Boletín informativo para personas con EP - Hospital de Clínicas - UBA Diciembre 2011
Editorial

La enfermedad de Parkinson (EP) puede conmover expectativas personales y afectar planes de futuro. Como servicio de salud, alentamos a no perder la esperanza. Algunas definiciones de “esperanza” la consideran un sentimiento que se experimenta cuando, a pesar de que las cosas no van muy bien, se tiene fe en que estarán mejor en algún momento, en algún plazo no especificado todavía. Cuando es así, la esperanza forma parte del estado de ánimo positivo que puede despertar en la persona el deseo de actuar para conseguir lo esperado. Y contribuir a cambiar su actitud, a aceptar la enfermedad, a cooperar con el tratamiento.

Aristóteles decía que la esperanza es el sueño del hombre despierto. La esperanza ilumina el sentido, renueva la fuerza interior, esa voluntad moral que apuesta por la confianza y da valor para poder afrontar con coraje los desafíos más difíciles. En el caso de la EP, una parte importante de la esperanza se orienta hacia los resultados de la investigación científica y a las expectativas que despierten nuevos tratamientos. La organización de equipos de salud que puedan atender las expectativas de los pacientes y familiares ya, en ciertos Servicios, ha dejado de ser un sueño para ser parte de la realidad gracias al esfuerzo cotidiano de los médicos y médicas. Por otro, todos aprendemos sobre la esperanza al ver, día a día, el formidable ejemplo de personas con EP que podrán caminar más lento, sentirse con mayor o menor rigidez, con mayor o menor problema de postura o de otras limitaciones y sin embargo no renuncian a soñar con el futuro.

Desde este Boletín, nos despedimos hasta marzo. Queremos agradecerles a Uds. nuestros lectores, los comentarios y frases que nos han hecho llegar a lo largo del año las cuales han sido un estímulo muy importante. Agradecemos a todos los profesionales que han participado generosamente conduciendo los Talleres que se han realizado este año en la Sección Calidad de Vida del Programa de Parkinson. Agradecemos a todos los médicos y médicas, profesionales y no profesionales del Programa de Parkinson y muy especialmente a su Director. Agradecemos el apoyo de la Dirección del Hospital y de otros Servicios, especialmente al Departamento de Informática, al Departamento de Comunicación Institucional, al Departamento de Docencia e Investigación, al Departamento de Imágenes, al Voluntariado.

Les deseamos un 2012 de paz, esperanza y bienestar. Hasta marzo, Cristina Pecci, Leticia López y Horacio Caimi.

COMPARTIENDO ACTIVIDADES

El Sentido de la Vida y la EP, encuentro de fin de año

Calidad de Vida del Programa de Parkinson los invita al encuentro que se realizará el 13 de Diciembre como cierre del Ciclo 2011.

-10.30hs, se presenta la muestra de trabajos realizados por los participantes de los talleres, en el Hall del Aula Posadas, planta baja del Hospital.

-12.00hs, ya en el Aula Posadas, los invitamos a compartir la charla abierta a la comunidad sobre La E.P. y el Sentido de la Vida.

Contaremos con la presencia del Dr. Micheli y su equipo de profesionales.

Esperamos contar con la cálida presencia de ustedes, para celebrar con un breve refrigerio, la tarea positiva que nos mantuvo entrelazados durante todo el año.


Talleres:

La propuesta es potenciar los recursos que cada persona tiene. Ponemos a su disposición todas las actividades que se realizarán hasta el 13 diciembre. Para mayor información llamar al 5950-8340, de 8 hs. a 12 hs.:

TALLER

 

PROFESOR/A

DÍAS

HORARIO

LUGAR

ESCRITURA

Adriana Ziliotto

lunes 5 y 12, martes 6 y miércoles 7 de diciembre

AP*

Piso 9

TANGO

Rosa Zapata

martes 6 de diciembre

12.00hs

Piso 9

VOZ

Fabiana Wilder

miércoles 7 de diciembre

10.30hs

Piso 9

TRABAJO CORPORAL

María Eva Ziliotto y Laura Alberti

jueves 1 de diciembre.

11.30hs

planta baja (preguntar en informes)

MUSICALIDAD

Juan Martín Comi, Juan Ignacio Dómine y Santiago Ternavasio

jueves 1 de diciembre.

12.30hs

planta baja (preguntar en informes)

CUIDAR EN CASA

Leticia Lopez

viernes 2 de diciembre.

AP*

Piso 9

* AP (Actividades Programadas) son con inscripción previa, llamar de lunes a viernes al 5950-8340 en el horario de 8 a 12hs.

Pilates Tamara Di Tella sólo con derivación médica los lunes y miércoles en el horario de 10:30 a 13 hs.

PALABRA AMIGA

LA IMPORTANCIA DE CONSTRUIR VINCULOS

Cuando los equipos de salud establecen vínculos con las asociaciones de pacientes se pueden lograr mejoras sustanciales en la atención médica y la calidad de vida de las personas que tienen Parkinson.

