Boletín informativo para personas con EP - Hospital de Clínicas - UBA Noviembre 2010
Editorial

Varias veces desde este boletín, le hemos dedicado párrafos o reflexiones al “bienestar”. A veces de manera explícita, otras tácitamente, pero siempre pensando en él como un objetivo, o un estado,  buscado.  Las actividades de los Talleres del Programa, cuya actualización lleva este boletín,  también se enlazan a esa búsqueda.  Qué es el bienestar, cómo se compone, de que depende, ahora, para mí, en esta etapa de la vida, son preguntas desafiantes para cualquiera.  Pero quizás lo sea más para alguien con la enfermedad de Parkinson (EP) o para alguien que convive con un ser querido que tiene EP.
El bienestar es resultado de un balance interior en el que hay que ajustar expectativas, planes y proyectos a la realidad y sus condicionamientos. Se deja conducir por la razón y se expresa en sentimientos –sentirse en equilibrio, valorar lo positivo de la vida, tener serenidad, paz, esperanza.  Cuando estos sentimientos se muestran en circunstancias difíciles, se aprecian como una fortaleza del carácter o del espíritu, que se construye con valor y, muchas veces, en soledad.
Lo que no sirve para responder al desafío del bienestar y la EP es aislarse, cortar lazos, apartarse. Insistimos, desde este servicio de salud, en la importancia de inclinarse hacia una actitud positiva,  buscar información confiable sobre la EP; apoyarse en el conocimiento médico-científico; seguir las indicaciones del tratamiento, recurrir a su médico de confianza para resolver esas dudas que lo tensionan.  La vida se hace amable en el afecto y comprensión de familiares y amigos, si los tiene;  sino en el aliento y estímulo de los pares, esas otras personas que pasan por experiencias parecidas a la suya y a los que encuentra cuando viene al Hospital. Una antigua tradición filosófica  consideraba el corazón como el lugar de articulación entre el afecto sensible y la razón.  Cada mes, cada número de este boletín, anima a compartir desde el corazón para tratar de resolver en común y sumar, entre todos,  para contribuir a vidas con mayor bienestar.

Hasta la próxima.
Cristina Pecci.

COMPARTIENDO ACTIVIDADES

Charlas: ¿Como convivir con EP?

Este ciclo se realiza los segundos martes de cada mes (de abril a diciembre) de manera ininterrumpida desde 1999. Son charlas abiertas a la comunidad donde se brinda información actualizada sobre: qué es la EP, sus síntomas, tratamientos clínicos, quirúrgicos, complementarios y el impacto del Parkinson en la vida cotidiana.

El próximo encuentro se realizará 09 de noviembre a las 12hs y se tratará el tema: "¿Cómo hacer valer los derechos que el Estado garantiza?". Los esperamos en planta baja Aula Prof. Dr. A. Posadas.


Talleres:

La propuesta es potenciar los recursos que cada persona tiene. Ponemos a su disposición todas las actividades que se realizarán en noviembre. Para mayor información llamar al 5950-8340, de 8 hs. a 12 hs.:

TALLER

PROFESOR/A

DÍAS

HORARIO

LUGAR

NUTRICIÓN

Mercedes Laguia

jueves 18

11.00hs

planta baja

TANGO

Rosa Zapata

jueves 25

11.00hs

planta baja

TRABAJO CORPORAL

María Eva Ziliotto y Laura Alberti

jueves 4, 11, 18 y 25

12.00hs

planta baja

ACTIVIDAD FÍSICA Y SALUD

Mariano Méndez

todos los lunes y viernes de noviembre

AP*

Piso 9

ESCRITURA

Adriana Ziliotto

todos los lunes, martes y miércoles de noviembre

AP*

Piso 9

VOZ

Fabiana Wilder

miércoles 3 de noviembre

AP*

Piso 9

CUIDAR EN CASA

Leticia Lopez

3er. viernes del mes (19 de noviembre)

AP*

Piso 9

* AP (Actividades Programadas) son con inscripción previa, llamar de lunes a viernes al 5950-8340 en el horario de 8 a 12hs.

Pilates Tamara Di Tella sólo con derivación médica los martes y jueves en el horario de 10:30 a 13 hs.

NUESTRA PRESENCIA EN EXPO UBA 2010

Deseamos compartir con Ustedes nuestra presencia el sábado 2 de Octubre en la Rural, dentro de la EXPOUBA 2010, Estas imágenes son una pequeña pero entusiasta muestra del aporte realizado por el Programa de Parkinson. El Taller de Tango de Calidad de Vida bajo la coordinación de la profesora Rosa Zapata, junto a nuestros queridos pacientes, hicieron una demostración fehaciente de los beneficios que la práctica de esta danza brinda para la movilidad y coordinación, además de lo amistoso para la vida cotidiana.

