Boletín informativo para personas con EP - Hospital de Clínicas - UBA Julio 2011
Editorial

Uno de los motivos más importantes del fracaso de los tratamientos, según la Organización Mundial de la Salud, es la baja adhesión a los tratamientos (su no cumplimiento). Y si no se cumple con el tratamiento indicado, sus resultados tampoco serán los esperados. Hay diferentes factores que pueden influir: por parte del paciente, por ejemplo,  dicen que las mujeres son más cumplidoras que los hombres y que las personas que viven solas siguen menos atentamente las indicaciones médicas que quienes viven con un familiar o su cónyuge. Se pueden presentar actitudes de desconfianza hacia los medicamentos, o inesperados efectos adversos pueden interferir la adhesión. También factores económicos relacionados al tratamiento pueden tener  considerable efecto. Por eso, cuando hay dificultades para seguir las indicaciones médicas, lo primero es analizar, en cada caso, qué está pasando y ver alternativas de superación. Porque gastar tiempo, dinero y expectativas en tratamientos que no se cumplen adecuadamente, es costoso.

El médico, o médica, es un factor vital para fomentar la adhesión y la confianza en el tratamiento. Es primordial que le haga conocer sus dudas y comente con él, o ella,  su experiencia con el tratamiento así se podrán hacer los ajustes necesarios. En este Servicio, construir  una  buena  relación médico-paciente es también una responsabilidad compartida con pacientes y familiares. Cuando esto funciona, cumplimos con las condiciones que hacen posible una medicina humanista centrada en el cuidado de los pacientes a través de intervenciones efectivas.

Hasta la próxima
Cristina Pecci

COMPARTIENDO ACTIVIDADES

Ciclo 2011: Convivir con la EP

Este ciclo se realiza los segundos martes de cada mes (de abril a diciembre) de manera ininterrumpida desde 1999. Son charlas abiertas a la comunidad donde se brinda información actualizada sobre: qué es la EP, sus síntomas, tratamientos clínicos, quirúrgicos, complementarios y el impacto del Parkinson en la vida cotidiana.

El proximo encuentro se realizará el 9 de Agosto a las 12.00hs. y se tratará el tema:"¿Cuáles son los principales síntomas motores de la EP y cómo se tratan? ¿Cómo anticipar soluciones para dificultades en la vida diaria?". Los esperamos en planta baja Aula Prof. Dr. A. Posadas.


Talleres:

La propuesta es potenciar los recursos que cada persona tiene. Ponemos a su disposición todas las actividades que se realizarán en julio. Para mayor información llamar al 5950-8340, de 8 hs. a 12 hs.:

TALLER

 

PROFESOR/A

DÍAS

HORARIO

LUGAR

ESCRITURA

Adriana Ziliotto

lunes, martes y miércoles 4, 5, 6, 11, 12 y 13 de julio (luego reinicia actividades el 1º de agosto)

AP*

Piso 9

VOZ

Fabiana Wilder

2º y 4º miércoles (13 y 27 de julio)

10.30hs

Piso 9

MUSICALIDAD

Juan Martín Comi, Juan Ignacio Dómine y Santiago Ternavasio

todos los jueves de julio

12.30hs

planta baja (preguntar en informes)

NUTRICIÓN

Mercedes Laguia y Romina Philippi

4º viernes del mes (22 de julio).

11.00hs

Piso 9

CUIDAR EN CASA

Leticia Lopez

1º viernes del mes (8 de julio solo por esta vez)

AP*

Piso 9

* AP (Actividades Programadas) son con inscripción previa, llamar de lunes a viernes al 5950-8340 en el horario de 8 a 12hs.

Pilates Tamara Di Tella sólo con derivación médica los martes y jueves en el horario de 10:30 a 13 hs.

PALABRA AMIGA

SER CONSTANTE ES LO PRIMERO.

