Boletín para personas con EP y Familiares - Hospital de Clínicas - UBA Marzo 2016
Editorial

La enfermedad de Parkinson (EP) es todavía una enfermedad crónica pero con tratamientos, farmacológicos y no farmacológicos, que ayudan a mejorar el funcionamiento y buscan aportar mejoras en la calidad de vida de la persona con EP y sus familiares próximos.

Desde el Programa de Parkinson de este Hospital iniciamos las actividades del año 2016 que comprenden las charlas dirigidas a la comunidad,  con la finalidad de dar información médica y psicosocial confiable, y los talleres de ejercitación de habilidades. Las actividades se anuncian mediante este Boletín mensual.

El Ciclo de Calidad de Vida para personas con EP inició sus actividades en el año 1998 y forma parte de la historia del desarrollo de este Programa, como área complementaria a la de la consulta médica especializada. Ésta es fundamental para lograr mejoras en la calidad de vida de personas con EP y en este Boletín van a encontrar reiterados mensajes sobre la importancia de seguir las indicaciones médicas. Pero por otro lado,  las personas con EP y sus familiares tienen inquietudes  sobre el impacto que podría tener en diferentes aspectos de la vida cotidiana. Los aspectos más particulares y personales de cada caso, se tratan en el consultorio con el médico o médica. Las necesidades generales de información se tratan en las reuniones mensuales en las que se responden  preguntas generales que muchas veces son dudas o preocupaciones de muchos. La primera de estas reuniones va a ser el martes 12 de abril, cuando se realizará la conmemoración del Día Mundial dedicado a la EP, en el Aula Prof. Dr. A. Posadas ubicada en la planta baja. Están todos invitados. Por otro lado, los talleres buscan motivar la práctica de actitudes y ejercicios saludables en un clima amable de interacciones sociales que rescatan el valor de cada día.

Agradecemos el apoyo de la Dirección del Hospital y a los Departamentos de Docencia e Investigación, Comunicación Institucional, Informática, Alimentación, Nutrición, Fonoaudiología y al Voluntariado. También agradecemos los Instututos Emerson y Tamaba, a los profesionales, técnicos, administrativos y voluntarios que contribuyen a realizar estas actividades.

Los esperamos el martes 12 de abril.

Cristina Pecci, Horacio Caimi, Leticia López

COMPARTIENDO ACTIVIDADES - CONMEMORACIÓN DÍA MUNDIAL DE LA E.P. 2016.

Ciclo 2016: Convivir con la EP.

El ciclo "Convivir con la enfermedad de Parkinson (EP)” se desarrolla a lo largo del año, desde el mes de abril a diciembre inclusive, los segundos martes de cada mes. Se brindan charlas informativas de acceso libre y abiertas a la comunidad. 

Este ciclo comienza con una reunión especial, que este año es el 12 de abril, en el que se conmemora el Día Mundial que la Organización Mundial de la Salud le ha dedicado a esta enfermedad, para crear conciencia sobre su presencia y creciente número de personas afectadas. 

En nuestro calendario ésta es la única reunión del año que comienza a las 10.30 hs en planta baja, Aula Prof. Dr. Aula Posadas. Las demás, siempre a las 12.00 hs.

Cartelera del Ciclo 2016: Convivir con la EP

Encuentro

Fecha

Conmemoración del Día Mundial dedicado a la enfermedad de Parkinson

12/04/16

¿ Qué sabemos hoy de la enfermedad de Parkinson?

10/05/16

Principales síntomas NO MOTORES en la EP y cómo se tratan.

14/06/16

Principales síntomas MOTORES de la EP y cómo se tratan.

09/08/16

Novedades en el tratamiento farmacoógico y quirúrgico.

13/09/16

¿Cómo hacer valer los derechos que el Estado garantiza?

11/10/16

¿Cuáles son los principales síntomas psicológicos y cómo impactan en la calidad de vida del paciente y la familia?

¿Cómo seguir partipando de la vida social?

08/11/16

La búsqueda del sentido de la vida y la EP.

13/12/16


Ciclo de Talleres.

La propuesta es mantener y potenciar las destrezas que cada persona tiene mediante actividades pensadas para contrarestar los síntomas de la Enfermedad de Parkinson.

 

TALLER

 

PROFESOR/A

DÍAS

HORARIO

LUGAR

COMPUTACIÓN

Mariano Corvalan, Matias Morosan y Augusto Robledo

Martes 15, 22 y 29 de marzo.

11.00hs.