PALABRA AMIGA

¿PROBLEMAS AL TRAGAR?

Algunas personas con Parkinson pueden tener dificultades al deglutir, dando lugar a irregularidades durante el comer y beber.

Alimentarse es esencial para mantener un buen estado de salud y bienestar, sin embargo algunos síntomas del Parkinson pueden condicionar el estado nutricional.
“La disfagia es el término médico que designa cualquier dificultad o molestia al tragar”, declara el Dr. Fernando Flores, neurólogo del Programa de Parkinson.

A estas molestias se le pueden agregar otros síntomas como el  toser o babear con frecuencia, o aspirar algún alimento o líquido por las vías respiratorias. 
Las dificultades al tragar pueden inducir a no comer o beber regularmente y llevar a ciertas personas a un estado de deshidratación y pérdida de peso. “Sencillamente, las proteínas y calorías que se ingieren son insuficientes para preservar la salud y pueden desembocar en desnutrición” sostiene el Dr. Flores.
Para mantener un buen estado nutricional y facilitar la ingesta de alimentos se pueden tomar ciertas medidas a saber:

Modificación de la postura corporal

• Sentarse tan erguido como pueda  y con los hombros rectos. No recostarse
• Si se atraganta con alimentos debe ponerse de pie, estirar la parte superior del cuerpo y dar unos cuantos pasos; esto podría facilitar la deglución de la comida.
• Fortalecer los músculos de su mandíbula y su lengua mediante ejercicios específicos favoreciendo una masticación más efectiva.
• Realizar largas inspiraciones para respirar más eficazmente.
• Acostarse al menos 3 horas después de la cena. Si algún alimento permanece en el esófago durante la noche, puede ser muy incómodo, e incluso doloroso en ocasiones.

Modificación de la deglución.

•Cortar los alimentos en trozos pequeños, pedir ayuda si lo necesita.
•Si ha perdido el sentido del olfato y del gusto, puede disminuir la salivación y no ser suficiente para ablandar los alimentos.
•La ingesta de líquidos favorece el tránsito de los alimentos.
•Disponer de tiempo para comer en calma, que nadie lo apure dentro de un ambiente agradable.

Modificación de la alimentación.

• Los líquidos deben espesarse para controlar bien el flujo ingerido  y evitar que se introduzcan en las vías respiratorias. Su médico de cabecera, o un dietista, puede prescribirle productos espesantes.
• Los alimentos  ácidos (servidos con limón, por ej.), pueden provocar automáticamente el reflejo de vómito.
• Los alimentos estimulan el apetito si tienen un aspecto agradable y con colores atractivos.
• Los alimentos sólidos se pueden triturar o ablandar para que necesiten menos masticación y menos fuerza para propulsarlos a través de la faringe.

En el caso que la disfagia lo requiera se puede tratar con cirugía o cambio de medicación, el Dr. Fernando Flores nos comenta que es conveniente realizar una intervención conjunta con la fonoaudióloga y la nutricionista para desarrollar hábitos alimenticios y la ejercitación específica para la buena deglución, cuando el médico tratante lo crea beneficioso.


TÉCNICAS Y TRUCOS QUE DAN SUGURIDAD.

En el taller de Actividad Física y Salud se enseñan destrezas destinadas a dar mayor seguridad a los movimientos que se realizan en la vida cotidiana.

En esta breve entrevista el coordinador del taller Mariano Méndez, Prof. de educación física, nos comenta los objetivos y la dinámica de trabajo en pos de seguir teniendo una vida autónoma. 
    
1- ¿Qué es y para qué sirve el taller de actividad física y salud?
Este taller está destinado a beneficiar a los pacientes con EP mediante ejercicios que permitan mejorar su calidad de vida de manera integral. Está pensado para todas aquellas personas que sufren de algún impedimento para  enfrentar el día a día, aprendiendo distintas técnicas y “secretos” y adquirir mayor seguridad.

