El Diccionario de la Real Academia Española relaciona el significado de “persona” con el de actor, personaje. Al escribir sobre la presentación de la persona en la vida cotidiana, Goffman remarcaba que, de manera continua, cada uno de nosotros desempeña un rol, es decir, tiene un papel que realizar, por ejemplo, el de empleado, madre/padre, amigo, maestra, herrero, profesional, etc.  Y se espera que se actúe según corresponda al papel y circunstancias. De hecho desempeñamos, de manera más o menos consciente, varios roles al mismo tiempo y en ellos nos identificamos y reconocemos mutuamente. Los roles llegan a ser como una segunda naturaleza e integran nuestra personalidad.

Pero la enfermedad de Parkinson (EP) puede desafiar la manera en que se ha conformado ese conjunto de relaciones sociales o laborales, o la manera en que se llevan a cabo actividades acostumbradas. Recuerdo a un profesor de posgrado de la Universidad que un día comentó que, al dar clase,  le costaba disimular los efectos de algunos síntomas de la EP frente a la mirada de sus alumnos, que él notaba cada vez más examinadora.  Se sentía  incómodo y temía que se modificara  la estimación que él había logrado a lo largo de su carrera como profesor. Un día decidió tomar el camino directo a los hechos y les dijo a sus alumnos que él tenía Parkinson, que por eso el tono de su voz había disminuido, que a veces le costaba articular palabras con claridad y sus movimientos eran más lentos.  Sintió que la franca aceptación de los cambios y limitaciones debidas a la EP,  dejó atrás sus temores y tuvo alivio.  Contó, con emoción, que al terminar de hablar  hubo silencio y después un fuerte aplauso.

Muy probablemente ese aplauso reflejó que se había ganado el respeto especial que generan quienes, frente a la adversidad y al dolor, resisten, aceptan, se sobreponen y vuelven a conjugar la vida. 

Hasta la próxima.
Cristina Pecci

Ciclo 2016: Convivir con la EP.

Este ciclo se realiza los segundos martes de cada mes (de abril a diciembre) de manera ininterrumpida desde 1999. Son charlas abiertas a la comunidad donde se brinda información actualizada sobre: qué es la EP, sus síntomas, tratamientos clínicos, quirúrgicos, complementarios y el impacto del Parkinson en la vida cotidiana.

El proximo encuentro se realizará el 13 de septiembre a las 12.00hs. y se tratará el tema:"Novedades en el tratamiento farmacológico y quirúrgico.". Los esperamos en planta baja Aula Prof. Dr. A. Posadas.

TALLER

PROFESOR/A

DÍAS

HORARIO

LUGAR

ACTIVIDAD FÍSICA Y SALUD

Juan Carlos Palombo.

Todos los lunes de septiembre.

10.00hs.

Piso 9

ESCRITURA

Adriana Ziliotto.

Todos los martes y jueves de septiembre.

10.30hs.

Piso 9

TANGO

Rosa Zapata.

Martes 06, 20 y 27 de septiembre.

12.00hs

Piso 9

VOZ

Fabiana Wilder.

Todos los miércoles de septiembre.

10.00hs

Piso 9

MÚSICA

Rosana Aguiar.

Todos los miércoles de septiembre.

11.00hs

Piso 9

PILATES*

Graciela Nugnes.

Todos los jueves de septiembre.

10.00hs

Piso 9

COMPUTACIÓN

Mariano Corvalan, Matias Morosan y Augusto Robledo.

Todos los viernes de septiembre.

10.00hs

Piso 9

Viernes 02 de septiembre.

10.30hs

Piso 9

NUTRICIÓN

Cynthia Musso

Viernes 23 de septiembre.

11.00hs.

Piso 9

DEGLUCIÓN

Roxana Clericci y Silvia Suárez

Viernes 09, 16, 23 y 30 de septiembre.

10.00hs.

Piso 9

*Sólo con derivación médica para los pacientes del Programa.

LA VIDA SEXUAL DE LAS PERSONAS CON PARKINSON PUEDE SEGUIR SIENDO PLENA

Algunos síntomas de la Enfermedad de Parkinson y ciertos medicamentos pueden interferir la sexualidad de la pareja. Muchas veces los pacientes no lo manifiestan porque les resulta embarazoso, o bien, no lo asocian con la enfermedad o simplemente porque el médico no lo pregunta en la consulta.

La sexualidad puede ser entendida como una forma de comunicación íntima y amorosa de la pareja. Algunos síntomas de la Enfermedad de Parkinson (EP) como el estado de ánimo, la expresión facial disminuida, la rigidez y/o los temblores dan lugar a ciertos interrogantes en el acercamiento con el ser querido. Para el Dr. Francisco Appiani, Psiquiatra del Programa, “la vida sexual en las personas con enfermedad de Parkinson puede ser normal y satisfactoria. La sexualidad es una actividad vincular compleja, que depende del tipo de vínculo establecido y de factores tales como el amor, la capacidad de diálogo y la aceptación de la enfermedad. Por eso, las parejas que tienen un buen vínculo afectivo pueden llevar adelante una vida sexual satisfactoria”.

Algunos de los fármacos utilizados para el tratamiento de la EP pueden afectar la sexualidad de la pareja, muchas veces los pacientes no lo manifiestan porque les resulta embarazoso, o bien, no lo asocian con la enfermedad o simplemente porque el médico tratante no lo pregunta en la consulta.

