Algunas personas con enfermedad de Parkinson han pasado por la experiencia de recorrer diferentes centros de salud y diversas especialidades médicas hasta obtener el diagnóstico preciso porque los síntomas motores y no motores no son fáciles de determinar en los comienzos de la enfermedad y la incertidumbre los acompaña.

Estos datos son los primeros que comentan algunos pacientes al llegar a la nueva consulta. Y puede perturbar el desarrollo de una comunicación efectiva que es una de las herramientas que se necesitan para desarrollar una buena entrevista entre médico, paciente y su familia. Los datos que se recolectan deben ser brindados dentro de un clima de confianza y cordialidad para generar un puente que a futuro va a ser la base de la correcta adherencia al tratamiento. Muchas dificultades se presentan porque el paciente no ha considerado  que las indicaciones médicas tienen una finalidad  específica y  las tomas  diarias deben mantenerse con atención en todo tratamiento prolongado, así como atender sus horarios respecto al tipo de alimentación y otros detalles a considerar para que el resultado sea óptimo.

De esta manera, esa comunicación fluida debe ser clara y abarcativa para comentar  todos los síntomas que se han presentado. En diversas ocasiones, la familia quiere manifestar su opinión acerca de la convivencia y lo que observa y  puede discrepar con los comentarios del paciente. Esto tiene que ser mirado desde el punto de vista de la subjetividad de cada uno, no es una contradicción sino son miradas y vivencias  distintas a las que se les da mayor trascendencia según quien las comente.

Los sonidos y los silencios como se perciben en el Taller de Música también benefician a la comunicación y conexión interna que puede ser realzada en todas sus cualidades. Este ritmo armonioso favorece el contacto empático y solidario y promueve la sensibilidad positiva  tan importante para no bajar las expectativas en momentos de adversidad .

Nuestro Programa de Parkinson y Movimientos involuntarios junto a la atención en Calidad de vida tiene los recursos asistenciales a disposición de todos Uds. para que esta inquietud  de mantener una buena interacción sea una realidad.  Son  ámbitos de conocimiento y esperanza que se abren para recibir y sostener ante las  nuevas necesidades de convivir lo mejor posible con la EP.

Lic Leticia López

Ciclo 2014: Convivir con la EP.

Este ciclo se realiza los segundos martes de cada mes (de abril a diciembre) de manera ininterrumpida desde 1999. Son charlas abiertas a la comunidad donde se brinda información actualizada sobre: qué es la EP, sus síntomas, tratamientos clínicos, quirúrgicos, complementarios y el impacto del Parkinson en la vida cotidiana.

El proximo encuentro se realizará el 08 de Septiembre a las 12.00hs. y se tratará el tema:"Novedades en el Tratamiento Farmacológico y Quirúrgico.". Los esperamos en planta baja Aula Prof. Dr. A. Posadas.

TALLER

PROFESOR/A

DÍAS

HORARIO

LUGAR

ESCRITURA

Adriana Ziliotto

Todos martes y jueves de Septiembre.

10.30hs.

Piso 9

PILATES*

Graciela Nugnes

Todos lunes y miércoles de Septiembre.

10.00hs.

Piso 9

TANGO

Rosa Zapata

Martes 01, 15, 22 y 29 de Septiembre.

12.00hs

Piso 9

TALLER DE LA VOZ

Fabiana Wilder y Myriam Mansilla

Todos los miércoles de Septiembre.

10.00hs

Piso 9

MÚSICA

Claudia Dollera y Rosana Aguiar

Todos los miércoles de Septiembre.

11.00hs

Piso 9

CUIDAR EN CASA (para familiares y cuidadores)

Leticia López

Viernes 04 de Septiembre.

10.00hs

Piso 9

NUTRICIÓN

Cynthia Musso

Viernes 25 de Septiembre.

11.00hs.

Piso 9

DEGLUCIÓN

Roxana Clericci y Silvia Suárez

Todos los viernes de Septiembre.

10.00hs.

Piso 9

*Sólo con derivación médica para los pacientes del Programa.

EL DIAGNÓSTICO EN LA ENFERMEDAD DE PARKINSON Y LOS BIOMARCADORES

El diagnóstico de enfermedad de Parkinson es difícil de precisar en sus inicios cuando los síntomas no motores predominan (disfunción olfatoria, trastornos del sueño, constipación, depresión y ansiedad, entre otros) y en el estadio motor (temblor, rigidez y lentitud) cuando se presentan datos atípicos que pudieran estar causados por otro tipo de enfermedad neurodegenerativa (parkinsonismos).