2- ¿Qué técnicas utilizan y por qué?
En el taller se practican ejercicios que estimulen la buena postura, técnicas para caminar, sentarse y pararse de la  silla y de recuperación frente a la caída. Considero que estos movimientos concientes generan un mayor  y eficaz desenvolvimiento.
La “buena postura corporal” es el inicio para el desarrollo de  la clase, es muy importante estar equilibrado y tomar confianza, y que esto beneficie a la hora de salir a la calle. A continuación, se realizan  técnicas para caminar buscando obtener seguridad al coordinar los movimientos primordiales de la marcha; por ejemplo, sentados en sillas se ejercitan  los movimientos claves de los pies al pisar y avanzar o retroceder.
Por último, conocer y dominar  las técnicas correctas para levantarse de la cama o de una caída y aplicarlo en el momento oportuno. Como cierre del taller se realizan ejercicios de elongación y respiración tanto sentados como parados.
La idea es irse a casa, de otra manera, bien arriba.

3-¿Cómo es la dinámica de trabajo?
La dinámica de trabajo es grupal con acompañamiento musical,  se acuerdan los temas según la preferencia general de los presentes.

4-¿Cuál es la frecuencia y duración  aconsejables  para el desarrollo de actividades físicas en la EP?
En el taller de Actividad física y salud se trabaja 2 veces por semana los lunes y los viernes. La duración de cada sesión es de 45 minutos a 1 hora.
Lo aconsejable es que hagan estos ejercicios todos los días en su casa o en cualquier espacio disponible, ya que son necesarios para vivir con mayor autonomía en la vida cotidiana.

El taller de Actividad Física y Salud se realiza los lunes 12.30hs y los viernes a las 12.00hs. en el aula 91.

ENCUENTRO DEL MES DE OCTUBRE

El pasado martes 12 de octubre se realizó el encuentro mensual de charlas abiertas destinadas a pacientes, familiares y allegados de personas con EP. La Lic. María Elena de Juárez expuso sobre “El impacto del Parkinson en el paciente y la familia”.
Se refirió al primer momento, al recibir el diagnóstico, lo inquietante que es ir al neurólogo (no es lo mismo ir al dermatólogo), es muy delicado que le transmitan que tiene una enfermedad que no se cura y que es neurodegenerativa. El impacto emocional que todo esto genera puede ser fuerte.
María Elena, considera que si en lugar de la palabra neurodegenerativa decimos que la enfermedad de Parkinson (EP) evoluciona pero que se puede ir tratando con medicación, con actividades complementarias al tratamiento médico y si es necesario se puede recurrir a la cirugía, entonces las impresiones sobre el diagnóstico de Parkinson serían otras.
Rescató el origen de la palabra "cura" que significa cuidar; entonces, interpretado de esta manera, el Parkinson tiene cura. Para eso, es necesario tomar el control sobre la enfermedad, no abandonar el tratamiento y cumplir con la toma de las dosis prescriptas en tiempo y forma. Tener en cuenta que las mismas se pueden adecuar a la realidad de cada uno, como un traje a medida.
Por último, nos recuerda que cuanto más la persona con  EP conozca sobre su enfermedad, mejor podrá transmitir a su médico los cambios que perciba a lo largo del tratamiento. Destacó, también, que la relación  con  los seres queridos y amigos puede mejorar cuando  pueda comentar  con claridad lo que le pasa y cómo se siente aliviado con la ayuda de todos.
Todo esto lleva a  tener una actitud positiva para enfrentar al parkinson.

Los esperamos en el próximo encuentro del día 9 de NOVIEMBRE a las 12hs.

ATENCIÓN MÉDICA

¿Usted necesita hacer una consulta médica?

1- Solicite su turno al teléfono 5950-9027 en el horario de 8 a 12 hs. o bien diríjase al 9º piso, sala 1 “Programa de Parkinson”.
2- Una vez que se obtiene el turno, si posee cobertura de salud (Obra Social o Prepaga) debe dirigirse a Dirección de prestaciones (Planta baja).
3- Si concurre en forma particular debe abonar un bono de consulta de 10 pesos en la Sección Cajas (Planta baja).
4- El día de su consulta concurra con su orden o bono en el horario asignado al 9º piso.

¿QUIÉNES HACEMOS EL BOLETÍN?: Calidad de Vida y Programa Parkinson
  Edición: Dra. María Cristina Pecci
Realización: Horacio Caimi
Colaboradores: Lic. Leticia López y Karina Bernasconi
Contacto: boletincalidaddevida@hospitaldeclinicas.uba.ar
Director del Programa de Parkinson: Prof. Dr. Federico Micheli
Hospital de Clínicas: Av. Córdoba 2351 9º piso, SALA 2. Tel: 011 5950-8340 Buenos Aires, Argentina | Horario de atención: 8 a 13 hs.