Boletín para personas con EP y Familiares - Hospital de Clínicas - UBA Julio 2017
Editorial

Las creencias subyacen a las conductas. De esta premisa se derivan los aspectos que intentamos modelar para que la atención integral sea considerada, no sólo tener en cuenta los medicamentos y sus adelantos científicos, sino sumar todos los aspectos que permiten mantener la mejor calidad de vida posible.

Cada persona que debe convivir con una enfermedad crónica, como la EP, y su familia deben actuar con el equilibrio pertinente según la idiosincrasia a dónde cada grupo pertenece, de donde parten todas sus creencias y deben ser observadas y respetadas. Los valores culturales perduran y son altamente inspiradores pero a veces pesan impidiendo adaptarse a los difíciles momentos a los cuales condiciona la EP.

Estos valores que tiene cada persona pueden ser usados como un potente remedio contra el estrés, la ansiedad y los retos cotidianos que conlleva a vivir en nuestro impredecible y cambiante mundo. Y pueden ser inspiradores para cada día pensar sensiblemente y trascender.

Cultivar la perseverancia y la paciencia para atravesar lo que sucede en cada etapa de la vida y lograr su aceptación es un reto constante, así cómo es muy necesario mantener el equilibrio   en medio de los cambios para focalizase en las ideas y las prácticas paso a paso.

Dejar una huella con el ejemplo es la razón de nuestra existencia y está en nuestro potencial ir en busca del sentido y honrarlo aunque sólo sea a través del movimiento de nuestra tierna mirada. La empatía con los otros son pilares que atraviesan los tiempos.

Lic. Leticia López

COMPARTIENDO ACTIVIDADES

Ciclo 2017: Convivir con la EP.

Este ciclo se realiza los segundos martes de cada mes (de abril a diciembre) de manera ininterrumpida desde 1999. Son charlas abiertas a la comunidad donde se brinda información actualizada sobre: qué es la EP, sus síntomas, tratamientos clínicos, quirúrgicos, complementarios y el impacto del Parkinson en la vida cotidiana.

El proximo encuentro se realizará el 08 de agosto a las 12.00hs. y se tratará el tema:"Principales síntomas MOTORES en la EP y cómo se tratan.". Los esperamos en planta baja Aula Prof. Dr. A. Posadas.

TALLER

 

PROFESOR/A

DÍAS

HORARIO

LUGAR

ACTIVIDAD FÍSICA Y SALUD

Juan Carlos Palombo.

Todos los lunes de julio.

10.00hs.

Piso 9

ESCRITURA

Adriana Ziliotto.

Martes 04 y 11 de julio. Jueves 06 y 13 de julio.

10.30hs.

Piso 9

TANGO

Rosa Zapata.

Martes 04 y 11 de julio.

12.00hs

Piso 9

PILATES*

Graciela Nugnes.

Jueves 06 y 13 de julio.

10.00hs

Piso 9

MÚSICA

Rosana Aguiar.

Viernes 07 y 14 de julio.

10.00hs

Piso 9

CUIDAR EN CASA (para familiares y cuidadores)

Leticia López.

Viernes 07 de julio.

11.00hs.

Piso 9

*Sólo con derivación médica para los pacientes del Programa.

PALABRA AMIGA

LA IMPORTANCIA DE LO NO FARMACOLÓGICO EN EL TRATAMIENTO MÉDICO.

Sobre la enfermedad de Parkinson (EP) circulan discursos que generan expectativas relacionados con la aparición de nuevos tratamientos farmacológicos o quirúrgicos que tienen un mayor control de los síntomas, o incluso, la cura de la afección. Pero en general pasa mucho tiempo desde los primeros hallazgos científicos hasta el momento en que la nueva terapia está disponible para uso médico. Quien convive con la EP, debe ocuparse día a día de cumplir con el tratamiento, adaptarse a la realidad que le impone la afección y muchas veces (por influencias del medio social) minimiza el impacto positivo que tienen las recomendaciones médicas, la actividad física y la rehabilitación en la mejora de la calidad de vida.

Estas recomendaciones y terapias no farmacológicas son siempre individuales y se adaptan a las necesidades de cada paciente según la respuesta terapéutica que tenga. El Dr. Nicolás Morera, Neurólogo del Programa al ser consultado sobre la rehabilitación motora en la EP nos explica qué: “Es una práctica realizada por kinesiólogos en la cual se realizan múltiples ejercicios tanto de movimientos pasivos, activos, de marcha y equilibrio. Estos ayudan a movilizar los miembros y las articulaciones contra la rigidez de la enfermedad y los trastornos del equilibrio que no mejoran con la medicación y si con el ejercicio”.

La actividad física también es de utilidad pero tiene que focalizarse en ciertos aspectos “solemos recomendar la danza como el Tango muchas veces promocionada para rehabilitar el equilibrio, el Thai Chi Chuan y el Yoga, aunque este último tendría que ser orientado al equilibrio y no al estiramiento como muchas veces se da” sostiene el neurólogo.

La actividad física se encuadra dentro de las recomendaciones médicas que brindan los neurólogos, estos consejos se apoyan sobre evidencia científica y son de mucha utilidad para mejorar las perspectivas del tratamiento. “Todo lo que ayude al movimiento es beneficioso, estar mucho tiempo quieto no hace bien ni al Parkinson ni a la artrosis, muchas veces presente en pacientes de esta edad” afirma el Dr. Morera.

La enfermedad de Parkinson es una afección que tiene un amplio rango de variabilidad entre los pacientes, por eso se dice que es como un traje a medida; puede pasar que cierto tipo de actividad física y la rehabilitación motora no de los resultados esperados, en esta situación es conveniente hablar con el neurólogo y el kinesiólogo “primero hay que analizar qué tipo de ejercicios se están realizando en la rehabilitación, cuántas veces a la semana se realiza y ver si la medicación está siendo la indicada o si la dosis es la que tiene que ser. Tiene que ser un trabajo en equipo” declara el Dr. Nicolás Morera.

