Boletín informativo para personas con EP - Hospital de Clínicas - UBA Abril 2011
Editorial

Día Mundial de Parkinson en el Clínicas 
 
El Programa de Parkinson del Hospital de Clínicas, una vez más, conmemoró el Día Mundial dedicado a esta enfermedad, participando así del movimiento internacional que se inició en 1997, con la finalidad de generar mayor sensibilidad  y conocimiento de esta dolencia crónica, dentro de las comunidades.
 
El 12 de Abril pasado, en el Aula Posadas, comenzó la Jornada a sala llena.
El Jefe de Neurología, Prof. Dr. Federico Micheli inició su mensaje destacando los conocimientos actuales sobre la EP en los diferentes centros de investigación, así como su aplicación y esperanzadoras expectativas dentro de nuestro país. 
El Prof.Dr. Roberto Iermoli, Director Asociado de Docencia e Investigación, dirigió unas palabras de bienvenida en nombre de la dirección del Hospital y brindó su apoyo a esta actividad de amplia convocatoria.
 
Se abrió un amplio y entusiasta espacio para las preguntas de los presentes. Los profesionales del Programa de Parkinson y Movimientos Involuntarios participaron activamente al responder las inquietudes, dudas y comentarios de los interesados, todos fueron convocados a interactuar. Dentro del cálido encuentro, cuando alguna pregunta estuvo centrada en el plano personal se invitó a pacientes o familiares a ser resuelta  sin temor, en la próxima entrevista con su médico. El aporte de cada profesional favoreció el planteo de los temas más sobresalientes desde lo físico, lo psicológico y social con la solidez profesional y compromiso humanitario que los caracteriza.
La presencia de la periodista Lic. Liliana Hendel  en la coordinación de las preguntas brindó dinamismo y realzó con sus comentarios los enfoques planteados.
 
Dentro del clima de cordialidad reinante, se desarrolló el momento cultural donde el arte es una puerta llena de vida que aquieta la adversidad y permite manifestar lo más saludable de cada uno, a veces escondido, desconocido en el tiempo.
Desde Japón, llegó nuestro compatriota, el cantante de tangos Roberto De Lozano y su esposa Masako San quienes organizaron este viaje para compartir sus canciones en este día, con su guitarra y el arpa en manos de su amigo Chochín Balbuena. Fue una muestra  más de cómo se pueden vencer los obstáculos del propio temblor ante el Parkinson y la de la indomable naturaleza.
Y junto a Miguel A. Fernandez estuvo su grupo de música paraguaya, sus guitarras,  arpa y voces llenaron el aire con polkas y dulces guarañas.
Finalmente, Juan Ignacio Dómine y Santiago Ternavasio nos invitaron a unir nuestras voces en un canto de amistad  y esperanza en el cierre de esta Jornada. El brindis y refrigerio nos permitió disfrutar de un momento de social cordialidad. Nuestra gratitud y reconocimiento a todos ellos por su generosidad.
 
Agradecemos a todos los médicos, médicas, psicólogas, enfermeras, secretarias, recepcionistas, voluntarios, profesores de los Talleres,  integrantes de GEPA,(grupo esperanza Parkinson en acción), al personal no docente del Hospital, a Prensa y Difusión. Y a cada una de las 250 personas que colmaron la sala y permitieron este momento único.
Una vez más, la conmemoración fue una muestra del trabajo y compromiso para potenciar la atención integral que es una de nuestras máximas aspiraciones.

Lic. Leticia López

CONMEMORACIÓN DEL DIA MUNDIAL 2011 EN EL HOSPITAL

Deseamos compartir con ustedes, mediante estas imágenes la Conmemoración del Día mundial de Parkinson que se realizó en el Hospital el pasado martes 12 de abril.

Gracias a todos por su cálida presencia.

COMPARTIENDO ACTIVIDADES

Ciclo 2011: Convivir con la EP

Este ciclo se realiza los segundos martes de cada mes (de abril a diciembre) de manera ininterrumpida desde 1999. Son charlas abiertas a la comunidad donde se brinda información actualizada sobre: qué es la EP, sus síntomas, tratamientos clínicos, quirúrgicos, complementarios y el impacto del Parkinson en la vida cotidiana.