Por tal motivo, se desarrollan nuevas técnicas de diagnóstico como biomarcadores, en sangre periférica, en líquido cefalorraquídeo u en otro tejido accesible. A estos se le pueden sumar resultados de estudios como neuroimágenes, neurofisiológicos y test genéticos pero su alcance aún es muy limitado. Actualmente el diagnóstico de la Enfermedad de Parkinson es predominantemente clínico.

La Dra. Carolina Ramírez Gómez, neuróloga del Programa nos aclara al respecto “Como resultado, el diagnóstico se basa en los signos y síntomas que se revisan durante la historia clínica y el  cauteloso examen físico y neurológico. Por suerte en Argentina, existen médicos expertos en el tema que generalmente pueden detectar si una persona tiene Parkinson por sus síntomas. Cuando es preciso los médicos realizan pruebas para asegurarse de que los síntomas no se deban a otra enfermedad.

A continuación la Dra. Ramírez Gómez nos explica cuáles son las consideraciones que tienen los neurólogos al realizar la consulta clínica para el diagnóstico de la EP.

“Durante la consulta clínica, el médico pregunta cuando comenzaron los síntomas, si de uno o de ambos lados del cuerpo. El paciente o familiar debe mencionar si ha habido cambios recientes en el estado de ánimo, hábitos de sueño, la función intestinal y de la vejiga, la capacidad de recordar o pensar con claridad. Asimismo le preguntará acerca de otras condiciones médicas, medicamentos actuales, recientes lesiones o caídas, y dificultad para caminar o levantarse. Asimismo, el profesional llevará a cabo un examen físico y neurológico para observar los reflejos del paciente, los músculos, el equilibrio al caminar y de pie, y la capacidad de realizar ciertas tareas con las manos.

Los síntomas motores de la enfermedad de Parkinson, en general mejoran significativamente con medicamentos específicos. Sí el diagnóstico de la EP es incierto y los síntomas son molestos, se puede recomendar una prueba de Levodopa, sí los síntomas de la persona mejoran, el diagnóstico de enfermedad de Parkinson es probable. Por el contrario, las personas con Parkinsonismo causado  por otras enfermedades, (como la parálisis supranuclear progresiva, atrofia sistémica múltiple, degeneración corticobasal, o demencia con cuerpos de Lewy) normalmente no mejoran con estos medicamentos”.

¿Cuál es el alcance y la utilidad de los biomarcadores en la enfermedad de Parkinson?

Las pruebas neurodiagnósticas son poco útiles en la evaluación de un paciente con sospecha de enfermedad de Parkinson, una revisión sistemática de la Academia Americana de Neurología no considera beneficioso el uso de pruebas auxiliares, dado que el diagnóstico EP continua siendo predominantemente clínico, con alta sensibilidad en cualquier estadio de la enfermedad y especificidad elevada en estadio avanzado y de un 67% en estadio temprano.

La Resonancia Magnética cerebral se utiliza para descartar anomalías estructurales (hidrocefalia, tumor, infarto) y es útil en aquellos pacientes con parkinsonismo atípico. 
Técnicas de Resonancia Magnética más avanzadas (volumetría, espectroscopía, tensor de difusión, transferencia magnética) actualmente se utilizan en estudios de investigación para diferenciar síndromes parkinsónicos, pero su utilidad diagnóstica amerita de más estudios.

El DATScan requiere ser manejado por un equipo entrenado para evitar resultados falsos positivos. Se realiza mediante la inyección de un tinte de radiomarcado que se une a las neuronas de dopamina en el cerebro. Si bien ha sido promocionado como una manera de diagnosticar la enfermedad de Parkinson, la DaTscan no puede distinguir la enfermedad de Parkinson de otras enfermedades que tienen síntomas similares a la enfermedad de Parkinson, sin embargo, no es superior al diagnóstico clínico obtenido después de una revisión minuciosa por un experto para diferenciar enfermedad de Parkinson de otros parkinsonismos. Se recomienda utilizar en pacientes con diagnóstico clínico dudoso después de varias revisiones, por ejemplo en pacientes con temblor esencial de larga evolución en los que existe un cambio en el patrón del temblor pero que no responden a levodopa o en el reclutamiento de pacientes para algún ensayo clínico.

El PET o Tomografía por Emisión Positrones utiliza varios radiotrazadores, por ejemplo cuando se utiliza 18-fluorodopa, se muestra disminución de su captura en estructuras cerebrales (el caudado y putamen) en pacientes en estadio temprano comparado con controles sanos. Al utilizar otro marcador (fluorodeoxiglucosa) los pacientes con enfermedad de Parkinson tienen un incremento en el metabolismo de ciertos componentes (del pálido, putamen posterior y puente con relativa disminución de regiones frontales y parieto-occipitales). Lo anterior determina  que es un estudio de mayor agudeza diagnóstica para diferenciar enfermedad de Parkinson de otros Parkinsonismos, comparado con DATscan, su limitante es la poca disponibilidad, por lo que su utilidad se reserva a estudios de investigación.