En las enfermedades crónicas, como el Parkinson, se requiere por parte del paciente tiempo, esfuerzo y dedicación para sostener el tratamiento médico y convivir de la mejor manera posible con la enfermedad.

El Parkinson es una enfermedad que nos va a acompañar el resto de la vida, por eso es importante tomar conciencia sobre la necesidad ser constantes con el tratamiento y entender que es necesario armar con el médico tratante un equipo.

En esta breve entrevista, la Dra. Daniela Calvo, neuróloga del Programa, nos explica la importancia de cumplir con lo prescripto, seguirlo y tener en cuenta ciertas consideraciones sobre la enfermedad que son de utilidad para sobrellevarla. 

¿Qué es la adherencia al tratamiento médico?
La adherencia es el cumplimiento por parte del paciente en tiempo y forma indicada de las pautas establecidas por el médico para tratar una afección.

¿Cuáles son las consideraciones a tener en cuenta para saber si hay una buena aceptación al tratamiento por parte del paciente?
Que el paciente perciba con plena seguridad el beneficio que resulta del tratamiento, que tenga una buena relación con el médico tratante, es decir, un acuerdo tácito entre el medico y el paciente. También es importante que haya una valoración de cumplir con el tratamiento médico por parte del paciente, familiares y allegados (Valoración del medio social)

¿Cómo se puede mejorar la adherencia al tratamiento médico?
Ganando la confianza del paciente a través del dialogo fluido, dedicando todo el tiempo necesario, por medio de un equipo interdisciplinario y la celeridad en la atención medica. Que el paciente perciba interés de su medico hacia su persona y entorno.

¿Cómo es la adherencia en las enfermedades crónicas?
Fluctuante en la mayoría de los casos, esto se debe a su persistencia a lo largo de la vida, es decir, que carecen de tratamiento curativo. Al incrementarse las consultan a otros especialistas, pasan por momentos de enojo, impotencia y desanimo. Por eso es importante trabajar la relación médico paciente, para poder permanecer estable durante el mayor tiempo posible.

¿Es igual la adherencia tomando uno o muchos fármacos?
No, por que aumentan las visitas a distintos especialistas, se multiplican los controles, se incrementan los recursos designados a la medicación y las interacciones que facilitan los efectos adversos de los fármacos.

¿Qué recaudos hay que tener si se toma otra medicación, suplementos, complementos o sustancias que se ingieren para no interferir con la prescripción del médico tratante?
Cuando se toman suplementos o complementos se debe tener en cuenta que se pueden producir efectos adversos, interacciones, por la susceptibilidad de los paciente a los fármacos. Por eso es conveniente hablarlo siempre con su especialista.

¿Qué pasa si se saltea una toma de medicación y qué conviene hacer en esta situación?
Es común, todo depende de la frecuencia, pero se debería hacer hincapié en la buena comprensión de la indicación y en caso contrario se tendría que recurrir al suministro por parte de un tercero.

¿Qué importancia tienen las recomendaciones médicas dentro del tratamiento?
Las recomendaciones médicas son importantes dado que parte de los resultados dependen de estas y no totalmente del efecto del fármaco indicado.

¿La adherencia al tratamiento médico en la EP es óptima y qué se considera óptima?
Desgraciadamente la adherencia al tratamiento en la enfermedad de Parkinson dista de ser óptima y se la considera ideal cuando se cumple con un 80% de horarios y dosificación de lo prescripto por el médico.

¿En la enfermedad de Parkinson que dificultades adicionales enfrentan los pacientes para cumplir el tratamiento?
Se debe mencionar el trastorno deglutorio, la toma frecuente de múltiples fármacos, el costo del tratamiento, la tolerancia de los cuidadores y el entendimiento del tratamiento y de la enfermedad. Las fallas mnesicas. Por eso es importante que el servicio dedicado a la especialidad pueda brindar profesionales encargados del asesoramiento a los familiares y cuidadores.


¿CÓMO ES LA VALORACIÓN NUTRICIONAL EN EL PACIENTE CON PARKINSON?