“Los agonistas dopaminérgicos (pramipexol, ropinirol, etc.), pueden incrementar el deseo sexual del paciente. Esta situación, en el caso se torne compulsiva, podría llegar a afectar la vida sexual. Si este incremento (del deseo) genera conflictos en la pareja, se hace necesario consultar con el neurólogo, porque con la modificación del esquema terapéutico puede regularse esta situación” afirma el Dr. Appiani.

En relación a la vida sexual de la pareja y la planificación en aquellos pacientes que tengan la necesidad de hacerlo por alternar periodos de buena y mala movilidad, el Psiquiatra nos recuerda que “depende de múltiples factores, tales como la calidad del vínculo afectivo y la capacidad de diálogo. La planificación de las relaciones sexuales puede generar dificultades en la pareja cuando se convierte en una actividad forzada por la necesidad de uno de los integrantes. En el caso de que las relaciones sexuales se generen a partir del diálogo que llevan a comprender las limitaciones de la enfermedad, la planificación no sería un impedimento para el normal desarrollo de la vida sexual”.

Por último el Dr. Francisco Appiani nos recuerda que: “De acuerdo a estudios recientes, las personas con enfermedad de Parkinson no tienen mayor frecuencia de disfunciones sexuales que la población general. En caso de que un paciente presente disminución de la libido, anorgasmia o disfunción eréctil, debe consultar a su médico tratante. En estos casos deben descartarse otras causas que estén generando la disfunción. Debe considerarse que la depresión y la ansiedad no tratadas pueden cursar con disminución del deseo sexual. Otras condiciones médicas muy frecuentes como la hipertensión arterial, la diabetes y la hipercolesterolemia no tratadas, pueden asociarse a alteraciones en la vida sexual. Por otra parte, algunos medicamentos pueden también estar relacionados a disfunciones sexuales.
Estas razones hacen que la consulta con el médico sea fundamental, ya que hay circunstancias que quizás no estén directamente relacionadas con la enfermedad de Parkinson y puedan estar vinculadas con disfunciones sexuales.
Es importante el diálogo en la pareja, ya que muchas veces un diálogo abierto y confiado pueden ayudar a comprender y enfrentar este tipo de circunstancias”.

¿CÓMO PODEMOS CUIDARNOS AL AYUDAR Y ACOMPAÑAR A UN SER QUERIDO? (2°Parte)

El cuidador familiar que convive todos los días con el paciente no debe olvidar sus propias necesidades para mantener la interacción dentro de un clima saludable y saber que:

#Es un desafío de la vida.
Está ante una nueva situación, cómo afrontar este desafío depende de su actitud.
Descubra sus propios recursos para hacerlo de la mejor forma posible.

#Objetivos.
Los planteos que se proponga deben ser planificados a corto plazo.
Sea prudente y realista al plantear sus expectativas.

#Confíe en otros.
Piense que es conveniente delegar las diversas tareas, ¿a quién le pide?
¿A otro familiar, a amigos de confianza, a personal contratado?

#Cuide su propio descanso.
Nadie puede cuidar las 24hs. Duerma las horas suficientes.
Relájese unos minutos cada 2-3 horas: respire profundo, realice algo que le distraiga, alguna actividad de su agrado y que ha postergado.

#Evite el aislamiento
Mantenga el contacto con amigos y familiares.
Amplíe su red social.

#Centros de Salud.
Búsquelos! Son recursos que brindan asistencia profesional y específica para esta enfermedad.
Los grupos permiten compartir las dificultades y afrontarlas con nuevas estrategias.
Sienta la compañía de personas con EP y sus familias

#Brinde respeto y amor.
Cuando manifieste su apoyo que sea dentro de un clima de Solidaridad y Esperanza. Así el beneficio será mutuo.

Los vínculos afectivos cuando son cálidos amortiguan el stress.

El Taller de Deglución retomará sus actividades en el mes de Septiembre, en el mismo, se proponen evaluar, prevenir y atenuar los posibles trastornos a través de una serie de ejercicios. Asimismo, va a ofrecer información sobre posturas alimentarias, tipos de alimentos y consistencias que favorecen la dinámica deglutoria.

Esta serie de nuevos encuentros se realizarán los días viernes 09, 16, 23 y 30 septiembre en el horario de 10.00 a 11.00 horas.

Por iniciativa del presidente del 16° Congreso Internacional de Medicina Interna del Hospital de Clínicas, Prof. Dr. Francisco Azzato, Calidad de Vida participó en la extensión del Congreso para la comunidad los días 4 y 5 de agosto.

A continuación compartiremos algunas fotos con ustedes.

La Sección Calidad de Vida ya tiene su Sitio Web, neurologia.hospitaldeclinicas.uba.ar (es un subdominio por eso no tiene www.) destinado a familiares, allegados y pacientes con afecciones neurológicas, en el podrán encontrar novedades en los tratamientos médicos, la asistencia interdisciplinaria, los talleres de reeducación y el apoyo psicosocial que ofrece la División de Neurología del Hospital de Clínicas de la Universidad de Buenos Aires - UBA.

Los invitamos a visitar la página y a conectarse con nosotros a través de nuestro mail boletinentrelazados@hospitaldeclinicas.uba.ar o bien llamarnos al 5950-8340.

¿Usted necesita hacer una consulta médica?

1- Solicite su turno al teléfono 5950-9027 en el horario de 8 a 12 hs. o bien diríjase al 9º piso, sala 1 “Programa de Parkinson”.

2- Una vez que se obtiene el turno, si posee cobertura de salud (Obra Social o Prepaga) debe dirigirse a Dirección de prestaciones (Planta baja).

3- Si concurre en forma particular debe abonar un bono de consulta en la Sección Cajas (Planta baja).

4- El día de su consulta concurra con su orden o bono en el horario asignado al 9º.