porque como bien dice la sabiduría popular,  “todo depende del cristal con que se mire”.

Cuando en este balance está implicada la salud y, particularmente, una enfermedad crónica como es el caso del Parkinson, es imprescindible poner la mirada en el proceso, el grado de participación personal en ese proceso y el resultado de las acciones voluntarias que lo van modificando, encauzando, y piloteando de la mano del equipo de salud, para impedir que la enfermedad sea la protagonista.

Así visto, el resultado del balance nos llevará a valorar cada paso dado y pondrá a la vista lo positivo de no dejar libradas al azar las situaciones vitales.

Y así será posible proyectar un año más en el mismo sentido … El 2018 nos espera para seguir juntos en esa tarea, como siempre!

Lic. Adriana Ziliotto

COMPARTIENDO ACTIVIDADES

CIERRE DEL CICLO DE CALIDAD DE VIDA 2017.

El próximo lunes 11 de diciembre los esperamos a las 11.00 hs en el Aula Posadas para compartir la finalización del Ciclo Calidad de Vida 2017.

En primera instancia, los integrantes del Taller de Tango abrirán la jornada con un número de baile. Luego, se disertará sobre El sentido de la vida y la EP, a cargo de la Lic. Corina Pryor (Psicóloga del Dto. de Salud Mental del Hospital de Clínicas). Por último y para despedirnos hasta marzo del año que viene, los integrantes del Taller de Música interpretarán una canción.

Asimismo en el Hall del Aula Posadas cada uno de los Talleres presentará las actividades realizadas durante el año.

El encuentro contará con la colaboración de la Papelera Ledesma y la fábrica de útiles escolares Faber-Castell, a través de un presente para quienes asistieron a los talleres durante todo el año. Además contamos con la invalorable cooperación de la Comisión Interna del Hospital de Clínicas - APUBA (Asociación del Personal de la Universidad de Buenos Aires) en insumos, logística, difusión y promoción de este encuentro gratuito dirigido a la comunidad.

Los esperamos a todos con una colación.

TALLER

 

PROFESOR/A

DÍAS

HORARIO

LUGAR

ESCRITURA

Adriana Ziliotto.

Martes 05 y 07 Jueves de diciembre.

10.30hs.

Piso 9

TANGO

Rosa Zapata.

Martes 05 de Diciembre.

12.00hs

Piso 9

MÚSICA

Rosana Aguiar.

Viernes 01 de Diciembre.

10.00hs

Piso 9

DEGLUCIÓN

Roxana Clericci y Silvia Suárez.

Viernes 01 de Diciembre.

10.00hs.

Piso 9

PALABRA AMIGA

LA RIGUROSA VALIDACIÓN CIENTÍFICA DE LOS FÁRMACOS EN LAS CIENCIAS MÉDICAS.

Desde distintos ámbitos sociales se pregona la utilización de sustancias que no siguen un riguroso método de validación y se cuestiona a los fármacos con base científica sin conocer cómo es este procedimiento.  

La Enfermedad de Parkinson, al ser una afección crónica, requiere perseverancia para sostener el tratamiento en el tiempo y de esa manera obtener un beneficio terapéutico. Pero hay pacientes que, al no estar conformes con la evolución del mismo, buscan respuestas en sustancias y/o terapias aún no legitimadas científicamente.

Para la Dra. Gabriela Raina, neuróloga del Programa, “la medicina alternativa es toda práctica que afirma tener efectos sanadores sin estar validada por el método científico. Esta medicina o práctica en ciertas circunstancias puede ser inocua, otras veces no, y puede llegar hasta poner en peligro la salud. En el caso de que tuviera algún efecto benéfico, no lo sabremos taxativamente porque no ha sido apropiadamente estudiada”.

La ciencia a lo largo de los siglos fue generando un cuerpo teórico y metodológico. En el caso de las ciencias médicas, para validar un medicamento, se sigue actualmente un riguroso proceso que la Dra. Gabriela Raina describe a continuación:

Primero se determina cómo llegamos a enfermarnos (los médicos lo llamamos mecanismo fisiopatológico). Luego se actúa sobre los mecanismos que desencadenaron la patología o sobre las consecuencias en el organismo.

A veces no se busca un nuevo fármaco, sino se prueban medicamentos ya existentes con una nueva indicación. Por ejemplo, algunos anticonvulsivantes que se utilizan también para tratar dolor o para mejorar el temblor en ciertas patologías.

Una vez que se identifica un nuevo compuesto o molécula (medicamento potencial), se inician los estudios pre-clínicos que se realizan en animales. Se evalúa la actividad biológica del compuesto, es decir cómo y cuánto se absorbe, cómo lo procesa el organismo, su eliminación y toxicidad. Estos estudios llevan en general de 3 a 4 años y pocos compuestos pasan a la siguiente etapa.

