Boletín para personas con EP y Familiares - Hospital de Clínicas - UBA Junio 2016
Editorial

La enfermedad de Parkinson (EP) es una enfermedad crónica, es decir, de larga duración. Uno de los objetivos principales del tratamiento médico farmacológico es mejorar la calidad de vida de la persona con EP. Ese tratamiento, a lo largo del tiempo, se va a ir ajustando tanto a  las manifestaciones que presenta la EP como a las necesidades y sentimientos expresados por la persona con EP. La relación entre la eficacia de la medicación, los efectos positivos y su duración, los efectos adversos, sus consecuencias y manejo, son temas fundamentales de comunicación en la consulta médica para lograr los beneficios esperados.

Lograr disminuir los efectos negativos de la medicación para la EP es un objetivo de la investigación médica. Una publicación reciente muestra  que pasar mucho tiempo en off durante el día tiene impacto negativo en la calidad de vida; restringe actividades y tareas de cada día. Las personas con EP, durante el período en off, experimentan dolor, pesadez en sus piernas, disminución del balanceo de brazos al caminar, rigidez,  irritabilidad, pérdida no solo del movimiento sino de la libertad de poder moverse.  Pueden aumentar también  las dificultades para hacer ciertas actividades que implican moverse o mover objetos, o lleva más tiempo hacerlas, por ejemplo, preparar la comida, vestirse, tareas de la casa, etc.

Para que las personas con EP puedan acomodarse gradualmente a los cambios relacionados a la medicación, la entiendan y cumplan con las indicaciones médicas al respecto,  es fundamental que reciban información de los especialistas  sobre los fármacos y que no dejen de hablar y preguntar sus dudas en la próxima consulta. La nota sobre fluctuaciones motoras, del Dr. Nicolás Morera, introduce el tema. Asimismo, la nota sobre ejercitación física en la sala Pilates, donada por la Sra. Tamara Di Tella, muestra otras alternativas complementarias al tratamiento médico-farmacológico que contribuyen a generar consecuencias positivas para la salud.

Hasta la próxima.
Cristina Pecci

COMPARTIENDO ACTIVIDADES

Ciclo 2016: Convivir con la EP.

Este ciclo se realiza los segundos martes de cada mes (de abril a diciembre) de manera ininterrumpida desde 1999. Son charlas abiertas a la comunidad donde se brinda información actualizada sobre: qué es la EP, sus síntomas, tratamientos clínicos, quirúrgicos, complementarios y el impacto del Parkinson en la vida cotidiana.

El proximo encuentro se realizará el 14 de junio a las 12.00hs. y se tratará el tema:"Principales síntomas NO MOTORES en la EP y cómo se tratan.". Los esperamos en planta baja Aula Prof. Dr. A. Posadas.

TALLER

 

PROFESOR/A

DÍAS

HORARIO

LUGAR

ACTIVIDAD FÍSICA Y SALUD

Juan Carlos Palombo.

Todos los lunes de junio.

10.00hs.

Piso 9

ESCRITURA

Adriana Ziliotto.

Todos los martes y jueves de junio.

10.30hs.

Piso 9

TANGO

Rosa Zapata.

Martes 07, 21 y 28 de junio.

12.00hs

Piso 9

VOZ

Fabiana Wilder.

Todos los miércoles de junio.

10.00hs

Piso 9

MÚSICA

Rosana Aguiar.

Todos los miércoles de junio.

11.00hs

Piso 9

PILATES*

Graciela Nugnes.

Todos los jueves de junio.

10.00hs

Piso 9

COMPUTACIÓN

Mariano Corvalan, Matias Morosan y Augusto Robledo.

Todos los viernes de junio.

10.00hs

Piso 9

NUTRICIÓN

Cynthia Musso

Viernes 24 de junio.

11.00hs.

Piso 9

*Sólo con derivación médica para los pacientes del Programa.

PALABRA AMIGA

FLUCTUACIONES MOTORAS EN LA ENFERMEDAD DE PARKINSON

Cuando irrumpe la Enfermedad de Parkinson (EP) los neurólogos disponen de un universo de fármacos que logran controlar los síntomas de manera apropiada. Sin embargo, luego de varios años de tratamiento en algunos pacientes (en un 40% aproximadamente) aparecen fluctuaciones motoras que impactan en la calidad de vida.

No obstante, el médico tratante puede disminuir significativamente estos porcentajes a partir de regular la dosis de los fármacos y si fuera necesario se pueden utilizar otras opciones terapéuticas que complementen a la medicación de base

Las fluctuaciones motoras “son la alternancia entre periodos de buena movilidad (on) y de poca movilidad (off), son propias del tratamiento con levodopa y aparecen entre los dos y cinco años posteriores al inicio del mismo. Ulteriormente, se asocian otros movimientos involuntarios como la discinesia y las distonías” afirma el Dr. Nicolás Morera, neurólogo del Programa de Parkinson.