El Programa de Parkinson participa, en encuentros organizados por grupos o asociaciones del interior del país que abogan por los derechos de los pacientes con EP y buscan mejorar la comprensión y visibilidad de esta problemática en la comunidad. La idea de asociarse y sumar esfuerzos por parte de pacientes y familiares de personas que tienen una afección es parte de una respuesta frente a la necesidad de estar mejor.

“Ante el diagnóstico de la EP, para ayudarnos mutuamente surgió la idea de formar el grupo, buscar información y compartir, crecer en conocimientos; unirnos con la experiencia de vida de cada uno y así juntos luchar por una mejor calidad de vida” sostiene Graciela Orostizaga coordinadora del grupo pacientes de la provincia de San Juan.

Eduarda Fernandes, coordinadora del grupo de pacientes de Comodoro Rivadavia – Provincia de Chubut – nos da su opinión sobre los encuentros organizados por ella en Comodoro “la repercusión ha sido muy buena, sorprendente. Tenemos muchos pacientes y familiares que se acercan buscando ayuda. No sólo de Comodoro Rivadavia sino de zonas aledañas. También notamos que hubo repercusión en la comunidad ya que a partir de nuestro trabajo se habla más del tema o se hace más presente la EP. Los medios de comunicación colaboran en esto porque nos brindan espacios para comunicar e informar”.

Estos encuentros, al igual que los del Programa de Parkinson del Hospital de Clínicas, se realizan bajo la forma de Charlas Abiertas a la comunidad. Los médicos y profesionales de la salud tienen el propósito de dar información para actualizar el conocimiento sobre la EP y aclarar dudas que a veces no se plantean en el consultorio.

El Dr. Alejandro Pellene, neurólogo del Programa nos cuenta cómo fue su experiencia en la participación de estos encuentros:

“Yo participé en estas extensiones piloto de las actividades del programa de Parkinson en dos provincias, una en mi Santiago del Estero natal, y la otra en Comodoro Rivadavia. En ambas, a Dios gracias, con la ayuda de gente oriunda de estos lugares a quienes tocaba directa o indirectamente este grupo de enfermedades y lógicamente con el apoyo incondicional del doctor Micheli se pudo generar una asociación de pacientes (en Santiago ya cuenta con personería jurídica). Creo que en Santiago por ser la primera quizás, o por el dicho de que nadie es profeta en su tierra, me costó un poco más, y gratamente ahora se sostiene sola aunque ya no pueda concurrir regularmente. En Comodoro Rivadavia conté con la invalorable colaboración de Eduarda Fernandes y de Eva Quintas (parientes de pacientes) y creo que fueron los verdaderos motores de esta empresa. Mi impresión es que se pudo colaborar con los neurólogos de la zona en la asistencia y manejo de estos pacientes”.

¿Qué te gustaría destacar como importante de esas actividades dirigidas a pacientes?

Me pareció importante que al nuclearse estos pacientes pudieron compartir inquietudes, y al mismo tiempo “encontrarse” y poner al descubierto necesidades comunes. Un ejemplo es el logro de mayor cobertura en las obras sociales de algunos fármacos, y para actividades acuáticas, entre otras. Asimismo, en Chubut, tuve consultas de pacientes de distintos lugares de la Patagonia y no sólo de Comodoro Rivadavia que llevaron a sus ciudades esta idea de mancomunarse y hacerse fuertes en grupos de pacientes.

¿Te sorprendió algo? ¿Cómo te sentiste?

Me sorprendió el empuje de los familiares y no familiares de pacientes, y la calidez de los enfermos. También me impactó el esfuerzo y el interés de médicos de otras especialidades como la Dra. Mares Levis, médica fisiatra del Hospital Regional de Comodoro, de los médicos de planta y residentes del Servicio de Psiquiatría de este Hospital, así como de todo el servicio de clínica médica. Tampoco me quiero olvidar de los kinesiólogos que participaron en las consultas. Con esto quiero decir que gran parte del equipo médico y no médico se mostró colaborador y con real y ávido interés desde mi perspectiva durante las charlas y consultas. Me sentí muy bien y atesoro el afecto de muchos pacientes y sus familias. Me reconforta haber sido una parte chiquita en este proyecto que a mi entender resultó positivo y provechoso para todos.


SALIO EL CD Y MOTIVÓ LA CREACIÓN DE UN CUENTO.

La realización del CD del Taller de Musicalidad dio a lugar a que uno de sus miembros creara un cuento inspirado en una de las canciones grabadas.

En un clima de entusiasmo y alegría se grabó el jueves 10 de noviembre el CD del Taller de Musicalidad, bajo la dirección de los Coordinadores, Juan Ignacio Dómine y Santiago Ternavasio y el asesoramiento del Ingeniero de Sonido, José Cívico.

El jueves 1 de diciembre se entregó el CD a los participantes del taller y los restantes serán entregados, para aquellos que quieran un ejemplar, en el encuentro de del 13 de Diciembre.