Los ensayos clínicos que se realizan en humanos, requieren la aprobación de agencias para la evaluación de medicamentos, como por ejemplo la FDA (Food and Drug Administration). Estos estudios se dividen en “fases”.

La fase I evalúa la seguridad y determina la mejor ruta de administración, los efectos adversos y, en menor medida, eficacia terapéutica. Esta fase dura aproximadamente 2 años.

La fase II se estudia en mayor profundidad la eficacia del fármaco. Se determina la dosis mínima efectiva y máxima tolerada como así también los efectos adversos.

En la fase III se trata de determinar la eficacia en una población amplia, y estos estudios en general se desarrollan en varios centros de varios países y durante largo tiempo (2 a 4 años).

Luego de una evaluación exhaustiva de los resultados de las fases descriptas, las agencias valoran los medicamentos y dictaminan si el fármaco es apto para su comercialización. Aun así, sigue siendo monitoreado en busca de efectos secundarios que no se hayan detectado.

Por último, en la fase IV se realizan más ensayos en busca de nuevos aspectos no valorados o usos distintos a los ya aprobados.

Este procedimiento de validación es la diferencia fundamental entre los fármacos con base científica y la medicación alternativa. Uno de los casos es, por ejemplo, el aceite de cannabis para el tratamiento de la enfermedad de Parkinson, ya que aún no existen trabajos científicos que hayan demostrado su beneficio. Al no ser un medicamento de venta en farmacias, la concentración de los compuestos puede ser aleatoria y también contener algún principio activo que no figure en la etiqueta.

El seguimiento riguroso de los pasos anteriormente descriptos da seguridad a los médicos para poder implementar sus estrategias farmacológicas en el tratamiento de la enfermedad.


LA GRABACIÓN DEL CD 2017 DEL TALLER DE MÚSICA

Las actividades en Calidad de Vida del Programa de Parkinson se siguen multiplicando; el Taller de Música realizó la grabación del CD 2017 en un clima de entusiasmo y alegría. La realización estuvo a cargo de Mauricio Heller y Francisco Bolajuzon, alumnos del último año de la carrera de sonido del Instituto Tamaba, bajo la supervisión de la Coordinadora, Rosana Aguiar.

La grabación se produjo el viernes 03 de noviembre y constó de 2 tomas de la canción "Chacarera del Changuito". La selección fue resultado de la combinación de la exploración de diversos ritmos y estilos, el bagaje musical y las posibilidades de cantarlas de los participantes del taller. Una vez finalizada, los alumnos que oficiaron de técnicos de grabación, se llevaron el registro para proceder a confeccionar el CD que será entregado a cada uno de los participantes del taller.

Todas estas acciones que favorecen una actitud positiva en pos de trabajar la expresión de la voz y el ritmo interno, tan importante para la coordinación y realización de los movimientos automáticos.

ESTAMOS EN LINEA

La Sección Calidad de Vida ya tiene su Sitio Web, neurologia.hospitaldeclinicas.uba.ar destinado a familiares, allegados y pacientes con afecciones neurológicas, en el podrán encontrar novedades en los tratamientos médicos, la asistencia interdisciplinaria, los talleres de reeducación y el apoyo psicosocial que ofrece la División de Neurología del Hospital de Clínicas de la Universidad de Buenos Aires - UBA.

Los invitamos a visitar la página y a conectarse con nosotros a través de nuestro mail boletinentrelazados@hospitaldeclinicas.uba.ar o bien llamarnos al 5950-8340.

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ATENCIÓN MÉDICA

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1- Solicite su turno al teléfono 5950-9027 en el horario de 8 a 12 hs. o bien diríjase al 9º piso, sala 1 “Programa de Parkinson”.

2- Una vez que se obtiene el turno, si posee cobertura de salud (Obra Social o Prepaga) debe dirigirse a Dirección de prestaciones (Planta baja).

3- Si concurre en forma particular debe abonar un bono de consulta en la Sección Cajas (Planta baja).

4- El día de su consulta concurra con su orden o bono en el horario asignado al 9º piso.

QUIÉNES HACEMOS EL BOLETÍN: Calidad de Vida y Programa Parkinson
  Edición: Lic. Adriana Ziliotto.
Realización: Horacio Caimi
Coordinación Calidad de Vida: Lic. Adriana Ziliotto y H. Caimi.
Jefa del Programa de Parkinson: Dra. María Graciela Cersósimo.
Web: neurologia.hospitaldeclinicas.uba.ar
Contacto: boletinentrelazados@hospitaldeclinicas.uba.ar
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s.
Este Boletín es propiedad de Hospital de Clínicas José de San Martín de la Universidad de Buenos Aires. Su contenido puede ser divulgado con mención de la fuente y autoría de los textos referidos.