Piso 9

ESCRITURA

Adriana Ziliotto

Jueves 17, 24 y 31. Viernes 18 y 25 de marzo.

11.00hs.

Piso 9

PALABRA AMIGA

RESEÑA HISTORICA DEL TRATAMIENTO DE LA ENFERMEDAD DE PARKINSON

En esta breve reseña cronológica de la Enfermedad de Parkinson (EP), el Dr. Ricardo Maiola, neurólogo del Programa, nos ilustra sobre la evolución del tratamiento a lo largo de los años.

  • En 1817 el médico inglés Sir James Parkinson (1755-1824), publica su monografía de 66 páginas “An Essay on the shaking palsy”en la que ponía de manifiesto algunos aspectos referentes a la clínica, como “el temblor, la limitación en la movilidad activa y pasiva, con tendencias a encorvar el tronco hacia delante, y pasar de caminar a correr”, que surgieron de la observación de solo 6 pacientes.
  • En 1880, el gran neurólogo francés Jean M. Charcot, describió la enfermedad tras examinar meticulosamente a sus pacientes, y fue él quien la bautizó como “Enfermedad de Parkinson”, haciendo honor al nombre de su colega inglés. Charcot ideó un arnés para que los pacientes con Parkinson puedan ser columpiados y una silla para transportarlos. Asimismo como tenían una gran salivación les indicó una droga anticolinérgica (hyosciamyna o escopolamina), que reducía la misma. Además notó que reducía el temblor, muchos años después drogas con acciones similares fueron recomendadas para tratar los síntomas (de los pacientes), pero los efectos adversos fueron muy importantes.
  • En 1893, Gowers, otro neurólogo de prestigio, pensaba que los tratamientos a base de arsénico, marihuana y opio eran más beneficiosos. Tenía una concepción más mental (psiquiátrica) de los pacientes con enfermedad de Parkinson.
  • En 1956 el médico sueco Arvid Carlsson demostró que en el cerebro de los pacientes con E. de Parkinson había una disminución del neurotransmisor dopamina y que la sintomatología parkinsoniana era debida a esa reducción de los niveles de esa sustancia. En 1960 Hornikyewcz y Birkmayer inyectaron Dopa, porque la dopamina no atraviesa la barrera hematoencefálica, y los resultados eran espectaculares, pero desgraciadamente tenía muchos efectos colaterales. George Cotzias, en EEUU, 1967, administró l-dopa en dosis crecientes por vía oral, obteniendo resultados muy efectivos en el tratamiento. La l-dopa pura traía algunos efectos colaterales por acción periférica (fuera del cerebro), por lo que debió asociársele inhibidores de la dopa-descarboxilasa periférica, que permiten una mejor tolerancia y hoy constituye el pilar en el tratamiento de la enfermedad de Parkinson.
  • En 1968, de modo casual, se demuestra que la Amantadina (un conocido medicamento antiviral) tiene acción antiparkinsoniana, hoy se lo indica para las disquinesias inducidas por el tratamiento a largo plazo con levodopa.
  • En 1974 se aprobó el uso de la bromocriptina, un agonista dopaminérgico que se indicó para el tratamiento de la EP, a esta le siguieron otros como la cabergolina, el pergolide y el lisuride (disponible para el tratamiento inyectable). Todos éstos son agonistas dopaminérgicos de tipo ergolínicos (derivados del cornuzuelo de centeno) y desde 2007 fueron indicados en menor medida (en algunos casos se discontinuaron en el tratamiento de la EP) por la posibilidad de fibrosis de varios tejidos. Asimismo quedaron los agonistas dopaminérgicos de estructura química no ergolínica, como el pramipexol, el ropinirol, el pergolide y más recientemente la rotigotina, que se administra en parches dérmicos.
  • En la década del 80 y a fines de los 90 apareció un grupo de fármacos que inhiben la enzima monoaminooxidasa B ( IMAO B) que degrada a la levodopa, como la selegilina y más recientemente la rasagilina (cuya utilidad no es está muy extendida y tendría una acción “neuroprotectora”, aunque su beneficio real está todavía en discusión).
  • Durante los años 90 y más recientemente apareció otro grupo de fármacos que inhiben otra enzima que degrada a la levodopa, la catecol O metil transferasa (COMT), que asociado a la levodopa “permitiría” una mayor disponibilidad de ésta última en los sitios de acción. Sin bien la primera de estas drogas (tolcapone) fue discontinuada por su toxicidad hepática; la segunda (entacapone) tiene su lugar en el tratamiento de la enfermedad.
  • La cirugía es otra opción de tratamiento en la EP. Las intervenciones localizadas en el globo pálido a fines de los 50's y comienzos de los 60's permitió disminuir las complicaciones de los grandes procedimientos quirúrgicos previos sobre la corteza y varios ganglios de la base (Cooper y Hassler a comienzos de los 60's). Actualmente los procedimientos quirúrgicos utilizan técnicas estereotáxicas (localizan estructuras profundas del cerebro por métodos físico-matemáticos), y colocan estimuladores en núcleos cerebrales como son el globo pálido y el subtálamo que permitien mejorar la calidad de vida de los pacientes a los que se los indican, sobre todo aquellos que desarrollan disquinesias.