¿Estas complicaciones están presente en todos los pacientes?
Suelen presentarse en pacientes bajo tratamiento con levodopa y en aquellos que desarrollan la enfermedad en la juventud.
Hay fluctuaciones independientes de la medicación como congelamiento de la marcha, distonia, fatiga, neuroastenia y beneficio por sueño.
Otras, dependen de la medicación como deterioro de fin de dosis, congelamiento de la marcha, caídas, discinesias, distonia, retraso de on, etc.
También pueden presentarse fluctuaciones no motoras generadas por la medicación como las sensitivas, las autonómicas o las cognitivas.
Todas estas fluctuaciones se tratan modificando las distintas baterías terapéuticas, dosis y otras terapéuticas no farmacológicas.

¿Los fármacos que controlan las fluctuaciones motoras tienen efectos secundarios? Los fármacos que se utilizan para tratar las fluctuaciones motoras son los agonistas dopaminergicos que puede dar múltiples efectos adversos como hipotensión, somnolencia, mareos, edemas, alucinaciones, trastorno del control de los impulsos como conductas compulsivas de cualquier tipo (jugar, comer, comparar o al sexo).
De presentarse efectos adversos deben tratarse con medicación específica y en algunos casos directamente con la suspensión de los agonistas dopaminergicos.
Otros fármacos usados para las fluctuaciones motoras son los ICOMT como el entacapone, y la apomorfina. Que tienen otros tipos de efectos adversos.

Por último el Dr. Nicolás Morera, al ser consultado sobre la importancia que tiene las terapias no farmacológicas (son siempre individuales y se adaptan a las necesidades de cada paciente según a la respuesta terapéutica que tenga) sostiene que “son muy importantes en los pacientes con enfermedad de Parkinson, previenen o pueden atenuar los trastornos posturales que llevan a las caídas en estadios avanzados de la enfermedad. Estos trastornos no mejoran con medicación por lo que consideramos fundamental dicha actividad”.


 

PILATES, UNA BUENA AYUDA PARA LAS PERSONAS CON PARKINSON

Desde su espacio en el Taller de Pilates, Graciela Nugnes (coordinadora), busca promover ejercicios que sean provechosos para los participantes del taller, que son derivados por su médico tratante.

A partir de los principios del metodo Pilates, Graciela nos comenta, entre beneficios posibles, que mediante esta técnica las personas con EP ejercitan:

  • Fuerza y coordinación
  • Movilidad y movimiento eficiente
  • Movimiento Fluido
  • Postura correcta
  • Auto-conciencia
  • Auto-estima
  • Integración de la mente y el cuerpo
  • Sensación de bienestar
  • Mejoras substanciales en la calidad de vida

Todos los jueves a partir de las 10.00hs Graciela Nugnes los espera en el Taller en 3 turnos, 1° de 10.00hs. a 10.45hs. el 2° de 11.00hs. a 11.45hs. y último de 12.00hs a 12.45hs.

Les recordamos que para participar del mismo tiene que ser paciente del Programa de Parkinson.

ESTAMOS EN LINEA

La Sección Calidad de Vida ya tiene su Sitio Web, neurologia.hospitaldeclinicas.uba.ar (es un subdominio por eso no tiene www.) destinado a familiares, allegados y pacientes con afecciones neurológicas, en el podrán encontrar novedades en los tratamientos médicos, la asistencia interdisciplinaria, los talleres de reeducación y el apoyo psicosocial que ofrece la División de Neurología del Hospital de Clínicas de la Universidad de Buenos Aires - UBA.

Los invitamos a visitar la página y a conectarse con nosotros a través de nuestro mail boletinentrelazados@hospitaldeclinicas.uba.ar o bien llamarnos al 5950-8340.

ATENCIÓN MÉDICA

¿Usted necesita hacer una consulta médica?

1- Solicite su turno al teléfono 5950-9027 en el horario de 8 a 12 hs. o bien diríjase al 9º piso, sala 1 “Programa de Parkinson”.

2- Una vez que se obtiene el turno, si posee cobertura de salud (Obra Social o Prepaga) debe dirigirse a Dirección de prestaciones (Planta baja).

3- Si concurre en forma particular debe abonar un bono de consulta en la Sección Cajas (Planta baja).

4- El día de su consulta concurra con su orden o bono en el horario asignado al 9º.

QUIÉNES HACEMOS EL BOLETÍN: Calidad de Vida y Programa Parkinson
  Edición: Dra. María Cristina Pecci
Realización: Horacio Caimi
Colaboración: Lic. Leticia López
Director del Programa de Parkinson: Prof. Dr. Federico Micheli

Web: neurologia.hospitaldeclinicas.uba.ar
Contacto: boletinentrelazados@hospitaldeclinicas.uba.ar
Hospital de Clínicas: Av. Córdoba 2351 9º piso, SALA 2. Tel: 011 5950-8340 Buenos Aires, Argentina | Horario de atención: 8 a 12 h
s.
Este Boletín es propiedad de Hospital de Clínicas José de San Martín de la Universidad de Buenos Aires. Su contenido puede ser divulgado con mención de la fuente y autoría de los textos referidos.