Asimismo, el neurólogo nos recomienda: Hagan toda la actividad física que puedan. Los pacientes que hacen mucha actividad física están mejor de la enfermedad que aquellos que no la hacen. Traten de concentrar la actividad física en las recomendadas para prevenir trastornos del equilibrio (tango, yoga, Thai Chi Chuan) y si tienen más tiempo (bicicleta, aqua gym, caminatas, pilares, etc.) La enfermedad de Parkinson hay que tratarla de múltiples ángulos. No solo es tomar la medicación.


 

LA FIRMA COMO ACCIÓN VOLUNTARIA PARA LA REEDUCACIÓN DE LA ESCRITURA EN PARKINSON

La Enfermedad de Parkinson afecta la motricidad en varias de sus manifestaciones y la escritura es una producción que lo refleja. La firma, particularmente, pone en evidencia la alteración de los movimientos automáticos, ya que se trata del grafismo escritural que se ejecuta con menor control voluntario.

Una de las funciones que el cerebro pone en marcha para que la firma se repita siempre prácticamente de la misma manera, es la que articula todas sus características entre sí, como en una fórmula matemática. La firma conserva su identidad gracias a la estabilidad de las relaciones entre velocidad, presión, forma, aún ante los cambios de dimensión ya que las proporciones se mantienen como si se tratara del zoom de una cámara fotográfica.

Una de las formas de expresión de la perturbación de los movimientos automáticos en la firma es la imposibilidad de mantener la constancia de sus rasgos ante la propuesta de aumentar gradualmente su tamaño a lo largo de una hoja. Para neutralizar este efecto se observa, generalmente, la tendencia a repetir el tamaño original y todas las relaciones cristalizadas en esa dimensión.

Si existiera algún grado de automatismo eventualmente conservado y en latencia por falta de práctica, es posible reactivalo a través de estímulos auditivos y visuales que señalen dónde iniciar y finalizar la firma en una dimensión mayor (…y cada vez mayor). La utilización de birome azul sobre papel blanco resulta un incentivo adicional para la ejecución mecánica e inconciente, ya que son los colores y elementos que se relacionan con ese tipo de producción gráfica.

Cuando se percibe el agotamiento de las destrezas automáticas, es necesario aplicar estrategias para una ejecución “voluntaria”, mediante el empleo de  recursos propios de las primeras etapas del desarrollo de la escritura. Entre ellos, “pensar” cada uno de los tramos de la firma, a la manera de una producción planificada que exige dirigir voluntariamente la atención hacia ella. Colabora a este fin la utilización de fibras de colores (menos negro y azul, más vinculados al automatismo escritural). También se aumenta la vigilancia reforzando la exigencia de coordinación óculo manual por el encuadre de la firma en marcos de colores, rectangulares, que respeten sus proporciones.

La repetición del modelo bajo estas condiciones no contrarresta las esperables limitaciones en la generación de nuevos automatismos pero, en cambio, permite memorizar formas y desarrollar habilidades para su dominio, por lo cual la vuelta a la birome suele mostrar la recuperación de algunos puntos de la estructuración gráfica.

El incentivo de la actividad conciente que implica esta práctica también influye en el control de los temblores de reposo, por lo cual repercute positivamente en el resultado final al moderar las oscilaciones del trazado.

Lic. Adriana Ziliotto, Perito Grafóloga.
Coordinadora del Taller de Escritura.

ESTAMOS EN LINEA

La Sección Calidad de Vida ya tiene su Sitio Web, neurologia.hospitaldeclinicas.uba.ar (es un subdominio por eso no tiene www.) destinado a familiares, allegados y pacientes con afecciones neurológicas, en el podrán encontrar novedades en los tratamientos médicos, la asistencia interdisciplinaria, los talleres de reeducación y el apoyo psicosocial que ofrece la División de Neurología del Hospital de Clínicas de la Universidad de Buenos Aires - UBA.

Los invitamos a visitar la página y a conectarse con nosotros a través de nuestro mail boletinentrelazados@hospitaldeclinicas.uba.ar o bien llamarnos al 5950-8340.

ATENCIÓN MÉDICA

¿Usted necesita hacer una consulta médica?

1- Solicite su turno al teléfono 5950-9027 en el horario de 8 a 12 hs. o bien diríjase al 9º piso, sala 1 “Programa de Parkinson”.

2- Una vez que se obtiene el turno, si posee cobertura de salud (Obra Social o Prepaga) debe dirigirse a Dirección de prestaciones (Planta baja).

3- Si concurre en forma particular debe abonar un bono de consulta en la Sección Cajas (Planta baja).

4- El día de su consulta concurra con su orden o bono en el horario asignado al 9º.

QUIÉNES HACEMOS EL BOLETÍN: Calidad de Vida y Programa Parkinson
  Edición: Lic. Leticia López
Realización: Horacio Caimi
Jefa del Programa de Parkinson: Dra. María Graciela Cersósimo.
Web: neurologia.hospitaldeclinicas.uba.ar
Contacto: boletinentrelazados@hospitaldeclinicas.uba.ar
Hospital de Clínicas: Av. Córdoba 2351 9º piso, SALA 2. Tel: 011 5950-8340 Buenos Aires, Argentina | Horario de atención: 8 a 12 h
s.
Este Boletín es propiedad de Hospital de Clínicas José de San Martín de la Universidad de Buenos Aires. Su contenido puede ser divulgado con mención de la fuente y autoría de los textos referidos.