 

SEGUIR… SIN REPETIR

La recreación es una parte importante del Taller de Reeducación de la Escritura. Es el motor que pone en primer plano la gratificación por realizar una tarea agradable. Es lo que motiva a seguir… más allá de la mejoría observable en la escritura misma.

Justamente este aspecto lúdico y creativo que queremos resaltar, es el que predomina en el interés en las personas que no presentan notables alteraciones en su escritura. Sin embargo, y casi sin saberlo, dejándose llevar por esta parte del abordaje reeducativo, están realizando un invalorable trabajo en beneficio a futuro de su producción gráfica.

Las actividades del Taller contemplan estos casos con una atención diferenciada, porque ponen el acento en el entrenamiento de las habilidades escriturales conservadas.

El trabajo sobre la velocidad del trazado, la unión de las letras y el ritmo en la producción se convierten en el punto fuerte de la reeducación, que apunta a mantener esos aspectos del movimiento, propios de la escritura adulta automatizada.

En forma paralela, se introducen técnicas que reflotan recursos para la producción gráfica voluntaria. Ellos adquieren un valor anticipatorio en relación a eventuales cambios de las características de la escritura automática, que pueden presentarse cuando media un diagnóstico de Enfermedad de Parkinson.

Tanto unas como otras están alejadas de la rutina, la repetición y, por el contrario, invitan al aporte personal: un factor decisivo para la continuidad de los asistentes, y por consiguiente, para que los resultados sean exitosos.

Adriana Ziliotto, Perito Grafóloga.
Coordinadora del Taller de Escritura

ESTAMOS EN LINEA

La Sección Calidad de Vida ya tiene su Sitio Web, neurologia.hospitaldeclinicas.uba.ar (es un subdominio por eso no tiene www.) destinado a familiares, allegados y pacientes con afecciones neurológicas, en el podrán encontrar novedades en los tratamientos médicos, la asistencia interdisciplinaria, los talleres de reeducación y el apoyo psicosocial que ofrece la División de Neurología del Hospital de Clínicas de la Universidad de Buenos Aires - UBA.

Los invitamos a visitar la página y a conectarse con nosotros a través de nuestro mail boletinentrelazados@hospitaldeclinicas.uba.ar o bien llamarnos al 5950-8340.

ATENCIÓN MÉDICA

¿Usted necesita hacer una consulta médica?

1- Solicite su turno al teléfono 5950-9027 en el horario de 8 a 12 hs. o bien diríjase al 9º piso, sala 1 “Programa de Parkinson”.

2- Una vez que se obtiene el turno, si posee cobertura de salud (Obra Social o Prepaga) debe dirigirse a Dirección de prestaciones (Planta baja).

3- Si concurre en forma particular debe abonar un bono de consulta en la Sección Cajas (Planta baja).

4- El día de su consulta concurra con su orden o bono en el horario asignado al 9º.

QUIÉNES HACEMOS EL BOLETÍN: Calidad de Vida y Programa Parkinson
  Edición: Dra. María Cristina Pecci
Realización: Horacio Caimi
Colaboración: Lic. Leticia López
Director del Programa de Parkinson: Prof. Dr. Federico Micheli
Web: neurologia.hospitaldeclinicas.uba.ar
Contacto: boletinentrelazados@hospitaldeclinicas.uba.ar
Hospital de Clínicas: Av. Córdoba 2351 9º piso, SALA 2. Tel: 011 5950-8340 Buenos Aires, Argentina | Horario de atención: 8 a 12 h
s.
Este Boletín es propiedad de Hospital de Clínicas José de San Martín de la Universidad de Buenos Aires. Su contenido puede ser divulgado con mención de la fuente y autoría de los textos referidos.