El Ciclo de Calidad de Vida les quiere agradecer a los Coordinadores y a los participantes del taller de Musicalidad por la creatividad, el esfuerzo y la constancia al formalizar este valioso registro de lo realizado durante el año.

Inspirado en una de las canciones del CD, Sapo Cancionero, Adolfo Ortiz, participante del taller de musicalidad, creó el cuento “Una Historia de Amor en el Charco” que quiere compartir con ustedes a continuación.

UNA HISTORIA DE AMOR EN EL CHARCO

SE TRATA DE LA VIDA DE 4 BATRACIOS.
ROCOCO, UN SAPO CANTOR MUY AFORTUNADO CON SU TIMBRE DE VOZ Y UN TANTO SEDUCTORA, ERA UN WINNER CON JULIETTE, SU NOVIA QUE POR UNA EXTRAÑA CIRCUNSTANCIA HABÍA ESTADO EN PARIS.

SAPINA ERA LA DAMA QUE ENAMORADA EN SILENCIO DE ROCOCO HABÍA ESTUDIADO CANTO Y GANADO UN CONCURSO, CUYO PREMIO ERA UN VIAJE A EUROPA. APARECÍA CONSTRUYENDO UNA RELACIÓN QUE DESPERTARÍAN LOS CELOS DE JULIETTE, MÁS
CUANDO ESCUCHO QUE LE ESTABA CANTANDO A ROCOCO.

- TENOR DE LOS CHARCOS
GROTESCO TROVERO
QUE ESTAS EMBRUJADO
DE AMOR POR LA LUNA -

JULIETTE SE PUSO FURIOSA. CROA EL OTRO SAPO QUE ENVIDIABA EL CRECIENTE ÉXITO DE ROCOCO CON LAS MUJERES. ERA UN HOMBRE DE NEGOCIOS QUE ESTABA LIDERANDO LA EMIGRACIÓN DE SAPOS Y RANAS PARA CONCRETAR UNA TAREA DE SANEAMIENTO EN UNA EMPRESA CEREALERA.

SI BIEN ERA UNA PERSONA ADINERADA, EN EL AMOR NO LOGRABA QUE JULIETTE LE PRESTARA ATENCIÓN PARA VALORAR LO QUE EL TENIA. AFORTUNADAMENTE LA HISTORIA TERMINO MAL PARA CROA QUE SOLO BUSCABA POSEER MIENTRAS QUE ROCOCO LOGRABA SER.
SAPINA QUE ERA UN EJEMPLO DEL EJERCICIO DE LIBERTAD PARA AMAR, LOGRO UNA MEJOR POSICIÓN CON ROCOCO MIENTRAS QUE JULIETTE SOLO EJERCÍA UN AMOR POSESIVO QUE POTENCIABA SU AMOR CELOSO.

TODAVIA SE COMENTA EN PEHUAJO LA CEREMONIA DEL CASAMIENTO DE SAPINA CON ROCOCO DONDE SE ESCUCHO EL AVE MARÍA CANTADO POR UN CORO DE SAPOS.

ADOLFO.

1º ENCUENTRO DEL PROGRAMA DE PARKINSON CON ASOCIACIONES DE PACIENTES DEL INTERIOR DEL PAIS.

Estamos organizando por primera vez una reunión con las asociaciones y grupos de pacientes del interior del país para el lunes 9 de abril de 2012 el día anterior a la conmemoración del día Mundial de Parkinson 2012.

Será en el Hospital de Clínicas, Ciudad Autónoma de Buenos Aires. A las personas interesadas por favor comunicarse a partir del mes de febrero. Teléfono (11) 5950 8340. Mail: boletinentrelazados@hospitaldeclinicas.uba.ar

ATENCIÓN MÉDICA

¿Usted necesita hacer una consulta médica?

1- Solicite su turno al teléfono 5950-9027 en el horario de 8 a 12 hs. o bien diríjase al 9º piso, sala 1 “Programa de Parkinson”.
2- Una vez que se obtiene el turno, si posee cobertura de salud (Obra Social o Prepaga) debe dirigirse a Dirección de prestaciones (Planta baja).
3- Si concurre en forma particular debe abonar un bono de consulta de 20 pesos en la Sección Cajas (Planta baja).
4- El día de su consulta concurra con su orden o bono en el horario asignado al 9º piso.

¿QUIÉNES HACEMOS EL BOLETÍN?: Calidad de Vida y Programa Parkinson
  Edición: Dra. María Cristina Pecci
Realización: Horacio Caimi
Colaboración: Lic. Leticia López
Contacto: boletinentrelazados@hospitaldeclinicas.uba.ar
Director del Programa de Parkinson: Prof. Dr. Federico Micheli
Hospital de Clínicas: Av. Córdoba 2351 9º piso, SALA 2. Tel: 011 5950-8340 Buenos Aires, Argentina | Horario de atención: 8 a 12 hs.