La Ecografía Transcraneal en estudios prospectivos en pacientes con Parkinsonismo temprano la hiperecogenicidad de la sustancia nigra es predictiva de diagnóstico de Enfermedad de Parkinson, 90% de los pacientes con diagnóstico clínico tendrán esta alteración comparada con 10% de aquellos con otro parkinsonismo o asintomáticos, por lo que puede ser útil para diferenciar enfermedad de Parkinson de otros parkinsonismos. En pacientes mayores de 50 años con hiperecogenicidad de la sustancia nigra parece ser un marcador de riesgo para el desarrollo de enfermedad de Parkinson.

Las Pruebas Olfatorias son una herramienta promisoria para el diagnóstico temprano de enfermedad de Parkinson, ya que si bien la disfunción olfatoria es un dato premotor en ésta, es un dato ausente en otros Parkinsonismos (degeneración corticobasal, Parálisis supranuclear progresiva, Parkinsonismo vascular).

Concluyendo, a pesar de los avances tecnológicos que permiten un apoyo para el médico en la diferenciación de otras causas de Parkinsonismo, en el momento actual, una historia clínica completa y el examen neurológico realizado por un médico con experiencia siguen siendo la mejor manera de diagnosticar la EP.

UN ESPACIO DE TRABAJO LÚDICO Y DISTENCIÓN QUE MEJORA LA CALIDAD DE VIDA 

En los encuentros que se realizan en el Taller de Música se busca que las personas Parkinson mejoren la expresividad de la voz y el sentido del ritmo (que se deteriora por los síntomas del temblor, rigidez y lentitud) a través de canciones que crean un ámbito de bienestar, como dice Lic. Rosana Aguiar Coordinadora junto a Lic. Claudia Dollera,  “el espacio del taller de iniciación musical nos acercamos a la música desde un lugar lúdico, compartiendo gustos, inquietudes y experiencias  comunes, aprovechando al máximo las posibilidades que ella nos brinda en un clima de trabajo, confianza y distensión”.

En la dinámica de trabajo del taller el canto ocupa un lugar destacado, “permite a las personas con Parkinson no sólo la posibilidad de trabajar y mejorar la fonación y la articulación, sino también jugar con la expresividad de la voz y explorar las propias emociones que se producen al cantar. A través de distintos géneros y artistas, que son sugeridos por los pacientes, realizamos actividades de canto grupal donde lo principal es expresarse a través de la letra y la melodía de las canciones, siempre desde las posibilidades de cada uno de los participantes” afirma la coordinadora.

Asimismo, consultada sobre la función que cumplen los ejercicios de ritmo, Rosana Aguiar nos comenta “los ejercicios rítmicos en el taller ayudan a controlar los síntomas motores, principalmente de las extremidades superiores, reducir los temblores, recuperar el ritmo interno que se ha deteriorado con la enfermedad, y de manera adicional, favorecen y ejercitan la concentración, la atención y la comunicación entre pares”.

El trabajo en grupo promueve que el desarrollo de cada participante se vea reforzado por el de los demás en un clima musical, agradable y ameno. “La música es uno de los medios privilegiados para generar y mantener ese lazo social. Nuestros pacientes se reúnen porque comparten dificultades pero cantan y participan del Taller porque hay una convicción de poder cambiar su realidad individual a través de sus posibilidades y sus ganas de aprender música, de manera colectiva, produciendo un nuevo fenómeno musical en cada encuentro.” sostiene Rosana.

Los esperamos en el Taller de Música todos los miércoles de 11.00hs a 12.00hs. en el Piso 9 Sala 2.

El Taller de Deglución retoman sus actividades en el mes de Septiembre,se proponen evaluar, prevenir y atenuar los posibles trastornos a través de una serie de ejercicios. Asimismo, van a ofrecer información sobre posturas alimentarias, tipos de alimentos y consistencias que favorecen la dinámica deglutoria.

Esta serie de nuevos encuentros se realizarán los días viernes 04, 11, 18 y 25 Septiembre en el horario de 10.00 a 11.00 horas.

¿Usted necesita hacer una consulta médica?

1- Solicite su turno al teléfono 5950-9027 en el horario de 8 a 12 hs. o bien diríjase al 9º piso, sala 1 “Programa de Parkinson”.

2- Una vez que se obtiene el turno, si posee cobertura de salud (Obra Social o Prepaga) debe dirigirse a Dirección de prestaciones (Planta baja).

3- Si concurre en forma particular debe abonar un bono de consulta de 80 pesos en la Sección Cajas (Planta baja).

4- El día de su consulta concurra con su orden o bono en el horario asignado al 9º.