El proximo encuentro se realizará el 10 de mayo a las 12.00hs. y se tratará el tema:"¿Qué es y que no es Parkinson? ¿Qué sabemos hoy?". Los esperamos en planta baja Aula Prof. Dr. A. Posadas.


Talleres:

La propuesta es potenciar los recursos que cada persona tiene. Ponemos a su disposición todas las actividades que se realizarán en abril. Para mayor información llamar al 5950-8340, de 8 hs. a 12 hs.:

TALLER

 

PROFESOR/A

DÍAS

HORARIO

LUGAR

ESCRITURA

Adriana Ziliotto

todos los lunes, martes y miércoles de abril

AP*

Piso 9

TANGO

Rosa Zapata

todos los martes de abril

12.00hs

Piso 9

TRABAJO CORPORAL

María Eva Ziliotto y Laura Alberti

jueves 14 y 28

12.00hs

planta baja

MUSICALIDAD

Juan Martín Comi, Juan Ignacio Dómine y Santiago Ternavasio

jueves 14 y 28

11.00hs

planta baja

NUTRICIÓN

Mercedes Laguia

jueves 28 (Solo por esta vez).

11.00hs

Piso 9

CUIDAR EN CASA

Leticia Lopez

1er. viernes del mes (Solo por esta vez el 29 de abril)

AP*

Piso 9

* AP (Actividades Programadas) son con inscripción previa, llamar de lunes a viernes al 5950-8340 en el horario de 8 a 12hs.

Pilates Tamara Di Tella sólo con derivación médica los martes y jueves en el horario de 10:30 a 13 hs.

PALABRA AMIGA

QUE SABEMOS HOY DEL PARKINSON.

Trabajos de investigaciones recientes cambiaron el enfoque que se tenía de la enfermedad, dan lugar a nuevas especulaciones sobre su origen y un mejor conocimiento del desarrollo de la enfermedad.   

Se sabe que la Enfermedad de Parkinson es frecuente en los adultos mayores,  no solo afecta a las personas añosas sino también a jóvenes y algunos adolescentes, lo que hace suponer (entre otros indicios) que es un conjunto de enfermedades. Al respecto el doctor Cristián Calandra, neurólogo del Programa, nos aclara esta hipótesis:- “Depende del aspecto de la enfermedad que se analice. Si se analizan las manifestaciones (temblor, rigidez, lentitud y trastornos posturales), los estudios por imágenes (rmn de encéfalo normal), y la respuesta al tratamiento (buena respuesta a la levodopa), podemos concluir que todas las personas presentan la misma enfermedad (Enfermedad de Parkinson -EP-). Por el contrario, no se puede afirmar que todos los casos de EP esporádico (no hereditario) obedezcan a una misma causa, ya que ésta aún no ha sido establecida. Inclusive los casos de causa hereditaria (una minoría del total) no son producidos por un solo gen, se han identificado 7 genes diferentes. Estos genes afectarían una misma función celular y por lo tanto se manifiestan con un cuadro clínico similar (parkinsonismo que mejora con la levodopa)”.

A partir del diseño de nuevos estudios de investigación se conoce que un conjunto de síntomas no motores inespecíficos (pérdida del olfato, trastornos del sueño, depresión, ansiedad, apatía y constipación, entre otros) aparecen con anterioridad a los motores. También se cree que “la enfermedad se iniciaría con la afectación de los nervios olfatorios (localizados en las fosas nasales) y de los nervios intestinales; paulatinamente el daño llegaría al cerebro a través de estos nervios hasta afectar la sustancia nigra, momento en el cual la enfermedad se manifiesta con el cuadro clínico conocido: temblor, lentitud, rigidez y trastornos posturales. Varios grupos de investigación avalan esta hipótesis. No se sabe cual sería el factor que podría iniciar el proceso” afirma el neurólogo.

