Boletín informativo para personas con EP - Hospital de Clínicas - UBA Junio 2011
Editorial

Algunos especialistas  consideran que recibir el diagnóstico de una enfermedad crónica  es “disruptivo” para la persona, es decir, desestabilizante, porque quiebra de manera imprevista  el equilibrio hasta entonces alcanzado y genera inseguridad. Muchas de las personas con  enfermedad de Parkinson (EP) recuerdan el impacto del momento del diagnóstico y las reacciones posteriores “no poder creer”, no puede ser”…”por qué a mi ”… “por qué ahora”, etc. Reacciones típicas que acompañan lo inesperado. Es difícil de asimilar, en ese momento, que la condición de trastorno “crónico” implica que es tratable, que los médicos y el equipo de salud encontrarán las mejores alternativas farmacológicas y no farmacológicas para preservar lo fundamental de toda vida, su calidad. Se necesita el apoyo de los seres queridos, o de los pares, contar con  información confiable, se necesita aceptación y tiempo para procesar la nueva situación.  De acuerdo a los especialistas, la EP no evoluciona de la misma manera en todos los pacientes y no todos los síntomas  mejoran de la misma forma con la misma medicación; por diferentes razones, distintos investigadores piensan que  lo que hoy llamamos EP no es una sola enfermedad sino que puede atribuirse a diferentes trastornos. Por eso es tan importante la consulta y control del especialista, estar alerta y mantener una  actitud positiva para hacer frente al desafío planteado por la EP.  La depresión, si está presente, le resta fuerza a la vitalidad.  Fomentar la creatividad y trabajar por uno mismo para seguir construyendo la vida, le da impulso.

Hasta la próxima, Cristina Pecci

COMPARTIENDO ACTIVIDADES

Ciclo 2011: Convivir con la EP

Este ciclo se realiza los segundos martes de cada mes (de abril a diciembre) de manera ininterrumpida desde 1999. Son charlas abiertas a la comunidad donde se brinda información actualizada sobre: qué es la EP, sus síntomas, tratamientos clínicos, quirúrgicos, complementarios y el impacto del Parkinson en la vida cotidiana.

El proximo encuentro se realizará el 14 de junio a las 12.00hs. y se tratará el tema:"¿Qué novedades hay en el tratamiento? Medicina y Cirugía". Los esperamos en planta baja Aula Prof. Dr. A. Posadas.


Talleres:

La propuesta es potenciar los recursos que cada persona tiene. Ponemos a su disposición todas las actividades que se realizarán en junio. Para mayor información llamar al 5950-8340, de 8 hs. a 12 hs.:

TALLER

 

PROFESOR/A

DÍAS

HORARIO

LUGAR

ESCRITURA

Adriana Ziliotto

todos los lunes, martes y miércoles de junio

AP*

Piso 9

TANGO

Rosa Zapata

1º, 3º y 4º martes (7, 21 y 28 de junio)

12.00hs

Piso 9

VIDA COTIDIANA

Graciela Petrolini

1º y 3º miércoles (1 y 15 de junio)

10.30hs

Piso 9

VOZ

Fabiana Wilder

2º y 4º miércoles (8 y 22 de junio)

10.30hs

Piso 9

TRABAJO CORPORAL

María Eva Ziliotto y Laura Alberti

todos los jueves de junio

11.30hs

planta baja (preguntar en informes)

MUSICALIDAD

Juan Martín Comi, Juan Ignacio Dómine y Santiago Ternavasio

todos los jueves de junio

12.30hs

planta baja (preguntar en informes)

NUTRICIÓN

Mercedes Laguia y Clara Onel

4º viernes del mes (24 de junio).

11.00hs

Piso 9

CUIDAR EN CASA

Leticia Lopez

1º viernes del mes (Solo por esta vez 17 de junio)

AP*

Piso 9

* AP (Actividades Programadas) son con inscripción previa, llamar de lunes a viernes al 5950-8340 en el horario de 8 a 12hs.

Pilates Tamara Di Tella sólo con derivación médica los martes y jueves en el horario de 10:30 a 13 hs.

PALABRA AMIGA

PUEDE ESTAR MEJOR

No puedes evitar que el pájaro de la tristeza vuele sobre tu cabeza, pero sí puedes evitar que anide en tu cabellera.
Proverbio chino

En esta breve entrevista a la Lic. María Elena de Juárez, Psicóloga del Programa, nos cuenta que es la depresión, como se diferencia de otras perturbaciones que pueden afectar el estado de ánimo y que hacer para mantener una actitud positiva.