La valoración nutricional consiste en uno o varios métodos combinados que nos permiten conocer el estado nutricional de una persona, evaluar sus necesidades alimenticias y detectar posibles situaciones de riesgo, ya sea por falta o exceso de nutrientes. 

Los métodos de valoración son muchos y muy variados. En algunos casos el profesional usa instrumentos de medición específicos y en otros basta tan sólo con una correcta entrevista al paciente.

Una de las medidas más simples de valorar en la consulta es el peso, pero hay que ser cuidadosos a la hora de evaluarlo. Frecuentemente las personas con enfermedad de Parkinson bajan de peso sin intención de hacerlo, es decir de forma involuntaria. Por ende, si bien el peso puede ser normal, o incluso estar por encima de lo ideal, lo más importante es conocer si perdió peso en el último tiempo y por qué, para saber si el paciente tiene o no algún riesgo de salud.

La pérdida de peso puede deberse a la adaptación de la dieta, a la medicación o por sus efectos secundarios (falta de apetito, constipación, disminución del olfato, náuseas, vómitos), dificultades en la masticación y salivación o problemas para tragar.

Todas estas situaciones requieren un cambio en la alimentación. Para evaluarlos utilizamos la anamnesis, que consiste en preguntas que nos ayudan a conocer cómo, qué y cuánto está comiendo el paciente. Estas entrevistas son aún más importantes en la enfermedad de Parkinson porque nos permite modificar la alimentación según las necesidades de cada paciente. Por ejemplo, en un paciente constipado buscaremos sumar más fibras a su alimentación habitual, en un paciente con poco apetito se harán comidas más fáciles de digerir pero con mayor aporte calorico y en los casos de problemas al tragar, se trabajará fundamentalmente en la consistencia y calidad de los alimentos.

Como siempre, les recordamos la necesidad y posibilidad de hacer una valoración nutricional personalizada, estando siempre a su disposición la consulta con una Licenciada en Nutrición, los días martes a las 10hs, sin turno previo, anunciándose en el 9º piso.

Hasta la próxima,
Lic. Romina Philippi – Dpto. De Alimentación y Dietética 

ATENCIÓN NUTRCIONAL

¿Siente que perdió peso de manera involuntaria? ¿Tuvo que modificar su manera de alimentarse a causa de la EP?

En el Programa de Parkinson, Piso 9 Sala 1, las Nutricionistas del Hospital de Clínicas lo esperan para una consulta sin turno todos los días martes a las 10 hs.

También, se realizan talleres los 4º viernes de cada mes a las 10.30 horas, piso 9 sala 2, en el que se brindan conocimientos y técnicas destinadas a superar las dificultades que se pueda tener con la alimentación.

ATENCIÓN MÉDICA

¿Usted necesita hacer una consulta médica?

1- Solicite su turno al teléfono 5950-9027 en el horario de 8 a 12 hs. o bien diríjase al 9º piso, sala 1 “Programa de Parkinson”.
2- Una vez que se obtiene el turno, si posee cobertura de salud (Obra Social o Prepaga) debe dirigirse a Dirección de prestaciones (Planta baja).
3- Si concurre en forma particular debe abonar un bono de consulta de 20 pesos en la Sección Cajas (Planta baja).
4- El día de su consulta concurra con su orden o bono en el horario asignado al 9º piso.

¿QUIÉNES HACEMOS EL BOLETÍN?: Calidad de Vida y Programa Parkinson
  Edición: Dra. María Cristina Pecci
Realización: Horacio Caimi
Colaboración: Lic. Leticia López
Contacto: boletincalidaddevida@hospitaldeclinicas.uba.ar
Director del Programa de Parkinson: Prof. Dr. Federico Micheli
Hospital de Clínicas: Av. Córdoba 2351 9º piso, SALA 2. Tel: 011 5950-8340 Buenos Aires, Argentina | Horario de atención: 8 a 13 hs.