Asimismo, se especula que hay una predisposición genética sumado a la exposición a un factor ambiental, aún no identificado, que favorecería el desarrollo de la afección. “en la mayoría de los pacientes con EP esporádico (la forma más común) no se han identificado trastornos genéticos que predispongan al desarrollo de la enfermedad y no se conoce un determinado factor ambiental que sea el desencadenante de la enfermedad. Pero sí se ha asociado, de manera poco concluyente, al Parkinson con la exposición a ciertos herbicidas e insecticidas, con el traumatismo de cráneo, con el sedentarismo, con vivir en un ámbito rural, y con la ingesta de agua de pozo” sostiene el Dr. Cristian Calandra.


PASTILLERO: UNA HERRAMIENTA ÚTIL

El desarrollo de medios de almacenamiento para medicamentos y su adaptación a las necesidades de cada paciente facilita la toma de medicación.

Convivir con una enfermedad crónica, como el Parkinson, requiere por parte de los pacientes tener un control sobre la medicación, saber donde se guarda, como almacenarla, respetar en tiempo y forma las tomas de las dosis, entre otros. 
En esta breve entrevista, Graciela Petrolini, terapista Ocupacional, coordinadora del Taller de Vida Cotidiana nos cuenta la importancia de utilizar contenedores, como adaptarlos a las propias necesidades y la importancia de mantener el medicamento dentro del blister para que no pierda propiedades en el reenvasado.

- ¿Por qué estos pastilleros, como contenedores, facilitarían la toma de dosis de medicación?

Las cajitas facilitan la toma porque al poner la medicación adentro, la ordena por cantidad, por día y horario.

-¿Qué inconveniente pueden tener las personas con EP con los contenedores que se encuentran a la venta, es conveniente desarrollar uno propio?

Los contenedores que se venden son pequeños, difíciles de abrir y cerrar. Otros no están bien identificados y no cabe toda la medicación. Es más seguro para cumplir las indicaciones tener un envase propio, bien identificado con colores, por día y horario, que se pueda llevar en el bolsillo, o sea de fácil reconocimiento.

-¿Por qué es importante mantener el medicamento dentro del blister cuando se guarda en un contenedor?

Para que no pierda sus propiedades, ya que algunos fármacos se pueden alterar y perder sus cualidades, especificamente requeridas para tratar la enfermedad. 

-¿Cuáles son los criterios para confeccionar un contenedor útil en función de las personas con EP?

Es importante destacar que la toma de remedios está incluida en la rutina diaria, por lo tanto, es conveniente desarrollar un envase propio que sea útil para facilitar la tarea y evitar equivocaciones.
En el Taller de Vida Cotidiana analizamos las necesidades de cada paciente y seleccionamos materiales para este fin. Los esperamos los 1º y 3º miércoles de cada mes a las 10.30hs en el 9º piso sala 2.

ATENCIÓN MÉDICA

¿Usted necesita hacer una consulta médica?

1- Solicite su turno al teléfono 5950-9027 en el horario de 8 a 12 hs. o bien diríjase al 9º piso, sala 1 “Programa de Parkinson”.
2- Una vez que se obtiene el turno, si posee cobertura de salud (Obra Social o Prepaga) debe dirigirse a Dirección de prestaciones (Planta baja).
3- Si concurre en forma particular debe abonar un bono de consulta de 10 pesos en la Sección Cajas (Planta baja).
4- El día de su consulta concurra con su orden o bono en el horario asignado al 9º piso.

¿QUIÉNES HACEMOS EL BOLETÍN?: Calidad de Vida y Programa Parkinson
  Edición: Dra. María Cristina Pecci
Realización: Horacio Caimi
Colaboradores: Lic. Leticia López y Karina Bernasconi
Contacto: boletincalidaddevida@hospitaldeclinicas.uba.ar
Director del Programa de Parkinson: Prof. Dr. Federico Micheli
Hospital de Clínicas: Av. Córdoba 2351 9º piso, SALA 2. Tel: 011 5950-8340 Buenos Aires, Argentina | Horario de atención: 8 a 13 hs.