¿Qué es la depresión y cómo se manifiesta?
¿Depresión? En repetidas ocasiones la palabra depresión es parte del vocabulario cotidiano, en donde expresiones como: -estoy depre- suelen ser frecuentes. Sin embargo, no debe confundirse este término médico con comentarios cotidianos que hacen a la forma de expresarse informalmente.
En términos médicos, la depresión es una enfermedad. Se la clasifica como un «trastorno del estado de ánimo» y su principal característica es un estado de abatimiento e infelicidad.
El origen de la depresión es complejo, ya que en su aparición influyen factores genéticos, biológicos y psicosociales.
Conocida en sus inicios con el nombre de melancolía, la depresión aparece descripta en tratados médicos de la antigüedad. El origen del término se encuentra de hecho en Hipócrates,  aunque hay que esperar hasta el año 1725, cuando el británico Sir Richard Blackmore rebautiza el cuadro con el término actual de depresión.
Normalmente todas las personas atraviesan por períodos de abatimiento, tristeza, soledad, incomprensión e infelicidad, los que afectan la tranquilidad y paz del sujeto.
Ello no es depresión. Son estados de ánimo reactivos a diferentes dificultades o pérdidas que impone la vida, sobre los que sólo el ser humano es capaz de reflexionar y reaccionar con sentimientos. Cuando esos sentimientos y emociones son irreductibles, se hacen permanentes y oscurecen la vida de una persona, entonces, sólo entonces, es depresión.
Los principales síntomas de la depresión son: la desesperanza, la pérdida de la capacidad de placer y de interés, los excesivos sentimientos de culpa y autoreproche, las alteraciones en el sueño y en la alimentación, la pérdida de energía, el ensimismamiento y los pensamientos de muerte.

¿Cuál es la prevalencia de la depresión en la enfermedad de Parkinson?
Se sabe que la depresión no se debe únicamente a los sentimientos de incapacidad que ocasiona la enfermedad sino que existe un correlato biológico.
La depresión es un problema común en pacientes con enfermedad de Parkinson.
Se han informado tasas de prevalencia del 11% al 44%, lo cual depende de la presencia de síntomas mayores o menores de la depresión y de las escalas de evaluación que se hayan utilizado.
Los síntomas de la depresión en el paciente parkinsoniano varían sólo ligeramente del perfil sintomático típico de la depresión primaria. Los pacientes depresivos con enfermedad de Parkinson experimentan menos sentimiento de culpa y menos autorreproches, pero mayor irritabilidad, sentimientos de tristeza y preocupación en torno a su salud.
La depresión asociada con la agitación crea una incapacidad funcional adicional, a la que los pacientes con inicio precoz de la enfermedad de Parkinson son particularmente proclives.
Las fluctuaciones en el estado de ánimo pueden acompañar a las fluctuaciones motoras de los estados "on-off". La depresión se incrementa en el estado "off" y mejora en el estado "on".
La depresión se vincula fuertemente con la calidad de vida en los pacientes con enfermedad de Parkinson. Es por ello que su detección precoz y su tratamiento mejora significativamente la calidad de vida de la persona afectada y de su entorno.

¿Tiene tratamiento? ¿Cuál es?
Si, es tratable y con buenos resultados.
El tratamiento de la depresión requiere un enfoque interdisciplinario que involucra al neurólogo, al psiquiatra, al psicólogo y a los familiares, pero principalmente a la persona con Parkinson.
La explicación que la depresión es una parte intrínseca común de la enfermedad de Parkinson contribuye a que los pacientes acepten ayuda y tratamiento.
La optimización del tratamiento dopaminérgico debería ser el primer escalón.
Los psicofármacos y un acompañamiento psicoterapéutico resultan altamente eficaces.

Como familiar y/o allegado ¿Qué puedo hacer?
En primer lugar observar y registrar los cambios en el humor y en la rutina diaria de los hábitos; la presencia de comentarios espontáneos de «humor negro» y/o francamente negativos, desvalorizantes y pesimistas acerca de su persona y de su futuro.
Luego corresponde comentárselo al familiar lo más objetivamente posible, ello es, sin opinar ni interpretar o reprochar sino como un dato más a transmitir al médico tratante y así hacerlo en la siguiente consulta delante del afectado.

La atención del equipo de salud es imprescindible.

Resulta llamativo que aun siga vigente la práctica pre-científica de la depresión en cuanto a una terapia ambientalista y práctica, así las dietas saludables, los paseos, la exposición al sol y la música resultan de gran ayuda.

Así se pueden tomar en cuenta las siguientes medidas:

  • Dormir bien
  • Consumir una alimentación nutritiva y saludable
  • Hacer ejercicio regularmente
  • Evitar el consumo de alcohol y tabaco
  • Involucrarse en actividades que normalmente le den felicidad, incluso si no siente deseos de hacerlo
  • Pasar el tiempo con familiares y amigos
  • Buscar estar al aire libre y expuesto a la luz solar.
  • Si se trata de una persona religiosa o espiritual, hablar con clérigos o consejeros espirituales, quienes pueden ayudarlo a darle sentido a tener que afrontar una enfermedad crónica.

LA MÚSICA COMO DISPARADOR

El Taller de Trabajo Corporal propone mediante la música, el juego y las técnicas dramáticas fortalecer la movilidad, la postura y el equilibrio.

La rigidez, el temblor y la lentitud de movimiento son síntomas del Parkinson que producen cambios en el equilibrio, la postura, la marcha y la coordinación de movimientos. La medicación mejora estos síntomas y la actividad física programada es un complemento del tratamiento farmacológico.

La actividad física no tiene que reducirse solo a una rutina de ejercicios, se puede hacer a través de juegos que permiten “trabajar el registro del cuerpo a partir del movimiento y crear alternativas frente a dificultades cotidianas: marcha, postura, balanceo de brazos, equilibrio” declara María Eva Ziliotto Coordinadora del Taller de Trabajo Corporal junto a Laura Alberti.

A través del juego y mediante la utilización de técnicas dramáticas (no es teatro ni se trabaja con libreto) se juega a ser otros, se desarrolla la creatividad y se realizan nuevas acciones y movimientos, “es un espacio imaginario, que favorece el cambio sobre la propia percepción de lo que cada uno es capaz. Durante esos momentos nos transformamos al jugar otros roles o ser distintos. Al representar, por ejemplo un oso o una reina o un objeto... lo que sea, se produce el cambio en mi forma de caminar, mi postura, mi tono, mi voz, mi mirada. Me expreso como un nuevo personaje, lo que nos permite redescubrirnos” nos cuenta Laura Alberti.

El Taller de Trabajo Corporal se desarrolla en una hora reloj. Se comienza a entrar en calor escuchando y moviéndose al compás de la música. Se divide el salón, se prepara la iluminación tenue y en este lugar denominado espacio de acción es donde se hacen los ejercicios de trabajo corporal. Luego comienza la acción, se improvisan representaciones grupales con el objetivo de mejorar habilidades motoras.

María Eva y Laura los esperan todos los jueves a las 11.30hs. en planta baja, aulas internas del Departamento de Imágenes.
ATENCIÓN NUTRCIONAL

¿Siente que perdió peso de manera involuntaria? ¿Tuvo que modificar su alimentación en este último tiempo?

Las Nutricionistas del Programa lo espera para una consulta sin turno todos los martes a las 10 hs. en el Piso 9 Sala 1.

ATENCIÓN MÉDICA

¿Usted necesita hacer una consulta médica?

1- Solicite su turno al teléfono 5950-9027 en el horario de 8 a 12 hs. o bien diríjase al 9º piso, sala 1 “Programa de Parkinson”.
2- Una vez que se obtiene el turno, si posee cobertura de salud (Obra Social o Prepaga) debe dirigirse a Dirección de prestaciones (Planta baja).
3- Si concurre en forma particular debe abonar un bono de consulta de 20 pesos en la Sección Cajas (Planta baja).
4- El día de su consulta concurra con su orden o bono en el horario asignado al 9º piso.

¿QUIÉNES HACEMOS EL BOLETÍN?: Calidad de Vida y Programa Parkinson
  Edición: Dra. María Cristina Pecci
Realización: Horacio Caimi
Colaboración: Lic. Leticia López
Contacto: boletincalidaddevida@hospitaldeclinicas.uba.ar
Director del Programa de Parkinson: Prof. Dr. Federico Micheli
Hospital de Clínicas: Av. Córdoba 2351 9º piso, SALA 2. Tel: 011 5950-8340 Buenos Aires, Argentina | Horario de atención: 8 a 13 hs.